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Surdité à 50 %

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  • Surdité à 50 %



    bonjour,

    je suis née, il y a 33 ans, sourde à 50 % de pertes et je vous dis pas quand je suis enrhumée. Mes parents s'en sont rendus compte à 3 ans car je ne finissais pas mes phrases, donc orl appareillages des 2 oreilles, professionnel de langage etc... à 7 ans, nous avons essayée la misothérapie (petites piqures autour de l'oreille aïe !) qui semble me faire du bien ! A 10 ans, je remets mes appareils mais les sons étaient trop forts. Donc abandon des appareils et suite de la misothérapie de temps en temps. Il y a 3 ans, j'ai décidé d'aller à Béziers à la clinique causse spécialisée dans l'orl en ayant espoir de guérison car on arrive bien à opérer un sourd complet. Mais grosse déception, pas de problème de tympan, de nerf auditif ect... mais dû à ma naissance par ventouse qui a abimé mon cartilage des oreilles donc par d'opération mais port des appareils à vie. Donc je m'y fais car depuis je me suis mariée et suis maman d'une fille qui va avoir 1 an et qui ne semble pas sourde.
    Je voudrais avoir des contacts de personnes identiques à mon problème pour savoir comment elles s'en sortent et si elle ont eu des aides de la part de la cotorep.
    A bientôt de vous lire.

  • Alors !



    hou, hou, il y a quelqu'un ?

    Il n'y a pas grand monde.

    Commentaire


    • Autre site



      Bonjour,

      Comme je vois qu'il n'y a pas grand monde, je voulais savoir s'il y avait d'autres sites où je peux exprimer mon problème. D'avance merci

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      • Sites



        bonjour!
        je suis médiatrice LSF dans une asso sourde.
        je connais quelques sites: la main des sourds où il y a un forum (tous les sourds confondus), le pays de Nina (si je ne me trompe pas ou essaie le monde de Nina si ça marche pas).
        il y a bien l'AFIDEO, mais c'est une asso pour les personnes sourdes s'exprimant oralement.
        Sinon, si tu as des questions, je peux te renseigner. De plus on a créé (mon compagnon et moi) une asso pour touts les personnes sourdes quelque soit leur mode de communication.
        Si tu veux mes coordonnées, envoie un MP, car apparemment, des personnes piquent les adresses mails!
        Sylvanie, entendante, compagnon sourd oraliste et LSFiste, et cotoyant beaucoup de sourds.

        Commentaire


        • Aides



          bonjour je suis audioprothésiste
          premièrement le appareils auditifs ont beaucoup progressés depuis ton enfance
          il existe de appareillages confortables , il ne faut pas viser la mignaturisation à mon avis mais plus le confort
          c'est vrai c cher et mal remboursé par la sécu
          il existe de bonnes mutuelles
          mais de plus pour les personnes reconnues par la cotorep
          -les sites pour la vie autonome (departementals) aident en grosse partie pour l'amélioration de la qualitée de vie des malentendants
          avec un eperte de -50/100 tu peux etre reconnue cotorep et leur demander une aide financiere sur devi
          -l'agephip aide elle tres peu et il y a des infos grace un assos l'ouie qui se bat pour améliorer les aides pour les personnes travaillant dans le secteur privé (elles ont baissées de 10 x cette année)
          bon courage
          ps pour les appareils faut essayer et ça doit etre gratuit une foi le modele essayé et la satisfaction là faut faire la dmande d'aide


          pour les personnes non imposables la sécu donne des aides complémentaires

          Commentaire


          • Aides
            Merci !



            pour votre témoignage qui me remonte le moral !
            Je vous tiendrai au courant.
            Amitiés

            Commentaire


            • Alors !
              Moi j'ai -40%



              Bonjour,
              Je suis née il y a bientôt 23ans, avec une perte de 40%. On supposerai que se soit ma maman qui est pris un médicament qui ne fallai pas lors de la grossesse.
              Par contre pour moi ils s'en sont rendu compte j'avais 9-10ans. Je suis aussi allé a béziers et depuis mes 11ans je porte des appareils auditifs.
              Avant j'avais des "contours", maintenant ce sont des "bouchons", ils sont tres discrets.
              Comme je ne connais pas la cause réelle de ma surditée, je me pause la question quand a mes futurs enfant. Es ce génétique??
              Dans tous les cas c'est sympa de voir qu'on est pas seul dans cette situation.
              A bientôt

              Commentaire


              • Sites
                Neveu sourd



                bonjour
                puisque que vous avez l air de cotoyer bcq de sourd
                j ai un neveu de 15 ans qui ne comprends pas le language des signes (mauvaise ecole) en plus soit disant qu il existe bcq de signes pour le même mot...j aimerai juste savoir s il existe desprofesseurs en france qui opere un sourd profond suite a une erreur medicale de naissance nerf auditif ecrasés ...15 ans c est l ado et il est a l ecart de beaucoup de chose...encore merci a bientôt

                Commentaire


                • Moi j'ai -40%
                  Pour moi



                  ce serai soit disant le cartilage qui serait abimé lors de ma naissance par ventouse et à Béziers, j'ai su que le nerf auditif, les tympans et tout, tout était normal. Depuis, j'ai une petite fille qui a 1 an et je sais qu'elle entend trés bien car elle entend le tic tac des pendules alors que moi je ne l'entends pas.
                  Si tu veux correspondre, envoie moi un MP.
                  A .

                  Commentaire


                  • Besoin d'aide !



                    pour savoir si quelqu'un a fait sa demande auprés de la cotorep et si cela à marcher !
                    j'attends vos réponses et votre aide ! merci

                    Commentaire


                    • Pour moi
                      Contente de voir que je ne suis pas seule dans mon cas!



                      moi je suis malentendante de naissance ,j'ai fait des démarches à la cotorep et j'attend maintenant les résultats qui à mon avis tarde beaucoup.
                      merci bcp à l'audioprothésiste qui nous a donné des conseils.Pour ma part j'ai des problèmes à m'adapter à mon appareil car j'entend trop de bruit et je ne m'y trouve plus dans tout le brouhaha environnant.

                      comment avez-vous fait psychologiqueemnt à vous adapter à votre malentendance?

                      mon email c'est mamodea@yahoo.fr ,je serais heureux de correspondre avec vous tous!

                      Commentaire


                      • Sites
                        Notion d operation



                        Bonjour, je m'appelle Annabelle et je parle au nom de ma maman. Elle 62 ans et depuis ses 25 ans elle a eu un accident de la route, elle n'a jamais consulté d'orl, mais là de jour en jour elle entend de moins en moins. Elle a vu des orl qui la dise sourde à forte puissante, j'ai pas le resultat exacte mais qd on lui parle on répète plusiuers fois, et on doit etre pres d'elle à plus de 50% en tous cas. Elle a vu dernièrement un orl pour un appareil mais elle souhaite qqchose miniature et celui ci n'a pas ete d'accord avec elle. mais il va qd mm lui en faire faire a sa mesure et essayé pdt 1 semaine....!il lui a parlé d'une operation derrière la tete est ce que vous la connaissez ? est ce fiable? j'ai entendu parlé dela clinique causses est ce faible aussi ?MERCI DE M'aider cordialemnt annabelle.

                        Commentaire


                        • En fait ... moi je suis devenue mal entendante progressivement après 30 ans...



                          Suite à une grippe... comme ça subitement avec acouphènes... Puis crises de Ménière...

                          Je suis appareillée en numérique et vraiment très contente des mes appareils.

                          Les premiers mois les appareils dérangent mais après moi je les oublie...

                          Franchement c'est le confort total et un son très pur, j'en suis très contente...

                          Vu que j'ai perdu plus de 60 % à gauche et plus de 30 % à droite

                          et que j'ai beaucoup d'acouphènes... J'ai opté pour des contours d'oreilles

                          car les intras n'étaient pas indiqués.

                          Avec une coiffure adaptée personne ne se rend compte que je porte des appareils.

                          De toute façon... parfois je fais des chignons et je m'en fous

                          qu'on voit mes appareils ou non...

                          Pourquoi les lunettes seraient-elles une coquetterie et pas les appareils ?

                          être malentendant c'est c'est comme être myope etc...

                          Concernant le remboursement mutuelle (en Belgique) je n'ai retouché qu'1/4 du prix...

                          ça c'est vraiment scandaleux ! seuls les appareils de bas de gammes en analogique,

                          ceux qui vous collent au mur quand un camion passe, qui vous revoient la musique

                          en concert de casseroles... Ceux qui vous donnent envie de pleurer tellement

                          ils vous mettent dans une ambiance sonore agressive...

                          Seuls ceux-là sont bien remboursés !!!!!!!!!!!

                          Alors que les numériques de hautes gammes c'est le paradis.

                          Je travaille avec mes deux appareils sans problèmes...

                          Tout dépend quand même du local et du nombre de personnes qui parlent ensemble...

                          Mais en général ça va très bien.

                          Je ne savais pas que la mésothérapie était utilisée pour se genre de problème ?

                          Je l'essayerai bien pour mes acouphènes !!! La mésothérapie avait marché pour

                          tendinite dans mes coudes...

                          Mon message ne doit pas vous aider beaucoup...

                          Mais en tout cas courage et continuez à chercher des solutions ...

                          Je suis certaine qu'il y en a...

                          Quant à votre fille, pourquoi serait-elle malentendante ?

                          Etant donné que chez vous il s'agit d'un accident à la naissance.


                          Commentaire


                          • Notion d operation
                            clinique causses



                            C' est celle de Bézier ? si c' est ça , j' en ai entendu parler et , elle est connue mondialement ! J' y étais allée pour mon mari mais , malheureusement , pour lui , à la consult , on lui a dit qu' il n' y avait rien à faire . Ils expliquent trés bien le pourquoi du comment .
                            A voir et à tenter !

                            Commentaire


                            • En fait ... moi je suis devenue mal entendante progressivement après 30 ans...
                              Oup's... comment va ?



                              ???

                              Commentaire


                              • Notion d operation
                                Conseillée !!!



                                Bonjour,

                                Je vous conseille d'y aller car ils répondront à toutes vos questions clairement. ça vaut le déplacement.
                                Bon courage.
                                Amitiés

                                Commentaire


                                • Une bonne adresse pour les oreilles



                                  Coucou à toutes les filles qui ont des soucis avec leurs oreilles, ou qui ont de la famille concernée.
                                  C'est bien gentil de parler de la fameuse Clinique Causse, mais le médecin à l'origine de cette institution, le Dr Jean-Bernard CAUSSE, avait quitté cet établissement fin 1998 pour ouvrir son propre cabinet (qui porte son nom)... à Béziers centre-ville!! avec son meilleur associé!! Là on ne se sent pas "à l'usine" et les personnes sont traitées humainement quel que soit leur souci (surdité, vertiges, acouphènes, oreilles qui coulent, cholestéatome, otites...). Certes le Dr CAUSSE lui-même est décédé il y a quelques années, mais son équipe a conservé la même vision des choses et la même excellence de soins. Voilà, c'était mon info... j'espère qu'elle vous servira!!

                                  Commentaire


                                  • Notion d operation
                                    Petit conseils pour ta mère



                                    Salut!
                                    Je connais bien le monde des "oreilles".
                                    Pour ta mère, c'est sûr, un appareil en contours donne plus de satisfaction qu'un intra quand le degré de surdité est élevé.
                                    Pour cette intervention "derrière la tête" il doit s'agir d'une tympano-myringoplastie par voie postérieure, qui se fait en général en deux temps (selon le cas)et où le chirurgien passe par derrière l'oreille (cicatrice invisible par la suite avec les cheveux). Un bon conseil, voir un bon ORL, si possible spécialisé en otologie, et qu'il lui fasse faire non seulement un examen d'audition qui comprend audiograme tonal ET vocal, un Weber et un PEA. Il peut aussi demander un scanner.Une fois tout ça en main, je ne peux que te recommander de la placer pour un autre avis entre de bonnes mains. Perso, je ne te recommande pas la Clinique Causse mais sache que le Dr Jean-Bernard CAUSSE avait ouvert un cabinet avant son décès, qui se trouve à Béziers en centre ville. Là, je sais que même si ta mère envoie son dossier pour avis (avec des copies de ses examens) on lui répondra et on lui dira si cette intervention vaut le coup.Ils sont super sympa, et on vient les voir du monde entier.
                                    Je suis à ta disposition pour plus de renseignement...
                                    Cordialement

                                    Commentaire


                                    • Une bonne adresse pour les oreilles
                                      Merci



                                      pour cette information.
                                      Amitiés.
                                      Nathalie

                                      Commentaire


                                      • Une bonne adresse pour les oreilles
                                        Pas trop ....



                                        Ton info est à mon gout inutile car la critique est facile et non objective, "à l'usine" comme tu dis a une réputation mondiale, quand au fameux "Cabinet CAUSSE" à Béziers centre ville, il est maintenant tenu par Mme veuve CAUSSE qui a été Dentiste toute sa vie. Pour ma part, je préfère la compétence !

                                        Commentaire


                                        • Contente de voir que je ne suis pas seule dans mon cas!
                                          Bonjour à toutes



                                          C'est la grosse galère, et je suis quelque part "contente" de voir que nous sommes toutes aussi démunies devant ce problème. moi -40% des deux côtés... je repousse au max le port d'appareils mais ca devient difficile professionnellement !
                                          Comment faites-vous ?
                                          Bon courage à toutes

                                          Commentaire


                                          • Surdité de mon oreille gauche à 100%



                                            Pendant 15 ans les médecins ne me donnaient aucun espoir de réentendre un jour correctement... J'ai essayé des appareils qui ne correspondaient absolument pas à ma surdité. Ainsi ça a provoqué exéma et infection.. A la suite de ça ma mère a pris l'initiative de prendre un rendez-vous avec le docteur Fontaine à baizier. Tout d'abord je n'étais pas du tout emballer mais arrivée là bas tout était si simple ce qui me changeait des médecins que j'avais vu et revu et qui ne me donnaient aucun espoir.. Bref , il m'a d'abord proposé une opération chirurgicale sans promesse de résultat.. (Les médecins que j'avais vu auparavant me déconseillaient toujours d'y aller, me disant qu'il ne feraient rien de plus) Et grâce à eux, d'avoir attendu 15 ans, mes osselet de l'étrier étaient complètement usés et trés difficile à ressouder et certains impossible.. J'ai quand même pu récupérer 50 % ce qui est énorme.. Cette opération me permet aussi d'avoir accès à une autre sorte d'appareillage.. Il consiste a implanter une sorte de petite vice en rondelle (c'est pour imager ne vous inquiétez pas) dans le crane afin d'y relier un appareil qui ne touche pas du tout l'oreille. Je suis encore confuse dans mes explications car je ne connais pas encore tous les aspects de cette appareil étant donné que je ne l'ai pas fait.. Je sais seuleument qu'il faut s'y prendre dès le plus jeune âge pour avoir une chance de réentendre un jour correctement voir même naturellement... Mais grâce au docteur fontaine g récupéré mes 50 %..

                                            Je conseille à toutes les mamans ou papas d'aller là bas (ils m'ont réconciliée avec la médecine en laquelle je ne croyais plus) croyez moi qu'il est difficile de garder confiance en soi lorsque l'on entend pas les gens autour.. *

                                            N'écoutaient pas les médecins, ORL qui vous disent que c'est irrécupérable, allez à baizier car je sais de quoi je parle.. Yen a meme qui ont supposé que je simulais mes problèmes de surdité.. Et j'ai fait Paris, Bordeaux, et ma ville Périgueux. Des incapables..
                                            Par la même occasion si quelqu'un à fait l'opération dont j'ai parlé pourriez-vous m'en donner des nouvelles je suis perdue dans mes décisions..

                                            Merci à tous

                                            Commentaire


                                            • Contente de voir que je ne suis pas seule dans mon cas!
                                              Solidaris mutuelle qui prend en compte vos differences



                                              Phenix Sante partenaire de April Assurance propose une mutuelle unique qui prend en charge de façon généreuse les appareillages auditifs, jusqu'à 1750 eurods par an par appareil et en plus des forfaits entretien et piles, pour en ... venez sur notre site www.solidaris-sante.com

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                                              • Re: Surdité à 50 %

                                                Bonjour,
                                                La santé connectée prend une part de plus en plus importante dans notre société. Pour preuve, l'application Rogervoice :
                                                I ➨ ➨ Pour offrir un confort de communication toujours mieux adapté aux besoins et aux attentes de chacun, Olivier Jeannel, à l'origine du projet, a mis en place une application adaptée aux personnes sourdes afin qu'elles puissent passer et recevoir des appels.

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