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Cholestéotome, avec atteinte du cerveau

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  • Cholestéotome, avec atteinte du cerveau



    Bonjour a tous,

    je m'appele stephane, j'ai 26 et je viens de subir ma 6eme opération de l'oreille droite, tjs pour cause de Cholestéotome, mais cette fois ci avec une tres tres grosse evolution du Cholestéotome car atteinte du cerveau ( tous les nerfs faciaux, optiques, et carotyde du cerveau ont été touchés )

    Je me suis fait opéré il y a trois semaines, l'opération c'est tres bien passée, 6h d'intervention au total tellement mon cas était desespéré, mon professeur (je sais pas si je dois citer son nom ) situé sur Metz a l'hospital Ste Blandine a fait un travail remarquable dans mon oreille sans que je ressorte comme un legume et sans meme le moindre nerfs sectionné ou touché, le Cholestéotome a été supprimé, mais maintenant mon gros probleme c'est l'enorme trou que j'ai dans l'oreille. j'ai maintenant un enorme trou de la taille du bouton de chemise ce qui fait que l'on peu voir a l'oeil nu l'intérieur de mon oreille.Je suis assez perturbé par ca car tout le monde peut voir l'interieur de mon oreille et cet enorme trou, que dois je faire par rapport a ca, je n'arrive plus a sortir de chez moi sans avoir peur d'affronté le regard des autres

  • Récidive de cholestéatome 0g



    Bonjour,

    j'ai 24 ans et bientôt 25,opéré 7 fois d'un cholestéatome,3 fois à droite et 4 à gauche, à l'hopital CHU de Bordeaux ... par le Professeur Darrouzet.
    Ma dernière opération remonte à 2002 de l'oreille gauche.
    Depuis 2002 je fais des audiogrammes deux fois dans l'année pour des contôles d'auditions.
    J'ai passé une IRM il y a un mois et malheureusement il y a une récidive de cholestéatome à gauche(et oui encore et encore)..
    J'ai donc vu le chirurgien ce matin et il s'est aperçu d'une petite otite à gauche... avec un petit écoulement.
    Je suis dégouté d'avoir appris toutes ces mauvaises nouvelles...
    Et je voudrais discuter de cette maladie avec d'autres si c'est possible car le morale n'est pas tres bon en ce moment.
    Bien sûr une autre opération à gauche es prévue pour cette fois repartir à zéro c'est à dire refaire l'oreille complète....osselets..(enfin c'est ce que j'ai cru comprendre)
    Pouvez-vous m'aider et me répondre ou me poser de question à cette grande maladie interminable de l'oreille.
    MERCI d'avance

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    • Récidive de cholestéatome 0g
      Angeline



      J'ai 24 ans et j'ai aussi ce pbm de cholestéatome.
      J'ai été opérée de l'oreille droite 3 fois je te propose d'en discuter il faudrait que tu me laisse ton adresse msn à l'occasion ou sinon je viendrais de temps en temps a bientôt

      Commentaire


      • Courage !



        Bonjour Stephane, je te souhaite beaucoup de courage et je suis sure que tu vas vite te rétablir et retrouver une vie normale. Je vais me permettre de te poser quelques question, car je viens tout juste de faire connaissance avec le choléstéatome hier soir; L'un de mes enfants (mon fils agé de 8 ans) a toujours de gros problèmes avec ses oreilles, nombreuses otites, plusieures opérations pour enlever végétations, amygdales, poses de 3 fois d'aérateurs tympaniques. Depuis jullet dernier tout allé bien et il y 2 semaines grosse otite (rien de bien grave) comme le généraliste qui la soigné a vu sur l'oreille droite (celle qui n'avait pas d'otite) un gros bouchon, il nous a conseiller de retourner voir l'ORL. Aprés avoir enlevé le bouchon l'ORL a vu un choléstéatome, il se demande pourquoi il ne la détecté avant (moi aussi d'ailleur !)et propose dans 6 mois de faire un scanner pour voir. De tout ce que j'ai pu lire sur le sujet, ça m'a tout l'air d'être quelque chose d'assez embétant et aux conséquances pouvant m^me être dangeureuses. Six mois d'attente.....pourquoi? Ensuite, concernant l'intervention, comment cela se passe. 6H c'est énorme ! lors de tes précédentes intervention était ce aussi long. Commbiende temps pour ce remettre , combiende jours d'hospitalisation.Et la douleur, tu n'en parle pas, mais j'imagine que ce doit être extrèment difficile.
        Merci de me donner quelles conseills.
        Une maman inquiète.

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