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Otospongiose story

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  • Otospongiose story



    bnj, j'ai envie de vous raconter mon histoire.il ya 6ans j'ai decouvert que j'avais un probleme auditif;j'ai donc consulte un ORL qui m'a dis que c la trompe d'eustache j'ai consulte un autre qui m'a dis que c une otospongiose pour les 2 oreilles et il se propose a me faire l'operation dans son propre cabinet pour 1 orelle et 6 mois apres pour l'autre j'ai consulte un autre qui m'a deconseille de faire l'operation en algerie et encore moins chez cet ORL QUI A UNE MIVAISE REPUTATION il m'a dis oubien tu vas en france ou chez un grand professeur qui est repute pour ce genre d'operation je suis donc partie voir ce prof qui apres diagnostic m'a confirme l'otospongiose pour og mais pour od i n'etait pas sur et qui est la plus faible des deux donc il a dis on va ouvrir od pour voir;apres l'intervention sous anesthesie generale i m'a dis que le nerf est trop infecte qu on doit apareille pour pouvoir opere og apres 1 mois il a change d'avis il m'a dis que od ne necessite ps vraiment 1 apareil et qu'on va opere og mais pas dans l'immediat i m'a prscrit un medicament a base de fluor pour stopper l'evolution de la maladie mais comme je n'avais plus confiance en lui j ai pas pris le medicament qui n'est mm pas disponible chez nous;j'ai consultee d'autre ORL sans succes ;desesperee; j'ai abandonne mais apres ma grossesse mon audition a baisse et j'ai des acouphenes qui me perturbent je ne participe plus au discutions je m'isole ;j'ai decide d'apareille og (celle qui a des acouphenes)mais ce n'est pas genial en plus de mes acouphenes l'apareille siffle tous le temps je ne sais plus quoi faire je reve qu'un jour j'aurai les moyens d'aller a la clinique du ... causse je suis fatiguee et deprimee mais je garde tjr l'espoire. merci a tous et a bientot

  • Effectivement...



    il me semble que les ORL rencontrés aient pas mal cafoullier...

    Pour l'otosongiose, à ses débuts, il est prescrit du fluor pour limiter la calcification de la chaîne des 3 osselets et donc ralentir l'avancée de la maladie!

    Pour la surdité; l'appareillage devrait améliorer l'audition, quant aux acouphènes ils accompagnent la surdité. Si l'appareil siffle en permanence cela vient qu'il est mal réglé, donc revoir ton audioprothésiste en lui expliquant bien dans quelles situations cela est ou - inssuportable.
    A



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    • Effectivement...
      Merci paula



      j'ai dejà consulte mon audioprothesiste et il dit que mon conduit auditif est tres court donc l'embout ne rentre pas bien dedant malgre qu'il a etait fait sur mesure???!donc le defaut vient de mon oreille pas de sa prothese ..... no comment je suis fatiguee de tous on dirait que la malchance me poursuit bye

      Commentaire


      • Merci paula
        Possible, mais...



        quel type de prothèse as-tu? Contour d'oreille ou intra auriculaire?

        Commentaire


        • Possible, mais...
          Intra auriculaire



          .tu as l'air bien renseigne a ce sujet reste en contact avec moi ;au fait quand tu dis que la surdite s'acompagne d'acouphene ,est ce que cela veut dire que je vais devenir sourde? et que c trop tard pour une operation d'otospongiose?

          Commentaire


          • Intra auriculaire
            Je m'en doutais....



            lorsque le conduit auditif est réduit, ce type de prothèse n'est pas conseillé car justement des problèmes de grésillements ou de larsen se produisent.

            Quant à devenir sourde,NON. Il faut passer par la case appareillage lorsque cela est possible en l'attente de l'intervention (mais c'est l'ORL qui décide?).

            Si tu veux en savoir avec des questions perso, contactes moi par mail privé en cliquant sur l'enveloppe!

            Commentaire


            • Je m'en doutais....
              Et bien!



              POUR UNE NOUVELLE! JE T'ai ENVOYE UN MAIL PRIVE bye

              Commentaire

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