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Cholesteatome

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  • Cholesteatome



    Bonjour,

    besoin d'être rassurée.

    Mon fils de 9 ans à un cholesteatome dans l'oreille droite, diagnostiqué après 3 mois suite la pose d'un drain et devrait ce faire opérer dans les 2 semaines à venir.

    Selon le scanner les osselets ne seraient pas encore touchés. est-ce bon signe ?

    Avec tout ce que j'ai pu lire sur cette maladie, cela me fait vraiment très peur.

    Quelqu'un pourrait me renseigner un peu plus.

    Un grand merci d'avance.



  • Je suis atteinte d'un cholestéatome
    Merci



    merci pour ton message cela me réconforte un peu.

    La chose que je ne comprend pas, c'est comment ils n'ont pas pu remarque ce truc quand il c'est fait opérer en août des végétations et pose du drain ?

    Deamain nous avons rdv en orl à l'hôpital HUG, nous sommes en Suisse, pour discuter justement de ce qu'il va falloir faire, mais le radiologue qui lui a fait le scanner, ma dit que normalement il devrait l'opérer d'ici 2 semaines.

    du faites que les osselets ne serait pas touché, il font une opération interne ou il ouvre quand même derrière l'oreille ?

    Moi j'ai subit il y a maintenant 2 ans une opération de l'oreille ouverte par l'arrière pour enlever une tumeur bénine et je flipppe vraiment pour mon petit bout..

    merci encore pour ton message

    Commentaire


    • Merci
      De rien



      Ils peuvent ne pas l'avoir vu car le cholestéatome n'était pas forcément aussi étendue que maintenant. Cela dépend où il s'est le plus développé.

      Pour végétations et pose du drain, il faudrait qu'il se soit développé dans l'oreille moyenne (tympan, osselet, marteau....) et non dans l'oreille interne (cavité osseuse derrière l'oreille).

      Quant à l'opération, cela dépend. Ils préfèrent l'ouverture devant, près du lobe, mais c'est un peu moins précis côté nettoyage (normal, ils n'accèdent pas facilement à la grande cavité interne). Par contre, les avantages : petite cicatrice et peu de perte d'audition.

      Par contre, en technique ouverte (derrière l'oreille), la cicatrice est plus grande (visible surtout chez le coiffeur lors de la tonte des cheveux !!) et la perte d'audition est plus grande. Mais l'avantage, ils ont ... plus facilement à tous les recoins de l'oreille. Il faut savoir qu'un minuscule reste d'amas de peau (et bien sûr toujours terrain humide propice à une récidive) et zou, ça repart et rebelotte pour une opération (d'où plus de récidive chez un enfant qui grandit qu'un adulte de taille constente !).

      Il faut s'attendre à passer en technique ouverte même si à l'origine, le chirurgien annonce une technique fermée. C'est ce qui s'est passé à Béziers. Ils ne se rendent vraiment compte de l'étendue que lors de l'opération et comme me l'a dit mon chirurgien, on ne va pas vous réveiller pour vous demander l'autorisation ou courir après vos parents !! Il a préféré assurer et passer en technique ouverte vu mon historique et l'étendue du cholestéatome. L'avantage : moins de chance donc de récidive et cela va faire 10 ans que je suis peinarde !

      Pour l'opération en technique ouverte, je n'ai pas vraiment de souvenir de souffrance sur la cicatrice. Il faut par contre, éviter le genre de coton-tige mis parfois pour absorber le sang et éviter un bouchon de croûtes dans l'oreille, j'en ai eu une fois et cela s'enlève 15 jours-3 semaines après et ... est l'horreur !! (j'ai cru qu'on m'arrachait l'oreille avec, quel barbare, ce chirurgien !). J'ai eu d'autres techniques ensuite et c'est bien mieux !, à lui demander donc.....

      Bon courage à toi et ton petit bout (j'adorais être chouchoutée par mes parents à ce moment-là ! Qu'il en profite !)

      Commentaire


      • Je suis atteinte d'un cholestéatome



        depuis presque 30 ans maintenant.

        Ton fils a une chance dans son malheur, c'est que la chirurgie dans ce domaine a beaucoup progressé. Moi j'ai subi une quinzaine d'interventions en tout sur les deux oreilles avant de tomber sur un chirurgien plus doué qui a réussi à m'obtenir une guérison sur l'oreille droite (malheureusement pratiquement plus d'audition de ce côté) et une stabilisation à gauche (perte assez importante mais avec un appareil je vis normalement).
        Je suis pour ma part suivie à l'hôpital Simone Veil à Ermont-Eaubonne (95).
        Toutes les interventions ont eu lieu à oreille ouverte, les premières juste derrière le lobe, les dernières plus en arrière dans le cuir chevelu, effectivement les balafres sont impressionnantes mais le cholé était rendu assez loin (par ailleurs les douleurs ne se situent pas trop aux cicatrices mais plutôt à l'intérieur de l'oreille).
        Mes oreilles sont dans un état de "vide sanitaire", à savoir que je n'ai plus rien dedans, le cholé a tout détruit au fil des années.
        A quelque chose malheur est bon, je peux dormir sans être dérangée par les ronflements de mon mari
        Les enfants ont des facultés de récupération étonnantes, je pense que ton petit reprendra très vite du poil de la bête.
        Tu peux m'écrire en MP pour plus de détails, ou si tu angoisses trop.
        Bises et courage

        Commentaire


        • Je suis atteinte d'un cholestéatome
          Cholé



          Bonjour,
          Je t'ai répondu en mp si jamais.
          Bonne fin de journée
          Fab.

          Commentaire

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