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Malentendante

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  • Malentendante



    Bonjour a tous!
    Je suis nouvelle sur ce forum.voilà j'ai 24 et j'ai perdu 90% d'audition à mon oreille droite (depuis ma jeunesse)ainsi que 40% d'audition à mon oreille gauche(je l'ai appris récemment).J'ai également des acouphènes très violents depuis 5 ans tous les jours à longueur de journée.Et pour couronner le tout j'ai des crises de vertiges depuis un an et demi qui peuvent durer des heures (apparemment dû à mes problèmes d'oreilles). Pour ce qui concerne mon oreille droite j'ai toujours dis quand j'étais jeune que je n'entendais pas à ma famille mais personne ne me "croyais".Du moins les médecins me disait que je n'avais rien donc ma famille pensais que j'étais juste inattentive et c'est tout.Donc j'ai laissée tombée cette histoire.Jusqu'à il y a 5 ans quand mes acouphènes ont apparus.Ça été le déclic.Mon oreille droite qui n'entend pas, mes acouphènes super forts ont fait que je nentendais vraiment pas bien et cela me dérangeait très fortement.J'ai donc été voir un ORL qui m'a auscultée et qui m'as dit:"Vous avez vécu 20 ans avec une oreille en moins bah vous saurez vivre le reste de votre vie comme sa"(Oui oui vous avez bien lu!!) Et suite à ma question posée pour les appareils auditifs:"Sa ne servira a rien que vous mettiez un appareil"...OK super le pessimisme!!! Donc vous vous en doutez bien après ce desagreable RDV je me suis dit que cétait mort qu'il n'y avais rien a faire et voilà.Donc j'ai encore une fois laissée tombée. Sauf que récemment mes acouphènes sont de plus en plus fort (oui je suis assez stressée en ce moment) et je n'entend vraiment plus rien.je suis dans le commerce et personne n'est au courant de mes problèmes car j'ai vraiment honte d'avoir sa a mon age.seulement mes parents sont au courant .Mes amis,mes collègues personne n'est au courant.Du coup j'ai droit à beaucoup de réflexions de leur part "t'es vraiment sourde";"je vais te donner des sous pour que tu va chez l'ORL...";"T'es la personne la plus sourde que je connaisse...." et j'en passe. Déjà que je suis très mal dans ma peau cela n'arrange pas les choses!!!....Enfin bref du coup que j'ai vu mon cas empirait de jour en jour je me suis décidée à aller voir un autre ORL dans une clinique réputée.Et là il m'as annoncée que j'avais perdue 40% à l'oreille gauche. Ouch je me suis pris une sacrée claque.Il m'as parlée d'un appareil auditif pour l'oreille gauche et si le test BAHA marche je peux me faire une implantation pour mon oreille droite.Si seulement le premier ORL m'avais dis sa 5 ans auparavant .... Enfin voilà.Du coup cette après midi j'ai RDV chez Audika pour voir pour mes appareils.Je suis trop stressée déjà rien qu'a lidée que des gens me voient rentrer dans leur boutique....Et rien que le fait de penser que des gens vont voir mon appareil sa me rend malade sa mobsède vraiment.Je sais pas pourquoi j'ai vraiment honte et je suis trop mal je le cache a tout le monde du coup tout sa me pourrit vraiment la vie....je m'isole de plus en plus je refuse toutes les invitations de mes amis je ne sors plus....Je suis vraiment désolée de ce trééés long message lol mais quesque sa me fait du bien de dire ce que je ressens.Je n'en parle à personne du coup je garde tout pour moi et c'est très très dur....Je ne sais pas vraiment pourquoi j'ai écris sur ce forum .Pour me vider et aussi avoir des conseils, des renseignements sur l'implant,l'appareil...,si vous aussi vous vivez ce même problème.... toute infos me sera utiles.Merci beaucoup pour votre aide.

  • Re: Malentendante

    Sois forte

    Ce que tu subis est normal (physiquement, psychologiquement) : il me semble que tu souffres de la maladie de Ménière (je ne suis pas spécialiste)

    Le fait de t'appareiller pourra probablement diminuer les acouphènes (et ses conséquences

    tu évoques l'implant ? outre le coût , je pense qu'il te faut t'appareiller d'emblée, le plus rapidement possible et ensuite, envisager l'implant

    l'audioprothésiste procèdera à des réglages (es-tu seulement allée chez Audika ?

    on a tendance en tant que malentendants (ou personnes sourdes)à s'isoler : ne tombe pas dans ce piège

    tu es stressée et cela est tout à fait normal ce qui facilite les acouphènes

    tu as écrit ici car tu as besoin de parler et dans ton entourage direct, personne ne peut t'aider ?

    Bon courage et tiens moi au courant si tu le veux bien

    Commentaire


    • Re: Malentendante

      Il faut essayer les solutions proposées

      Bonsoir Zina,
      Ton message m'a touché car tu as l'âge d'être ma fille (en fait j'ai 3 garçons de 27. 24 et 20 ans!). Je comprends ce que tu ressens car j'ai des problèmes d'audition depuis l'âge de 20ans à peu près... et j'en ai 51 aujourd'hui. Mon audition est contrôlée régulièrement et il y a 4 ans, mon ORL m'a dit qu'il fallait m'appareiller si je voulais continuer à travailler en contact du public et à avoir une vie sociale normale! La nouvelle a été difficile à digérer, j'ai pleuré pendant plusieurs jours car je n'acceptais pas mon statut "d'handicapée" (j'ai 5/10 à une oreille et 4.5/10 à l'autre). Mais je suis allée faire des tests chez un audioprothésiste... et là, au bout de 15 jours je me suis rendue compte que c'était bien agréable d'entendre à peu près comme tout le monde (et oui, les prothèses ne remplaceront jamais de "bonnes" oreilles). Je suis donc équipée des 2 oreilles depuis, mais je gère moi-même, c'est à dire que si le week-end je n'ai pas envie de les mettre, je ne les mets pas! Je ne suis pas opérable et cette solution est bien pratique... mais très onéreuse (2700euros la paire). Je suis reconnue travailleuse handicapée, j'ai donc obtenu une aide financière de la part de la Maison de l'autonomie. Renseigne-toi. De plus, je peux t'assurer que personne ne voit mes prothèses, j'ai les cheveux mi-longs au carré et ça ne se voit pas du tout. de toute façon, je m'en fiche! On porte bien des lunettes que tout le monde voit!
      J'ai des acouphènes depuis environ 9 mois, mon ORL m'a dit que ce problème est dû à une catarrhe tubaire et c'est effectivement très difficile à vivre. c'est épuisement ce bourdonnement incessant! Il faut essayer de se détendre car le stress accentue le phènomène. je te souhaite bon courage et surtout n'ai pas honte : ça n'est pas de ta faute. Gros bisous

      Commentaire


      • Re: Malentendante

        Malentendante

        Bonjour je suis nouvelle sur ceux site, moi aussi j'ai 24 ans et depuis toute petite j'ai des problèmes d'oreilles ( plusieurs fois des yo-yo, greffe du tympan gauche en 2011) je devais retourner voire l'orl pour voire si j'avais récupérer de l'audition sinon je devais avoir un appareil chose que je n'ai pas faite car je savais que sa n'avais pas marché je n'entendé pas mieux et je voulais pas d'appareil à l'époque j'avais 21 ans. Et au jour d'aujourd'hui rien n'a marché je n'entend plus rien et pour couronné le tout hier je vais chez le médecin car mal à l'oreille (je saigne etc..) et la il m'annonce que j'ai une grosse infection à l'oreille donc rdv en urgence jeudi à l'orl on verra se que sa va donné :/
        Sinon je te comprends que ces très handicapant peur de faire trop répéter donc on fait comme si qu'on avait compris.....
        Je te souhaite beaucoup de courage je vis la même chose...
        Bisous

        Commentaire


        • Re: Malentendante

          Sois forte
          R

          coucou, tout d'abord merci d'avoir porté de l'attention à mon message
          dans mon entourage j'en parle rarement car la plupart du temps j'ai vraiment l'impression qu'ils ne me comprennent pas....c'est pour cela que je trouve que c'est mieux d'en parler à des personnes qui vivent ou ont vecu la meme chose que moi....oui je suis seulement partie chez audika mais je ne le regrette vraiment pas car ils sont super gentils ou je suis...tu as raison je vais deja voir lappareil pour mon oreille gauche et ensuite peut etre l'implant je vais faire une chose a la fois....je te tiens au courant!!!j'ai hate d'etre lundi mais en meme temps jai peur d'etre decu et que cela ne change pas grand chose pour moi....J'espere sincerement que je vais mieux entendre!!!

          Commentaire


          • Re: Malentendante

            Il faut essayer les solutions proposées
            R

            coucou,merci de ton attention pour mon message
            Tu as quoi comme appareil? moi j'ai choisi l'audi invisible il se met completement dans le conduit auditif....Reste à voir si je vais le supporter ou pas jespere que oui...Je le met lundi j'ai peur d'etre decu et que cela ne change pas grand chose pour moi....Tu entend quand meme mieux?ou tu fais quand meme repeter? je me pose tellement de questions....encore deux jours à attendre j'ai hâte et je suis stressee a la fois...cest quoi une catarrhe tubaire??? moi personne ne sais me dire pourquoi jai des accouphenes.....Merci de ton soutien

            Commentaire


            • Re: Malentendante

              Malentendante
              R

              Oui moi aussi je fais souvent semblant de comprendre ce qu'on me dit....Si il faut que tu mette un appareil met le javoue moi jai du mal a accepter que lundi je vais en avoir un mais si cest pour se sentir mieux....on as pas trop le choix !! Courage a toi aussi et tiens moi au courant!!! cest toujours mieux den parler

              Commentaire


              • Re: Malentendante

                Bonjour

                J'ai moi aussi des appareils depuis un an, j'ai eu un peu de mal à accepter mais maintenant je suis contente car j'ai aussi des acouphènes et cela les réduit nettement.
                Par le biais de ma DRH et de l'assitante sociale, j'ai pu monter un dossier à la MDPH et être reconnue travailleur handicapée. Du coup avec la prime de ma societé plus MDPH et mutuelle mes appareils on été payée en totalité car j'en avais pour 4800 Euro.
                Je te conseille d'aller voir un audioprothésiste et tu peux aller en voir plusieurs de toutes façons tu as un mois d'essai pour voir s'ils te conviennent.
                Tu verras après quelques temps c'est comme porter des lentilles ou des lunettes.
                J'ai les cheveux mi-longs et personne ne peut les voir c'est très discret. Les personnes avec qui je travaille ne le savent pas. J'avais demandé à la DRH d'être discret. Tu vas être soulagée d'entendre mieux. Bon courage et surtout ne t'isoles pas et dis le à tes amis ils sont là aussi pour t'épauler. Bon courage à toi et si tu as des questions n'hésites pas.

                Commentaire


                • Re: Malentendante

                  R
                  Avec du retard

                  Désolée de ne pas t'avoir répondu plus vite, je n'avais pas lu ton message, je le découvre à l'instant


                  Justement, seules les personnes dans le même cas que toi peuvent comprendre
                  tiens moi au courant , merci

                  Commentaire


                  • Re: Malentendante

                    Cerner où se situe les pb auditifs

                    en effet afin de choisir une ou des solutions thérapeutiques il convient de faire des bilans et tests pour découvrir où se situent le ou les pb auditifs.
                    La survenue d'acouphènes qui s'installent sur plusieurs jours est un signe précurseur d'une déficience auditive et il convient de consulter au plus tôt.

                    Dans ton cas il faut un bilan complet pour voir quelles solutions sont envisageables, en principe l'on commence par l'appareillage de l'oreille, l'implant vient plus tard et s'il est possible?

                    Pour l'appareillage classique, il faut t'affranchir du "on dit" l'important c'est que tu ententes et restes en contact avec ton entourage. Comment ont ceux qui portent des lunettes et encore pis ceux qui sont en fauteuil?? Il faut s'affranchir de ces préjugés d'autant que certains sont relativement discrets.

                    Commentaire

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