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Maladie de cacchi et ricci

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  • Maladie de cacchi et ricci



    bonjour

    je souhaite avoir des informations sur la maladie de cacchi et ricci, que l'on m'a découverte il y a un an , mais que j'ai depuis plus de 20 ans .Plusieurs litothrithie, pose de sondes doubles G enfin comme toutes personnes ayant de nombreuses crises de calculs .
    J'ai actuellement une infection urinaire( une tous les quinzes jours en moyenne en buvant é à 3 litres d'eau et faisant un régime draconnien sur les conseils de spécialistes (staphylocoque) mais je suis soignée pour des infections urinaires depuis mai 2009, mon souci est que je ne supporte aucun antibiotiques, (vomissements oedèmes de quick etc...), actuellement j'ai des perfusions deux fois par jour ( avec des anti nauséeux) pour essayer d'irradier cette infection , et le néphologue qui me suit ,m'a parlé que si cela était encore un échec , il fallait envisager aux dialyses , j'ai cru qu'il plaisantait mais hélàs non .
    Pour moi le plus dur est d'accepter , car je ne peux rien faire ,le moindre effort ; faire mes courses, aller au marché, bibliothèques m'obligent à me reposer par lasuite, et surtout de suppporter la douleur, car je ne supporte pas les anti inflamatoires.
    J'espère avoir quelqu'un qui pourra me donner son vécu avec cette maladie.


    par avance merci

  • Je suis comme toi



    Bonjour, marierecettes

    Je suis atteinte comme comme toi de la maladie de cacci ricci que l'on ma découverte il y a 4 ans maintenant, et souffre également d'une pyélonéphrite chronique. En fait mes reins en plus de se calcifier s'abîment tous seuls; mes reins sont de taille inférieure à la normale, de plus mon rein droit est attrophié. J'ai environ des calculs rénaux "qui se font la malle" on peut dire ça comme ça tous les 3-4 mois environ, donc infection urinaire qui s'en suit bien évidemment , donc traitement antibiotique pendant 8 jours. Il m'arrive d'avoir pendant plus d'une semaine de fortes douleurs qui viennent des reins (toujours du côté gauche) qui démarrent des côtes jusqu'en bas du dos et en bas du ventre, ces douleurs sont accentuées quand je suis en période d'ovulation ces douleurs qui m'empêchent de vivre normalement car je suis obligée de rester couchée , le moindre effort me donne tres mal au dos et me fatiguent énormément. Je comprends tres bien ce que tu vis car les médecins en voyant des resultats de sanner me demandaient comment je faisais pour vivre et mon néphrologue m'avait déjà entérée ! mais il ne faut pas se laisser abattre car malheureusement il n'existe aucun traitement contre cette maladie, il faut boire beaucoup et faire attention à son poids (je viens d'entamer un régime car je suis en sur-poids). Mon néphrologue m'a dit que je pouvais prendre un traitement qui retarderait l'evolution de ces maladies mais avant il faut que j'ai eu un enfant donc je croise les doigts. Je prend également un traitement pour éviter d'avoir de la tension. J'essaie de ne pas y penser tous les jours, je suis tres dure avec moi même et je me dis que je suis comme les autres et je prends beaucoup sur moi pour avoir une vie normale et pour que les autres ne remarque rien. Mon entourage me dit que je suis forte et que j'ai du caractère et je pense que c'est grâce à ça ! je te soutiens il ne faut pas se laisser abattre ! malheureusement pour les dialyses si ton néphro pense que c'est mieux pour toi je pense qu'il faut s'y résigner, mais dis toi que tout le monde est suceptible d'y passer ce n'est pas reservé aux personnes qui ont des problème rénaux (bien que je ne souhaite à personne )

    Il faut se battre tu n'es pas toute seule !

    Je t'envoie pleins de gros bisous

    Commentaire


    • Je suis comme toi
      Re





      Merci pour ton message, je vois que je suis pas trop mal comparativement à toi . J'ai eu trois enfants,je ne cache pas que pour les deux premières grossesses cela a été dure , la troisième un peu mieux mais des infections urinaires , à l'époque on ne savait pas que j'avais la maladie de Cachi ricci . Par contre j'étais suivi par un gynécologue très compétent.
      Concernant mon état , je viens de refaire un contrôle des urines et de nouveau infection urinaire mais je ne prends rien car ne supportant aucun antibiotiques , en décembre je dois subir en milieu hospitalier des tests pour voir si Allergique ou intolérance aux antibiotiques si intolérace cela permettra de pouvir me soigner avec des anthistaminiques. Sinon j'ai actuemement des crises un par semaine, mais un calmant que je supporte (acupan ) qui me dispense de me rendre aux urgneces. je commence un boulot la semaine prochaine .
      Une question dans quelle ville habites tu ?
      voilà bon courage
      marie

      Commentaire


      • Je suis comme toi
        Maladie de cacchi et ricci



        Merci pour ton message, je vois que je suis pas trop mal comparativement à toi . J'ai eu trois enfants,je ne cache pas que pour les deux premières grossesses cela a été dure , la troisième un peu mieux mais des infections urinaires , à l'époque on ne savait pas que j'avais la maladie de Cachi ricci . Par contre j'étais suivi par un gynécologue très compétent.
        Concernant mon état , je viens de refaire un contrôle des urines et de nouveau infection urinaire mais je ne prends rien car ne supportant aucun antibiotiques , en décembre je dois subir en milieu hospitalier des tests pour voir si Allergique ou intolérance aux antibiotiques si intolérace cela permettra de pouvir me soigner avec des anthistaminiques. Sinon j'ai actuemement des crises un par semaine, mais un calmant que je supporte (acupan ) qui me dispense de me rendre aux urgneces. je commence un boulot la semaine prochaine .
        Une question dans quelle ville habites tu ?
        voilà bon courage
        marie



        Commentaire


        • Je suis comme toi
          J'ai la maladie de cacchi ricci ...



          Bonjour , je me permet de vous parlez car jai apris recament que j'avais cette maladie qui a été transmise par ma grand mere qui l'avais aussi. Les medecins m'on dit de ne pas s'inquieté. Mais j'ai eu plusieur crise de plus en plus depuis 2 ans cela me fait très très mal et j'ai beaucoup d'infection urinaire. Est ce que cela peut ce compliquer ? J'ai 17 ans et souhaiterais m'informer un peu plus sur ce symptome car cela me fait un peut peur... Je n'arrive plus a supporter ces crise qui viennent soudainement cela commence par un mal de ventre enorme et empire on peu plus rien faire et apres la douleur vien dans le dos. Apare des medicaments le medecin ma dit qu'il n'y ya rien a faire j'aurais tout le temps sa.. Quesque vous a dit vos medecins vous éte plus abituer que moi comment faire ya til une solution ?????
          Voila mon mail si vous pouvez me renseigner : n.saulay@gmail.com

          Merci d'avance

          Nolwenn

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          • J'ai la maladie de cacchi ricci ...
            Maladie de cacchi ricci



            bonsoir marierecette

            je suis comme toi atteinte de la maladie de cacchi ricci,elle m'a été déclaré à l'age de 15 ans, aujourd'hui, j'en est 30.
            J'avoue que c la plaie et que parfois les douleurs sont insupportable mais je gère.
            Je bois jusqu'à 'a 3 litres d'eau par jour et je ne me couche pas tant que mes urines ne sont pas transparente, j'ai toujours à disposition des bandelettes urinaires en cas d'infection urinaire pour éviter qu'elles ne s'aggrave et j'ai un traitement de prévention en cas de crises... Je suis dispo pour toutes autres informations ou soutien....
            aurelievincent.havart@yahoo.fr

            Commentaire


            • Re: Maladie de cacchi et ricci

              Cacchi ricci

              Bonjour,

              Je viens d'avoir 17 ans et j'ai appris il y a 2 mois que je souffre de la maladie de cacchi ricci. Toute les deux semaines et toujours le même jour, je fais une grosse crise, tout commence par une infection urinaire puis 2 ou 3 jours après je fais une colique néphrétique, c'est une douleur absolument insupportable, du coup, je dois courir au urgence pour qu'on puissent me mettre sous perfusion avec de fortes doses de médicaments, et même parfois de la morphine..
              Je suis sous complément alimentaire, une plante qui nettoie les reins, et sous antibiotiques, mais je continue tout de même a faire des crises. Je n'arrive pas encore a digérer la maladie..

              Commentaire


              • Re: Maladie de cacchi et ricci

                Bonjour à toutes et tous !

                Le Regard de Ricci est une association à but non lucratif régie par la loi 1901 existant en faveur des personnes atteintes de la maladie congénitale de Cacchi Ricci

                Association Le Regard de Ricci à but non lucratif de loi 1901
                RNA n°W321003080
                Insertion JO du 29 octobre 2016 - annonce n°565 page 36
                SIRET n°823 476 916 00015

                Siège social : lieu-dit Abraham - 32430 Encausse
                Email : asso.lrdr@gmail.com
                Site internet : http://leregarddericci.jimdo.com/
                Facebook : https://www.facebook.com/groups/leregarddericci/

                Le Regard de Ricci a pour objet :
                - de promouvoir l'existence de la maladie congénitale de Cacchi et Ricci par tout moyen auprès d'un large public qu'il soit particulier ou professionnel
                - d'apporter toute aide morale et administrative aux personnes qui en sont atteintes et à leur famille
                - d'alerter les autorités compétentes sur le manque de reconnaissance de cette pathologie
                - de faire en sorte par toute action possible, licite et non contraire aux bonnes moeurs que la maladie puisse justifier systématiquement des ayants-droits auprès des CPAM, MSA et MDPH présentes sur le territoire national et les territoires d'outre-mer
                - de vérifier la bonne application de ces ayants-droits auprès des professionnels de santé notamment dans le cadre d'un parcours de soins concernant une Affection Longue Durée 100% exonérante eu égard à la loi récente sur la généralisation du tiers-payant.

                Vous n'êtes plus seul(e)s !
                Amicalement
                Maxime Beune, Président de l'association

                Commentaire


                • Re: Maladie de cacchi et ricci

                  d'alerter les autorités compétentes sur le manque de reconnaissance de cette pathologie

                  Commentaire

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