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Syndrome de la fatigue chronique

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  • Syndrome de la fatigue chronique



    Je suis atteinte du syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique, diagnostiquée par une neuro-psychiatre en janvier 2002. Elle s'est très vite désintéressée de la question et m'a renvoyée chez ma généraliste qui ne connait rien à cette affection. Depuis, je galère entre les médecins qui croient que cette maladie existent et ceux, septiques qui estiment que c'est à la mode et que cela fait "joli" mais que c'est totalement imaginaire car rien n'est visible au niveau organique. On me conseille maintenant d'aller voir un psychiatre. La sécu (j'habite en Belgique) refuse de continuer à me prendre en charge et je vais devoir retravailler. Ce qui est totalement inconcevable: à certains moments, je ne suis même plus capable de monter un escalier, dans mes mauvais jours, je m'endors toutes les 3 heures et les douleurs sont assez comparables à celles vécues dans les cas de fibromyalgie. Que puis-je faire pour qu'enfin "mon cas" soit reconnu et pris en compte. Je me sens perdue, très seule et si cela continue, je pense qu'on pourra ajouter la dépression à mes symptômes actuels. Pouvez-vous m'aider?
    Merci

  • Bonjour canelle...



    Je comprend ton désarroi, ça doit être pénible ce problème! J'en connais personnellement qui souffre de ce syndrôme et crois-moi que ce n'est pas psychologique, quoique j'ai entendu dire que c'est quand même dans la tête que ça se passe...
    Bien oui, il paraitrait et j'aimerais qu'un ou qu'une spécialiste me corrige si je me trompe, que ce syndrôme serait causé par une phase du sommeil qui serait déficiente. Il y aurait une phase récupérative du sommeil que tu n'a plus et qui te causerait autant de fatigue, ce qui serait très normal, En tout cas, je t'envoie une piste que tu pourrais discuter avec ton médecin et si ça peut t'aider, et bien j'en serais bien heureuse!
    Fais attention à toi et à bientôt!
    Evelyne

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    • As-tu essayé des moyens de relaxion



      je pense à la sophrologie ou à l'acupuncture...
      bon courage à toi
      Marie, qui souffre de dépression

      Commentaire


      • Je ne sais pas ce qui existe en belgique mais...



        j'ai lu dans une revue dont je suis abonnée (ALTERNATIVE SANTE L'IMPATIENT) de février 2002) qu'il existait en France des adresses où consulter, notamment à l'hôpital Saint-Antoine à Paris et à l'hôpital de La Timone à marseille.
        Il existe des sites où se renseigner :
        http://asso.nordnet.fr/cfs-spid.
        un livre aussi : LA FATIQUE AU QUOTIDIEN du DocteurJean-Paul ORTH Editions Odile Jacob.
        Je te souhaite bon courage et j'espère que tu trouveras des pistes pour te soigner comme il faut.

        Commentaire


        • Se faire entendre?



          Je m'appelle BABETH, j'ai 30 ans, et je sais ce que vous vivez, car moi, aussi je suis passé par là! Je souffre de fibromyalgie, depuis plus de 10 ans, c'est vrai que cela, même pour moi, c'est la même chose que de souffrir de fatigue chronique.
          Ce sont exactement les mêmes symptômes!
          Moi, aussi, j'ai galèrer pendant plus de 5 ans, car ont ne me croyais pas, on me disais dépressive, j'en ais entendu, de belle! C'était l'horreur, en plus par malchance, cela ne se voit pas sur aucun examen! Et puis un jour, mon médecin, était absente, et je suis allé en voir un autre"peut-être que vous devriez allé en voir un autre, car un médecin, qui ne comprends, où qui ne croit pas son patient, et bien pour moi ce n'est pas un médecin", je lui ais raconté, mon calvaire, car c'était çà, et elle m'a cru, alors qu'elle ne me connaîssait pas! Donc, elle m'a envoyé voir un spécialiste, que je vois tous le temps, dans un centre "ANTI-DOULEUR", et là, il a mis enfin un nom sur mon mal!
          C'est vrai que çà été dur, à l'entendre, mais au moins on me croyait! Moi, je me bat, pour ne plus me faire, n'ayons pas peur des mots,traiter "de débile mentale", chose que je ne suis pas! Le problème, est seulement un problème de phase de sommeil, que nous n'avons plus, nous n'avons plus la phase antalgique, et relaxante! Ce n'est pas un problème spychologique! C'est sûr nous souffrons tous les jours, ont ne peut pas être bien à 100%, avec notre douleurs, de toute façon, c'est un cercle vicieux, plus ont souffre, et plus ont se contract, et plus nous sommes pas bien!
          Mon spécialiste se bât, pour faire entendre, pour faire connaître ses maladies!Et heureusement! Il me comprends,il comprends ce que je vis, ce que nous vivons!
          Et il le faut!
          Je connaîs un peu la BELGIQUE, dernièrement je suis allé à BRUXELLES, que j'ai trouvé magnifique!
          J'ai une adresse en BELGIQUE!
          Vous devriez allé voir un spécialiste de la douleur, chronique, sans plus attendre, car moi, on ne m'a pas crû, j'ai perdu du temps, à cause de personnes malhonnêtes, et aujourd'hui, je suis sous morphine, car je suis atteinte du pied à la tête, et je vous comprends, même au niveau emploi, moi, je ne peus plus travailler, à 30 ans, et c'est dur, mais bientôt, je ferais une formation, pour préparer, un dîplome en Horlogerie, et c'est ma seule chance de pouvoir retourner sur le marché du travail!
          Surtout que je suis trop jeune, enfin on me trouve trop jeune, pour me reconnaître à 100%, de mon invalidité! Et c'est galère!
          Donc, vous devez allé voir un spécialiste dans un centre anti-douleur! J'ai une adresse en BELGIQUE!

          Et ne perdez pas de temps!
          Cente "ANTI-DOULEUR", là vous trouverez un spécialiste!
          Centre Hospitalier
          universitaire de Liège
          Domaine du Sart Tilman
          Bâtiment 35
          4000 Liège
          Tél:04 366 71 11
          J'espère vous avoir un peu aider!
          Perder pas coûrage!Vous finirez par vous faire entendre!
          BABETH

          Commentaire


          • Moi j'ai trouvé ,presque miracle a mon désarroi !



            Je suis aussi atteinte de fibromyalgie ,fatigue chronique .....comme babeth et depuis plusieurs années ont m'a aussi dit que j'avais besoin d'un psy ou thérapeute pour maider ,mais jai continuer de me battre et de voir de nombreux médecins, et plusieurs médications qui ne me convenait pas du tout ou pour le bon probleme....!

            Moi j'ai trouvé en médecine du sommeil...donc j'ai passé un examen pendant toute une nuit et toute une journée entière......c'était pas très confortable avec toutes ces fils brancher apres moi pour dormir surtout lorsque nous avons peine a trouver le sommeil.........mais bon, cela a été bénéfique pour ma part......car suite a cela ils ont diagnostiqué : trouble de jambes sans repos (syndrome des jambes agitées ou sans repos) et aussi de l'apnée du sommeil..!

            Je suis suivi depuis 3 ans avec ce docteur qui est une perle rare.... comme rare ils s'en fait de nos jours...! Mais avec le temps de la patience et surtout de l'Écoute de sa part ma bp aider, mais surtout la médication qui régularise mon état PROLOPA)c'est un médicament pour les gens qui font du parkinson ..!

            Je prends une comprimé chaque soir et il a aidé ma condition à 25 %,cest pas bp mais sa aide le moral et ma condition....
            Je suis du Québec , bon courage et ne lâche pas.
            Si tu veux plus de renseignements écris-moi ...!

            amicalement Line (proline2002@hotmail.com0

            Commentaire


            • Moi j'ai trouvé ,presque miracle a mon désarroi !
              Désolé pour .............



              le petit bonhomme qui est triste....jai du faire faute de frappe..!

              Commentaire


              • Se faire entendre?
                J'ai une question pour toi babeth ??



                Moi j'ai tenté un retour aux études voilà a peine 2 mois et demi...en Comptabilité au centre d'études professionnel.
                Mais au bout de 2 semaines....juste de monter,descendre les escaliers.....marcher l'école pour aller cafétéria.....trop d'heure immobile au meme endroit ....et pourtant javais un post-adapté par mon ergothérapeute....et je n'étais pas capable de me concentrer (trop de bruit, ou dérangement), pas assez de mémoire pour me souvenir ce que je venais tout juste de lire voila à peine une page avant...et lorsque je voulais répondre aux questions je ne me souvenais de rien ou presque....(comme un blanc ).
                J'ai du abandonner..;-(

                Dis-moi ,mais toi tu n'as aucun probleme de concentration,attention,mémoire,trouble de parole, ou mélange des mots...etc etc

                Car mon rhumatologue m'avait dit ,il te restera l'école pour changer tes idées et continuer d'apprendre et qui sait un jour trouver un métier qui me conviendrait......!

                J'ai essayé l'aide-animatrice avec 15 hres /sem. au bout de 6 jours....j'ai du abandonné ,parce que cela était trop pour moi.
                Et dire depuis 4 ans presque diagnostiqué déjà ,mais douleur depuis 15-20ans.....depuis mon enfance que je souffre et visite des médecins et hopitaux......pour enfin y mettre un nom !
                Comme j,était soulager sur le coup de savoir cest quoi javais ,mais au bout de qlq mois ,j'étais un peu moins enchanté ,mais bon la vie est comme elle est avec ces bons et mauvais cotés.......J'ai appris a rire de tout ceci ,mais si parfois je ne fais pas exeption a la regle,saute d'humeur ou changement d'humeur.....mais je ne peux rien controler alors je fais avec tout ca je madaptes a ch situation ou changement dans ma condition ,car les années on causés bp d'autre dommages.....deplus jai eu un accident d'auto ,voilà a peine 7ans, qui na pas déclancher mon syndrome (fibro) car javais déja quelques choses au bas du dos L3 L4 L5 S1 ainsi que D1 D10....etc etc
                je tépargne tous les détails tu en connais déja bp sur les douleurs jen suis convaincu..!!

                Bon courage et surtout j'aimerais savoir...SI TOI TU EN AS DES troubles de mémoires ou concentration ???? svp

                Merci bp d'avance , car moi je dois consulter pour les troubles de mémoires,attention, concentration........appele le comme tu veux......joublie tout,je mélange tout (date,nom,heure ) ,je sers le lait dans l'armoire de verre et le verre au frigo........tu vois je suis comme distraite.....pas attentionné...je ne peux plus lire un livre seulement (soit roman ou autre)et jadorait lire et écrire....!!

                Commentaire


                • J'ai une question pour toi babeth ??
                  Jai oublié ,.......j'ai 32 ans !!!! tu vois j'oublie tout ha ! ha!



                  et jai relu et je me répetes 2 fois la meme choses presque tu vois....je suis unpeu confuse désolé du désordre de ma lettre ..!! Merci bien a vous tous d'être présents....!

                  Commentaire


                  • J'ai une question pour toi babeth ??
                    Bonsoir!



                    BONSOIR!
                    Pour répondre à ta question, Non, je n'ais pas spécialement de problème de concentration, ni, de problème de language, où autres!
                    C'est vrai que je ne supporte pas le bruit!
                    Moi, je ne pourrais pas travailler avec des enfants, où, dans endroit bruyant!
                    C'est terrible!
                    C'est vrai, que lorsque j'étudie, je ne supporte pas le bruit incessant des autres, il faut que je travaille en silence!
                    Je redoute le jour où j'aurai des enfants!
                    J'imagine pas!
                    Moi, aussi j'aimerai faire une étude sur mon sommeil, mais où j'habite, c'est difficile de trouver!
                    Peut-être que l'on finira pas vraiment découvrir, ce sacré problème de phase de sommeil, car, cela vient de là, et pas pour ceux où celles qui le croivent dur comme fer, que c'est spychologique, car c'est franchement lourd!
                    Tu vois ce matin, j'ai été voir un kiné, et la première chose qu'on m'a demandé, est-ce que vous voyez un spy! Ras-le-bol!
                    Il va falloir que cela s'arrête!
                    BABETH

                    Commentaire


                    • Bonsoir!
                      Merci bp pour ta réponse....!



                      J'ai bien apprécié,je pense qu'il y a différents niveaux pour les gens atteints de fibromyaglie.

                      Moi j'ai été consulté aujourd,hui , pour un probleme de mâchoire ,elle débarque ,craque, et douloureux.....au début jai associé fibro et machoire ,mais non je fais de l'arthrose ,de plus un disque de déplacer à la machoire....il voulait me brocher la machoire pour etre sur que pendant un mois je mange de la purée (blandeur),ensuite je vais passer radio ,et dans 2 mois je le revois....pour savoir ce quil va arriver..!
                      Mais je connais bp de fibro qui non pas nécessairement les memes douleurs ou symptomes..!

                      Je n'en profites par la même occasion, je te souhaite bon succès dans tes études Babeth et tiens bon ,on trouvera surement quel chose un jour pour que lon cesse de nous traiter pour des débiles légers comme il dise souvent...!

                      Bonne soirée à toi , amicalement LINE

                      Commentaire


                      • Merci bp pour ta réponse....!
                        Proline...



                        Bonjour Proline, j'ai déjà eu un problème semblable avec ma mâchoire et c'était dû au fait que je serrais les dents durant la nuit (bruxisme). Il faut absolument porter une prothèse (en caoutchouc, pas en plastique c'est beaucoup plus confortable) durant la nuit. Ensuite prendre un peu de glucosamide pour refaire ta mâchoire, avec un bon anti-inflammatoire genre "la griffe du diable" et tu verras tes douleurs vont diminuer, même disparaitre, sinon...j'avais tellement peur de l'arthrite! Maintenant plus de bobos!!!
                        Bonne chance, Evelyne

                        Commentaire


                        • Proline...
                          Mais j'ai déjà été en clinique du sommeil .............



                          pour troube de fatigue chronique......mais je fais apnée, jambes sans repos ..mais on na pas diagnostiqué que je serrais la machoire...!
                          Je ne grince pas des dents nonplus..!

                          Mais j'espère que tout pourra s'arranger d'ici peu ,car en ce moment c'est tellement pénible et douloureux....!
                          Merci bp pour ton témoignage.
                          Mais on n'a déjà déclaré que javais aussi de l'arthrose cervicale ....et aussi à la machoire...!
                          Je vais essayer les GRIFFE ,parce que le VIOXX me fait pas grand effet .
                          Je te remercie bp, Line

                          Commentaire


                          • Bonjour



                            Moi je souffre probablement de fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique. J'ai pris un RV dans une clinique qui a un service spécialisé dans la douleur et entre autre la fibromylagie et le SFC.
                            Où habites-tu en Belgique ?
                            Bon courage.
                            Bisous

                            Commentaire


                            • ... même maladie pour moi...



                              Bonjour Canelle,
                              J'avais mis un post quelques temps après le tien car je souffre du meme syndrome que toi (fatigue, douleurs muscu et articulaires... et tout plein d'autres "trucs" qui me gachent la vie... J'ai été longtemps soignée pour dépression...
                              J'ai eu des gentilles réponses aussi par les personnes qui t'ont répondu et on voit qu'on est pas seule !
                              Cette maladie est mieux connue Canada et au Quebec, où elle est reconnue depuis quelques années. Fin juin, je vais consulter dans un hôpital de Paris car maintenant il y a des services spécialisés dans le SFC et la fibromyalgie. J'espère que tu as les mêmes services en Belgique. Je crois qu'il y a aussi 1 examen important c'est celui du sommeil (réponse de "Proline" qui connait bien la maladie et
                              une bonne chose aussi de consulter dans un Centre anti-douleurs - ici c'est dans les hôpitaux (réponse de "Nikita" qui connait aussi ces problèmes)...
                              Bon courage à toi !

                              Commentaire


                              • Autre chose... canelle



                                Et toutes celles que ça intéresse, pour compléter l'information j'ai lu qu'à Bruxelles il y a un hôpital qui fait des recherches concernant le Syndrome de Fatigue Chron. ou encéphalomyéte myalgique. Il s'agirait d'un rétro-virus dont serait porteurs les malades atteints.
                                Si vous avez des informations sur cette maladie si difficile à vivre pour toutes... Merci !
                                Bien à vous.

                                Commentaire


                                • Besoin de conseille



                                  Bonjours a tous , j'envoie un message pour la premiere fois car j'aurais besoin de réponses.
                                  je souffre deja depuis qu'elque temps d'un etat de fatigue insoutenable , j'ai beaucoup de trouble du sommeil je suis insomniaque et lorsque au petit matin je me m'endort je n'es plus la capacitée de me reveiller on peux crier m'engueuler je repond dans un etat insconsient et insulte les personne autour de moi ! il m'arrive de dormir la nuit malgres tout , tout en me sentant aussi fatiguer que l'aveille au reveil , j'ai consultée mais l'on ma envoyer chez des psy cela n'a rien donnée.
                                  qu'elle sont les symptome d'une fatigue chronique?
                                  merci d'avance

                                  Commentaire


                                  • Syndrome de fatigue chronique et recherche



                                    Je suis étudiante en kinésithérapie et réalise mon mémoire de fin d'études sur le syndrome de fatigue chronique.

                                    Si vous êtes atteinte de ce syndrome et souhaitez participer à cette étude dans le but de faire avancer la prise en charge de ce syndrome voici le lien du questionnaire que je réalise à ces fins:
                                    https://docs.google.com/forms/d/1dMBWcch-eYMGGKLB_88YBeFWPcWowA_TNE5tH0oD9vs/viewform

                                    Commentaire


                                    • Répondu



                                      J'ai répondu à ton sondage ! bon courage

                                      Commentaire


                                      • Sommeil



                                        bonsoir, il faut faire tres attention avec cette maladie elle existe c vrai je connais pasmal demonde qui souffre de cela et leur vieprofessionnelle s'est arretee car incapablr deprevoir qq chose , meme tres danfereux pour eux car comme tu le dis la fatigue est generale bon courage

                                        Commentaire


                                        • Pour savoir....



                                          Bonjour,
                                          Je m'appelle Emeline et suis étudiante de 21ans.
                                          J'ai remarqué depuis plusieurs mois et plus encore ces dernières semaines que j'avais envie de dormir souvent alors que je devrais pas (réunions/cours....) et que j'ai un rythme de vie plutôt sain.
                                          La semaine prochaine les examens et j'ai un mal fou à me concentrer sur les révisions... un rien me distrait. Et des maux de tête récurrents ces dernières semaines.
                                          Je viens de parcourir les sites sur la fatigue chronique et me demande si ce que je perçois chez moi viendrait de ça... ?
                                          Merci d'avance

                                          Commentaire


                                          • Re: Syndrome de la fatigue chronique

                                            Canelledc t'es pas seule

                                            Salut pareil pour moi, je m'effondre tout les 3 heures, je 'n'arrive même plus a tenir debout 10 minutes, impossible de faire ou de prévoir, car ça me tombe dessus de façon imprévisible? Plus de force de manière générale, je n'arrive plus a me concentrer, ni même a lire par moment. Je suis incapable de faire un quelconque travail normalement.Le pire c'est le matin, même mes mains sont toutes raides, j'ai mal aux biceps et omoplates, je ne sais même plus me lever de ma chaise normalement. Et quand cela est dans ça totalité je vire a la déprime Je suis allé au médecin de contrôle de la mutuelle et je crois qu'il se représente pas ce que c'est!!! Mais bon dieu ou faut il aller pour chercher de l'aide?? J'ai toujours travailler durement, j'ai toujours cotiser,jamais profiter de rien et maintenant que je suis malade ,j'ai l'impression d'être abandonnée!!!!! Cela fait plusieurs années que je suis dans cet état,j'ai dépenser beaucoup d'argent a essaye de soulager moi même, nouveaux matelas , acupuncture, massage, toute sorte d'appareils et tout cela a mes propres frais!!! Et j'ai l'impression que le monde s'en fout totalement de l'état dans lequel je suis!!! Moi je vous comprends, mais d'autres ne vous comprendrons jamais!!

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                                            • Re: Syndrome de la fatigue chronique

                                              fatigue chronique

                                              Bonjour,

                                              je suis marocain j'ai 26 ans , je pense aussi que je suis atteint du syndrome de la Fatigue chronique, j'ai fait des analyses sanguine des radios et une IRM mais rien n'est révélé , je sont une fatigue partout dans mon corps , mal au dos maux de tête, difficulté de concentration , perte de mémoire , sensation au froid ,extrémités froides mal au bas du dos , mal derrière la nuque ,une diminution de la vision, et chaque fois j'essaye des médicaments mais sans résultat ma famille pense que c'est psychique mais je sais que ce n'est pas psychique et grâce à internet j'ai su qu'il y a des gens qui souffrent de cette maladie, mais récemment je pense que je commence à trouver le chemin vers la cause principale de cette maladie parce que je commence à ressentir mes forces

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                                              • Re: Syndrome de la fatigue chronique

                                                Beaucoup de personne (voire toutes ces personnes)

                                                diagnostiquées fibromyalgiques ou fatigue chronique ont en fait une maladie de lyme très mal diagnostiquée en France
                                                elle donne :
                                                fatigues, douleurs musculaires, articulaires, et selon les personnes, des formes d'Alzheimer, SEP, SPA, Parkinson, endocardites, troubles du rythme, paralysie faciale, des membres... En France, la maladie est volontairement sous évaluée et peu de médecin savent comment la traiter surtout dans sa phase tertiaire (chronicisée) d'autant que les traitement allopathiques n'y font rien mais les traitements phytothérapeutiques si (interdits en France...comme par hasard) mais accessible si on les commande en Allemagne, suisse, Belgique...

                                                je vous donne un lien parmi tant d'autres :

                                                http://neptunya.fr ... la-maladie-de-lyme-ca-vous-concerne-peut-etre/


                                                http://www.france5.fr/emission/la-maladie-de-lyme-quand-les-tiques-attaquent/diffusion-du-20-05-2014-20h35

                                                vidéo :
                                                http://www.youtube.com/watch?v=LswUuJH41vo

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