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Lupus, je panique!

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  • Lupus, je panique!



    J'ai 50 ans et j'ai toujours étais en bonne santé.
    Il y a une semaine, en quelques heures, j'ai eu les éruptions très spéctaculaires parout, sauf sur le visage. Je n'ai pas fais attention, mais deux jours après, j'ai eu le masque typique sur la figure. C'est demain que j'aurai les résultats de prise de sang mais pour moi il n'y pas de doute, c'est le lupus.
    Le médecin a prescrit le MEDROLE 32 et a prevenu que je prendrai du poids et qu'au fond ce sera le moindre soucis de ma future vie.
    Mes questions sont:
    - est-ce que ce masque va disparaître? Je travaille avec les clients et pour le moment, j'ai l'air absolument dégoutant.
    - est-ce qu'il y a un régime à suivre, je suis très sucre?
    - est-ce qu'il faut boire beaucoup, parce que je le fais toujours ou il faut freiner?
    - est-ce que je peux mettre de la crème habituelle sur la peau irritée parce que ça tire fort?
    - est-ce qu'il y a moyens de ne pas grossir, par ce je ne suis pas coquette du tout et l'achet de nouveaux vêtements me posera de gros problèmes?
    Merci de vos témoignages

  • Dis moi



    tu as vraiment un lupus ? Je suis une famille de lupique, alors je peux t'ens parler.
    Bon si c'est cela, pas de soleil, régime, grossir ? Tu risque d'etre sous cortisone, mais là encore des gens grossises, d'autres pas.
    ESc ce que tu sais vraiment ce qu'est le lupus ? Car les questions que tu poses, me paresse banal, par rapport à la maladie ? J'ajouterais que nous avons entre 44 et 74 ans dans la famille et que tous le monde est vivant, avec beaucoup de précautions, une seule personne décédé, mais dans les années 1900, cette maladie n'étais pas connue et surtout pas soigné.
    Si tu veux qu'on en parle je técoute et t'affole pas Noor

    Commentaire


    • Dis moi
      Pour noor



      Merci, Noor.
      Je imagine qu'il faudra complètement changer ma façon de vivre, comme tu dis - vivre avec beaucoup de précautions, c'est pour ça que je commence doucement. N'oublie pas que je ne suis malade que depuis une semaine et que depuis une semaine je suis déjà sous cortison. Je ne me rends pas très bien compte de ce qui m'attend.
      De quelles précautions parles-tu? Est-ce que je saurai travailler? Comme j'ai lu, c'est une maladie qui peut attaquer n'import quel organ. Comment faire pour rester active? Quelle doit être l'alimentation pour éviter des risques supplémentaires?
      Merci

      Commentaire


      • Pour noor
        Ok



        Bon, c'est une maladie auto-immune, c'est a dire que tu n'es pas protégée par tes anticorps et en plus les bons mangent les bons

        Les organes qui peuvent être touchés: les reins, les poumons, le coeur (risque d'infarctus).

        Donc, comme je te disais régime, éviter trop le sel, la charcuterie, surtout pas de soleil, éviter les talons haut, le repos.

        Je sais ça arrive souvent aux femmes (80%) vers les 40ans. Une cousine la eu vers les 20ans, ainsi que son père, sa soeur,sa mère, on dit que ça se passe de mère à fille et la dans la famille c'est pas le cas.

        J'oubliais tu risques d'avoir le syndrome de raynaut (extrémité froide). Cela moi je l'ais.
        Si tu veux d'autres renseignements je suis la.

        Noor..

        Commentaire


        • Ok
          To noor



          Excuse-moi de mes bêtes questions: pas de soleils - une crème solaire haute protection pour sortir dans la rue? Ou un chapeau aussi? Maintenant, je peux dire, heureusement, chez nous en belgique il n'y a pas beaucoup de soleil...
          -Est-ce que tu as eu ces taches sur la figure? Est-ce qu'elles partent et si oui, est'ce qu'elles reviennent?
          - Et le sucre et le café?
          Mes questions te semblent bêtes, mais c'est vrai que je dois apprendre beaucoup. J'aimerai pas devenir la charge pour ma famille.

          Le syndrome de rayout, je l'ai, je m'étonnais encore que jusqu'à maintenant je porte les pantoufles en fourrure et de grosses chaussettes. certainement, je coucais la maladie depuis quelque temps.

          Commentaire


          • To noor
            Pour le soleil



            évite l'eux absolument, les crème haute protection ne sont pas de bonne efficacité, tu peux t'ens mettre et aussi le chapeau.
            Moi perso j'ai pas le lupus, mais des branches, en fait toutes la famille a eu un petit héritage , seulement 2 coussines long à fond. Une à les taches, surtout pendant les crises, forte car elle s'accompagne de coma, l'autre cela lui fait de la polyartrithe, mon fils de 15 ans en a hérité. Et celle ci est resté paralysé pendant plusieurs jours, tout ceci lié à la maladie.
            écoute pour ce que tu peux manger, va voir sur goole. fr tape lupus, tu trouveras p)lein de choses, je te dirais le sucre, le café cela dépend de ton régime. Mais évite charcuterie, soleil, talon haut cela est le plus important. Noor

            Commentaire


            • Dis-moi



              Si tu veux en parler avec moi pas de probleme, je suis aussi de belgique et atteinte d'une maladie très proche, auto-immune j'ai Raynaud aussi
              a

              Commentaire

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