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Spondylarthrite ankylosante

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  • Spondylarthrite ankylosante



    Bonjour,

    Un rhumatologue m'a diagnostiqué cette maladie. J'ai fait des recherches sur le web et sur ce forum (où certaines la connaissent) et j'aimerais savoir quel "mode de vie" est le mieux adapté pour faire face. Alimentation, sports, mouvements de la vie de tous les jours... Je suis preneuse de tous vos avis, tous vos trucs pour surmonter cette s.aloperie !!

    Y a-t-il des activités totalement déconseillées ? Des positions qui soulagent ? Comment tenter d'enrayer la maladie ?

    Merci par avance, très sincèrement !

    Atalanta

  • Pour...



    faire remonter...

    Commentaire


    • Ca fait



      maintenant 10 ans qu on m´a diagnostique la même maladie (j´avais 20 ans) et je dois dire que pour moi ca n est pas si terrible. j ai la chance de bien supporter mon traitement de fond(4 cp / jour de salazopyrine), ca m a permis d espacer les crises et en periode de crise je prends des anti inflammatoires. mon seul probleme c est que j oublie tres souvent mon traitement ( de ce point de vue, je suis une trés mauvaise malade!) et dans ce cas la sanction est quasi immediate !!!
      sinon, comme me l´a recommande mon docteur, je vis "normalement" et meme si j ai mal, j´ai decide que la maladie ne m´empecherait jamais de faire quoi que ce soit.
      sinon, en dehors des anti inflammatoires, ce qui me fait du bien quand j ai mal, c est la chaleur(soit chez le kine ou il te met sous une espece de lampe infra rouge, soit syteme D, ici j ai la chance d avoir des chauffages sur lesquels je peux m assoir!).
      au niveau alimentation et dans la vie de tous les jours, je ne fais rien de special, mais mon rhumato m avait donne une brochure avec pleins de conseils et de mouvements de gym (mais en fait c etait exactement les etirements que je faisais dans mon club de gym!!!), tu peux peut etre lui demander.
      bon courage
      valerie

      Commentaire


      • Ca fait
        Salut valérie



        et merci de m'avoir répondu

        Mon rhumato n'est pas très au courant de cette maladie justement, c'est le problème et ce qui fait que je vais très bientôt aller voir ailleurs... Mon souci c'est qu'il m'a donné des anti-inflammatoires (Apranax) mais ça n'a pas été très concluant. Peux-tu me dire ce qu'est la salazopyrine ?

        Je vais rechercher la brochure dont tu parles, j'ai besoin de bouger et ça m'intéresse. Les étirements t'ont fait du bien ?

        Merci beaucoup, ça soulage de trouver des personnes concernées

        A bientôt

        Atalanta

        Commentaire


        • Salut



          je suis contente d avoir pu t aider un peu.


          concernant mon traitement, apparement ce n est pas la panacee a cause des effets secondaires et qu il faut un suivi regulier (prise de sang tous les 4 mois,..), mais moi il me reussit somme toute pas trop mal.
          il existe pleins d autres traitements ( anti inflammatoires, sels d´or, methotrexate,...)

          j ai trouve sur yahoo quelques sites internet :

          sur le site americain il dise que le sport est indispensable et c est vrai (enfin quand on n a pas trop mal!) car a un moment donne j avais completement arrete et mes articulations devenaient toutes raides et puis j avais une demarche pas tres jolie (que j ai toujours d ailleurs quand j ai mal, mais bon, on fait ce qu on peut!)

          http://orphanet.infobiogen.fr/associations/ACSAC/A
          CSAC.html


          voila quelques renseignements que j ai trouve sur un site americain (http://www.spondylitis.org/)
          Treatment
          The chronic, progressive nature of spondylitis presents a long-term challenge to each person. Some people have called it a commitment to six decades of management. Although a full range of interventions exists for those living with AS and the related conditions, being an informed consumer is fundamental to the heart of successful treatment. This means that the objectives of management can be achieved only with your active participation along with your doctor's guidance and support. Treatment may include medicines, hot and cold compresses, gentle massage (check with your doctor), physical therapy, electrical stimulators for pain (TENS or TNS units), hot baths and showers, moist heat and ultrasound, and others.

          Exercise is Essential: Once pain and stiffness are under control, special exercises and postural training are critical to the successful management of AS and related diseases.

          First-line-medicines for AS: A non-steroidal anti-inflammatory drug (NSAID) is the first line of medical treatment. For many people chronic use of NSAIDs will reduce the pain and stiffness sufficiently to enable them to carry on with their work and personal life. Unfortunately for some people, but not everyone, finding the right NSAID can be a laborious and sometimes disheartening undertaking. Perseverance is necessary, and sometimes difficult, but critical to finding something that works.. It's important to know that there is no single, one medicine that is effective for everyone with AS. Selection often depends on the experience of the attending physician. People respond differently to different NSAIDS and therefore there may be a long period of trial and error.

          If NSAIDs don't work after months of "trial and error":

          Second-line-medicines for hard to treat AS: Stronger medicines with more serious side-effects called Disease Modifying Anti-Rheumatic Drugs (DMARDs) are approved for the treatment of rheumatoid arthritis (RA). However, for AS, the only one that has been extensively tested by double-blind controlled studies, is azulfidine (Sulfasalazine). Even so, some researchers agree that it may only be helpful to some people who are experiencing pain the small joints of the body but less useful when there is axial (spine) involvement. According to Dr. David Yu, UCLA Medical School, it is more useful in younger patients with mild disease and is not indicated for all patients. Moreover, Dr Yu recommends that it be discontinued after 4 months of therapy if it is not effective. Other second-line-therapies sometimes prescribed "off-label" for AS include: Imuran, Rheumatrex. Unlike NSAIDS, these medications may take several months to reach optimum effect.

          Promising new class of medicines: The introduction of tumor necrosis factor (TNF) antagonists is revolutionizing the treatment of RA. Multiple open studies have suggested equally dramatic benefits in AS. AS patients receiving an intravenous infusion or biweekly, self-administered injection of anti-TNF antibody can potentially experience improvement within 4-7 days after treatment. However, it must be noted that. this is a very individual response. Some people do not respond to this type of medication at all. What remains to be tests is whether it will also halt the progression of the arthritis. Also, we do not know the potential long-term results of this group of medicines. always remember to speak with your doctor about all known potential side-effects.

          References: Ankylosing Spondylitis, how not to miss the diagnosis, Dr. David Yu.
          Please read 'medication' in this section for further information.

          voila sinon je vais essayer de retrouver la brochure qui parle de la SA.
          a bientot (je pars en vacances 15 jours)
          bon courage
          valerie

          Commentaire


          • Salut
            C'est



            vraiment sympa merci, je vais imprimer tout ça et le lire tranquillou
            Quel(s) sport(s) fais-tu ?

            Pour la démarche, même problème, on ne peut pas dire que j'ai un déhanchement sexy pendant les crises

            Bonnes vacances et à bientôt

            Atalanta

            atalanta@aufeminin.com

            Commentaire


            • Pour valérie



              Bonjour,

              J'imagine que pour toi les vacances sont déjà loin... Je remonte juste ce post pour te demander quel anti-inflammatoire tu as, en plus de la salazopyrine ? Et quelles articulations sont touchées chez toi ?
              J'ai vu une autre rhumato qui m'a confirmé le diagnostic. Et j'ai eu la fameuse brochure ! Très bien d'ailleurs.

              Merci et à

              Atalanta

              Commentaire

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