publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Maladie , non compaction isolée du ventricule gauche

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Maladie , non compaction isolée du ventricule gauche



    bonjour a tous,
    Je souffre d'une maladie rare cardiaque qui est la non compaction isolée du ventricule gauche , c'est une maladie congénitale( malformation qui a lieu dans le ventre de la mère) je recherche des personnes qui vivent avec ce même mal...

  • Ncvg



    Bonjour,
    Nous sommes en attente d'un diagnostique pour notre fille de 7 mois. A l'échographie, une partie de son cur est frangé. Confirmation ou pas au mois de janvier prochain après IRM.
    Et vous, comment et quand avez-vous découvert que vous aviez cette malformation ? Est-ce une forme génétique ? Quels sont vos symptômes?

    Avec votre message, je me sens moins seule...
    À bientôt,

    Anne

    Commentaire


    • Ncvg
      :-/



      Je viens de voir votre message, je suis désolée pour votre petit bout.....je suis âgée de 31 ans, et on diagnostiqué cette maladie rare il va y avoir 3 ans.....j ai fait un arrêt cardiaque et mon souffle d ejection est descendu a 20%.....j aurais été plus âgée , 60 ans, je ne serais plus la pour vous en parler, depuis ma vie a totalement changer, je ne sais plus travailler car je suis vite essoufflé, m occupé de mes 3fils m est parfois impossible et surtout je suis constamment fatiguée, je sais encore me déplacer et vivre mais le tout au ralenti, je suis entrain de faire passer des test génétiques a mes fils, 7,5 et 3 ans pour voir si eux aussi ont cette maladie. Je vous laisse mon compte face book shonda louard ......et mon mail shonda@live.be car je suis très peu sur ce site , j essaie de réunir des personnes atteinte de la même maladie car bien souvent je me sens incomprise .

      Commentaire


      • Re: Maladie , non compaction isolée du ventricule gauche

        Ncvg

        bonjour j'ai 31 ans et je vie avec cette maladie egalement elle ma etait decouverte il y a 5 moi seulement et depuis c'est tres dur ma vie et plus compliquer surtout avec mes enfants il ont du mal a comprendre

        Commentaire


        • Re: Maladie , non compaction isolée du ventricule gauche

          Re:ncvg

          Bonsoir,

          vous avez bien fait d'envoyer un mail car on se sent davantage compris lorsqu'on est plusieurs. Pour ma part, ma fille n'est pas encore diagnostiquée car trop jeune mais je me suis tellement renseignée sur cette maladie que j'en connais beaucoup.
          Comment les médecins vous ont-ils diagnostiqués? Quels sont vos symptômes actuellement?
          Je suis de tout coeur avec vous.

          Anne

          Commentaire


          • Re: Maladie , non compaction isolée du ventricule gauche

            À annesyl22

            Ils ont diagnostiquer cette maladie maladie un an après et en faisant un irm .....car mon souffle d ejection redescendais a 30%
            les symptômes sont la fatigue, du mal a respirer , des quintes de toux très violentes ....et mes symptômes de tous les jours sont la fatigue , l hypertension 3 fois par jours , des vertiges et surtout un grand besoins de repos et de calme , c est tout a fait impossible avec 3 enfants

            Commentaire


            • Re: Maladie , non compaction isolée du ventricule gauche

              Ncvg
              Ncvg

              Bonjour moi aussi jai une petite puce de 20 mois qui a cette malformation detecter a 1mois et demi
              je me sens un peu mise de cote par rapport au service mediacal pas dinfo a pars que tout peu aller bien comme "votre vie peu basuler du jour au lendemain" je suis un peu prise ai depourvue
              je suis contente de rencontrer des gens dans la meme situation pour en parler

              Commentaire


              • Re: Maladie , non compaction isolée du ventricule gauche

                Ncvg
                Vous n'êtes pas seule

                Bonsoir,
                Vous êtes la première personne qui me parle de son bébé atteint de ncvg. Je me sens donc déjà proche de vous de ce point de vue. Notre fille a fait une IRM le 17 octobre pour confirmer ou pas la présence de cette maladie. La réponse n'est pas claire: son cur n'est pas tout à fait normal car frangé à l'apex mais pas non plus typique d'une ncvg. Iris est sous hypotenseur artériel toutes les 12h pour le moment. Notre vie tourne beaucoup autour de ça depuis le début de l'année puisqu'elle a aussi été opérée ... ur ouvert au mois de janvier. Et vous? Comment ont-ils trouvé cette malformation? Ou habitez-vous? Dans quel hôpital est suivi votre enfant ? Je cherche des réponses à nos questions mais peut-être n'en aurons nous jamais. C'est vrai que c'est difficile de ne pas savoir car parfois, on imagine le pire... Mais nous sommes déjà 4 dans cette discussion. Ça parait important de discuter avec des personnes qui vivent en partie la même chose. À bientôt. Anne

                Commentaire


                • Re: Maladie , non compaction isolée du ventricule gauche

                  Vous n'êtes pas seule
                  Ncvg

                  Bonjour
                  pour ma fille elaia, on a decouvert a 1mois et demi apres une mauvaise prise ponderale et bebe tres calme et apathique , elle toussait pas mal en faite elle avait les poumons remplis d'EAU.
                  c arrive a l'hopital que la pediatre cardio ma demander si elle avait des souffle , elle en avit pas logiquement et SI apres une echo deux gros trous et cette malformation elle a ete transferer a haut leveque sur bordeaux. On pas eu besoin doperation mais de gros traitement une transfusion sanguine on atten ses 2 ans pour l'irm.
                  Actuellement c1 a l'air daller mais par miment des petits probleme de ré spi comme des crise d'asthme g rdv mardion verra.
                  et vous votre histoire comment l'avez vous vus?
                  Comment est elle actuellement? Et ou etes vous suivie?

                  Commentaire


                  • Re: Maladie , non compaction isolée du ventricule gauche

                    Ncvg
                    Découverte de la malformation

                    Iris est née à terme le 26 décembre dernier. Beaucoup de bonheur bien sûr lors de cette rencontre et les quelques heures qui ont suivi. Puis un grand désarroi lorsque la pédiatre a entendu un souffle au cur et que le diagnostic de CIV moyenne (trou entre les 2 ventricules) a été posé. Nous connaissons un peu cette malformation cardiaque, mon mari et moi, puisque sa sur en a été opérée lorsqu'elle avait quelques mois en 1984. Dans son histoire familiale, c'est d'ailleurs un souvenir encore présent et douloureux, sa sur ayant eu des difficultés par la suite et des troubles de la mémoire encore aujourd'hui.

                    Nous sommes rentrés à la maison après 6jours à la maternité. La cardio pédiatre nous a donné un rendez vous 3 semaines après en nous expliquant bien qu'il n'y aurait pas jusque là de symptômes de la malformation. En effet, nous n'avons vu aucun symptome. Pourtant, le 14 janvier, notre fille faisait une insuffisance circulatoire aiguë et était sur le point de mourir chez nous ce soir-là. C'est le Samu puis la réa qui lui ont sauvé la vie. Les médecins ne comprenaient pas pourquoi il y avait des complications. Iris a eu un traitement lourd pour sortir de son insuffisance cardiaque. Les médecins ont fait beaucoup de recherche et nous ont transférés à l'hôpital Marie Lannelongue à Paris. C'est là que toutes les hypothèses ont été évoquées (dont la ncvg) et la CIA (trou entre les oreillettes). Iris allant de plus en plus mal, ils ont fini par l'opérer pour fermer les 2 trous dans son cur. Depuis, nous ne voyons rien de spécial chez elle: son cur fonctionne bien, elle mange très bien, grandit bien, ne tousse pas. Tout va bien sauf qu'à l'echographie les medecins voient des franges au niveau de la pointe du coeur. Mais elle est sous traitement alors peut-être que ça change quelque chose...
                    Pour Elaia, c'est un trou dans son cur: une civ ou une cia? Et elle a en plus la non compaction? Est ce que les médecins sont sûrs d'eux? Iris est suivi sur Caen au chu par une cardio pédiatre très compétente. Nous avons rdv le 28 novembre. J'aimerais bien qu'on demande un deuxième avis â Necker à Paris... C'est à voir... Si vous voulez m'écrire, vous pouvez sur mon adresse: Anne.blegean@voila.fr
                    À bientôt
                    Anne

                    Commentaire


                    • Re: Maladie , non compaction isolée du ventricule gauche

                      Non compaction du ventricule gauche

                      Bonjour,

                      je voudrais vous rassurer que l'on peux vivre normalement avec cette anomalie dont je souffre moi même depuis des années.
                      Je suis un patient de 48 ans et souffre d'une insuffisance cardiaque avec non compaction du ventricule gauche.

                      LES SIGNES/ Gène respiratoire, fatigue, essoufflement et vertiges.

                      Cependant j'ai reçu un pacemaker triple chambre qui m'a beaucoup aidé à retrouver mon rythme normal.

                      Je vous le conseille vivement, car depuis je vis normalement cependant en évitant tout effort physique.
                      Je voudrais signaler que ma fraction déjection est de 20 %, daprès les médecins je devrais être au lit, mais depuis le Pace Maker, j'ai repris ma vie normale.

                      Salutations

                      Commentaire

                      Publicité

                      publicité

                      Chargement...
                      X

                      publicité