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Peur ke ma amman meur

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  • Peur ke ma amman meur



    j ai tres peur ke ma maman meur car elle la une maladie mortelle ki s apel lupus et la elle va tres mal et la plin de bleu sur le bras car son sang et tres fluide elle riske une émoragie a tous momen si je pair ma maman je croi ke je me laisseré mourire car pour moi ma mére et toute ma vie je ne pourré pas vivre sen elle j ai trops peur elle ma dit il y a kelke temps kel vouler une chanson spéciale a son entermen et ke j avé tous fait pour elle ke je devé vivre ma vie comme si elle ceré toujour la ca fait tres mal o coeur ken vous entendé ca je suis partie et j ai pleuré toute les larmes de mon corp je ne peu pas imaginé ma méré morte je préféré mourire aven elle car je ne suporteré pas je suis trops fragile et je tien tropqs a elle cé elle ki me fait avencé dans la vie je l aime tellemen c est ma maman chérie pour moi elle et formidable c est une mére parféte .
    voilas je traverce une fase tres difficile ou je pense a la mort tous le temps je fait de cochamar et j en fait eveiller je susi trops mal j en pe plus aider moi svp
    merci bisous j épére ke vous allé arrivé a lir car je trmble et je pleur donc ce n ai pas facile mercie
    bisous

  • Ah... le lupus...



    Bonjour Ticia,

    Je sais, ce n'est pas facile à vivre comme sentiment! Dis, ta mère a été diagnostiquée il y a combien de temps? Quelle forme de lupus a-t-elle? J'ai également cette maladie depuis quelques temps déjà, et je comprends très bien que ce n'est pas facile à vivre! Je n'ai pas d'enfants (je n'ai que 23 ans) et j'ai peur que la maladie empire et m'empêche de vivre la vie que je veux. Si tu le veux, on pourrait en discuter par e-mail.

    D'ici là, dis-toi que cette maladie, bien qu'incurable (d'après les infos que j'ai eu), se contrôle assez bien et on peut vivre de longues années...`

    Bon courage à toi et à ta mère,
    Madele

    Commentaire


    • Bonjour



      Je ne connais pas du tout la maladie dont tu parles, mais quoi qu'il arrive ta maman restera toujours à tes côtés. Tu dois te battre pour vivre pour qu'elle soit heureuse pour toi.
      Tu devrais peut-être parler de tes angoisses à un médecin? Ca te ferait du bien sans doute, ne reste pas avec tes peurs.
      Bon courage et bises!

      Commentaire


      • Mais non......




        on est une famille de lupique, la seule personne décédé de cela avait 29 ans mais elle aurait plus de 100 ans c'était ma grande tante (on connaissait pas la maladie) sinon pour l'instant, chez nous, une personne de 75 ans, de 73ans, 48 ans et 47 ans et personne n'a envie de mourrir, bon c'est sur on passe par des droles de moments, allez courage ta maman n'est pas morte, elle fait une poussée.
        Elle doit impérativement se reposer, éviter le soleil, attention à la nourriture, pas de talon haut, a t'elle un traitement à base de cortisonne? Et puis elle a lequelle chronique ou bien dissiminé?

        Noor

        Commentaire


        • Ah... le lupus...
          Coucou madele



          ma maman a cette maladie depuis 6 ans et j ai tres peur elle a le lupus érythémateux désséminé donc le lupus mortelle celui qui attak tous les membres du corps elle souffre beaucoups elle ne peut pas travailer ni passer son permi elle souffre de douleur articulair elle a fait une amboli cardiovasculair il y 4 ans et plusieur infection du rin j en n ai marre et mintenen elle et encor plus fatigué k aven elle na plus le morale je lui remonte mais bon ca ne marche pas toujour car elle cé tres bien k elle va mourire de cette ... de maladie ki ne ce guérie pas en plus j ai perdu mon bo papi il y a 2 mois et ma maman depuis ne va pas bien car ken elle a vu l entermen et la penser o cien je le cé elle cé dit moi aussi un jour je ceré a ca place
          j ai trops peur je pourré pas suporter de perdre ma mére et la elle l a un probléme o nivo du sang ki et trops fluide elle pe fair un émoragie n importe ken et si il et trops aipé elle fait des ambolie comme je dit a tous le monde ma maman a des rides on dit souven ke ces les rides du bonheur mais pour elle cé les rides de la souffrance et moi ken je ml endor je pense cé ... de penser ca j imagine l entermen de ma maman et je pleur mon papa en n amarre de voir ma maman malade elle a 42 ans et aussi j en n ai marre
          . mon mail cé ticia01@caramail.com si tu ve m écrire je ceré tres contente de correspondre avec toi
          bisous et mercie

          Commentaire


          • Garde espoir



            Je suis atteinte, moi aussi, de la même maladie que ta mère, avec les mêmes problèmes de coagulation du sang. J'ai 36 ans, et on m'a diagnostiqué cette maladie, voilà plus de 10 ans.
            Au début, les médecins m'avaient dit que je ne pourrais pas avoir d'enfant, aujoud'hui, j'ai un petit garçon qui vient de fêter ses 4 ans, et la grossesse s'est passée sans aucune complication.
            Je te dis tout ça, pour te prouver que la médecine avance à grand pas. Des traitememnts pour endormir le lupus, il y en a beaucoup.
            Un conseil, si je peux me permettre, est de consulter des professeurs en médecine interne. Je ne sais pas dans quel région tu habites, mais à Paris, à la Pitié-Salpetrière, (c'est là où je me fais suivre), il y a un imminent professeur son nom est le professeur PIETTE, dans son service, ils sont à la pointe en matière de Lupus, puisque c'est dans son service où sont réalisés toutes les recherches em matière de traitement de guérison.Si tu arrives à persuader ta mère d'y aller, vas-y sans plus tarder. En ce qui concerne cette maladie, on ne peut pas se permettre de se faire soigner par un médecin d'un quelconque centre hospitalier. Il y a quelques années, moi aussi, j'ai eu une chute importante de mes plaquettes, j'ai été suivie par un médecin de ma région(à l'époque j'habitais dans le nord), et il envisagait de me faire subir une abblation de la rate. Alors méfie-toi, tout les médecins de se valent pas.
            Je te donne les coordonnées de ce professeur :
            GROUPE HOSPITALIER PITIE-SALPETRIERE
            83, bd de l'Hôpital
            75651 PARIS CEDEX 13
            Je te donne le numéro de téléphone du secrétariat
            ils prendront plus en compte ton cas, et te fixeront un rendez-vous plus rapidement.
            01.42.17.80.42.

            Ne baisse pas les bras, encourage ta mère à se battre, et arrête de penser à la mort prochaine de ta mère, cela ne fera qu'empirer les choses.

            tiens moi au courant,

            Fleur 346

            Commentaire


            • Coucou madele
              Coucou




              bon ta maman a le lupus le plus grave, ok. Mais il se soigne maintenant.
              Celui ci n'attaque pas les menbres il donne des crises de polyarthrite. Ils attaques les fonctions vitale, poumon, coeur, rein.
              Ta maman est qu'on lui a fait une totale? Prend t'elle un médicament pour goaguler le sang? Est elle sous cortisone? Si on l'opère lui lave ton son sang?
              Pour le permis, chez nous tout le monde là, elle est soigné ou ta maman?
              Dis nous en plus, mais je t'assure que si sa ne se guérit pas, sa se soigne chez nous personne a envie de mourrir, tiens ma cousine rentre d'Egytpte, bien sur c'est pas toujours la forme on fait des crises, allez courage.

              Noor

              Commentaire


              • Coucou
                Chere noor



                ma maman a ce ... de lupus depuis 6 ans mais le médecin dit kelle la la maladie tres avencé cé a dir kelle la depuis 6 ans mais les médecin dise ... diré kelle la depuis 10 ans donc vou voyais elle pren de la cortisone et des caché pour le sang elle a fait des atake
                de la rate et 3 infection du rein plus une ambolie cardiovasculair et la depuis ben ma mére ne peu pas voyage car cé trops dangereu car s il lui arrive kelke choses personne ne ... ca maladie et si c est pour partire en vacance et rester tous le temps coucher c est pas le peine car ma mére et tres fatigué tu cé tous le mondes me dit kel on le maladie depuis plus longtemps ke ma mére mais ma mére souffre plus ke cé personne tu voi ta cousine elle peut partire en voyage ma mére a les arthére ki rétrécice donc le sang a du mal de circulé et ca lui provoke des petit malaise elle n arrive plus a fair son ménage elle a besoin du femme de ménage elle n a ke 42 ans elle le vie tres mal surtou en ce momen enfin bref moi je cé ke j en n ai marre de cette ... de maladie kei pourri le vie de ma mére et le mienne et celle de mais proche et le pir cé ke cette maladie né méme pas connu il n y pas d affiche car ca pe arrivé a tous le mondes c ette maladie et t un mailenge de cancer sida cette a dir ke ca detrui le corps etit a petit et ... n en meur .
                merci bisous

                Commentaire


                • Garde espoir
                  Chere fleur 346



                  on n habite 57 moselle pres de metz enfin a 80km elle ce fait suivre par notre médecin de famille et par un rhumatologue ma maman a la maladie tres envancé le probléme cé ke ma maman a été chez le médecin trops tard car elle croyer k elle avé mal o main a cause de ce kelle fesai et aussi pour la fatigue o canada il parré ke la maladie ce guérie pas mais elle la fait ralentir c est toujour ca mais je n ai pas le moyen de payer le voyage a ma maman et ni pour paris et elle a tres peur des médecin et elle n aime pas ne suporte pas les hopito moi je ne c est plus koi fair j ai si peur pour elle .elle voudré correspondre avec une femme ki a la méme maladie ke elle je te donne mon adresse et si un jour tu ve lui écrire il n y pas de probléme elle cera tres contante mercie a toi et bisous et pren soin de toi

                  Commentaire


                  • Chere noor
                    Ticia




                    oui, je sais que cette maladie est lié au sida, cela s'appelle la maladie de kaposie, sur cette maladie j'ens sais beaucoup tu sais, car chez nous hélas, on connait très peu les joies mais beaucoup la maladie.
                    Mais je suis persuadé que meme si ta mère est mal en ce moment elle peut sans sortir, bien sur elle aurra des hauts et des bas, mais elle peut encore vivre j'ens suis persuader, ma cousine a fait deux problème cardiaque et deux coma, elle a eu une petite fille et à 47 ans toujours ici. l'année passé elle a eu un problème après un pied cassé, infection tu vois tous n'es pas rose pour elle, et elle aussi a une femme de ménage.
                    Moi perso je n'ai pas cela, mais je suis cardiaque et un gros problème de nerf, depuis 3 jours je suis en crise. Hier j'étais malade, et aujourd'hui je ne suis pas sorti car malaise.
                    En plus j'ai des problèmes de concentration à causse de médicament, donc je fais des fautes, exuses moi d'ailleurs bisous et courage Noor

                    Commentaire


                    • Chere fleur 346
                      Un point positif



                      Tu n'habites pas à l'étranger c'est déjà ça, Metz c'est pas le bout du monde. Ta mère a sûrement une prise en charge à 100% par la sécu, elle peut bénéficier d'un transport en ambulance et la visite chez le médecin sans aucun frais à débourser. Téléphone au numéro que je t'ai donné,explique l'état de santé de ta mère afin d'obtenir un rendez-vous rapidement, ensuite prends rendez-vous chez un ambulancier, et le médecin te fera sur place un bon de transport déstiné à l'ambulancier, et cela ne vous côutera absolument rien. Je ne sais pas quel âge tu as ? Toi ou ta maman, devais le faire, car j'ai le sentiment que dans cet hôpital, il pourront la sauver. Moi aussi, il y a quelques mois, j'ai eu des douleurs articulaires dans tout le corps, je suis actuellement sous corticoîde, et aujourd'hui je n'en ai plus aucune.
                      Je te conseille d'y aller, car je sais de quoi je parle. En ce qui concerne la peur de ta mère des médecins et des hôpitaux, il y a parfois des moments où il faut affronter sa peur, il faut qu'elle se dise qu'ils sont là pour la soigner, elle qui va si mal, c'est juste un mauvais moment à passer, ensuite elle pourra profiter pleinement de la vie. Je te le confirme, avoir un lupus ce n'est pas la fin, la vie continue(peut-être différente), mais elle continue. Il ne faut jamais se laisser envahir par cette maladie, elle fait partie de nous, mais il faut toujours lui laisser une place infime dans notre existence. Le moral, pour cette maladie à une très grande importance, il faut vivre normalement, comme toute personne en bonne santé. Moi, je me considère en bonne santé, il n'y a que les médecins pour me dire que je suis malade. Encore une fois, et j'insiste, fais le pour ta mère, renseigne toi ! Je l'ai déjà fait, au début, j'y allais en ambulance, et cela ne m'a jamais rien coûté. ALORS FONCE !!!

                      Je prendrais de tes nouvelles pour savoir où tu en es, et n'hésites à ma contacter si tu rencontres des problèmes, je ferai mon possible pour t'aider, ta mère peut être sauvée, j'en suis persuadée.
                      Garde espoir.
                      Bisous.
                      Fleur346

                      Commentaire


                      • Un point positif
                        Chere fleur345



                        ma maman va allé o c-h-u de braboi il fon bocoup de recherche mais moi je préfér kelle parte a paris mais on verra bien en tous merci car je suis tres contente d avoir trouvé une personne ki me reponde vite et ki me donne bocoup de conseilles et ma maman te remercie.elle ma demender si tu pouver lui dir tous les médicaments ke tu pren elle elle pren ;cortancil 15mg par jour;préviscan 20mg par jour;levothyx pour la glande thyoride je ce pu commen ca s écrie désoler et plus des anti déprésseur et des caché pour dormire lyolil.en 98 elle a 3 affractuse de la rate plus une grosse infection du rein tres importente 6 mois aprés une ambolie cardiovasculair bras gauche et la il son trouver ke c est arthére été tres retréci et anflé il sont kelle n été pas plus grosse k une veinne il son trouver den son bras droit 2 caylo de sang et 1 notre den le bras gauche donc cé pour ca kelle pren des préviscan et plusieur infection des rein et en 2001 on lui enléver la glande thyoride a cause de la maladie le jour la on n a u tres peur car il y aver bocoup de riske.voilas ben j ai 20 ans et mais enfants riske d avoir le lupus .


                        mercie encor pour tous j enten votre réponses bisous mon imail ticia01@caramail.com ci vous vouler m écrire
                        ticia01

                        Commentaire


                        • Chère ticia,



                          je ne peux malheureusement pas t'aider car je ne connais pas cette maladie. Mais je vois que des filles qui la connaissent t'ont répondu. Je voulais juste d'envoyer une montagne de courage, il faut que tu sois forte pour 2, je sais trop bien qu'une maman c'est sacré.
                          Je te souhaite beaucoup de courage, ainsi qu'à ta maman, et je souhaite de tout coeur qu'elle aille mieux.
                          Je t'embrasse
                          Couette (qui est touchée par ton message)

                          Commentaire


                          • Ne t inquiete pas ticia



                            je crois que Dieu entend ta prière et qu il te gardera ta maman ,je fais une prière pour toi

                            Commentaire


                            • Chere fleur345
                              Chère ticia



                              J'ai eu une poussée au mois de Juillet, avec chute des mes plaquettes et douleurs articulaires dans tout le corps, entre autre, le médecin qui me suit à la Pitié-Salpetrière, m'a mise sous Cortancyl, 15mg pendant 15 jours, et ensuite diminué de 1 mg par semaine jusqu'à 10 mg/jour. Plaquénil 2 comprimés par jour, et du calcium, 2 comprimés par jour. Hier, je suis allée la consulter, et mon bilan sanguin est rassurant, donc elle m'a dit de diminué les doses de 1 mg toutes les trois semaines jusqu'à arriver à 5 mg.
                              Il serait vraiment dommage qu'elle n'aille pas consulter là-bas, car je sais que beaucoup de professeur de France qui ont des patients atteint de Lupus, se rendent dans ce service du professeur Piette, pour se tenir informer des derniers progrès en matière de recherche contre cette maladie. Qu'elle s'y rende au moins une fois, ensuite elle pourra se dire qu'elle aura tout tenté, on ne peut pas être mieux soigner que dans ce service. j'en suis convaincue. Elle ne sera pas obligée d'y aller régulièrement, après la consultation, le professeur enverra probablement un courrier au médecin qui la suit dans votre région avec les directives à suivre.
                              Je pense que ta mère a de tels problèmes de santé, car elle n'a pris son cas au sérieux, il est temps maintenant qu'elle se prenne en main, il n'est jamais trop tard! D'après ce que tu me dis, il est vrai qu'apparemment ta mère a une forme sévère de Lupus, c'est pour cela, qu'elle ne peut pas se permettre d'être soignée n'importe où, n'importe comment, et par n'importe qui !
                              Moi aussi je suis passée par des phases critiques, problèmes de coagulation de sang, je devais prendre des anti-coagulant(il y a de ça quelques années), une chute de mes plaquettes, donc risque d'hémorragie, infection du rein, et dernièrement problèmes articulaires. En aucun cas, tu peux transmettre le Lupus à tes enfants, toi même, tu n'es pas atteint, donc tu vois, je sais de quoi je parle, car malgré tout ces problèmes, j'avais un désir d'enfant, et les médecins m'ont certifié qu'il n'y avait aucun risque de transmission de la maladie à l'enfant, mon fils à aujourd'hui 4 ans et en bonne santé, j'envisage même d'en avoir un second.
                              Essai de la persuader d'aller consulter dans ce service, je ne dis pas que là-bas ils pourront la soigner, mais ainsi elle mettra toutes les chances de son côté.
                              Bon courage à toi et ta maman.

                              Fleur 346


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