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  • Thalidomide





    Bonsoir à tous,

    Mon pere est atteint d'un myelome multiple et il suit actuellement un traitement experimental ou on lui administre soit 100 mg, soit 400 mg de thalidomide par jour.
    Les effets secondaires de ce médicament m'effraient beaucoup..est-ce que quelqu'un à des informations ou des temoignages concernant ce medicament?

    merci

    Gypsia

  • Bonjour gypsia !!



    C'est mon mari qui est atteint du myélome, il a 34 ans.

    Il a pris ce traitement pendant 14 mois avec le dosage de 400 mg par jour.

    Alors les effets secondaires sont très bien indiqué sur le document joint dans la boîte, à savoir, trouble de l'humeur pas facile pour tout le monde, trouble de la libido, troubles neurologiques. Dans les derniers mois, il n'avait plus de sensibilité dans les jambes, marchait de plus en plus péniblement et 5 mois après l'arret du traitement il n'a pas récupéré tous ses réflexes dans les jambes.

    Trouble de l'attention et de la mémoire, fatigue chronique, trouble du sommeil avec beaucoup d'insomnie, souvent lié aux douleurs dans les jambes. Ah aussi, mon mari tremblait énormément, il parvenait à écrire correctement mais il arrive que le thalidomide provoque de tel tremblement que la personne ne peut plus écrire.

    Pour contrecarrer tout cela, ce médicament a été très efficace pour mon mari puisqu'il est enfin en rémission. Plus de trace dans les urines et plus de pic. Il a cessé le traitement car il n'en pouvait plus, physiquement, nerveusement et mentalement. Le thalidomide induit souvent un état dépressif.

    Mon mari revit en ce moment et profite de cette accalmie pour croquer la vie.

    Il n'a plus de traitement mis à part du lythos et des vitamines. Maintenant il est suivi tous les deux mois et fête chaque analyse quand elle est bonne car il est tranquille deux mois dans sa tête.

    Nous sommes à ta disposition pour tous renseignements et aides complémentaires.

    Quel age a ton papa ?

    zapasfaitzexpres

    Commentaire


    • Bonjour gypsia !!
      Merci infiniment





      ...pour ce témoignage assez encourageant. Mon pere a 54 ans et il en est seulement au deuxieme mois de traitement sous thalidomide (apres avoir subi chimio et autogreffe).
      Les effets secondaires perturbent toute la famille car ils sont effrayants: lorsque le soir arrive, il est pris de crampes au pieds tres douloureuses. Des hématomes sont apparus sur ses paupieres. Il n'a plus d'appétit et passe des journées entieres sans manger. Pour ce qui est des troubles neurologiques, nous oublions quelquefois qu'ils sont liés au médicament...et ne supportonns pas toujours bien des sautes d'humeur qui semblent etre des caprices. Mon pere a toujours été tres résistant et courageux mais là il semble à bout. Son teint est gris, il tremble sans arret...quelle sorte de nourriture acceptait ton mari lors de son traitement sous thalidomide?...mon pere à l'air dégouté de tout et je voudrais lui proposer des plats qui le tenteraient au moins un peu.
      Quel comportement adopté face à lui?
      Que faire lorsque les crampes surviennent?
      Faut il masser la partie du corps qui devient insensible?
      Connait tu une liste de diffusion ou un site ou l'on peut trouver des témoignages sur des personnes ayant subi ce traitement?
      A ton avis et d'apres ton experience, ou est t'on bien pris en charge pour ce genre de pathologie? as tu des noms de medecins?

      Je te remercie d'avance

      Gypsia

      Commentaire


      • Merci infiniment
        Up!




        ...

        Commentaire


        • Bonjour



          pour certaines questions, je vais demander à mon mari de te répondre directement, ce soir je pense

          bises

          p.s : le thalidomide sert pour une vingtaine de maladie il me semble et en effet, il a été donné aux femmes enceintes il y a trente ans et les résultats sont des malformations foetales.

          Magda dit que c très efficace, mais tout dépend, chaque personne réagit différemment, ton papa a bien réagi à la chimio et à l'autogreffe, est ce que les médecins étaient satisfaits.

          Ce qu'il faut bien avoir à l'esprit, c'est que les médecins ont des résultats d'ensemble mais sont bien incapable de savoir à l'avance si cela va fonctionner ou pas.

          A ce soir pour de nouvelles précisions

          bises

          Commentaire


          • Merci infiniment
            Salut gypsia



            tout d'abord, il faut que tu dises à ton père qu'il a en lui 50 % de sa rémission puisque dans cette maladie on ne peut parler de guérison pour l'instant mais cela viendra j'en suis sur !
            Le moral, la volonté de vaincre sera sa grande force avec le soutien de sa famille et bien sur les traitements dont le thalido fait parti.. Parlons en du thalido, un bon médicament pour cette pathologie mais quelle cochonnerie ! Je lui conseille de prendre de la vitamine B1 B6, je sais, ce n'est pas remboursé par la sécu mais bon cela aide énormément le système neurologique qui prend une sacré claque, cela réduit les tremblements et le reste ... donc pour moi c'est la seule parade connue. au niveau des douleurs dans les jambes à part faire les pieds au mur, pas grand chose à faire désolé... Sinon, si tu veux plus de précisions techniques, nous sommes abonnés à une liste de malades hématologiques sur internet http://www.medicalistes.org/hem-fr/
            Tu peux t'y inscrire sans problême, c'est gratos biensur.Pour ce qui est de la nourriture, évidemment il faut qu'il mange, plus il sera fort physiquement, mieux il supportera les douleurs et le reste, s'affaiblir n'arrangera rien. Voila, encore bon courage à ton père et à bientôt
            Yann (34 ans, myélome multiple en remission depuis 5 mois après 14 mois de thalido... à 400m gr/j )

            Commentaire


            • Salut gypsia
              Merci yann





              ...pour ta réponse. Je vais commencer par m'inscrire à la liste que tu cites et voir avec l'hémato pour la vitamine B1 B6.
              C'est vraiment gentil à toi et à ta femme de m'avoir répondu.

              Gypsia

              Commentaire

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