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Maladie de gilbert: vous connaissez?

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  • Maladie de gilbert: vous connaissez?



    Parce que je viens d'apprendre que j'ai ça. en faisant 2 prises de sang au mois d'aout et au mois de novembre), mon taux de bilirubine est élevé. Les transaminases étant normales toute maladie du foie est écartée. Le hic, c'est des coups de fatigue avec poussée d'ictère à ces moments là. Parait que j'ai le fond des yeux jaunes et plus je suis fatiguée, plus j'ai bonne mine et je suis bronzée. Cool non?

    On m'a dit aussi que c'était une maladie qu'on avait à vie et qui était souvent héréditaire. Est-ce vrai?

    Mais plus sérieusement, j'aimerais avoir vos témoignages.

    Merci d'avance.

    Virginie

  • Bonjour



    Ce n'est pas grave : la maladie de Gilbert est une choméie familiale. Une cholémie est la présence dans le sang des éléments de la bile et plus spécialement de la bilirubine (pigments biliaires).
    On dit qu'elle est familiale lorsqu'elle est héréditaire ; c'est une jaunisse légère, chronique, de caractère généralement bénin.
    C'est à surveiller, comme tout signe qui sort de la "normale". Voilou. Bisous.

    Commentaire


    • Bonjour
      Cholémie



      J'ai fait une faute : je copierai le mot 100 fois : cholémie, cholémie... hihihi

      Commentaire


      • Oui je connais je l'ai !!!!!!



        je sais que j'ai cette "maladie" depuis 1986 date de ma première "crise"......... mêmes sumptômes que la jaunisse mais moins grave?
        et si ça peut te rassurer je vis très bien avec depuis.
        Je fais des crises de temps en temps mais comme on sait que ça n'est pas grave on attend que ça passe.
        Tu peux faire une recherche sur le web il y a plusieurs sites qui en parle.

        Commentaire


        • Oui je connais je l'ai !!!!!!
          Quelles ortes de crise?



          Parce que moi j'avais rien, j'ai juste fait une prise de sang parce que j'avais eu 2 fois en 3 semaines des selles plus molles mais pas diarrhée.

          C'était au mois d'aout. Ma doctoresse m'a dit après coup que j'avais de la bilirubine parce que je sortais d'une rhino et que c'était encore les effets de l'antibio.

          Finalement au mois de novembre, parce que j'étais super crevée et que je n'arrivais pas à me requinquer, mon doc de famille (pas le même) me refait une prise de sang générale avec à nouveau la bilirubine car pour lui c'était pas normal. Et il a donc diagnostiqué cette maladie de Gilbert. Mais sinon, à part la fatigue, j'ai rien. Je ne suis même pas jaune. Et la fatigue, c'est surtout parce que j'ai une petite fille de 17 mois, qui se réveille enocre quelques fois la nuit.

          Merci de vos réponses à toutes.

          Virginie

          Commentaire


          • Quelles ortes de crise?
            Eh bien !



            justement ces "crises" qui sont bien anodines se manifestent justement par une grande fatigue et un dosage élevé de la bilirubine. J'ai simplement le blanc des yeux un peu jaune et quelquefois un dégoût passagé pour la nourriture pendant quelques jours.. Mais ça ne dure jamais très longtemps et chaque "crise" et plus ou moins forte.
            Je dis " crise" car c'est vraiment pas une maladie comme je te l'ai dit hier ça n'empêche pas de vivre normalement.

            Commentaire


            • Eh bien !
              Question un peu gore



              avant hier, j'étais très fatiguée mais ma petite fille de 17 mois a fait la rumba de minuit à 3h00 et je devais me lever à 6h45... bref, normal que j'étais crevée!

              Le soir je rentre à la maison, pas trop faim, serrée dans mon pantalon. Je suis allée 2 fois à la selle, aspect tout à fait normal (je veux dire solide et bien formé) mais couleur très claire: genre osier ou brun clair. Hier, après une bonne nuit de sommeil: appétit retrouvé, fatiguée sans plus, et selles de couleur tout à fait normale.

              Est-ce que dans ces périodes de crises, c'est pareil pour toi?

              Ce que j'ai peur c'est d'une autre maladie, style Hépathite ou cyrhose (même si je bois pas un goutte d'alcool, même pas de champagne le jour de mon mariage!!!). Des fois je me dis que j'ai une jaunisse, est-ce que ça dure longtemps? Mon doc m'a fait le dosage de bilirubine mais pas les transaminases. Il s'est contenté de regarder les transaminases du mois d'aout, qui étaient alors normales. Mais vu que le taux de bilirubine a fort augmenté depuis aout (13 en aout 19 efin novembre), les transaminases peuvent avoir été modifiées non?
              Ce que je comprends pas c'est, si j'ai cette maladie depuis la naissance, pourquoi ça fait que 2-3 mois que je suis crevée, que je suis déréglée comme ça?

              Je voudrais juste qu'on me fasse un bilan complet, avec recherche d'hépathite, etc... pour que je sois rassurée. Parce que mon moral en prend un coup. Les doutes persistent et ça m'inquiètent tout le temps, du coup je deviens nerveuse et excécrable avec les autres... Mais mon doc lui, il rigole. Il se dit que ça fait 26 ans qu'il me soigne 26 ans que je vais bien et qu'il voit pas pourquoi je me choperais quelquechose de grave, donc pas d'examens complémentaies...

              J'espère que tu vas me répondre.

              1000 Mercis d'avance et désolée de rentrer dans des détails si appétissants...

              Virginie

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              • Question un peu gore
                Ne t'en fait pas autant



                les crises sont très anodines style ce que tu viens de ressentir, quelques fois ça dure un peu plus longtemps.
                Pour ce qui est du l'âge auquel on te l'a découvert, sache que moi on me l'a détecté à l'âge de 28 ans quand j'ai fait une très grosse crise style hépatite mais fausse hépatite puisque maladie de gilbert, elle a duré deux semaines, vertiges fatigue, manque de force pas d'appétit et depuis j'ai maintenant 44 ans je n'en ai fait qu'une grosse à peu près identique et quelques petites environ une par an, c'est le trop de bile qui fatigue car on l'évacue mal et l'organisme se fatigue.
                Mais ne t'en fait pas comme ça, on vit très bien avec. Quand je sens que ça va pas trop du côté hépatique je prends du Légalon 70 mg - 6 par jour
                et des ampoules de fortifiant ( le nom m'échappe pour l'instant je te le donnerai quand ça me reviendra.

                Ne te bile pas!!!!!!! hi!hi!
                nouscey

                Commentaire


                • Ne t'en fait pas autant
                  Merci!!!!



                  Faut pas que j'en fasse une jaunisse quoi!!!!!!! Quel humour!!!

                  Bon sinon j'ai RV chez le doc de famille de mon mari demain et je vais lui demander des exams complets, tests hépathites, etx... Au moins je serais convaincue que c'est bien ce machin de Giilbert.

                  Merci de me rassurer quand même! Les médocs dont tu me parles c'est sur ordonnance, en pharmacie? Et n'oublie pas le nom du fortifiant aussi! Merci d'avance!

                  Virginie

                  Commentaire


                  • Merci!!!!
                    Ca m'est revenu..................!!!!!!!!!!!!!!!!



                    c'est très connu en plus mais ce matin j'ai eu un trou ( cause gros rhume, suis un peu fatiguée.)
                    Je prends en cas de grosse crise uniquement 6 ampoules de Sargenor ( eh oui ! 6 ) matin, midi et soir ça donne un coup de fouet et pour le médoc c'est un genre de drainage hépatique tu peux l'avoir sans ordonnance.

                    Quand on dit en riant ne te fais de bile, pour nous ça n'est pas au sens figuré!!!!!
                    Et tu as raison on va pas en faire une jaunisse.

                    nouscey

                    Commentaire

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