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Ma maman a 2 cancers :triste comment l'aider au mieux et qui connait le myélome

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  • Ma maman a 2 cancers :triste comment l'aider au mieux et qui connait le myélome



    On a appris le 11 décembre que ma maman était atteinte d'un myélome(cancer de la moëlle osseuse ) et peu après on a appris qu'elle avait aussi un cancer de l'utérus.
    Je me pose pleins de questions sur le myélome. C'est un cancer qui ne se guérit pas j'ai lu mais en fait un voisin de ma mère est en rémission donc y a de l'espoir quand même.
    Je suis très angoissée par tout ça je fais plein de cauchemars. Je voudrais aider au mieux ma maman.
    Les personnes qui sont passées par là pourraient-elles m'aider ?
    Vous qui avez été ou êtes malades, dîtes moi les choses qui vous font du bien ou celles qui vous agacent.
    Quelqu'un connaitrait-il une personne atteinte d'un myélome ? Comment a évolué sa maladie ? Actuellement elle arrive à peine à marcher tant elle souffre de hanches. On ne sait pas de quel cancer ça vient. C'est un vrai choc de voir un prosche diminué ainsi. Elle doit se faire enlever l'utérus le 10 janvier et elle commencera ses chimios le 27 pour 3 séries. Après elle subira une greffe de moëlle.
    J'espère pouvoir échanger avec des personnes ayant accompagné des proches malades ou avec des malades pour connaître vos sentiments. Je vais avoir besoin de soutien et en partageant je pense qu'on peut s'aider mutuellement.

    Merci d'avance

    Sandrine


  • J'ai eu un cancer du col de l'utérus !



    j'ai eu opération chimio, radiothérapie et curiethérapie.
    ta maman a fait un scanner abdomino pelvien ??
    Il y a des ganglions dans le bas du ventre ??
    La taille de la tumeur ??

    Courage ça va aller !!

    Commentaire


    • Chère santinou



      Beso m'appelle pour te parler, ce que j'aurai fait de toute façon, mais il ne faut pas croire que je suis la science infuse... j'ai juste une expérience de cancer du sein, que j'essaie de mettre à profit (?) sur ce forum.
      Un cancer ne peut être comparé à aucun autre ; la maladie est insidieuse, ne se manifeste pas tout de suite et revêt des formes, aspects et manifestations différentes d'une personne à l'autre ; de plus chaque personne réagit aussi de façon différente devant la maladie, que ce soit physiquement ou moralement. Les traitements sont adaptés au cas par cas.
      Je connais le myélome techniquement, je veux dire que je peux en donner la définition, ce n'est pas le but ici ; mais je ne connais rien de l'évolution, qui est différente aussi à chaque fois. Je sais seulement que c'est grave.
      Désolée de te dire cela, mais tu le sais n'est-ce pas ? Tu expliques bien ce que ta maman va avoir comme traitement. En effet la greffe de moëlle osseuse est le meilleur moyen pour redynamiser les os, qui se fragilisent et se fracturent le long de la maladie. J'ai entendu parler de l'auto-greffe qui donne encore plus de résultats, mais j'avoue que là encore je n'y connais rien. Il y aura un médecin qui viendra ultérieurement t'expliquer sur ce forum. Il ne faut pas t'impatienter. Le dimanche c'est toujours plus calme ici.
      Tout ce que je peux te dire c'est que je suis là à ton écoute quoi qu'il arrive.
      En ce qui concerne ta maman, je te préviens cela risque d'être difficile, c'est une épreuve douloureuse qui l'attend. Donc toi, il faut que tu soies forte, ne t'apitoie pas sur son sort, PAS DEVANT ELLE, essaie, d'accord ? elle aura des phases de force et aussi de découragement. C'est cela la maladie. Tantôt elle sera touchée par la grâce et sera optimiste, et par moment elle sera dans un tunnel noir, sans voir le bout.
      Donc ESSAIE d'être présente pour elle, mais préserve-toi aussi, c'est la meilleure aide que tu puisses lui apporter.
      Donne moi de tes nouvelles, je te répondrai en tps et en heure. Bon courage.
      Chamicalement.

      Commentaire


      • Merci bcp



        Merci chamicale et besoindesavoir (vous avez des prénoms tip top )
        Je sais que le myélome est une maladie évolutive et sans guérison. Actuellement maman souffre des hanches (elle n'arrive plus à marcher seule depuis 2 jours), elle a la machoire qui gonfle (elle ne peut plus mettre son appareil dentaire), elle a divers douleurs. Elle est anémiée et fatiguée bien sûr.
        Le premier choc a été l'annonce et tout ce qu'on a appris sur cette maladie par la suite. Là on se prend pire qu'une claque, c'est une douleur qui ne vous quitte pas et qui vous colle un noeud au milieu de l'estomac ! On pense à l'avenir, à la vie sans maman, à tout ce que ça engendre.

        Après on a eu une période de latence car maman a eu des témoignages de gens qui sont en rémission et qui reprennent leur boulot, elle a donc repris espoir. On extrapole moins, on vit au jour le jour, on n'y pense pas trop. Maman aillant arrêté de bosser, elle souffrait moins, se sentait plus en forme.

        Après autre choc: maman a passé une scintigraphie qui a révélé que les fibromes qu'elle avait à l'utérus fixaient le produit et devaient donc être cancereux. Ils n'ont pas fait plus d'examens pour ça, ils ont juste décidés de lui enlever. En fait l'utérus je pense a semblé moins urgent que le myélome. D'ailleurs après ils ne vont traiter que le myélome. Elle m'a dit qu'elle avait mal aux ovaires, son utérus a la taille d'un utérus de 3 mois de grossesse ! Ce qui m'inquiète c'est que ça fait des années qu'elle a des soucis et qu'elle a bcp attendu pour consulter. J'ai la hantise que tout son bas-ventre soit infesté.

        Là depuis hier soir j'ai subi un nouveau choc car maman que je croyais aller mieux est arrivée pour le réveillon avec une cane et supportée par papa avec de grandes difficultés pour se lever, se bouger, marcher. On ne s'était pas vus depuis 2 jours et ils ne m'avaient pas prévenus. Là j'ai repris la maladie en pleine face et sa gravité. J'avoue que j'ai du mal à croire à une guérison totale, ce qui d'après ce que j'ai lu n'est jamais arrivé, mais tout le monde autour de moi me dit de garder espoir. L'espoir faut que je le place dans le temps qui lui reste en fait. Son combat c'est vivre le plus longtemps possible et le nôtre c'est de l'y aidée.

        On ne s'apitoie pas sur son sort devant elle, on reste naturel, on l'écoute quand elle a besoin d'en parler mais on n'en fait pas le sujet numéro un. Mais tout ça est très lourd, moi qui suis optimiste je n'arrive pas à croire qu'elle vivra encore 20 ans. Tout ça me parait trop, 2 cancers : un qui est grave et l'autre qui traine sans doute depuis un moment. Tout à l'heure c'est elle qui m'a remonté le moral en m'expliquant pourquoi elle n'arrivait plus à marcher( elle est pharmacienne et comprend très bien, peut-être trop ce qui lui arrive) et l'espoir que tout les traitements arrangent ça. Je ne lui montre jamais mes états d'âme, je pense qu'elle a déjà bien assez avec les siens. Je me contente d'être là et je vais l'aider du mieux que je peux.

        J'espère pouvoir parler de tout ça avec des gens qui traversent ou ont traversé ça car comme me le dit ma copine Françoise qui est passé par là il faut que ça sorte !

        Désolée d'avoir été si longue
        merci bcp d'être là

        Sandrine

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        • Coucou santinou



          Je n'ai pas d'expérience de cette maladie, mais je me permet de te mettre des éléments de psycho-énergétique que j'ai déjà soumis à Gypsia à propos de son papa...
          Je ne sais pas si ta maman est ouverte à cette approche, mais il est bon de savoir qu'il existe d'autres moyens que la médecine pour se faire aider en complément... notamment comprendre comment le cancer s'est installé là en particulier et pour quelles raisons...


          Voilou, beaucoup de biz et de courage à toi et à ta maman et plein de bonnes pensées pour la nouvelle année !




          myélome : tumeur de la moelle osseuse, qui, lorsqu'elle devient multiple, prend le nom de maladie de Kahler. Nous sommes en présence d'une affection de type cancéreux.

          Au delà de cela, cette atteinte cancéreuse touche la moelle osseuse, c'est à dire ce qu'il y a de profond, subtil et secret dans un corps humain (en dehors des glandes endocrines). c'est pour cette raison que la vie l'a "cachée" à l'intérieur des os. Cette moelle est proteuse de nos codes de vie les profonds. c'est pourquoi seules des greffes de moelle osseuse peuvent sauver des personnes dont la structure cellulaire a été perturbée, parasitée, bouleversée, destructurée.

          Nous sommes par conséquent ici en présence d'une atteinte qui nous crie cette perte de structure. Un vécu conscient ou non (ou une accumulation de vécus) a bouleversé nos codes intérieurs les profonds et secrets.
          Nous avons perdus jusqu'à nos croyances ou nos repères fondamentaux.
          Le désordre s'est installé dans notre âme et dans notre corps. Nous sommes sans doute nous-mêmes perdus, égarés et ne trouvons plus de sens aux axes majeurs de notre vie.


          Pour finir, je te met ce que j'ai sur le processus du cancer.
          Le cancer représente la destruction de notre programmation intérieure d'équilibre et il s'exprime particulièrement à travers la zone touchée.
          il exprime souvent des remords, des blessures qu'on ne peut ou ne veut pas cicatriser et qui sont souvent associées à un sentiment de culpabilité.
          Il s'agit d'une sorte d'autopunition qui se veut définitive, de constat inconscient d'échec face à sa vie ou à ses choix de vie.
          Qu'est-ce que j'ai raté ? de quoi est-ce que je me puniss ? qu'est-ce que je me reproche si profondément ?

          Nous sommes là de toute façon en présence du dernier cri lancé par le Maître Intérieur parce que tous les autres ont échoué ou ont été étouffés...

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          • Je t'envoie juste



            une floppée de bisous tout doux, pour quand tu passes ici ...

            bisous sandrine, je pense à toi, et à ta maman

            dadaa

            Commentaire


            • Merci ma sorcière multicolore



              J'ai eu maman ce matin, elle a moins mal et marche sans cane. Sa hanche droite est maintenant bloquée aussi mais elle va "se débrouiller avec ça " comme elle dit.
              Drapaudi j'ai lu ce que tu as mis et c'est très vrai ! Maman a dévoué sa vie à son travail : d'abord elle a tenu une pharmacie puis une parfumerie et malgré les heures et les heures passées à bosser ils ont fait faillite et sont repartis à zéro. Je pense que elle a du se dire que tout ça ne valait pas la peine mais ça ne l'a pas empêché une fois salariée de bosser à nouveau comme une cinglée !

              Sandrine

              Commentaire


              • Merci ma sorcière multicolore



                J'ai eu maman ce matin, elle a moins mal et marche sans cane. Sa hanche droite est maintenant bloquée aussi mais elle va "se débrouiller avec ça " comme elle dit.
                Drapaudi j'ai lu ce que tu as mis et c'est très vrai ! Maman a dévoué sa vie à son travail : d'abord elle a tenu une pharmacie puis une parfumerie et malgré les heures et les heures passées à bosser ils ont fait faillite et sont repartis à zéro. Je pense que elle a du se dire que tout ça ne valait pas la peine mais ça ne l'a pas empêché une fois salariée de bosser à nouveau comme une cinglée !

                Sandrine

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                • Bisous sandrine




                  Je viens de lire les dernières nouvelles de ta maman celles de mardi soir, probablement juste après notre rencontre sur aim. Je sais quel choc cela représente pour toi d'avoir vu ta maman ainsi, diminuée, l'espoir repart... Je ne trouve pas les mots actuellement pour te réconforter ou t'aider. Mais je suis là.

                  Sois solide, mais ne te renfermes pas non plus et j'espère vraiment de tout coeur que ce post va t'y aider.

                  Je pense très fort à toi Si besoin tu sais que je suis disponible. Gros bisous même s'ils sont tristes.

                  Françoise

                  Commentaire


                  • Ma chère sandrine



                    Que c'est difficile de trouver les mots dans de telles circonstances! Je n'ai aucun renseignement à te donner sur ce problème bien concret.

                    Par contre, je peux t'assurer qu'il ne faut jamais perdre espoir, même si on reste réaliste. Il y a tellement de cas qu'on pourrait presque qualifier de miraculeux et qui laissent les médecins pantois!

                    La force de caractère de la malade, le soutien apporté par l'entourage, la réussite des traitements entrepris, les nouvelles découvertes en cancérologie et qui peuvent guérir qq chose considéré jusque là comme inguérissable.

                    Ne perds pas espoir et ne laisse pas ta maman perdre espoir!

                    Je reste à l'écoute sur ce post ...

                    Très amicalement

                    Kit

                    Commentaire


                    • Merci à toutes les 2



                      Je viens d'aller voir maman: elle marche mieux, elle va aussi bien que possible. Merci pour vos messages de soutien.
                      Ne sois pas triste Françoise, le choc a été rude mais ça va mieux, j'ai retrouvé espoir comme kiterapi le dit si bien, je dois garder espoir. J'ai lu ce matin que les rémissions pouvaient être très longue donc je me dis que costaud comme est maman elle y arrivera
                      J'aurais bien aimé avoir le témoignage de gens malades, savoir ce qui leur fait du bien ou au contraire ce qui les énerve pour ne agir au mieux avec maman.

                      Sandrine

                      Commentaire


                      • Bisous sandrine
                        Sandrine



                        Je viens de te mailer qq adresses de sites qui me paraissaient intéressants dans ta recherche de témoignages.
                        Bisous
                        Françoise

                        Commentaire


                        • J'ai reçu



                          Merci Françoise je n'avais pas pensé à ça.
                          En plus apparement c'est une maladie assez rare donc allez dans des endroits plus spécialisés devraient m'aider
                          Sandrine

                          Commentaire


                          • Ma soeur est passé par la



                            et malgré tous les efforts des medecins ,elle est morte d'u cancer du rein généralisé.je ne sais pas comment cela ce passe pour ta mèe mais crest l'épreuva la plus dure au monde vecu par le malalde et par sa famille!!la seula solution est d'être très proche d'elle!!pour qu'elle se sente vachement entourée et aimée ,cela lui fera forcement du bien!!
                            j'espère de tout coeur pour toi que la fin ne sea pas tragique et qu'elle guérira grace a saforce de caractère et tout votre amour!!
                            ma soeur prenait un petit thé qui lui donnait un petit mieux,c'est HERBALAPACHO ,un produit incas que tu peux trouver partout!!
                            je suis de tout coeur avec toi et n'oublie jamais que tant qu'il ya de la vie ,il y a de l'espoir!!n'hesite pas a me contacter si tu veux parler ou autre.mon adresse email est lucinda_poitou@yahoo.fr
                            bon courage et je serai la si tu as besoin de moi!!

                            Commentaire


                            • Oui



                              Merci beaucoup pour ton témoignage qui m'a bcp touchée.
                              Je me pose bcp de questions sur comment va évoluer la maladie de maman même si je sais que chaque cas est unique.
                              je n'aime pas l'inconnu , j'ai besoin de connaitre pour mieux affronter les choses.
                              j'ai gardé ton email, si tu es d'accord, qd j'aurais le temps je t'enverrais un mail

                              Sandrine

                              Commentaire


                              • Oui
                                Contente



                                que l'on soit sur la meme longueur d'ondes ,j'entends de tes news avec impatience!!

                                Commentaire


                                • Bonjour, santinou



                                  pour faire remonter ton post et j'espère que tu aies des réponses de personnes qui pourront t'apporter des solutions .
                                  Je pense très fort à toi
                                  Bisous
                                  affectueux
                                  Soizyk

                                  Commentaire


                                  • Petit coucou spécial pour toi aujourd'hui santinou



                                    Je pense fort à toi.
                                    Bisous
                                    Françoise

                                    Commentaire


                                    • Cicin



                                      cicin je t'ai mailée ???
                                      Sandrine

                                      Commentaire


                                      • Bonjour santinou



                                        Je viens de prendre connaissance de ton post et je me sens concernée puisque mon mari agé de 34 ans est aussi atteint du myélome depuis mi 2000, donc dans 6 mois cela fera 3 ans qu'il vit avec cette fichue maladie.

                                        Cette maladie atteint des personnes de plus de 50 ans et touche 3 personnes sur 10 000 par an. Mais là ce sont des chiffres qui auraient besoin d'être revu à la hausse car il y a une recrudescence de cette maladie et qui touche de surcroit de plus en plus de jeunes...!!

                                        On ne traite un myélome qu'en stade 3, avant ce n'est que de la surveillance mais quoiqu'il en soit on ne décèle un myélome qu'en stade 3 le plus souvent. Douleurs sévères, anémies, fatigue chronique, douleurs grandissantes la nuit...

                                        Souvent c'est une vitesse de sédimentation trop élévée qui pose problème, ensuite le pronostic est vite posé.

                                        Mon mari était fortement atteint quand les médecins ont découvert la maladie, il a même frolé la paralysie des membres inférieurs car c'était tellement inflammé à l'intérieur que sa moëlle épinière était touchée. Mais l'inactivité, le repos en quelque sorte et un corset ont évité cette catastrophe. Eminente d'après le médecin.

                                        Il a ensuite suivi le protocole, à savoir, chimiothérapie ambulatoire, il avait un cathéter dans l'épaule et recevait de la chimio 4 jours 24 heures sur 24 mais à la maison. La chimio était dans une pochette qu'il portait autour du cou.

                                        Normalement il devait recevoir 6 doses mais au bout de la 4ieme les médecins ont constaté qu'il était réfractaire au traitement, cela arrive fréquemment, le myélome est difficile à appréhender.

                                        Alors suivi du protocole, autogreffe, passage très éprouvant tant mentalement que physiquement.
                                        Mon mari qui est très rigoureux (il respecte les consignes et prenait beaucoup de complément) n'est resté que 17 jours en chambre stérile. En revanche deuxième échec, la maladie évolue toujours, la protéinurie grimpe et de nouvelles attaques sont retrouvées sur son dos...

                                        Là nous avons eu très peur, c'était juste avant Nöel 2000 et le médecin ne nous a guère rassuré.

                                        Alors branle bas de combat, on continue la course, radiothérapie à forte dose à savoir 40 grays sur 17 séances, mon mari n'en pouvait plus tellement c'était douloureux et brulé à l'intérieur. Et là les effets ont été positifs, les foyers ont été éteints, ouf enfin une bonne nouvelle.

                                        Ensuite mon mari n'entrait plus dans le protocole, il est considéré désormais comme un réfractaire. Alors on passe un cas par cas. Demande de l'hématologue au ministère de la santé de pouvoir lui donner un traitement dit "la thalidomide", ancien médicament donné dans les années 50 pour la lèpre !!!!

                                        Il débute le traitement à forte dose, effet secondaire éprouvant physiquement et mentalement, il a tenu 1 an et 3 mois à cette dose mais les effets neurologiques étaient telles qu'il a demandé l'arret du traitement. Avec l'accord du médecin puisque grace à la thalidomide mon mari est entré en rémission 6 mois après la prise du traitement. Là mon mari a commencé à y croire très très fort.

                                        Depuis mai 2002, il revit et surtout depuis l'arrêt du traitement. En ce moment il ne prend plus rien comme traitement lourd j'entend.
                                        Il est en super forme, il va bien dans sa tête et dans son corps mais il faut rester vigilant.

                                        Un myélome ne se guérit toujours pas mais on peut l'endormir.

                                        Ses dernières analyses ne sont pas très bonnes car il y a une montée de la bétamicroglobuline et ce n'est pas un bon pronostic. Une protéinurie qui se réveille aussi !

                                        J'ai très peur que la maladie reprenne du poil de la bête. J'ai le sentiment que sa jeunesse n'est pas un bon facteur car cela reprend plus vite.

                                        J'ai un ami qui a cette maladie depuis 6 ans, il a 32 ans. Et il en est à sa 4ieme rechute !!!! mais il est toujours vaillant et combatif !!!

                                        Il y a d'énormes progrès pour cette maladie, de nombreuses recherches et des médicaments étonnants qui arrivent des Etats Unis.

                                        Il faut y croire, il y aura du nouveau.

                                        Maintenant je ne sais pas quand, et si tout le monde pourra y accéder, avec leur protocole...!!!! Si la personne malade n'entre pas dans les clous du protocole, elle n'aura pas le traitement mais autre chose.

                                        Bref, ta maman sera bien suivie et les avancées sont incroyables pour cette malaide, les progrès en 10 ans sont gigantesques.

                                        Alors bonne chance, il y a de l'espoir

                                        bises

                                        zapa

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                                        • Moi aussi



                                          je viens de prendre connaissance de ton post!
                                          que dire , sinon que tu auras toujours une oreille attentive et que moi et les autres filles du forum sommes là pour te soutenir dans cette épreuve!
                                          je vois d'ailleurs que tu as des témoignages, donc je t'embrasse très fort et te dis à bientôt!
                                          embrasse ta maman aussi , à bientôt!

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                                          • Merci



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                                            Whaouh quel parcours ! je suis contente que ton mari soit en pleine forme actuellement. J'espère qu'il ne va pas rechuter.
                                            Je pense que maman est au stade 3 aussi. Elle a des douleurs la nuit, au niveau des hanches: au réveillon du 31 elle pouvait à peine marcher. Depuis elle va un peu mieux. Elle a bcp de difficultés à mettre son appareil dentaire car sa machoire gonfle. Elle ne peut plus tourner la tête.
                                            Ell est combative et ne perds pas espoir. Elle va se battre et on va l'y aider au mieux.
                                            Elle nous a parlé de la thalidomide, l'hémato a dû lui en toucher un mot. Elle ne commence ses chimios que le 27 car là elle doit se faire enlever l'utérus vendredi.
                                            Je suis inscrite à une liste où l'on échange avec d'autres malades ou parents de malades sur les maladies hémato si ça te dit fais moi signe. On s'entraide et on échange nos infos.
                                            merci pour ton aide
                                            merci aussi à lilamie pour on gentil message

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                                            • Merci
                                              Merci aussi à toi



                                              oui je connais aussi une liste, "gmo" où nous sommes provisoirement désabonner suite à un plantage informatique et vu le nombre de mail quotidien sur cette liste nous avons du mettre un frein. Nous allons nous y remettre les jours prochains.

                                              A ton service pour toutes infos et toute l'aide nécessaire...

                                              bises

                                              zapa

                                              Commentaire

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