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Sclérose en plaques

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  • Sclérose en plaques



    qui est confronté à cette maladie.
    Que pouvez-vous me dire son son évolution et sur les traitements pour apporter du confort au malade.
    Je sais que pour l'instant on ne sait pas soigner ce genre de chose.
    C'est une voisine qui vient de m'apprendre qu'elle en faisait certainement une. Après tous les examens qui ont écarté maladie de sang, tumeur etc.............. Elle n'a pas le moral, que pouvez-vous me dire pour que je l'aide à remonter la pente ?
    Merci pour tout ce que vous pourrez me donner comme renseignements.
    nouscey

  • Je connais quelqu'un dans le même cas



    Lui aussi déprime, d'ailleurs.

    Il est important que cette personne évite le stress, qui apparemment accélère l'évolution de la maladie, et prenne scrupuleusement son traitement.

    Sinon, la maladie est effectivement "incurable" pour le moment, mais les traitements fournis permettent de "faire durer les choses longtemps". Il y a des recherches en cours. Peut-être dans quelques années il y aura un traitement efficace?

    Commentaire


    • Confrontée à cette maladie...



      Bonjour,
      j'ai 27 ans et j'ai la sclérose en plaques, je le sais depuis maintenant 3 ans. J'ai la chance qu'elle ne soit pas évolutive (très peu de poussées) et donc je vis tout à fait normalement, je ne me considère pas comme malade.
      Ce qui est important, à mon avis, pour aider votre amie est le fait qu'elle accepte la maladie et d'avoir un bon moral...et si besoin est, se faire aider et en parler. Si vous avez des questions plus précises, n'hésitez pas.
      Bon courage
      Amandina

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      • Bonsoir ,



        J'ai une copine qui a appris sa maladie il y a un mois après avoir consulté pour des fourmillements dans les jambes qui ne passaient pas . Elle a pleuré quand elle a su , mais les medecins ont beaucoup insisté sur le fait que le moral est primordial et qu'entre les crises ils faut tout faire pour avoir une vie la plus normale possible , voir les copains et copines , sortir , inviter du monde à la maison etc ... je sais que c'est surement plus facile à dire qu'à faire , et qu' on est pas soit même atteint par la maladie , mais le moral dans toutes les maladies est important , c'est sur .
        Des conseils ce n'est pas evident , mais je pense que déjà être à son écoute et aussi ne pas la considerer comme une malade , mais comme quelqu'un qui va bien quand elle n'a pas de crise , et la soutenir quand il y en a une .
        Peut être les crises seront elles très espacées , tout depend de quelle sclérose elle est atteinte .
        Mon amie n'avait pas encore les résultats mais depuis qu'elle a appris elle n'en a pas eu d'autres et elle a repris le boulot , elle va bien .Je souhaite que pour ta voisine ça ira en tout cas .
        Bises
        nana27

        Commentaire


        • Une de mes amies est atteinte



          depuis 16 ans. Elle est allemande et est âgée de 52 ans. Elle fait depuis qq années une cure d'un mois dans un établissement en Allemagne ou à l'étranger. Elle vit normalement.
          Bon courage et bon moral.
          AMITIES.
          DANY94

          Commentaire


          • Bonjour



            j'ai une amie qui a également cette maladie mais chez elle c'était malheureusement évolutif ..
            A 20 ans elle a eu les premiers symptomes aujourd'hui à 34 ans et bien elle est entièrement paralysée, elle ne reconnait presque plus ses proches et elle ne voit presque plus!!!!
            C'est très penible de la voir ainsi!!!!!!
            Mais il y a des gens qu'y vivent très bien avec cette maladie et ils se portent bien, ici il s'agit malheureusement d'un cas extrem!!!!!

            Commentaire


            • Bonjour



              j'ai quelqun dans ma famille qui est atteint de cette maladie. C'est très difficile à accepter et à supporter, y compris pour moi.
              Cette maladie reste une maladie mystérieuse encore, bien que les traitements actuellement peuvent empêcher les poussées, non pas totalement, mais avec un pourcentage déjà performant.
              Il ne faut pas lire tout ce qu'on raconte sur les sites de santé, c'est ce que je fais malheureusement et à cause de ça, dès qu'il m'arrive quelque chose je vois le mal partout et je ne pense plus qu'à des maladies graves.
              La personne de mon entourage qui est atteinte de cette maladie (je ne la prononce pas, jamais) n'a pas une forme évolutive, on dit qu'elle est bégnine, heureusement.
              En fait les poussées sont espacées et à chaque fois pour l'instant cette personne à récupéré ses facultés.
              Le problème qui se pose, c'est l'angoisse de l'avenir, à savoir que l'on ne sait pas comment va devenir la personne qui en est atteinte; restera t'elle toujours valide, ses poussées ne réapparaitront pas? Ou au contraire est-ce que ça deviendra grave...Là est le problème.
              Il faut s'accrocher à de l'espoir je pense.
              Moi-même je suis très touchée par ce qu'il se passe dans ma famille, je dirais carrément dégoutée, démoralisée. Je trouve cette maladie injuste.
              Il faut surtout ne pas généraliser la SEP à une maladie invalidante pour toutes les personnes atteintes, car ce serait ignorer les gens qui vivent très bien avec et qui n'ont pas de séquelles...
              je pense enfin que dans 10 ans, la médecine aura encore évoluée et que peut-etre celle-ci aura trouvé quelque chose qui la guérisse complètement.

              Commentaire


              • Merci...............



                je vous remercie pour ces témoignages qui me touchent beaucoup.
                C'est vrai que c'est révoltant quand ça touche
                des personnes que l'on connait. Comme chaque fois on pense toujours que ça n'arrive qu'aux autres.

                Personne n'est à l'abri que ce soit cette maladie où d'autres. On dit bien tant qu'on à la santé....................
                et bien sur que c'est le plus important!!!!!!!!!!
                nouscey

                Commentaire


                • Tout



                  sur la sep par des gens qui l'ont sur le forum sep de la lfsep (tu tapes "forum lfsep" dans ton moteur de recherche) tu auras ttes les reponses que tu cherches

                  Commentaire


                  • Tout
                    Merci



                    merci pour ce renseignement, pour l'instant je n'arrive pas à ouvrir ce site.

                    Commentaire


                    • Merci
                      Voici l'adresse



                      http://www.lfsep.com/forum/list.php?f=1

                      je viens d'essayer et ça marche
                      tu verras c'est tres bien fait,il y a meme 1 fonction "recherche" tres precise

                      bon surf!
                      Béa

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                      • Confrontée à cette maladie...
                        Je suis dans le même cas



                        je me permet de vous écrir parce que je suis dans le même cas que vous. J'ai appris que j'étais atteinte de sclérose en plaque à l'âge de 14 ans. j'ai maintenant 19 ans mais j'ai eu des poussées tout les 2 mois depuis. Ma vue et ma démarche sont déjà un peu atteintent mais je le vie assez bien. En fait, mon homme m'aide énormément et nous allons nous marier l'année prochaine. Je pense qu'il n'y rien de plus important que de sentir aimée, soutenue et comprise face à cette maladie. Bref, je souhaiterais vivement créer un site pour que les jeunes qui comme nous, sont atteint de sep, puissent se retrouver et parler de leur histoire et de leur façon de réagir et de se battre. si cela vous intéresse écrivez moi à l'adresse suivante: sasa_baobab@hotmail.com
                        à trés bientôt j'espère.
                        sara

                        Commentaire

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