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Hypophyse, maux de tête, dérégleùent hormonal,......

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  • Hypophyse, maux de tête, dérégleùent hormonal,......



    Qui a eu ou a des problèmes à l'hypophyse? pourriez-vous me répondre? g bp de mal à trouver des personnes ayant les mêmes pb de santé que moi.
    D'avance merci.

  • Coucou



    j'ai un macroadenome hypophysaire non secretant, je suis souvent sur ce forum en quete de renseignements, surtout sur l'operation et les suites operatoires. je dois me faire operer prochainement. ici, on est pls à avoir ce soucis. qu'as tu exactement? bise

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    • Ma fille



      a actuellement des problèmes à l'hypophise (micro adénome). On vient de le lui découvrir. Elle va voir un neuro chirurgien le 20. Et toi qu'as-tu exactement ?
      Claudie38

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      • En quelques lignes...



        ...voilà ce que j'ai:
        J'ai des violents et trés fréquents maux de tête; aprés une IRM on a vu que j'avais un adénome avec une bulle de sang à l'intérieur. J'ai donc été hospitalisée une semaine pour toute une batterie de tests. Depuis je suis un traitement mais je ressens bp les effets secondaires qui sont : nausée, perte d'appétit, hypotension, fatigue, bref ils sont nombreux. J'ai aussi un dérèglement hormonal.
        Et j'arrive tj pas à trouver un médicament qui me passe ces maux de tête. En juillet j'ai une hospitalisation de jour pour faire le point et envisager ou non de l'opération ( tt dépendra de l'évolution).
        Mis à part tt ça ce qui me dérange le plus c'est que je ressens les effets de cette "maladie" tous les jours. Je suis devenue plus ou moins photophobe, donc je ne conduis que trés peu; un rien peut me donner mal à la tête donc il faut que je fasse attention; j'ai trés mal aux ovaires à cause de ce dérèglement hormonal. Je fais face à tout ceci car je me dis qu'il y a des maladies 1000 fois plus grave que celle ci mais qqles fois je baisse les bras.Je ne passe pas une semaine sans voir un toubib.
        Voilà; je cherchais simplement des témoignages pour savoir comment vous viviez ça. Je sais aussi que l'adénome peut se résorber et que l'on est plus rien!
        Merci pour toutes vos réponses; bizz

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        • En quelques lignes...
          Coucou



          je suis dans le meme cas que toi pour les maux de tete et j'ai des eblouissement (mais la nuit). Bien sur qu'il y a tjs plus grave, mais ici on peut discuter, ce n'est pas evident d'avoir tjs des troubles liés à l'adenome et au traitement, moi ca fait un an que ca traine. bref, tu dois faire un controle prochainement?
          courage
          maya

          Commentaire


          • Coucou
            Hello



            je fais une prise de sang environ ts les mois; sinon j'ai rdv pour une hospitalisation de jour en juillet. On a découvert l'adénome en novembre. Est-ce que tu prends un traitement? as-tu des effets secondaires?
            courage si tu dois te faire opérer
            bizz

            Commentaire


            • Hello
              Coucou



              bien que ma prolactine soit normale, j'ai pris du dostinex (l'endocrino voulait essayer de faire baisser la tumeur), nausées, maux de tete pendant une semaine puis plus rien le reste du traitement
              bise

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              • Coucou
                Moi aussi



                je prends du dostinex; je ressens encore les effets secondaires ( que je supporte qd même); je ne supportais pas du tt le médicament que je prenais avant ( norprolac), j'ai perdu 6 kg en qqles semaines et là je me maintiens même si il faut que je me force pour manger.
                Bizz

                Commentaire


                • Problème à l'hypophyse



                  bonjour ça fait bientôt 2 ans qu 'on a découvert que j'avais un macroadénome hypophysaire.
                  ça a été découvert par hazard à cause d'un syndrome de galactorrhée-aménorhée c'est à dire que je n'avais plus mes règles et qu'il y avait des sécrétions mammaires u à une hyperprolactinémie....VOCI EN GROS LE TABLEAU CLINIQUE auquel je suis confronté.SI c'est ce qui vous arrive et que vous voulez en parler pas de problème

                  Commentaire


                  • Moi aussi
                    Même traitement pas même problème;mon histoire



                    les effets secondaires du dostinex sont moins importants que ceux du parlodel et du norprolac qui n'ont pas fonctionné sur moi(comme quoi effets secondaires ne rimesnt pas toujours avec résultat).bref c'est l'inverse j'ai pris du poids environ 6 kg, j'ai ausssi des périodes de fatigue extrême et d'autres fois c'est l'inverse je n'arrive pas me coucher avant 2h du matin!
                    autre souci:j'ai 21 ans et suis etudiante en...médecine comble de l'ironie et ça demande beaucoup de travail ce qui ne falicite pas du tout la situation.
                    d'un point de vue gynéco j'avais eu un retour de cycle pendant une périiode mais ayant fait une écho on a vu que l'un de mes ovaires n'avaient l'air de plus fonctionnerce qui faisait que je n'avais mes règles qu'une fois sur 2 mais là ça fait de 2 mois alors la question que je me pose c'est pourquoi alors que mon taux de prolactine est en baisse je n'ai pas de retour de cycle?si quelqu'un connait la réponse...MERCI

                    Commentaire


                    • Tu devrais



                      plutôt aller sur le forum thyroïde et pb endocrinologiques, ru trouveras plus de réponses à tes questions

                      Commentaire


                      • Macroadénome hémorragique besoin de parler



                        On vient de me decouvrir un macroadénome 1,1cm j'ai besoin d'en parler !!!!!!

                        Commentaire


                        • Reponse



                          j ai moi aussi des probl de micro adenome hyphophysaire.depuis 1995.j ai ete operer en juin 2000,et les suites de l intervention indiquent que
                          le micro adenome n a pas ete retirer,mais une partie saine l a ete,ce que je convient d appeler une erreur de cote.je le vit tres mal .1an apres l operation ,j ai subi l ablation de l uterus et des ovaires ,l annee d apres l endocr a trouver un kyste thyroidien .je comprend votre desarroi devant votre maladie .j ai moi aussi des maux de tete,des nausees,et des problemes de vue.je suis controlee regulierement,mais parfois les nausees sont insoutenables car cela arrive avec de violents maux de tete,et des vertiges .je ne peut pas prendre de traitement c est la raison qui m a fait accepter l intervention .mais helas le resultat ,je suis plus mal qu avant.soyez courageuse sita

                          Commentaire


                          • Macroadénome depuis decembre 2003



                            J'ai 38 ans. J'ai un macroadénome à prolactine révélé par IRM. Je suis sous norprolac 75. Je le supporte pas : je suis tout le temps fatigué et incappable de me concentrer au travail. Je souhaite bien savoir si cette fatigue est normale ou pas.
                            j'ai beaucoup de mal à trouver des personnes ayant les mêmes problèmes de santé que moi.

                            Merci d'avance.

                            Commentaire


                            • Je n'ai plus d'hypophise, je cherche des témoignages



                              bonjour, j'ai eu un kiste de la fente de ratkee pendant une grossesse. Ce kiste a explosé et s'est répendu en espèce de liquide en plus d'un nodule. Ce liquide est allé infecter mes méninges et j'ai donc subit une méningite, ce qui a déclenché la découverte de tout ce processus. Bref, ménégite, mal à la tête mais on ne trouve aucun germe. J'ai donc passé des mois et des mois à l'hopital, sous antibio et enceinte avant que l'on comprenne ce qui se passe réellement.La dessus, le kiste a completement nécrosé mon hypophise. Je me suis mise à boire plus de 20 litres d'eau par jour (diabete insipide) et a clquer des dents, le tout en tremblant et dans un état de stress hors du commun. Enceinte, ce fut un vrai plaisir...
                              En fin de grossesse je perds quasiment la vue puisque le kiste appuit fortement sur le chiasma optique.
                              Décision difficile d'accoucher prématurément pour "sauver" mes nerfs optiques et m'opérer en urgence. La première opération a eu lieu à crâne ouvert, impressionnant. Finalement je m'en sort bien physiquement, la cicatrice est discrete. En revanche on a du m'enlever l'intégralité de l'hypophise qui était completement foutue, comme j'étais déjà sous traitement hormonal subtitutif total depuis quelques mois à l'hopital, ça n'a pas fait gros changement, mis à part que l'on m'annonce que je ne pourrais plus avoir d'enfant.
                              Le kiste est revenu au bout de 2 mois, la deuxième opération par la bouche et le nez a été trés difficile et s'est avérée un echec total. Je suis donc sous surveillance pour voir comment tout cela peut évoluer et éventuellement tenter une autre opération dans quelques mois.
                              En terme hormonal, je galère pas mal. On a réussi à me trouver un certain équilibre pour les reins et la thyroide mais je reste tres fatiguée et sujette aux migraines. Je viens de démissionner de mon boulot parce que je n'y arrivais plus. Je m'interroge fortement quant à mon avenir. J'ai 31 ans.Les medecins m'ont prévenus de la rareté de mon cas mais comment trouver la ou les personnes qui vivent la même expérience que moi, à qui parler, qui peut me comprendre?
                              merci de me répondre

                              Commentaire


                              • Coucou
                                Macroadenome hypophysaire de decouplage?



                                Bien que ce message date de 2003 et que nous sommes en 2006, c'est le premier qui ressemble a ce que j'ai...
                                Je cherche des personnes atteintes d'un macroadenome hypophysaire non secretant mais a hyperprolactinemie de decouplage...
                                Aujourd'hui sous dostynex, mon adenome n'a cependant ni traitement ni guérison.Je suis suivi a la Salpetriere et les neurochirurgiens envisageraient une opération dans 2 mois.
                                Je cherche des forum spécialisés, des sites, des personnes qui auraient le même genre d'adenome...bref,
                                je cherche des réponses...

                                Commentaire


                                • Problème à l'hypophyse
                                  Meme problème



                                  bonjour j'ai passer un irm lundi 18 decembre et on m'annonce que j'ai un aspect de macroadénome hypophysaire le syndrome qui ma permis de le savoir c'est que j'avais des sécrétion mammmaires pourriez vous m'ndire plus merci beaucoup

                                  Commentaire


                                  • Macroadénome hémorragique besoin de parler
                                    Avec un peu de retard



                                    bonjour
                                    moi il y a vingt ans que je traine un adénome il faisait 2cm une pomme dauphine le parlodel 5 par jour du 2,5 puis 4 pas évident du tout
                                    et seulement depuis quatre mois le dostinex c'est mieux
                                    et à vie on ne peux intervenir la tumeur est diffuse chez l'homme c'est assez exceptionnel bon courage
                                    si vous voulez en parler !!!!

                                    Commentaire


                                    • Macroadénome depuis decembre 2003
                                      Micro adenom depuis 1989



                                      je prend du parlodel depuis et sa na pas ete facile ,mais depuis jai appris a gerre command et quand prendre le medicament et j ai une vie comme ts le monde .si je peut repondre a des question sa seras avec plasir bon courrage.belmomoche

                                      Commentaire


                                      • Je n'ai plus d'hypophise, je cherche des témoignages
                                        Abcés hypophysaire



                                        Bonjour,
                                        Je suis contente de pouvoir enfin parler avec quelqu'un qui vit comme moi. A l'âge de 13 ans j'ai commencé par avoir de fortes migraines avec de la fièvre, ce qui m'empêcher d'aller au collège. Ma vue commençait de baisser, il me fallait des lunettes. Puis mes règles se sont stoppées nettes. Mes parents, inquiets, comptaient sur le médecins de famille, qui, se sentant dépassé, ne faisait que dire que j'étais une jeune fille romantique qui inventait des histoires...je vois pas le rapport...Puis un jour, je me suis mise à avoir beaucoup soif et aller aux toilettes tous les 1/4 d'heures. Là aussi, on me disait d'arrêter ma comédie...j'étais malheureuse, quand il fallait rester en cours sans pouvoir allet au WC. J'ai passé des scanners mais personne ne trouvait ce que j'avais, à part dire que ma scelle turcique était vide, donc que j'avais pas d'hypophyse!!! Puis l'ophtalmo, en me faisant un fond d'oeil a remarqué qu'il y avait vraiment quelque chose qui clochait. Je suis donc partie à la capiale pour passer une IRM (ça n'existait pas ailleurs). Là efectivement, ils ont confirmé que quelque chose ne tournait pas rond dans la selle turcique, mais ne voyait pas trop ce que ça pouvait être. C'était tellement rare...mon dossier a navigué entre de nombreuses mains françaises et étrangères, jusqu'à ce qu'un neurologue décide de m'opérer, voyant que je dépérissais à vue d'oeil. L'opération a eu lieu le 6 septembre 1989. Je n'ai pas été trépanée, le chir est pssé par la bouche et le nez. Après analyse, il s'est avéré que c'était un abcés qui s'était logé dans la selle turcique et qui avait grignoté mon hypophyse. J'ai vécu l'horreur et la souffrance. Aujourd'hui, j'ai 32 ans, je vis avec des traitements pour la thyroïde,le diabète insipide et les migraines qui me pourrissent la vie. . Malgré tout, j'ai eu un enfant par le plus grand des miracles, sans avoir de règles, ni d'ovulation. Jamais n'a pu exliquer comment il est arrivé ce bébé mais il fait mon plus grand bonheur depuis 10 ans. Maintenant je suis réglée normalement, mais je n'arrive pas à amener une grossesse jusqu'au bout. Merci de répondre

                                        Commentaire


                                        • Abcés hypophysaire
                                          Abcés hypophysaire



                                          j'ai aussi eu un abcés à l'hypophyse et je suis à la fois trés contente de trouver qq comme moi et trés surprise de voir que vous êtes réglé normalement et que vous avez pu avoir un bébé (mais trés heureuse pour vous) moi les médecins ne m'ont pas laissé beaucoup d'espoir sur le fait que mon hypophyse refonctionne un jour et je suis sous traitement pour la thyroîde, les surrénales et les ovaires (je n'ai plus de règles même avec le traitement) ma libido est au dessous de zéro et je dois revoir mon médecin pour une préscrition de testostérone, avec déjà 7 cachet par jour l'idée d'un patch en plus ne me fait guère sourire , en plus depuis mon abcés j'avais perdu du poids mais aprés le tratement antibiotique et hormonal j'ai pris presque 7 kg et je continue de grossir bref pour garder le moral c'est pas facile et en plus personne ne peut comprendre ce que je vis et je ne peux en parler à personne bien que mes proches soient trés à l'écoute et compréhensif merci de me répondre et de me dire comment vous faites au quotidien et quel tratement de subsitution vous avez merci encore d'avance

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                                          • Abcés hypophysaire
                                            Nouvelles



                                            2 ans et demi après mon premier témoignage, je vous informe que j'ai enfin pu avoir un deuxième enfant. Je suis toujours sous traitement pour la thyroïde et pour un diabète insipide. Je vis toujours avec des migraines insupportables accompagnées de nausées et de photophobie. Je n'arrive pas à perdre du poids j'ai plutôt tendance à en prendre et suis extrêmement fatiguée. Je dirais même que je suis vidée de toute énergie et ne surmonte pas mon accouchement. Je viens de faire des examens et il s'avère que mon taux de cortisol est 2 fois trop élevé. J'attends des nouvelles de mon endocrino avec impatience car malgré le bonheur d'avoir une petite fille adorable, je suis vraiment très mal dans ma peau.
                                            A bientot

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                                            • Je n'ai plus d'hypophise, je cherche des témoignages
                                              Nécrose hémorragique d'un macro adénome de l'hypophyse ou kyste de la fente de rathke ?



                                              Je recherchais des infos et je suis tombée par hasard sur ce site.
                                              j'ai aussi un probleme à l'hypophyse. Mon drame c'est que les médecins sont incapables de me dire ce que j'ai vraiment.
                                              On m'a parlé de beauoup de chose. Nécrose hémorragique d'un macro adenome de l'hypophyse. Puis autre région kyste de la fente de rathke. L'un des médecins a eu la cruauté de me dire lorsque je lui ai demandé mon dossier médical que ma tete pissait le sang et que j'allais devenir aveugle. En province je précise. Depuis j'ai cessé de voir tout médecin car je ne supporte pas la cruauté. C'est ignoble. Les années passent je sens bien que quelque chose ne va pas . Je n'ai plus de sensibilté dans le haut de la jambe au toucher et parfois ma jambe me brule. J'ai du mal à me concentrer. Je suis passée de 52 à 89 kilos. J'ai quitté mon ami qui m'aimait et que j'aimais et avec qui nous avions des projets pour ne pas être un boulet pour lui. On m'a égélament dit qu'heureusement je n'avais pas d'enfant. Mais ce que j'ai précisemment, je l'ignore . La seule chose que je sais c'est que je souffre et que le jour ou ce medecin est passée de la cruauté verbale a a la cruauté physique, il a gaché ma vie. Je ne fais pas le procés des medecins. Certains sont très compétents et dignes de confiance. Mais dans mon cas, j'ai le sentiment que ma vie a été sacrifiée. Je me suis faite une raison. Je vis en me disant que tout peut s'arreter d'une minute à l'autre. On m'a parlé d'anévrisme aussi. Le jour ou je saurai vraiment ce que j'ai il sera surement trop tard. je ne prefere plus savoir maintenant. la seule chose que j'espère c'est que mon cas est isolé. Si ce médecin se reconnait qu'il sache que j'ai cessé de vivre depuis que ma vie a malheureusement croisé la sienne. Je ne méritais pas une telle cruauté. Mon seul regret est de ne pas savoir pourquoi il s'est comporté de la sorte avec moi.

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                                              • Nécrose hémorragique d'un macro adénome de l'hypophyse ou kyste de la fente de rathke ?
                                                Abcès hypophysaire



                                                bonjour à tous j'ai essayer de raconter une infime partie de mon histoire sur plusieurs site sans réel réponse... j'espère que celui ci sera le bon... je me présente: je suis une jeune fille de 18 ans je viens d'avoir mon bac et passe en bts mais contrairement à la plus part des jeunes fille mon histoire n'st pas du tout anodine! en effet, il y a 8 ans lorsque je n'avais que 10 ans j'ai souffert de grosse pour ne pas dire énorme migraine qui surgissait après la piscine.. toutes les semaine j'atterrissais à l'hôpital où je passais des scanner qui ne montrais rein ; on m'a tout d'abord dit que je souffrais de migraine mais je savais que ce n'étais pas sa car mon mal était inexplicable et incomparable comme si on prenais un marteau et que l'on me frapper avec... puis on a pensais que je fesais de la comédie je me suis donc refermé sur moi même et est étais très triste ceci à durée des mois jusqu au jours où l'on ma fait une irm après une seconde crise! et la ma vie et elle de mes proche c'est écroulé! je vous épargne les détails..... quelques jours après l'on m'a opéré en passant par le nez et la bouche en croyant m opérer pour une tumeur grosse comme une balle de tennis il c'est avéré que c'était un abcès hypophysaire rempli de pu et de sang... je suis resté 2 semaine en réa allonger a plat sur le dos avec des tuyaux qui sortaient de partout avec un drain dans le dos car du liquide rachidien coulais dans mon cerveau et des tiges dans le nez sans compter tout les médicament que l'on m injecté et qui m'ont fait prendre beaucoup de poids....
                                                malgré tout après 5 mois passé entre deux l'Hospital et une seconde opération je m'en suis sorti comme une miraculé car les médecin n'y connaissaient pas grand chose à ce qui m'ai arrivée..... j'ai subit beaucoup d 'examen qui on fait le tour du monde mais toujours pas d'explication...
                                                aujourd'hui je vie plus ou moins traumatisé pr tout ceci avec un traitement pour le diabète insipide et la thyroïde ainsi que du duphaston pour me donner mes règles.....
                                                je m'inquiète pour l'avenir surtout que j'ai des mots de yeux qui j'espère ne sont pas liées.....
                                                merci de vos réponses que j'attend impatiemment.

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