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4ème chimio, allez, je vous raconte tout

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  • 4ème chimio, allez, je vous raconte tout



    Salut à toutes celles qui ont tenté de prendre de mes nouvelles pendant cette assez longue période d'absence pendant laquelle j'ai une une pêche d'enfer qui m'a un peu fait oublier mes malheurs.
    Ma troisième chimio s'était donc bien passée, la 4ème devait venir 3 semaines plus tard, le bilan aussi (pour voir si la chimio fait réduire la tumeur). Mon oncologue ne pouvant pas me recevoir avant, la consultation est donc reportée au 12 février, veille de mon départ pour les sports d'hiver, ma 4ème cure est donc reportée au 24 février, elle est maintenant "digérée", mais pas le reste. Voilà donc mon histoire.
    Le 11 février, j'appelle la clinique pour confirmer mon rv, ce que fait la secrétaire en me précisant qu'il faut venir 3/4 d'heure avant car il y aura écho et mammo. (merci de me le dire !!!)
    J'arrive le 12 comme prévu, 15 personnes en salle d'attente dans laquelle est également le secrétariat.
    Vous venez pour quoi ?
    - Echo et mammo ensuite consultation avec docteur A
    C'est une échographie de quoi ? (devant tout le monde)
    - Le sein droit ?
    Le médecin vient me chercher, je commence à retirer mon maillot7
    - On vous fait une échographie de quoi ?
    Du sein droit
    Il part en laissant la porte à moitié ouverte et le monde derrière la porte... je vous dit pas ma colère... et revient en me disant que l'échographie est prévue pour mon cou, car j'ai fait une thrombose au mois de décembre !!!! On aurait quand même pu me le dire !!!
    Je passe ensuite après encore 45mn d'attente en salle de mammo
    un médecin arrive et me dit : Bon voilà, aucune évolution, ni en bien ni en mal, on ne fait donc pas de mammo, ça ne sert à rien.
    Je monte en consultation avec le docteur A, celui-ci étant allé consulter le résultat de la mammo entre temps.
    - Alors voilà, aucune évolution significative, ni en bien ni en mal.
    Il daigne alors regarder la radio de la pose de mon porth a cath et s'aperçoit que celui ci arrive dans la veine thrombosée, ce que je lui affirme depuis 2 mois et qu'il n'a jamais écouté.
    - En plus, le pac, je suis pas sûr de le réutiliser. Il faudra sans doute le changer.
    Imaginez mon désespoir à l'annonce de ces nouvelles.
    Alors docteur, je dois me préparer à subir l'ablation totale du sein ?
    - Tout a fait, nous avons a ce jour 2 alternatives,
    - Soit on fait l'ablation maintenant sachant qu'il y aura encore 3 chimios derrière qui se passeront assez bien,
    - soit on fait encore 3 chimios qui se passeront dans de mauvaises conditions.
    Qu'en pensez vous,
    Bien entendu, je préfère tout faire pour garder mon sein !
    Monsieur est oK avec moi, on décide donc de continuer.
    Il m'examine ensuite en me disant que la masse a quand même réduit au palper.
    Allez, on continue, passez de bonnes vacances, on se voit dès votre retour pour la 4ème cure, vous serez toute bronzée, quelle chance vous avez de partir !! Oui, je pars, mais le moral au plus bas.
    Il retrouve également dans mon dossier, l'ordonnance pour le zophren qu'il avait perdue lors de ma première cure et qu'il affirmait m'avoir donnée, et me demande le résultat de mon scanner thoracique, que je n'ai pas fait puisqu'il a oublié de me donner le rendez vous qu'il avait pris pour moi le 13 décembre !!!! (nous sommes le 12 février !!!)
    Colère, desespoir, et j'en passe !!
    Vacances a Chamonix, neige superbe, soleil magnifique, ciel bleu, mais inquiètude d'enchainer ma 4ème cure en rentrant.
    Bref, j'arrive lundi a la clinique, le docteur va passer, comme d'hab, j'attends et là, qui vois-je arriver;;; sa collègue, car monsieur est parti skier lui aussi !!!
    Mais voilà le gag de l'histoire !!!
    Aucun commentaire sur l'utilisation du p a cath, sa collègue ne semble pas me croire lorsque je lui dis qu'il n'envisageait pas de piquer dedans et me regarde avec des yeux ronds comme des boules de pétanque, et on peut lire dans mon dossier médical qu'à ce jour le bilan des 3 chimios est tout à fait positif.
    RESULTAT : Son dialogue et son comportement ce jour là mon gaché mes vacances (je précise qu'il a également évité de me montrer les clichés de la mammo, je les ai récupérés lundi, et ils laissent apparaître une nette diminution de la tumeur), j'ai admiré la montagne comme jamais, car on en arrive à se poser des questions sur l'avenir, et je trouve sa façon d'agir tout a fait dégueulasse.
    L'infirmière m'a dit que j'avais mal compris son humour, je lui ai répondu ben alors c'est un sacré rigolo et croyez moi on n'a pas le même humour.
    Résultat pour la sécu aussi : J'irai cet après midi faire une échographie dans un labo concurrent, frais en double. Et j'ai pris rendez vous à Lille vendredi matin pour avoir l'avis de quelqu'un de sérieux, je l'espère, et qui saura m'écouter.
    VOUS ETES BIEN GENTIL DOCTEUR MAIS C'EST FINI VOUS NE ME TOUCHEREZ PLUS...

  • De l'humour ?



    De l'humour noir alors !!!
    Je ne trouve pas cela drôle du tout et j'appelle cet humour de l'incompétence et du sarcasme, voire du machiavélisme.
    Jouer au chat et à la souris avec le cancer : c'est vache et rosse pour ne pas dire dégueu.
    Si cela est vrai (je ne doute pas de tes dires mais de sa compétence) son cas relève de la psychiatrie et mériterait d'être dénoncé à l'ordre des médecins.
    Change de cap et fais lui de la pub.
    Nous l'avons déjà dit sur ce forum : deux ou trois avis valent mieux qu'un et le patient a le droit de choisir l'alternative (bien sûr en admettant que cette alternative soit aussi curative et non un laxisme négatif).
    Eh oui, rouliroulo, ce sont les aléas rencontrés fréquemment par les patients, malades ou simples questionnants confrontés à la vitesse, l'incompréhension et l'incompétence du "territoire médical" un peu dépassé aussi par un manque de financement.
    Cela soulève bien des débats politiques aussi.
    Et je crois qu'il est aventureux de continuer sur ce terrain ici....
    En tout cas bravo encore pour ton "plein d'énergie", à bientôt.
    Bizzzzzzzzzzz

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    • Je suis attérée par ce que je viens de lire



      c'est incroyable , il n'y a pas d'adjectifs assez forts pour te dire combien tout cela me touche!
      mais comment fait ce doc pour se regarder en face chaque matin, car je suis bien certaine qu'il n'agit pas ainsi qu'avec toi ! grrrrrr!

      vraiment tu as mille fois raison de changer d'énergumène et de le laisser à son incompétence!
      voilà au moins une bonne décision dans cette horrible histoire!

      courage tu vas voir que tout va aller mieux mnt, ta force et ton courage ne vont pas te quitter et tu vas finir par parvenir à un très bon résultat, j'en suis persuadée!
      je te fais de grosses bises et à bientôt pour t'écouter de nouveau!

      Commentaire


      • ????



        tire toi de là bien vite!!!
        pas sérieux tout ça, tsss, tssss
        vas dans un chu te faire soigner par des gens compétents qui ne traitent pas les malades en bétail.
        courage

        Commentaire


        • De l'humour ?
          Sur ce que j'ai de plus cher...



          ... C'est l'entière vérité, mais je dois avouer que si j'ai un regrêt aujourd'hui, c'est bien d'être allée seule à ce maudit rendez vous car je me pose une question aujourd'hui. "Mon entourage ne va-t-il pas croire que je suis une fabulatrice" toujours est-il que j'ai juré de ne plus jamais me rendre seule aux consultations, histoire de garantir ma parole. De plus, j'ai oublié de vous dire qu'entre temps mon médecin traitant m'a dit "tu sais, il a pris des risques pour sa carrière en piquant dans le pac la dernière fois !!! Vraiment, je vous assure qu'il y a de quoi y perdre son latin !! Bon allez, j'arrête d'en parler et je fonce, vers la guerison

          Commentaire


          • Sur ce que j'ai de plus cher...
            C'est là que l'on constate.....



            que les médecins sont tellement blindés qu'ils perdent toute notion de la dimension humaine. L'être devient pour eux un tas de chair dans lequel on pique, on coupe, on coud. Mais l'esprit dans tout cela. Alors, si toi tu as décidé de guérir, tu guériras. As-tu lu certains ouvrages sur la guérison ? Ton mental peut te sauver, et la médecine considérera cela comme une bizarrerie..... une de plus pour eux, une guérison pour toi, et c'est toi qui te sera guérie toute seule.....
            Courage ma belle, le printemps arrive....
            Où habites-tu ?????
            Bisous
            agora3

            Commentaire


            • Sur ce que j'ai de plus cher...
              Je te crois rouliroulo



              je pensais m'être bien expliquée : ce médecin ne sait pas ce qu'il dit ni ce qu'il fait donc je doute de la véracité de ses dires à lui, pas de toi, ok ?
              Ton entourage te connait, rien à craindre au sujet de l'affabulation.
              Tu sais ce que j'ai enduré aussi et je connais aussi des "pataugeages" médicaux, des réponses mesquines ou inexistantes à nos questions. Et pourtant, nous en avons tant des questions !
              C'est pour cela que je trouve extra que nous dialoguions ici.
              Je l'ai déjà dit : on pourrait écrire un livre rien qu'avec les mésaventures annexes aux cancers, et on s'en passerait bien dans ces cas là, de ces péripéties !
              A Rouliroulo.

              Commentaire


              • Ah les oncologues!!!



                Je suis désolée de lire ce qui t'arrive et de voir à quel point nous sommes considérées comme des numéros, des cas parmi tant d'autres.
                J'ai également connu ce genre de comportement avec mon oncologue, il banalisait tout, oubliait sa règle pour mesurer la tumeur et se servait d'un bout de papier sur lequel il tracait une petite ligne à la va-vite. Aucun sérieux, à la fin de ma 10e chimio, il devait me prescrire une hormonothérapie et il avait oublié. Il m'a dit "aurevoir, c'est fini", j'ai du le ratrapper pour lui rappeller la suite de mon traitement. Il a alors paru embêté et m'a dit" une hormonothérapie?! oui pourquoi pas après tout!" et si je n'avais rien dit, que ce serait-il passé? Mon cancer était très agressif et serait probablement redémarré de plus belle!
                J'étais malade à l'idée de devoir aller à sa consultation, pas moyen d'avoir des réponses claires à mes questions. Depuis ma radiothérapie, je suis suivie par un autre médecin et c'est un plaisir, si je peux dire, un super contact est passé et je regrette de ne pas l'avoir fait avant.

                Rouliroulo, tu as bien fait de changer de médecin et de demander un second avis, car le contact, la discrétion, la compétence, c'est très important car il en découle un confiance.
                Quand on se rend pour une chimiothérapie, c'est une épreuve très pénible, mais si en plus on doit douter de tout ce n'est plus possible. Alors maintenant, tu t'y rendras le coeur plus léger car entre de meilleurs mains.
                Tu as fait le bon choix, tout va rouler ...

                Bonne continuation
                Bisous
                Pylon

                Commentaire


                • Ah les oncologues!!!
                  Et voici la bonne nouvelle



                  je viens d'aller passer une échographie pour mesurer. figurez vous que ma tumeur qui mesurait 35mm x 32 x 28 mesure a son maximum 21mm a ce jour. Vraiment, j'aurais préféré apprendre cela il y a 15 jours !! Résultats définitifs vers 17heures

                  Commentaire


                  • Et voici la bonne nouvelle
                    C'est génial



                    super bonne nouvelle, la chimio répond bien!
                    je suis sincèrement contente pour toi, ca diminuera encore lors des prochaines cures.
                    En as-tu encore beaucoup de planifiées?

                    Bonne continuation

                    Commentaire


                    • Moi qui suis méfiante avec les médecins



                      cela ne fait que confirmer ! moi personnellement j'aimerais avoir plusieurs médecins qui me suivent pour avoir différents avis. Je me sentirais plus en confiance.Tu vois mon médecin parle d'augmenter les doses de la chimio mais je me dis a-til raison ? Mais en attendant je repasse un scanner le 6 mars. Pour toi c'est sûr tu dois changer de médecin sans aucun regret !
                      à bientôt
                      bichon

                      Commentaire


                      • Chère rouliroulo



                        je viens de lire ton message qui m'a beaucoup émue, je sens une force et une pêche hors du commun dans tes mots...
                        Effectivement, tu ne devrais pas rester avec ce médecin qui n'est vraiment pas sérieux. Essaie de te renseigner car les vrais bons professionnels existent.
                        Ex : ma maman a eu, il y a longtemps, un pépin de santé avec une grosse dépression en plus, mais qui ne menaçait absolument pas sa vie.
                        Et bien notre médecin de famille venait la voir tous les jours après ses consult pour vérifier si tout allait bien et il avait même prévenu la voisine (une de ses patientes) pour qu'elle veille au grain aussi !
                        (Mon père travaillait toute la journée et moi j'étais trop petite, 7 ans en fait).
                        Jusqu'à ce que ma maman guérisse.
                        C"est cet homme admirable, ce médecin de campagne, qui a fait naître ma vocation !

                        En attendant que tu aies trouvé le tien, je t'embrasse bien fort.

                        Ne t'inquiète pas, avec la pêche que tu as, tu ne feras qu'une bouchée de cette tumeur !

                        Bisous

                        Commentaire


                        • Bonne nouvelle confirmee



                          VOICI LES MENSURATIONS DE LA BETE

                          17 X 15 X 19 AU LIEU DE 32 X 30 X 20 AU DEBUT

                          Mais qu'est-ce qui lui est passé par la tête a cet abruti ? Pourquoi a-t-il refusé de faire cette fichue écho ce jour là ? Avait-il peur de finir sa journée un peu plus tard ? bonne nouvelle pour moi en tout cas.

                          Commentaire


                          • Bonne nouvelle confirmee
                            Quelle bonne nouvelle!



                            Donc la bête a sérieusement diminué et c'est formidable pour toi, ça donne le moral
                            Quant aux médecins, comme dans tous les métiers il y en a des bons et des mauvais, mais il faut reconnaitre que c'est moins grave pour un boulanger de trop cuire sa baguette!!
                            Bon courage, et tiens nous au courant de tes progrès.
                            Bisous

                            Commentaire


                            • C'est abérant et je vous comprends...



                              Je suis assez choquée de lire votre histoire et en même temps presque pas étonnée, je suis moi aussi passée par là il y a maintenant un peu plus d'un an (opérée en janvier 2001, avec 6 cures de chimio suivies de 8 semaines de radiothérapie) et mon message aujourd'hui est juste de vous dire de continuer votre combat car je suis en pleine forme et j'ai plus que tout envie de profiter de la vie comme jamais et surtout de mon fils de 4 ans (j'ai 32 ans) et j'en profite pour lancer un appel à des personnes passées par là aussi savoir si vous avez eu la chance de pouvoir refaire des enfants après... car me concernant les médecins ne sont trop pour ...
                              Merci d'avance de votre aide et encore tous mes voeux de guérison pour vous et tous les autres en plein traitement.

                              Commentaire


                              • C'est abérant et je vous comprends...
                                Bonjour isa



                                Je lis ton post et je ne peux que me réjouir en voyant que tu as l'air d'aller très bien.
                                Passée par là également il y a à peine un an, alors que j'étais enceinte de 5mois (j'ai 34ans), je trouve formidable que tu veilles donner un petit frère ou une petite soeur à ton fils et je pense que cela doit pouvoir se faire si j'en juge les témoignages lus sur un autre site très bien fait, rempli de jeunes dont certaines sont enceintes après différents types de cancer.
                                Si cela t'intéresses, vas y faire un tour, il y a même un médecin qui répond à tes questions, voilà l'adresse:
                                www.jscforum.net

                                J'espère que ton projet pourra se réaliser avec un peu de patience peut-être.

                                Bisous
                                Pylon

                                Commentaire


                                • Bonjour isa
                                  Salut pylon



                                  Merci de ta réponse, je vais aller faire un tour sur ce site. Je suis effectivement en pleine forme et j'ai surtout une autre façon de penser et de vivre depuis... pas toi ????

                                  Si ce n'est pas trop indiscrêt, comment s'est déroulé ta grossesse ?? et ton traitement ? Comment te sens-tu maintenant ?
                                  J'attends de tes nouvelles
                                  Bisous
                                  ISA

                                  Commentaire


                                  • Je suis attérée en lisant ton récit



                                    et te conseille de ne pas en rester là avec cet abruti. Tu écris à l'ordre des mèdecins ou une revue médicale, même à Femme Actuelle, pour faire prendre conscience aux lecteurs des inepties que l'on peut rencontrer, même dans des cas médicaux graves !!
                                    Pierre et Marie Curie doivent se retourner dans leur tombe. Et on appelle cela de l'humour, pour moi c'est de la méchanceté gratuite, voir du harcèlement sur la maladie.
                                    Bravo pour ton courage. Revois un autre mèdecin. Tu as raison de profiter de la vie à pleines dents.
                                    Bisous.
                                    DANY94, suivie à Curie.

                                    Commentaire


                                    • Salut pylon
                                      C'est vrai



                                      qu'on ne voit plus la vie de la même façon, on profite de chaque moment et on accorde plus la même importance à des choses futiles, en d'autres mots, nos priorités changent et on mise tout sur le bonheur!!!

                                      tu n'es pas du tout indiscrète et je voudrais même que tout le monde sache que l'on peut être enceinte et en même temps suivre un traitement contre le cancer.
                                      J'ai subi 4 chimios avec mon bébé dans le ventre et la crainte des médecins était que le coeur du bébé lâche,mais ce ne fût pas mon cas, il a tenu bon. On peut même dire qu'il m'a aidé, avec lui j'étais plus forte, je me battais pour 2.
                                      Après les 4 FEC, j'en étais à 7mois1/2, j'ai subi la mastectomie et à 8 mois, on a provoqué l'accouchement. Mon bébé a passé 15 jours au centre néonatal pour une immaturité pulmonaire mais cela n'avait rien à voir avec le traitement. J'ai repris mes chimios 10 jours après l'accouchement pour 6 autres cures de taxotère, après 28 séances de radiothérapie et je suis pour l'instant en hormonothérapie sous Zoladex. J'ai repris mon boulot à mi-temps car la fatigue est difficile a éliminer et les collègues sont incompréhensifs, voire méchants mais heureusement ce n'est pas une généralité.
                                      Mon bébé a eut 15mois et se porte à merveille.

                                      Voilà en gros mon histoire, je n'ai pas trouvé de témoignage quand ce malheur m'est tombé dessus car c'est assez rare de combiner la grossesse et la maladie mais j'aimerais beaucoup aider des femmes qui se retrouveraient dans mon cas, qu'elles n'hésitent pas à me contacter si elles en éprouvent le besoin.

                                      Chère Isa, je te remercie d'avoir pris de mes nouvelles, portes toi bien et à bientôt si tu le souhaites.

                                      Pylon

                                      Commentaire


                                      • C'est vrai
                                        Bravo pour ton courage



                                        tu es un exemple à colporter partout. Qu'on se le dise.
                                        C'est en lisant de tels témoignages que l'on a envie de se battre, de faire table rase sur cette maladie, de profiter de la vie à belles dents.
                                        Je subis moi aussi des collègues méchantes, et c'est bien malheureux. Si la maladie les frappe un jour, elles comprendront !!
                                        AMITIES
                                        DANY94

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                                        • C'est vrai
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                                          c'est vrai ton histoire est pleine d'espoir et ça fait vraiment plaisir de voir ce que la médecine peut faire. Dans mon cas je suis très inquiète qu'une nouvelle grossesse (= bouleversement hormonal) soit responsable d'une récidive.. malheureusement les médecins qui me suivent ne savent pas quoi me répondre ... donc en bref je suis actuellement bloquée encore 3 ans (car toujours sous Tamoxifène) et après je les cite : " on verra en fonction de la remise en route des vos ovaires..." !!!!Donc en attendant si je peux aider quelqu'un actuellement sous traitement par mon vécu et mon expérience (qui fut il faut l'avouer très positive...) je suis là...

                                          A bientôt Pylon et profites bien de la vie avec ton bébé
                                          Bisous
                                          ISA

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                                          • Je suis attérée en lisant ton récit
                                            J'ai rencontré aujourd'hui un autre médecin



                                            Et en plus il faut que ça tombe "encore" sur moi. Après 1 heure d'attente mon mari décide d'aller demander si le docteur va bientôt arriver, et là, patatra, la secrétaire nous a mal dirigé. Ben croyez mois, y'a vraiment des jours où on a l'impression de porter la poisse !! Mais c'est pas très grave, j'ai été reçue assez rapidement ! Le docteur qui m'a examinée m'a confirmé que de toute façon l'ablation se déciderait à l'ouverture (mais ça je m'y attendais un peu), cependant, et là je réponds à ton message, il a pris le temps plusieurs fois de me dire que le docteur en question est un homme bien et un bon oncologue. En insistant bien et à plusieurs reprises !!! Une fois de plus, c'est le pot de terre contre le pot de fer !! Que veux tu que je fasses ??? Lorsque je raconte mon histoire, elle est tellement grotesque que les gens ont du mal à y croire, et je constate que la profession médicale se soude les coudes ! Et moi dans tout ça, je dois guérir !! Mais j'ai cependant trouvé un terrain d'entente, je vais continuer mes chimios au même endroit, mais avec un autre spécialiste !!! Et je vais surtout essayer d'oublier (c'est tès dur !!) cette triste affaire, de toute façon, j'était seule à la consultation et je n'aurai pas gain de cause. Une chose encore, bravo à vous toutes qui avez lutté avec tant d'énergie contre cette sale maladie, vos récits me donnent du tonus !

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                                            • Bravo pour ton courage
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                                              comme je dis toujours si on ne le fait pas soit même, personne ne se battra a ma place!!!

                                              Merci quand même à toutes les deux Isa et Dany, vous êtes chouettes et surtout portez-vous bien et soyez positives.

                                              Profitez de la vie, de chaques instants

                                              A bientôt peut-être, bisous

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                                              • J'ai rencontré aujourd'hui un autre médecin
                                                Parfois on peut croire



                                                que mèdecins et patients ne sont pas sur la même longueur d'ondes !!
                                                Une fois de plus, félicitations pour ton courage, mais quoi faire d'autre ? tu n'as que le choix d'avancer. Tu as raison de voir un autre spécialiste.
                                                Pourquoi n'envisages tu pas une consultation à l'Institut Curie à Paris, ou même vers mon mèdecin qui a son cabinet, en plus de Curie, à ST GERMAIN EN LAYE. Si tu veux, je peux te donner ses coordonnées. Cela te permettrait d'avoir un avis de plus.
                                                De toute façon, je ne mets pas du tout tes paroles en doute, mais je plains vraiment les patients qui tombent sur de tels abrutis !
                                                Pour te faire rire : mon directeur, actuellement assigné pour harcèlement, ayant trop peur qu'il m'arrive qq chose, voulait que je prenne à mi-temps thérapeutique, alors que je vais bien, mais maintenant il a une telle peur !!
                                                Vendredi, j'ai du consulter mon généraliste pour confirmer ma capacité à reprendre à temps plein jeudi, et avoir la paix. Ce dernier, après écoute de mon récit a bien ri!!
                                                Alors tu vois, les fous ne sont pas tous internés.
                                                Bisous.
                                                dany94@aufeminin.com

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