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Purpura thrombopenique idiopathique

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  • Purpura thrombopenique idiopathique



    bonjour

    je ressors de l hopital ou on m a diagnostique une PTI
    Mes plaquettes etaient descendues a 7000 au lieu de 150000

    Je m inquiete car aucune raison n a ete trouvee pour expliquer ce deficit...
    J aimerais avoir vos temoignages si vous avez deja connu ca et savoir si vos plaquettes sont remontees assez vite...etiez vous fatigue(e)s? Est ce que la maladie est revenue? comment la deceler?
    Combien de temps vous a t il fallu pour vous en remettre?
    merci de votre aide, je me sens un peu perdue devant le discours des medecins...


  • Pti



    En fait, par définition, la désignation "idiopathique" signifie justement qu'on en ignore la cause. Les médecins sont probablement aussi perplexes que toi car sans en connaître la cause, il est difficile de faire un pronostic.
    Chez ma fille qui a fait un PTI il y a plus d'un an, on a découvert une anomalie des plaquettes vraissemblablement due à une anomalie chromosomique. Mais avant d'arriver à cette conclusion, il a fallu de nombreux examens et la rencontre de 5 médecins !
    A travers ce parcours du combattant, j'ai cru comprendre que certaines atteintes virales pouvaient faire chuter le taux de plaquettes. Celui-ci remonte spontanément par la suite.
    Tu devrais faire un contrôle dans quelques jours pour suivre l'évolution. D'ici là, pas d'aspirine !

    Bon courage !

    Commentaire


    • Pti
      Ca remonte



      effectivement je viens de repasser une prise de sang et mes plaquettes sont remontees au minimum requis mais grace aux corticoides...

      Mes pertes se sont arretees aussi par la meme occasion

      cest vrai que le fait de ne pas savoir d ou ca vient me derange car je ne sais pas si ca va revenir...

      Est ce que ta fille recommence souvent a avoir une carence?? ou est ce que ca n a ete qu' exceptionnel???
      en tout cas merci de ton aide
      a

      Commentaire


      • Ca remonte
        A combien es-tu remonté ?



        Si tu réagis aux corticoïdes, c'est déjà un point positif.

        Le cas de ma fille est un peu particulier car son taux de plaquettes est naturellement bas (autour de 60.000 alors que la norme mini est autour de 150 ou 200.000)mais ses plaquettes fonctionnent bien et compensent le faible taux. Le problème, c'est quand elle rencontre certains virus. Comme tout le monde, son taux baisse alors, mais comme elle part de bas, ça donne un niveau très faible.

        En ce qui te concerne, c'est probablement un épisode exeptionnel mais je pense qu'il faudrait faire des contrôles pendant quelques temps et, si cela ne se stabilise pas, des explorations supplémentaires sont indispensables.

        J'ai l'impression que l'origine d'une baisse du taux de plaquettes n'est pas très facile à déterminer. Es-tu suivi par un hématologue ?

        Commentaire


        • A combien es-tu remonté ?
          138000



          mes plaquettes sont remontees a 138000 et je refais une prise de sang mercredi
          Par contre j ai les effets secondaires des corticoides qui me fatiguent enormement, j espere qu'en arretant, mon taux ne chutera plus

          Je vais voir l'hematologue jeudi , en esperant que tous les tests qu'ils m'ont fait (dont la ponction de moelle osseuse) pourront m aider a identifier la cause.

          D apres mes dernieres analyses en mai2002 mes plaquettes etaient aux normes...

          depuis, j ai beau reflechir, a part de gros problemes dentaires et une deprime insistante, je n ai pas fait de maladies particulieres...

          ta fille est tjrs sous corticoides ? fait elle un regime sans sel aussi?
          Je trouve deja ca dur pour moi, alors pour elle ca doit etre frustrant...
          pout toi aussi je suppose

          bon courage a vous deux, je te tiendrais au courant si jamais on diagnostique la cause
          et merci pour ton soutien

          Commentaire


          • Témoignage pti



            Bonjour

            j'ai aujourd'hui 20 ans, on m'a trouvé un PTI pour la simple et bonne raison que j'avais beaucoup de pétéchies (tâches rouges, sur la poitrine & les jambes pour ma part) et que j'étais très fatiguée, tout ça en octobre 2009.
            Ce que j'ai principalement vécu: une fatigue incontrolable & omniprésente en temps de chutte de plaquettes, des saignements (gencives et nez).

            En fait, en juillet 2009, on décelait à mon oncle un PTI donc le deal avec sa soeur (ma mère) c'était "va chercher plein d'info sur internet et donne-moi QUE le positif".
            Sauf que qq mois plus tard, ma mère a pris peur en voyant les bleus et pétéchies que j'avais parce qu'elle s'était un peu trop informée pour son frère!
            Donc avant tout, le conseil que moi je donne (ça n'engage que moi) évitez internet parce que rien de tel pour paniquer alors qu'on est tous différent, par exemple: mon symptôme principal c'est une grosse fatigue qui me mettait des bâtons entre les roues, or comme ça concerne pas toutes les personnes ayant un PTI, la fatigue est pas officiellement considérée comme une symptôme en tant que tel. Par contre, il y a des professionnels de cette maladie ou en hémato qui savent parfaitement quoi faire et surtout vous expliquez tout ce dont vous ignorez de la maladie.
            Moi j'avais vu en 2009 donc le professeur ADOUE à l'hôpital de Purpan à Toulouse, je suis allée à une consultation qui s'est transformée en véritable cours sur le PTI mais au moins aujourd'hui je sais TOUT ce que je voulais savoir.

            Ensuite, un conseil si vous en avez besoin, hésitez pas à aller voir un psy: je m'explique, moi à 17-18 ans je pensais à rien d'autres que sortir, faire la fête ect or ça s'est pas passé comme je voulais car ma fatigue était vraiment quotidienne et donc sur 24h j'en passais sincèrement la moitié à dormir, si je sortais mes articulations me faisaient très mal ayant un peu trop dansé , pour suivre mes études et m'y tenir c'était compliqué mais rien n'était INSURMONTABLE. Si vous êtes fatiguée comme je le dis, acceptez parce que moi finalement j'ai beaucoup souffert du fait de pas pouvoir vivre ma vie de jeune étudiante comme j'aurais voulu le faire, de devoir vivre en fonction du PTI, plutôt que du Purpura en lui même. Donc je crois qu'il faut accepter et si on y arrive pas se faire aider.

            Maintenant, les traitements...
            ayant comme "exemple" mon expérience et celle de mon oncle je vous dis simplement comment cela s'est passé pour nous 2:
            d'abord, un milliard d'exam pour savoir d'où ça vient (prises de sang, écho ...).
            Le fait que ce soit auto immun ça veut dire que c'est notre propre corps qui détruit ses propres plaquettes donc pour savoir ils contrôlent évidemment la moëlle osseuse (productrice de plq), et la rate (destructrice) afin de s'assurer que ce ne soit pas la moëlle qui ne produise pas assez ou bien que ce ne soit pas la rate qui détruise trop.
            S'ils ne trouvent pas d'anomalies parmis ces 2, c'est donc autre chose et là ils font une tonne de contrôles avec des prises de sans pour voir qu'est ce qui entre ces 2 organes détruit les plq.
            Pour moi, il s'est avéré qu'ils n'ont rien trouvé, c'est pourquoi on dit que le PTI est idiopathique (on ignore la cause) & auto immun (on se les détruit soit même).
            Pour mon oncle, c'était bien ciblé sur la moëlle qui ne produisait pas assez.

            Pour contrôler la moëlle osseuse, il s'agit d'une ponction, évitez de vous informer sur internet, il est préférable de demander conseil à son hémato.
            Pour ma part ça n'a pas été douloureux, seulement très impressionnant. Je l'ai faite sous anesthesie locale, c'est pourquoi j'ai vu l'aiguille qu'ils insèrent dans l'os au dessus de notre poitrine, pas de panique, ça dure 1 minute et c'est pas une sensation de douleur mais étrange.
            Pour contrôler la rate, ils font d'abord une écho et si sa taille est normale il n'y a pas de soucis.

            -Donc pour mon cas, quand c'est idiopathique auto immun, ils commencent par faire une cure de Cortisone pour voir si votre corps réagi. Y a des personnes qui se débarasse de leur PTI ainsi.
            C'est pas mon cas, mes plq ont augmenté au début (ouh ouh trop chouette je suis guérie) et en fait 3 mois après grosse rechute même sous corticoïdes (boum ascenseur émotif). Qui dit forte dose de Cortisone dit manger sans sel et rétention d'eau!
            -Ensuite pour ma part ils ont fait une transfusion en vénoglubuline (car la transfusion de sang est un traitement d'urgence qui a tendance à rendre les femmes stériles) permettant de stimulée ma moëlle et là HOURA elle réagit et se stabilise pendant 6 mois après la 1ere transfusion (juin 2011).
            -Opération des dents de sagesse oblige, du coup 2eme transfusion (avril 2012) et WAOUH mes plq se sont stabilisées pendant des mois et dernièrement elles ont augmenté.

            Ceci ne concerne que moi , pour mon oncle ça a été beaucoup dur car il est descendu à 1000 plq et il subissait les mêmes tranfusions que moi chaque semaine, c'était vital, jusqu'au jour où il a attrapé une bactérie (champignon) sur les poumons auquel cas il a fini en Réa en coma artifciel et à ce moment là son hémato a essayé un traitement américain lourd qui aujoud'hui le maintient depuis d'un an à un taux viable sans véritable danger (50 000-80 000 plq).

            Au quotidien c'est quoi?
            C'est pas mal d'incompréhension, mais contrairement à ce qu'on pense, le PTI n'est une pathologie rare.
            Incompréhension de notre part face à notre corps qu'on ne comprend pas, face à la fatigue (pour ceux qui en souffre) qui du coup contrôle votre vie (à 18 ans j'allais au lit avant mon frère de 3 ans pour être sûre de pouvoir me lever le lendemain et tenir une journée à la fac, les sorties même pas en rêve, le sport à certain moment trop épuisant & douloureux pour les articulations mais toujours pareil je ne parle que de mon cas), mais aussi incompréhension d'autrui qui comprend pas ce changement soudain de votre vie, votre changement d'humeur & votre inquiétude parce que le PTI n'est pas visible et pas particulièrement douloureux physiquement.
            Du coup ça permet de faire un bon tri autour de soi.
            Besoin de soutien tant pour les rdv, que les prises de sang et encore pour les transfusions.
            A savoir pour les transfusions ... C'est rien qu'un cat dans votre bras pendant 3j d'hospitalisation, ... est RIEN! Le pire c'est les effets 2ndaires: une migraine fois 10 000! Je suis migraneuse et honnêtement là j'ai cru mourir LOL.
            Donc buvez 50L d'eau (minimum lol) pendant le temps et après la transfusion ça permet de diminuer de beaucoup cet effet 2ndaires PROMIS! Je l'ai fait pour la 2eme transfusion pour laquelle j'angoissais du retour chez moi que de mes 3j à l'hosto & ça est allé beaucoup mieux.
            Au quotidien c'est faire attention de pas conduire quand on se sent épuisée (je me suis endormie au volant, heureusement j'étais à un feu mais comme quoi y a le moment où je contrôlais plus rien de ma fatigue), faire attention aux coûteaux et rasoirs, et ne vous affolez quant à la qté de sang perdue lors de vos règles, ça reste normale, mais du coup de la serviettes hygiénique de nuit classe et une vieille couche ultra lol.
            Evitez le contact avec toute personne malade si vous ne voulez pas en avoir pour 15j.
            Ce sont des prises de sang à foison (moi 2 par semaine).
            En somme, il suffit d'accpter & de comprendre que ça peut partir comme c'est venu. Aujourd'hui je fais la maline et je me considère "guérrie" depuis ma dernière transfusion mais au fond je sais que ça pourrait redevenir comme il y a 3 ans en arrière, j'essaie de relativiser parce que j'ai la chance d'être là, de pas avoir connu la chimio et j'en passe d'autre. Je me "contente" finalement dece purpura même si à des moments j'ai un peu baissé les bras, j'y croyais plus et à quel point je me détestais d'avoir cette merde.
            Finalement ça m'a aidé à grandir, aujourd'hui je bosse, je suis mes études en même temps, j'ai toujours le soutien de ceux qui m'ont épaulé dès le début, je suis toujours avec mon chéri qui devait se contenter à certains moment de W-E sieste prolongée, je vis ma vie comme je l'entends, je profite énormément ..
            En ce moment, je me sens très fatiguée: les partiels ou le PTI? J'irai faire une prise de sang la semaine prochaine & peu importe ce qu'il en est, je garde le sourire et me rappelle que je peux quand même apprécier ma "nouvelle" vie (celle avec le PTI) d'une autre manière.

            J'espère avoir bien répondu à vos qustions, oubliez jamais que ce n'est que mon avis et qu'on est tous différent.

            Bon courage, et ne laissez pas le Purpura vous envahir, faites le choix de vous adapter à lui tout en se battant contre lui!!!

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