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Syndrome de crohn : au quotidien

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  • Syndrome de crohn : au quotidien



    Mon frère de 21 ans est atteint de la maladie de Crohn. Pour ceux qui ne connaissent pas, il s'agit d'une maladie génétique liée au déficit immunitaire héréditaire (que nous exprimons ma soeur et moi) qui se déclare vers 18ans. Elle survient par crise et se traduit par une dégénérescence des intestins ; en clair imaginez une gastro en bien plus douloureux.
    C'est une maladie difficile à vivre car après les crises -à la dernière il pesait 48kg pour son 1m80- il faut suivre un régime strict sans résidus (en gros il ne peut manger que de la compote, des pates et des pommes de terre à l'eau).
    La dernière fois on est passé près de l'opération...
    Je m'inquiète pour ma mère. Elle n'en peut plus. C'est très difficile pour elle d'autant plus que mon frère refuse d'accepter sa maladie, est persuadé de savoir se soigner seul mieux que son medecin (un spécialiste). Il prend son traitement de fond n'importe quand ou pas du tout et quand elle lui dit quelque chose il hurle qu'elle n'y connait rien, qu'elle est nulle et qu'elle ne l'aime pas.
    Moi, dans ces moment là il ne me parle pas car il sait que ce jeu là ne marche pas avec moi.
    Il est mal dans sa peau (on le comprend) et il fait un complexe d'insatisfaction réel (il se sent pas aimé alors qu'il a toujours été comme un coq en pate) mais ça non plus il n'en a pas conscience.

    Je voudrais des témoignages, des conseils pour lui faire entendre raison et surtout soulager ma mère, je ne vis plus chez moi et mon travail m'occuppe beaucoup trop (je n'ai que 2 jours de congé par mois) et donc je ne peux pas être présente tout le temps...

    Merci à toutes et tous par avance.

    Angel

  • Je fais un up



    C'est un sujet lourd, certe, mais c'est important...

    Commentaire


    • Bonjour angel



      La soeur de mon ami est atteinte de cette maladie,alle a 22 ans et vit relativement bien avec. Je ne peux pas t'en dire beaucoup plus, je ne la côtoie pas suffisamment pour cela... Peut-être aussi le degré d'intensité de la maladie est-il inférieur à celui dont souffre ton frère...
      Tout ce que je pourrais te conseiller c'est de prendre contact avec l'AFA, tu trouveras dans l'association des gens très informés ainsi que des témoignages de malades :

      http://afa.asso.fr/

      Je vous souhaite beaucoup de courage à ton frère ainsi qu'à toi et ta famille

      Bizzzz
      Isa

      Commentaire


      • Je fais un up
        Oui



        enfin ne sois pas trop impatiente, tu n'auras pas forcément de réponse tout de suite...

        EN attendant tu peux faire une recherche avec la loupe, il y a eu dans le passé des discussions très complètes à ce sujet

        Isa

        Commentaire


        • Merci à toutes les deux...



          Plus que des renseignements sur la maladie elle même (on commence d'ailleur à bien connaitre) c'est surtout le coté psychologique et moral, vivre avec... qui me pose problème.

          Merci de votre soutient les filles...

          Angel

          Commentaire


          • Je connais cette maladie



            je l'ai depuis l'âge de 15 ans.
            J'ai dû subir plusieurs interventions chirurgicales.
            Si tu veux passe mon adresse e mail à ton frangin:
            Amethyste75@aufeminin.com

            Commentaire


            • J ai la maladie de crohn !!



              Bonsoir,
              j' ai cette maladie depuis l'age de 17 ans.(maintenant j'en ai 32 ans)
              la première crise ma fait perdre 10kg, a l' époque je pesait 47 kg,du coup j'en faisais plus que 37!!!Je me suis jamais fait opérée car j' ai toujours suivis un régime strict ,aujourhui je remange normalement!Je gère et evite surtout le stress.Dans cette maladie il y a plusieurs evolutions c' est le cas de ma belle soeur qui a subi plusieurs opérations don une poche gastrique.Elle ne la plus et va mieux!Si tu veux plus d' infos je te laisse mon e.mail framboiseocp@aol.com
              (au fait je n 'est plus de traitement)
              Bise et courage!!!

              Commentaire


              • D'accord avec eurie



                mon petit frêre (28 ans) a cette maladie depuis une dizaine d'années,au début il suivait sagement les traitements prescrit par des médecins, des professeurs...il a passé six dans une clinique branché à une machine pour l'alimenter... son état ne s'améliorant pas, il en a eu marre et a tout envoyé ballader, et a décidé de se soigner par le mental!!!...Je l'ai pris pour un fou...et pourtant!
                Aujourd'hui il vit avec sa femme, ils ont eu un petit garçon en bonne santé, et mon petit frêre va trés bien, il ne prend des médicament que quand il en ressent la nécessité.
                Comme quoi l'être humain peut gérer la maladie.
                Aujourd'hui je pris pour que ça continue comme ça. bizzzzzzz et courage

                Commentaire


                • Merci à toutes



                  Ca me rassure un peu.
                  J'espère seulement que mon frère deviendra "raisonnable" et acceptera sa maladie...

                  Bisous

                  Angel

                  Commentaire

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