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Maladie de crohn

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  • Maladie de crohn



    j'ai 27 ans et j'ai la maladie de crohn depuis 6 ans maintenant
    depuis 2 mois je suis en crise et mon médecin m'a préscri de la cortisone (nouveau pour moi car avant j'étais sous pentasa 500)
    et j'ai un peu peur de gonfler et de tout ce qui va avec une prise de cortisone
    qqun peut-il me donner des conseils ma faire partager son experience?
    merci neoa

  • Moi aussi



    je prends de la cortisone depuis presque 2 ans de 30 à 40 mg de solupred pour une autre maladie que la tienne et je fait 50 kg pour 1M64, c'est une idée fausse ce que l'on entends par contre je crains plutôt les autres effets secondaires
    Combien ton médecin t'as til prescrit et pour combien de temps ?

    Commentaire


    • Peut-tu me dire plus...



      sur cette maladie, les symptômes ?

      merci

      sofia162

      Commentaire


      • Moi aussi
        Suite



        tu peux avoir la même maladie que moi si tu perds beaucoup de poids, perte d'appetit, selles liquides plusieurs fois par jours, douleurs au ventre, perte de fer
        il faut faire une fibroscopie ou coloscopie
        pour savoir moi mon médecie a attendu 2 ans avant de me faire faire une fibroscopie
        j'avais perdu 6 kg et je ne mangais plus rien et j'allais au moins 5 fois aux toilettes
        un enfer
        j'allais bien depuis 2 ans et là depuis deux mois ça recommence

        d'après ce que je connais de la maladie ce serait lié au stress

        mon médecin m'a prescri de l'entocort 3 mg
        je prends pour le moment 3 gélules donc 9 mg le matin pendant 8 semaines puis 6mg et 3 mg en tout ça va durer 3 mois de traitement je retourne vois mon médecin fin juillet

        le problème c que j'ai peur de manger maintenant (même dans les gâteaux il y a du sel)
        et toi fabi tu manges avec du sel???

        Commentaire


        • Suite
          Non



          ja sais que je l'ai pas j'ai déjà vu un gastro car fibro et colo normal
          c'est plus une maladie génétique que auto-immune, ma belle soeur l'a et on lui enlevé un morceau d'intestin car infection

          Commentaire


          • Non
            Non



            jai pas vu la fin du message oui je mange du sel mais en fait je suis plutôt sucre, une tablette de chocolat par jour
            par contre moi je prends plus de cortisone que toi avec une vs et crp quasiment normal
            mais en fait ce que je prends je m'en sers plus pour son effet anti-inflammatoire que son côté immuno-suppresseur, c'est pour çà que je souffre toujours autant il me faudrait 60 mg de solupred pour être bien

            Commentaire


            • Pas de soucis.



              Prendre du poids en avalant de la cortisone n'est pas un e fatalité.
              Depuis novembre dernier je suis sous cortencyl.J'aie commencer à 40 mg pendant 4 mois.
              Je peux si c'est cela que tu veux ,t'expliquer ce que j'ai fait.
              1- J'ai supprimé le sucre donc l'alcool et toutes les boisons non lights.
              2- j'ai supprimé les matières grasses.Beurre,yaouts,froamages ...
              3- Et ça c'est le plus important le sel et surtout le traquer quand il est caché.
              Pas de conserves car elles contiènnent sucre et sel,donc les remplacer par des
              légumes frais ou surgelés.Pas de fruits de mer par contre tu peux manger tous les poissons qu'ils soient de mer ou de rivière.Tu peux manger toutes les viandes sans gras,le poulet mais sans la peau.Eviter complètement toutes les charcuteries,la moutarde,les cornichons etc.Bien sur ne rajoute jamais un gramme de sel dans quoi que ce soit.Au début j'avais achété du faux sel et au bout de 2 semaines je m'en suis entièrement passé.J'ajoutais des aromates.Tu peux manger tous les féculents que tu veux à partir du moment ou ce n'est pas de la conserve.Bien sur pas de pain.Moi j'achète des biscottes sans sel.Pas d'oeufs ou juste le jaune et 2 ou 3 par semaine,pas plus.
              Pour le petit dèj je mange des biscuits aux petite de chocolats de la marque céréale.Hipo sodès!.
              quand j'ai envie de me faire plaisir je vais dans un magasin de diététique et j'achète des sardines,du thon etc ......pour régime hypo sodè.L'eau qui contient le moins de sel par litre est la courmayer:1mg par litre contrairement à la contrex qui en contient 21.
              Si tu aimes l'eau gazeuse et si tu as envie de te faire un petit plaisir achète de la salveta:7 mg par litre.Sinon bois de l'eau du robinet elle ne contient pas de sel.
              Au moment des fetes de fin d'année j'étais toijours avec mes 40 mg,je t'assure que ça a été pénible de voir passer les plateaux de fruits de mer,le foie gras et tous mes interdits.J'ai tenu le coup et non seulement je n'aie pas pris 1 g mais j'aie perdu 2 kilos.
              Maintenant ma dose à baissée mais je continue à faire attention.Un peu dur quand il fait beau car on est souvent invités à des barbecues.Jai trouvé des chipolatas maigres et des saucisses et brochettes de dindonneau.Tout de meme à manger avec modération.
              Je ne sais pas si j'ai tout dit mais n'hésite pas si tu as d'autres questions.

              Ginou.

              Commentaire


              • Pas de soucis.
                Merci



                tu m'en apprends des choses
                tu as la même maladie que moi??
                je savais pas pour les cornichons et pour les oeufs
                j'en ai mangé ce we!
                j'ai déjà perdu un kg moi
                tu bois quoi alors moi j'aime pas le coca light
                moi aussi j'adore les fruits de mer
                et pour la vinaigrette y a pas de pbl du moment qu'elle est sans sel et sans moutarde
                et quand tu vas au resto tu manges quoi?
                et si la charcuterie est interdite je ne peux plus manger de jambon alors moi qui adore ça mon médecin m'a prescris du potassium 9g de sucre par cuillère (moi aussi je dois faire attention au sucre) et en plus le potassiun c très dangereux
                bises neoa

                Commentaire


                • Peut-tu me dire plus...
                  Pour sofia



                  j'ai répondu à ta question vas voir au titre "suite"
                  salut neoa

                  Commentaire


                  • Petite neoa,



                    non je n'ai pas la meme maladie que toi mais une maladie auto imune qui ne peut se soigner que par cortisone.
                    Je vais répondre à tes questions.
                    Les cornichons du moins la saumure de conservation contient énormément de sel.Tu peux en acheter par contre dans les magasins de diététique.le gout n'est pas le meme.
                    si tu n'aimes pas le coca bois tout ce que tu veux à partir du lomont ou c'est light.
                    Vas doucement sur la vinaigrette.Tu verras qu'une cueuilléré à café c'est déjà pas si mal.
                    Ok pour la faire sans sel mais tu peux aussi mettre de la moutarde sans sel.
                    Pendant 6 mois j'ai évité les bons restos.
                    Autrement je prenais des crudités sans assaisonnement (pas confiance) et du poisson grillé surtout sans sauce.A éviter absolument les restos chinois.
                    Il existe du jambon hypo sodé .Perso je n'en ai trouvé qu'une fois.du coté de Perpignan et j'habite la règion parisiènne.
                    Il va falloir que tu te passes de fruits de mer jusqu'a ce que ta dose de cortisone soit descendue à environ 10 mg.C'est à peu près ce que fabrique notre corps par jour.
                    Par contre meme là avec énormément de modération.

                    A si je peux encore t'aider.
                    Bises.

                    Commentaire


                    • Petite neoa,
                      Encore moi



                      moi je prends que 9 mg
                      c pas bcp
                      j'ai noté ce que tu m'as dit et je vais faire attention il y a une boutique de produit bio près de chez moi je vais aller voir ce qu'il y a de bon par là!!
                      je crois que ça va me faire maigrir tout ça
                      moi qui n'arrivais pas à arrêter le coca vais bien être obligé !
                      et l'huile d'olive???
                      ça fait combien de temps que tu es sous cortisone??
                      merci encore pour ton aide
                      neoa

                      Commentaire


                      • Pas beaucoup



                        9mg.Tu peux manger presque normalement.
                        Dans les boutiques bio évite le jambon en boite de conserve c'est à vomir.Le reste est à peu près bon.Ne te prive pas d'huile d'olive comme d'autres huiles du reste.Pense que 9 mg ce n'est rien de rien.Si tu fais juste un peu attention tu ne "gonfleras" pas.
                        Perso cela fait 7 mois que je suis sous cortisone.
                        Mais pourquoi tu n'essaies pas le coca ou le pepsi light?.Moi je suis incapable de boire du normal.Bon ok je n'aime pas le sucre.
                        J'ai la fille d'un couple d'amis qui a souffert de la maladie ce Crohn.Cela fait plus de 10 ans et cette maladie était très peu connue à l'époque tout comme les traitements.
                        Si je peux te rassurer elle est complètement guérie à l'heure actuelle.

                        Bises et a peut étre.

                        Ginou.

                        Commentaire


                        • Pas beaucoup
                          ??



                          Je connais bien la maladie pour avoir un proche qui en souffre, et je sais qu'il n'y a pas de réelle guérison du Crohn. Les crises peuvent s'espacer et créer des périodes de rémission, mais cliniquement, les lésions ne disparaissent pas .

                          Bizzz
                          Isa

                          Commentaire


                          • Des mois??
                            Entocort



                            je crois que c un tout nouveau médicament et j'ai le même traitement que toi (j'ai commencé samedi matin)
                            mon médecin ma dit aussi que je ne devais pas prendre de poids mais je je ne devais plus manger de charcuterie, de gateaux apéro et évitr les résto
                            mais il n'empèche que je vais faire attention.
                            je dois faire un transit du grèle début juillet pour voir ce qui m'arrive
                            et je déteste ça
                            mais du moment que c pas une coloscopie!!!
                            moi je n'ai pas été opéré pas encore !
                            mais je me dis que c une crise et que l'on va devoir vivre avec ça toute notre vie en attendant que l'on trouve un moyen de la faire disparaître
                            tu sais à quoi c du??
                            on m'a dit que c'était le stress ou que c'était génétique (la cousine de mon père a la même maladie que moi) c un signe ça!!

                            j'en rigole parce que je me porte bien pour le moment

                            soigne toi bien
                            bises
                            neoa

                            Commentaire


                            • Des mois??
                              Pendant un an?



                              j'ai connu ce problème mais pas pendant un an je l'avoue, puis-je te poser d'autres questions sur ta bal stp?

                              Commentaire


                              • Bon alors
                                Site association



                                je connais cette association je vais aller voir sur le site
                                merci encore
                                et après tes opérations tu t'es senti mieux?? pourquoi une rechute????
                                je n'ai pas encore d'enfants mais je ferais des tests
                                merci encore

                                Commentaire


                                • Je me suis mal exprimée
                                  Mais pourquoi nous?????



                                  mon gastro m'a dit que il y avait de plus en plus de personnes qui avaient cette maladie depuis 10 ans
                                  on sait pas trop d'où ça vient
                                  ce doit être du à notre alimentation
                                  moi non plus je ne sais pas pourquoi j'ai cette maladie et comment je l'ai attrapée
                                  mais il faut faire avec
                                  bises et bonne journée

                                  moi aussi avec l'entocort ça va mieux, c pas mal ce médicament finalement!!!
                                  tu prends autre chause à part l'entocort????

                                  Commentaire


                                  • On attend...
                                    Claudine



                                    moi j'étais sous pentasa 500 mais depuis 2 ans je ne prenais plus rien car tout allait bien
                                    mais depuis peu re-crise
                                    non je n'ai pas de pbl , pas de mal de tête
                                    dans les effets secondaires ils ne parlent pas de mal de tête je viens de lire la notice

                                    moi je suis instit (j'ai ma première classe en septembre) là je suis en vacances

                                    et toi tu as quel age et tu fais quoi comme travail??

                                    bises neoa

                                    Commentaire


                                    • 17079
                                      Réponse



                                      j'habite à sevran en seine saint denis (93) et toi??
                                      c vrai que ça coute cher le pentasa!!
                                      moi aussi j'ai une jistule mais mon gastro m'a dit que elle était pas importante
                                      et je dois faire un transit du grèle le 2 juillet rien qu'à penser à la potion je je vais devoir boire ça me donne envi de vomir!!
                                      (j'en ai déjà fait un il y a lgtps)

                                      la maladie s'est déclaré à quel âge chez toi???

                                      bises neoa
                                      mon prénom c nadine!!

                                      Commentaire


                                      • Lololol !!!
                                        Fais de beaux rêves!!



                                        je ne suis aps suivie à jean verdier
                                        mon gastro "opère" à livry gargandans une clinique privée et je vais faire mon transit à montfermeil (mais pas à l'hopital)
                                        j'espère boire que 4 verres comme toi!!! ça a p être changé en 4 ans!!
                                        moi j'ai attendu 2 ans avant qu'on trouve la maladie
                                        il faut dire que mon généraliste est un con!!
                                        je manquais de fer et je tombais dans les pommes assez souvent (pour lui j'étais anémique)
                                        j'ai fait un scanère!!
                                        puis on m'a fait faire une fibro et une colo et là on a trouvé cette maladie!!
                                        il faut dire qu'entre temps je ne mangeais plus rien, j'avais perdu 7 kgs en un tps record
                                        et j'étais tout le tps fatiguée!!
                                        là je vais mieux je n'ai pas été opérée encore et j'espère ne pas l'être mais on ne sait pas comment la maladie peut évoluer...
                                        bonne nuit et à demain!!!
                                        nadine

                                        Commentaire


                                        • Fais de beaux rêves!!
                                          Neoa



                                          je te souhaite bonne chance, moi ma belle soeur, va se se refaire opérer cet été et on va encore lui enlever un bout d'intestin

                                          Commentaire


                                          • Fais de beaux rêves!!
                                            Régime



                                            salut claudine
                                            comment ça va aujourd'hui?
                                            je voulais te poser une question comme on a le même traitement
                                            toi tu fais attention à ce que tu manges??
                                            tu manges sans sel??
                                            merci de me répondre
                                            nadine
                                            bon we

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                                            • Une de mes amies vient de se faire opérer



                                              par un professeur réputé à Toulouse , elle est guérie, écris moi si tu veux je lui demande le nom du professeur.
                                              J'ai été témoin de ses galères, cortisone, malaises, régime sans sel et je constate qu'elle revie !
                                              Chelsea

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                                              • Une de mes amies vient de se faire opérer
                                                Pas de remède



                                                on ne guerit pas encore de cette maladie
                                                on a pas trouvé de remède !
                                                ta copine est peut-être tranquille pour un moment mais elle a toujours la maladie en elle.
                                                elle en a de la chance, elle va revivre!!!
                                                je n'ai que 9 mg de cortisone à prendre je vais attention à ce que je mange
                                                moi j'habite en région parisienne donc toulouse ça fait loin mais c gentil
                                                c vrai que ce serait une occasion de revenir voir cette belle ville!!!
                                                bises nadine


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                                                • Une de mes amies vient de se faire opérer



                                                  Désolée de jouer encore les rabat-joie, mais il n'y a pas de "guérison" pour cette maladie. On traite les effets des crises au coup par coup, mais peuvent exister tout au plus de longues rémissions, pas de réelle guérison .

                                                  Isa

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