publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Lupus, aidez-moi svp !

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Lupus, aidez-moi svp !



    Bonjour,

    Je vous explique la situation en quelques mots.

    Je suis aujourd'hui enceinte de 3 mois. Il y a un mois, j'ai commencé à avoir une grosse douleur au niveau de la trachée, puis le lendemain mal au genou gauche puis, au fil des jours, mal à chaque articulation. J'ai fais appel à mon généraliste, deux fois à sos médecins et ils m'ont dit que c'était une crise de polyarthrite.

    Il y a quinze jours, j'ai été hospitalisée en urgence car je souffrais trop et je ne pouvais plus me lever du lit... avec des douleurs atroces. Les médecins ne savent pas exactement ce que j'ai.

    Je ne prends que de l'efferalgan à cause de ma grossesse.

    La semaine dernière, j'ai à nouveau été hospitalisée en urgence cause phlébite, limite embolie pulmonaire.

    Bref, cela fait un mois maintenant que je souffre attrocement au niveau de toutes les articulations. Depuis hier, j'ai l'impression que les muscles de mes bras sont également touchés. Je ne peux bouger que très difficilement...

    Je me suis renseignée sur le net et mes symptômes pourraient correspondre à un lupus.

    Qui connaît ? Je n'ai vu nul part quelles sont les conséquences à long terme de cette maladie...

    Le sort s'acharne... Mon père à une leucémie, mon petit frère une schérose en plaque, mon mari et moi avons mis des années avant d'avoir ce bébé, après notre 3ème insémination artificielle...

    S'il vous plait, remontez-moi le moral, je suis à bout, je n'en peux plus...

    Ciel

  • Bonjour



    je ne viens pas habituellement sur ce forum, mais sur attendre bb...
    Tout d'abord je suis désolée de lire ce qui t'arrive, dire que je me plains un peu parce que j'ai des douleurs ligamentaires (lourd passif) Là j'ai honte....
    Bon je ne suis pas médecin pour 2 sous, mais je connais quelqu'un qui a un Lupus, et dans son cas c'était accompagné de "tâches" violette/brune (genre tache de naissance) sur le torse.
    Le mieux est de consulter mais je suppose que tu dois en avoir jusque là des médecins.
    Je croise les doigts pour que ce soit qu'une conséquence douloureuse de la grossesse, car il semble que les hormones que nous sécrétons aient un impact sur les tissus ligamentaires et provoquent des douleurs qui peuvent être importantes selon l'historique de chacun.
    Je croise les doigts très fort pour toi et ce bb plein d'espoir.

    Vianne

    Commentaire


    • Courage



      Bonjour!
      Je suis une jeune fille de 20 ans et jai le lupus depuis lage de 13 ans....Au début, jai eu une grosse crise darthrite et je ne pouvais plus bouger sans pleurer....Cétais atroce...Bine sur cest différent car tu es enceinte et probablement quil ne peuvent pas te traiter comme si tu navais pas ce bébé...
      Je sais que bien souvent les 1ere crises se manifestent pendant une grosesse vu que le taux dhormone augmentent...Je te conseille fortement déviter le soleil car il est dangereux pour els lupique, surtout en fasse de crise...Pour ce qui est des traitement, cest différent pour chaques personne, mais moi je peux te dire que jetais tres malade et que maintenant je me porte a merveille.
      Si tu as des questions écris moi
      Bye xxx

      Commentaire


      • Courage
        Bonjour minimary



        Je sais malheureusement ce que c'est que de ne pas pouvoir bouger sans hurler...

        Avec bébé, je ne peux prendre que de l'efferalgan, c'est-à-dire rien... Plusieurs médecins m'ont proposée de la cortisone mais mon mari et moi refusons, car ce n'est pas anodin pour bébé, et il passe avant tout.

        J'ai également lu qu'il fallait éviter le soleil. Heureusement, je ne suis pas une assidue de la bronzette.

        Suis tu un traitement en permanence ? Tu n'as aucune séquelle de la maladie ?

        Bises

        Ciel

        Commentaire


        • Bonjour
          Bonjour vianne



          Je n'ai pas de taches sur le corps ou le visage, au moins cela de moins...

          Les médecins sont incapables de me dire ce que j'ai exactement, ni combien de temps cela va durer, ni si cela va se reproduire...

          Je lève le pied sur le forum attendre bébé car je trouve qu'il n'y a aucune compassion pour celles qui ont de réels problèmes. Malheureusement, les grossesses ne sont pas toutes heureuses et je sais que cela peut déranger, je l'ai déjà remarqué dans mon entourage...

          Je veux bien te croire que les douleurs ligamentaires doivent te faire déguster !

          Tu es enceintes de combien ?

          Commentaire


          • Bonjour minimary
            Bonjour



            Jai lu les message avec vivianne, et le lupus avec les tache sur la peau sapelle le lupus discoide, tandis que le lupus dont je souffre est le lupus érythémateux disséminé...
            Jai eu des traitement chocs au début de ma maladie, cest a dire haute dose de cortisone et chimiothérapie qui est utiliser dans les cas ou les reins sont gravement atteint...
            Maintenant je prend du plaquenil et une dose minime de cortisone, cest a dire 1 mg...Avant jen prenais 50 donc c bcp mieux,....Je suis justement aller voir mon medecin aujourdhui et tout es beau, les prises de sang et les test durine a part que je dois surveiller les ulceres que je fais dans la bouche, jsuis en parfaite forme...
            Pour ce qui est des sequelles et bien bcp plus de sequelles psychologique car au début de ladolescence, cest pas bien drole...A part de ca, a cause de la cortisone qui fais engraisser, jai énormément de vergeture...Mais bon meme enceinte on en a alors...
            Nhésite pas si tu as dautre questions.

            Commentaire


            • Plaquenil



              moi je prends du plaquenil pour des pb inflammatoires (suspicion de lupus, non avéré) et mon médecin m'a dit qu'il suivait des femmes lupiques sous plaquenil et que les grossesses se passaient bien.

              Je peux te donner les coordonnées de mon médecin, il est sur Paris, son service est spécialisé dans les maladies auto-immunes.

              Je suis de tout coeur avec toi, bon courage.

              Surtout garde l'espoir

              ingrid

              Commentaire


              • Bonjour
                Coucou



                Merci de me répondre, minimary.

                C'est clair qu'avoir cette s....... à l'adolescence doit laisser des séquelles psychologiques... Je suppose que cela t'a malheureusement bien armée pour la vie.

                Je suis heureuse de lire que tout va bien pour toi maintenant. T'inquiètes pas pour les vergétures, il y a pire !!! En ce moment, je ne peux même pas mettre ma crème anti-vergétures, bonjour les dégats à la fin de la grossesse, mais tant pis, il y a des priorités !

                J'avais également lu que certains organes pouvaient être atteints. Cela me fiche une trouille bleue surtout que je ne peux prendre aucun traitement pour essayer d'enrailler, voir de ralentir la maladie, et j'ai peur des conséquences, car j'ai encore six mois à tenir...

                Bises

                Ciel

                Commentaire


                • Plaquenil
                  Bonsoir ingrid



                  Les médecins m'ont fortement déconseillé de prendre des anti-inflammatoires pendant ma grossesse...

                  On fait vraiment tout pour protéger bébé car on a attendu plusieurs années pour l'avoir et cela, grâce à notre 3ème insémination artificielle.

                  De plus, vu tout ce qui m'arrive pendant ma grossesse (même si ce n'est pas sûr que tout soit lié), bébé n'aura ni petit frère ni petite soeur, malheureusement...

                  Bises Ingrid

                  Ciel

                  Commentaire


                  • À ceux et celles atteints de lupus...



                    discoide ou disséminé, je vous conseille un groupe de discussion plutot sympa de gens concernés par cette maladie, avec des degrés de gravité tres hétérogènes...

                    Vous pourrez y être renseignés et soutenus...

                    Bises à toutes, et à toi Ciel

                    http://fr.groups.yahoo.com/group/Le-lupus-et-nous/-join

                    Commentaire


                    • Bonjour ciel



                      je connais du forum attendre bb, où je passe de temps en temps, même si je suis plus sur le forum stérilité

                      j'ai fait une pds lundi pour une recherche de lupus

                      c'est une maladie qui se déclare souvent face à une recherche de stérilité (ou fc à répétition , mon cas)
                      sinon, on la découvre pdt la grossesse

                      tu n'as jamais fait de bila d'hémostase (recherche des anti coagulants) ??? car c'est là qu'on te trouve un taux d'anti cardiolipines élevé, puis en recherchant, lequels on trouve le lupus

                      demandes à ton gygy de faire la recherche de lupus et anti coagulant

                      bises

                      nichka

                      Commentaire


                      • Bonsoir ingrid
                        Plaquenil



                        Bonjour!
                        Je veux seulement tinformer que le plaquenil nest pas un anti inflammatoire, mais un anti malarique....
                        Je sais pas si tu pourrais en prendre malgré ta grosesse.

                        Commentaire


                        • Coucou
                          Bonjour



                          Est ce que tu es certaine que cest le lupus?Ton medecin ta passer des test?Car je sais quil y a des femmes qui ont découvert le lupus pendant la grossese et que le bébé se porte bien...Cependant il arrive que le bébé arrive avant terme...Mais rien dinquietant, p-e 2 semaines a lavance.
                          Je ne te cacherais pas que el lupus atteint plusieurs organes, les reins, le coeur, le cerveau,les poumons, les articulations...Mais ce nest pas tout le monde et puis si tu as un bon suivi il ne devrait pas y avoir de probleme.Il sagit detre bien suivi et probablement quil y a des medicament que tu peux prendre meme prendant la grossese...Évidemment les grossese chez les lupique sont conseiller en phase de rémissions mais toi ton bébé est la, et jsuis certaine quil y a quelque chose a faire pour que vous soyez bien tout les deux.
                          Bonne chance xxx

                          Commentaire


                          • Bonjour vianne
                            Rebonjour



                            Je comprends ce que tu veux dire certaines filles font l'autruche et ne veulent pas être confronté aux problèmes des autres...

                            Mes douleurs sont pour l'instant légéres,je sais qu'elle seront pires après. C'est dûe à une inflamation chronique des aducteurs suite à une déchirure mal soignée. Bref je ne suis enceinte "que" de 5 SG donc ce n'est encore les fortes douleurs. Mais je sais que je m'écoute beaucoup parce que j'ai déjà fait une fc.

                            Bref je vois que des personnes plus compétentes t'on donné des renseignements, tien nous au courant. Bon courage!!

                            Commentaire


                            • Plaquenil
                              C'est un anti-inflammatoire



                              non stéroidien. C'est un traitement beaucoup plus doux que la cortisone, très peu contraignant. La seule complication est une affection de la rétine, mais c'est rare et ça se contrôle très bien.

                              Mais c'est aussi un anti-paludéen, c'est vrai.

                              La grossesse est une contre-indication a priori à la plupart des médicaments. Mais le médecin qui me suit a suivi pas mal de femmes enceintes sous plaquenil, et n'a jamais observé de problèmes.

                              C'est une piste possible pour aller mieux

                              Commentaire


                              • Bonjour
                                Bonjour sarah



                                Je viens en effet de voir ton post.

                                J'avais une consultation externe au chu mardi dernier. Ils avaient (enfin) tous les résultats. Tous mes marqueurs sont négatifs, je n'ai donc pas le lupus !!! Je n'ai pas le B27 non plus. J'ai cru m'effondrer de bonheur ! Le prof m'a dit qu'environ 10 % de la population a le B27, mais que cela n'est pas un critère à proprement parler.

                                Concernant ma grossesse, je n'ai aucun problème de ce côté là. Je n'ai jamais eu de fausse-couche non plus.

                                J'ose espérer que tes résultats seront aussi satisfaisants que les miens !!! On se pose tout de suite 3 milliards de questions. J'ai fait comme toi, beaucoup de recherches sur internet, en comparant tous mes symptômes. A la fin, on ne sait même plus où on habite...

                                Dans ma famille non plus, il n'y a aucun cas de lupus, ce qui est également déjà un critère à la base.

                                Mes douleurs commençent à s'estomper petit à petit. Je recommence doucement à apprivoiser mes petites mains et je commence à faire de bonnes petites ballades. Le moral est remonté en flèche bien que j'ai toujours quelques douleurs, mais de la gnognotte comparé au début ! Je me dis que la vie est belle !

                                Bébé se porte comme un charme. J'ai passé la visite du 4ème mois jeudi et il nous a fait un petit coucou de la main avant de nous larguer (ou de bouder) et de nous tourner le dos et de danser comme un fou !!! Très émouvant, j'ai encore versé ma petite larme, pour changer...

                                Le papa couve sa progéniture comme une louve ! Hier soir, j'ai senti comme des petits gargouillis du côté gauche, qui se déplaçait un peu. Papa est resté l'oreille collé à mon ventre (vu la chaleur...) pendant je ne sais combien de temps...

                                Es-tu enceinte ? Car c'est vrai que les douleurs rhumatoidales peuvent être déclenchées par une grossesse. Et tu es comme moi, tu ne fais pas les choses à moitié ! Et une phlébite par dessus, une !

                                Tiens bon au niveau moral, c'est le plus important, car je crois qu'on a vite fait de ruminer...

                                Bises

                                Ciel

                                Commentaire


                                • Bonjour sarah
                                  Super



                                  Jsuis contente pour toi et pour le bébé...Alors pkoi avait tu aussi mal finalement?
                                  Je te souhaite une super grossesse....
                                  Redonne des nouvelles

                                  Commentaire


                                  • Plaquenil
                                    Bonjour mingar



                                    ton post m interpelle tout particulièrement parce que :

                                    atteinte d un lupus systémique depuis des années, il m a fallu être hospitalisée il y a trois mois face à une énorme poussée cutanée, et pour vérification de tout l interne !

                                    apparememt, ça va de ce côté là, et depuis trois mois, sous plaquénil, c est le miracle total, je n ai plus rien ! je revis tout simplement

                                    sauf que je suis en surveillance ces derniers temps, bilan jeudi prochain, le plaquénil me boufferait apparemment la rétine gauche ;-(

                                    bref, mais si ton post m intéresse c est que je suis lyonnaise, mais dans une semaine, je deviens parisienne !!!! et mon homme et moi avons lancé l opération bébé
                                    et je dois donc me trouver un service compétent pour me suivre !!!

                                    voici mon mail, dh@ixus.net

                                    merci de me faire signe, bisou

                                    Commentaire


                                    • Bonjour
                                      Coucou sarah



                                      Je revis, tout simplement !!! Ce soir, j'ai même réussi à prendre ma douche seule ! Bon, la salle de bains ressemble à une piscine mais c'est pas grave !!! C'est mon mari qui me douchait tous les jours depuis 1 mois 1/2...

                                      A priori, s'il n'y a pas de cas de lupus dans ta famille, les risques sont vraiment minimes pour toi. A chaque fois que j'ai vu un médecin, sa 1ère question était "il y a des cas dans votre famille ?".

                                      J'ai le même âge que toi, 34 ans ! Les histoires d'amour peuvent aller très très vites ! J'ai connu mon mari a 28 ans et 5 mois après, je quittais mon boulot, ma famille, mes amis et ma ville pour le rejoindre à Paris ! Tout le monde me disait folle (mais qui ne tente rien n'a rien). Bref, je me suis mariée à 31 ans et à 34 ans, bébé est au chaud.

                                      29, c'est mon département de naissance, le Finistère, une bretonne 100% pure beurre !!!

                                      J'espère que tu vas avoir très bientôt de très bonnes nouvelles, tant au plan de la santé que du côté sentimental !

                                      Grosses bises

                                      Ciel

                                      Commentaire


                                      • Super
                                        Ben a priori



                                        c'était "tout simplement" une crise de polyarthrite aigue... Avec les hormones dues à la grossesse et à celles que j'ai eu en injections pour l'insémination artificielle, j'ai dû dépasser un quota quelque part...

                                        J'ose espérer que je n'entendrai plus jamais parler de cela mais je crois qu'au fond de ma petite tête, il y aura toujours une peur quand j'aurai mal à une articulation...

                                        Je vais pouvoir pleinement me concentrer sur bébé et lui préparer un vrai petit nid douillet !

                                        Groses bises

                                        Ciel

                                        Commentaire


                                        • Kikooo =^@^= !!
                                          Coucou !



                                          En fait, on a quitté Paris en août dernier ! Nous sommes maintenant d'heureux nantais ! Je ne supportais plus la vie parisienne, le stress, la fatigue, petit logement...

                                          J'ai arrêté de travailler en arrivant à Nantes, pour me consacrer aux traitements pour avoir bébé. Les traitements m'épuisaient moralement et physiquement...

                                          Je n'arrête pas de dire à mon mari que je ne veux pas connaître le sexe du bébé mais j'en crève d'envie !!! Lui aussi d'ailleurs... Je crois qu'à l'écho morpho, je vais demander, je n'en peux plus de ne pas savoir !!!

                                          C'est un tel bonheur d'avoir enfin mon p'tit bout dans mon ventre !!! Pendant 2 ans 1/2, j'ai pensé à lui chaque jour... Je savais qu'un jour, je serais maman, j'en est toujours été convaincue !

                                          Grosses bises

                                          Ciel

                                          Commentaire


                                          • Up et bonjour



                                            Ca fait plaisir de voir des nouvelles comme ça !

                                            Bonne continuation et un beau bébé

                                            Bisous

                                            Commentaire


                                            • Quelques réponses à tes questions!!!



                                              Bonjour,

                                              J'ai lu attentivement tes propos. Je suis moi meme atteinte de lupus érythémateux disséminé (j'ai deja fait flébite, petite atteinte rénale, et grosses poussées articulaires, musculaires et tendineux). depuis 1 an avec mon conjoint nous essayions d'avoir un enfant. En fait le fait d'avoir un lupus n'empeche plus d'etre enceinte ett de mener à bien une grossesse. Mon spécialiste par contre m'a fortement conseillee d'attendre une periode ou le lupus n'est paas actif pour mettre en route!!! Il faudrait absolument et tres rapidement que tu fasses faire des recherches sanguins pour qque tu sois fixee et que tu puisses prendre le traitement adequate. Tu peux etre sous plaquenil pendant ta grossesse et meme allaiter. Tu peux rester sous cortisone aussi . (pour lutter contre douleurs articulaires et musculaires). Par contre ce qui est plus inquietant cest la phlebite car si cette derniere decoule du lupus, cela veut dire que tu as en plus un probleme de coagulation sanguine (cest mon cas). La il faut absolument pour ne pas faire de fausses couches a repetition et que tu naies plus de phlebites (risque aussi d'attaques cerebrales) que ton medecin de mette sous lovenox (1 piqure par jour). Bref, essaye de ne pas paniquer, (si tu as efectivement un lupus tout ce qui est vecteur stresse nest vraiment pas bon). Ne te decourage pas mais fait faire ces examens rapidement, et surtout les hormones joues beaucoup sur les poussees lupiques : il ne faudra plus que tu prennes la pillule normal car l'oestrogene est tres nefaste : d'ou ta poussee en etant enceinte!!! Je te souhaite tout le courage et la force necessaire mais sache que l'on peut vivre presque normalement avec cette maladie (ha oui evite aussi le soleil, les uv, tout cela entraine aussi des poussees) lorsque l'on est bien suivie. N'hesite pas a me poser toutes les questions que tu veux je laisse mon mail : juliepactat_245@hotmail.com

                                              Sinon j'ai une question personnelle :

                                              Voila donc vous avez vu que je suis atteinte de LED probleme de coagulation du sang. Apres un an d'essaye pour tomber enceinte on sest apercu que mon homme a une oligospermie, est il possible par une procreation medicalement assistee sans ajout d'hormanes (cela me tuerait) de tomber enceinte? Comment cela se passe til (etapes), et cela est il honereux (je suis malheureusement au chomage a cause de ma maladie)? Si quelqun pouvais maider un peu ca serait cool!!!

                                              Merci a tt le monde

                                              Commentaire


                                              • Problème de lupus



                                                Bonjour,

                                                Etant moi-même atteinte d'un lupus et d'autres maladies depuis l'âge de 25 ans (j'ai 47 ans), je peux vous dire que les examens peuvent être effectués à tout moment, même si vous êtes enceinte et que de toute manière il n'est pas sur que vous ayez cette maladie. Le lupus ne se déclare pas forcément immédiatement sur les analyses car j'ai dû attendre trés longtemps afin que tout soit positif. Par ailleurs, j'ai 3 beaux enfants, et avec des soins et beaucoup de courage et de patience, la vie se déroule assez bien.

                                                Si vous doutez de certaines choses demandez à votre médecin de faire des tests mais sachez qu'en étant enceinte il n'est jamais bon de penser à toutes les maladies qui peuvent vous envahir.

                                                Bébé a besoin d'une maman sereine, essayez de positiver.

                                                Croyez moi quand je vous dis que la vie peut se dérouler autrement, car moi aussi, j'ai vécu pas mal de mauvaises périodes de décès ou autre et la seule manière de s'en sortir, c'est d'aller de l'avant.

                                                Bon courage, et ne baissez jamais les bras

                                                véronique

                                                Commentaire

                                                Publicité

                                                Forum-Archive: 2003-072009-022009-08

                                                publicité

                                                Chargement...
                                                X

                                                publicité