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Sclérose en plaques

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  • Sclérose en plaques



    Salut à tous.
    Voilà 2 ans que mon copain est atteint de sclérose en plaques, nous pensons fort que la cause est le vaccin de l'hépatite B mais rien n'est sûre évidemment.
    Y'a t'il des gens toucher par ce mal sur le forum?
    Si oui nous aimerions partager avis et symptômes.
    Savoir les risques plus tard et tout quoi...
    Nous avons 2 enfants et allons nous marier. Malheureusement nous connaissons des gens qui ont étè quittés quand ils ont dit leur maladie pour moi c'est impensable!!!
    L'amour plus fort que tout et même si dans 20 ans ou avant il est en chaise (ce que je ne souhaite pour rien au monde!) je le soutiendrais et l'aimerai fort!
    En plus il est dit que cette maladie touvhe génèralement les femmes, alors pourquoi lui, ...
    Il est tellement super...
    Merci pour vos futurs réponses

  • Voilà



    3 quart d'heure que j'ai envoyer mon post et je voit avec une grande tristesse que personne ne réponds ou ne réagit a ce message...
    C'est bien dommage de ne pas discuter de cette maladie encore tellement dans l'ombre.

    Commentaire


    • Un peu de soutien ...



      Je ne suis pas touchée par cette maladie (attend je touche du bois)mis je suis très sensible à tout ceci.

      En effet il y a eu une très forte polémique sur cette vaccination.

      C'est vrai que ce n'est pas forcément le vaccin qui aurais directement "transmis" cette terrible maladie mais bon elle agirait en cataliseur sur les personnes ayant cette maladie sous jaccente.

      Alors maintenant pour savoir si cette maladie ce serait déclarée tout de meme au fil du temps ou pas du tout c'est impossible de savoir.

      Bravo pour ton courage, j'espère que la science évolura asssez vite pour que ton mari ne souffre pas, mais je crois qu'il y a des médicaments qui permettent de ralentir l'évolution de la maladie (je me trompe ??).

      Courage à toi et ta famille

      Désolée si je ne t'apporte rien

      riendeserieux@hotmail.com

      Commentaire


      • Voilà
        Moi je repond!!!!



        j'ai 33 ans, je suis atteinte de cette maladie, déclarée a 22 ans; les premieres années, c'etait tres difficile, avec de courtes périodes de redomption, en 1998, alors que je sortais d'une nouvelle hospitalisation, j'ai rencontre mon futur mari,nous sommes partis vivre dans les iles et j'ai la joie de t'annoncer que depuis 1999, je n'ai aucune faiblesse, aucun symptomes, rien et cela sans prendre le moindre medicaments, je n'ose consulter de médecins, je ne pense pas a cette maladie, je vis tout simplement avec mes trois bébés plein de santé.....j'ai la sincere conviction que l'amour provoque des miracles )courage

        Commentaire


        • Moi je repond!!!!
          Moi aussi...



          j'ai 37 ans , je suis atteint de la sep depuis 4 ans ,maman de deux fille de 11 ans et 2ans et demi...et mariée depuis samedi passée!!!
          comme lisou la pemiere année fut difficile surtout sur la plan phsychologique.... puis plusieurs poussées sur cortisone...et puis une grossesse superbe (et j'espere un 3 éme)
          j'ai des poussées sensitif 'comme traitement avonex en im une fois semaine.
          comme toi je suis sur que mon vaccin de l'hepatite B est la cause de ma sep car j'ai eu les premier synthomes après les injections...(je travaillais en clinique).
          voili, voila...
          a pascale belgique.
          p.s oui l'amour provoque des miracles et la joies des enfants aussi... malgré la fatigue....

          Commentaire


          • Et hop...



            on remonte...bonne journée...

            Commentaire


            • Oui



              je suis certaine que pour toute les maladies auto-immune, il suffie d'avoir un symptome déclanchant là certainement le vaccin pour que la maladie se déclare il y a un gène prédisposé en nous, j'en parlais justement avec sarah et rose qui avec le hla B27, on déclare des spondylarthrites ou des polyarthrites
              moi même j'en ai une S de G. sjogren
              je ne sais pas quoi te dire juste que toutes ses maladies il y en a de plus en plus entre lupus et vascularites en tout genre
              pourtant la recherche essaye de comprendre pourquoi nos propres celules attaquent nos propres organes car chaques organes corresponds a une maladie
              A

              Commentaire


              • Mon petit frère



                de 27 ans est atteint d'une sep. Celle-ci a été diagnostiquée il y a un peu plus de 2 ans maintenant. Comme par hasard, il s'est fait vacciner contre l'hépatite b (moi aussi, le même jour que lui, et en ce moment je me bats contre une crise de polyarthrite aigue, peut être un lupus...).

                Il n'a eu qu'une seule crise. Il a quelques problèmes de vision, des problèmes d'équilibre et surtout une immense fatigue permanente.

                A part "cela", il vit tout à fait normalement.

                Les 1ers mois ont été très très durs. Nous en avons beaucoup parlé, cela lui a permis d'exprimer ses peurs et ses angoisses. Il a beaucoup réfléchi au sens de la vie et a énormément mûri, sans perdre son sens de l'humour.

                Je trouve ton attitude très belle car en effet, combien de personnes sont mises à l'écard lorsqu'une maladie se révèle ? Voilà la force de l'amour !

                Je souhaite à ta petite famille une vie merveilleuse !

                Bises

                Ciel

                Commentaire


                • Merci a tous



                  merci pour vos reponses
                  pour repondre en ce qui concerne les medicaments il s'agit de l'interferon, mon futur mari ne veux meme pas en entendre parler!!! c'est un traitement lourd et penible. Bourré d'effets secondaires horrible!
                  En tout cas merci à tous.

                  Commentaire


                  • Moi je repond!!!!
                    Merci



                    cette maladie...
                    Personne ne peut savoir comment elle va évoluer pour chaques personnes qui en est toucher.
                    Je suis ravie d'avoir un témoignage positif! en effet depuis qu'il est malade nous n'entendons que des personnes qui on finit en chaises, qui sont décedées ou autres rien d'encourageant quoi! Alors a un moment donné il m'as dit :"a quoi bon de toutes maniéres je vais finir en chaise!" alors là, je me suis énervée! rien de tel pour me faire sortir de mes gongs. Je déteste qu'il pense comme ça!
                    En tous cas depuis septembre dernier il n'as plus de poussées ( je touche du bois ).
                    A chaques fois il est traiter avec cortisone.
                    Il va faire des IRM 1 fois par an.
                    Voici mon mail pour s'échanger quelques impression ou coups de blues si tu veux bien...
                    wil-lau@wanadoo.fr
                    Par avance merci et à bientôt

                    Commentaire


                    • Moi aussi...
                      Merci aussi



                      pour ta réponse.
                      lui il est traité sous cortisone quand il fait des poussees.
                      Si tu souhaite échanger l'évolution de cette histoire même l'amélioration note mon adresse mail : wil-lau@wanadoo.fr
                      Je serrai ravie d'échanger nos impressions et coup de blues etc...
                      Merci pour ton témoignage encourageant.
                      a plus et merci

                      Commentaire


                      • Merci a tous
                        ...



                        malgré que j'aie mal pris tes posts hier (je te prie de m'excuser si tu cherchais pas la ptite bête) et je souhaitais quand même te laisser un petit post pour te dire que je pense bien à vous et que je vous soutiens.

                        mon homme est handicapé, et c'est très très dur à assumer..

                        amicalement
                        la teigne (de meilleur humeur oggi

                        Commentaire


                        • Et hop!



                          de retour!

                          Commentaire


                          • Moi aussi



                            Depuis 5 mois environ, j'ai 30ans. Je ne prends aucun traitement pour l'instant, mais je sais que plus je devrais en prendre un. Avec mon mari on a decide de faire 1 bb d'abord, et de voir venir....
                            C'est pas toujours facile psychologiquement, ca m'est "tombe dessus" d'1 coup. Diagnostiquee 3 jours apres les premiers symptomes/premiere poussee. A ce jour je n'en ai fais "qu'une", mais depuis le debut de la semaine j'ai de nouveaux tres legers troubles (fourmis au orteils pied droit) jusqu'a la je n'avais eu aucun symtomes au pied droit... enfin bref j'espere que c'est pas une nouvelle poussee - Ca me stresse , moi qui interieurement esperai encore que les medecins s'etaient trompes, et/ou jamais refaire une poussee et Surtout ne garder aucune sequellle.
                            Je n'accepterai pas d'etre sur fauteuille ou autre... sequelles handicapantes.

                            C'est peut etre parce que j'ai mal a la tete et que je suis fatiguee que j'ai moins le moral la, mais d'habitude je suis moins ...

                            Fouilla qui va bientot retrouver le sourire

                            Commentaire


                            • Courage



                              Je ne suis pas touchée personnellement par cette maladie mais ma tante en est atteinte et ma cousine également.

                              Ma tante à déclenché sa première poussée lorsqu'elle avait 25 ans. Elle en a aujourd'hui 67 et se porte très bien. Elle se déplace seule, fait son ménage etc ... Elle n'a jamais pris d'interferon mais a une hygiène alimentaire ciblée et des séances de relaxation et de massage chez un kiné (c'est remboursé a 100% par la sécu en principe).

                              Ma cousine a eu deux poussées importantes et a récupéré 100% de ses capacités avec un traitement conventionnel et beaucoup de repos. A présent, elle prend de l'interferon par mesures de précautions.

                              Le stress et les chocs émotionnels sont de grands déclencheurs.
                              Beaucoup de spécialistes préfèrent la prévention à la 'guérison': massages à volonté, relaxation et repos sont les maitres mots.

                              Je rajouterais qu'on montre souvent les personnes les plus atteintes qui terminent en chaise, 3 cas sur 4 s'en sortent très bien.

                              Je peux me renseigner plus profondément pour toi.
                              Courage et pas de panique surtout, tout ira bien, et votre amour l'emportera sur la maladie.

                              Bisous

                              Commentaire


                              • Moi aussi
                                Salut



                                comment vas tu?
                                j'ai eu ton post seulement aujourd'hui!
                                je suis desolee pour toi mais lit le post juste au dessus c'est encourageant!
                                Fait ton bébé il t'aideras a surmonter tous ça! c'est sur! bisous et courage!

                                Commentaire

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                                Forum-Archive: 2003-072003-08

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