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J'ai 17 ans et la sclérose en plaque...

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  • J'ai 17 ans et la sclérose en plaque...



    Le 12 août,le verdict est tombé...J'ai une sclérose en plaque. On s'en est aperçu parce que j'ai eu une crise. Je ne pouvais plus marcher sans tomber tout le temps,je voyais double (!), j'ai eu des fourmis dans tout le côté gauche,ce qui m'empêchait d'écrire et de sentir quoique ce soit de ce côté là!Je vous passe les détails!J'ai été à l'hôpital la semaine dernière pour avoir des perfusioons de corticoîde et maintenant;j'attends que ça fasse effet!
    J'ai toujours été très forte mais là je commence à trouver qu'en un mois,ça fait beaucoup à digérer!Tout le monde me conseille de voir un psy...Michèle Montreuil de la Pitié Salpétrière.Au début,j'étais pas très chaude,mais je epnse avec le recul que ça me fera du bien d'en parler!Etant donné que je ne peux pas le faire chez moi parce que je les inquièterai encore plus,je pense aller voir cette femme.
    Bref,voilà!Je ne vous l'ai pas raconté pour que vous ayez pitié de moi mais j'avais besoin de vider un peu mon sac!Si quelqu'un connait les mêmes choses que moi,nous pourrions correspondre...Peut-être!
    Bizzzzzzzzz et merci de m'avoir lu!
    Marion

  • Bjr marion



    j'ai une maladie auto-immune moi aussi mais ce n'est pas la tienne il y en a beaucoup d'autre
    un psychologue et autre psychiatre n'ont pas réussi a m'aider peut être que je n'ai pas trouvé la bonne personne
    mon problème c'est que je ne sais jamais quoi leur dire car je ne peus et ne veus pas accepter la maladie donc pour moi je ne vis pas mais je survis n'étant pas une personne forte ni combattante de caractère

    Commentaire


    • Bonjour



      Ma mere a une SEP elle aussi. Cela c'est declare avec les memes symptomes que toi mais cette premiere poussée n'a pas "laissé de traces réelles". Elle a toujours plus ou moins recouvrée ses capacitéss physique apres chacune, elle a surtout des problemes de sensibilité et d'equibre, de vision sans trop de gravité, la fatigue est souvent presente. Aujourd'hui elle a 52 ans et sa SEP a ete diagnostiqué a 27 ans
      Tout cela pour te dire à quel point cette maladie n'est pas synonime d'invalidité totale, surtout si tu as une forme regressive. De plus on peut n'avoir qu'une seule poussée dans toute sa vie.
      Pour ce qui est du psy je pense que c'est une excellente idée, cela permet d'évacuer et de ne pas avoir peur du poid que l'on peut faire porter aux autres. Mais il est aussi important de parler avec ton entourage afin qu'il puisse te comprendre et te soutenir.

      Si tu as des questions je suis là.

      Commentaire


      • Bonjour
        Merci bcp!



        Ta réponse m'a fait très plaisir et je pense que ça ne doit pas être facile non plus pour toi d'en parler.
        Je sais qu'on peut vivre normalement avec cette maladie mais c'est cette poussée qui m'embête!Elle met du temps à s'en aller et comme je ne peux pas écrire pour l'instant,ça me pose pas mal de problèmes vu que je suis rentrée en terminale littéraire.Bref!On verra comment ça évolue avant de prendre des décisions attives!
        Pour le psy,j'ai assez d'apprioris sur ces gens là quoiqu'ils son t là pour m'aider,mais qui ne tente rien n'a rien.Si j'en vois au moins un,je pourrai me faire une idée...Après on verra!Mais j'ai déjà eu une mauvaise expérience avec une assistante sociale et depuis je les mets tous dans le même sac!
        Je te réécrirai très bientôt et j'espère maintenant garder le contact!lol
        Gros bisous
        Marion

        Commentaire


        • Bjr marion
          Courage!



          Merci de m'avoir répondu mais je epnse qu'il faut te battre.Même si c'est dur,il faut vivre avec et se battre pour y arriver.Ce n'est pas une tarre une personne forte ou combattante de caractère.Même moi,je pensai que j'avais un moral d'acier mais là,je suis tombée dehaut!Depuis que j'ai été à l'hôpital;je n'ai plus le moral...Malgré tout,il y a pas mal de gens autour de moi qui comptent sur le fait que je tienne le coup,alors rien que pour eux,j'essaie d'aller bien.
          Et puis tu sais,maintenant que je sais que tu existes,moi je veux bien qu'on s'aide!!!Quand l'une a un coup de blues ou besoin de parler,il y a l'autre!
          Je comprends que ça ne soit pas facile de l'accepter...
          Bisous et à très bientôt j'espère!
          Marion

          Commentaire


          • Merci bcp!
            Ok



            Tu sais pour moi maman=SEP, j'avait 2ans quand ca c'est déclaré et pour moi c'est plutot naturel!
            Pour les psy j'ai les meme a priori mais parfois il faut les dépasser car on doit evacuer sa peur et sa colere, entout cas c'est à essayer je pense.
            Si tu veux tu peux contacter des associations (je chercherai le nom si tu veux) afin de partager des expériences

            Depuis combien de temps dure ta poussée? As tu un traitement?

            Bonne journée et à bientot!

            Commentaire


            • Courage!
              Oui



              c'est une qualité d'être forte et d'avoir un moral d'acier et c'est quelque chose que je n'ai pas hélas, non j'ai pas dis que c'est une tare loin de là
              en tout cas oui je te remercie pour la correspondance
              a bientôt marion

              fabienne

              Bijou1972@aufeminin.com

              Commentaire


              • Ok
                Alors...



                En effet,tu étais très jeune quand ta maman a su qu'elle était malade mais ça n'empêche pas d'avoir mal;ce qui d'ailleurs est tout à fait compréhensible.
                Moi,c'est surtout maman qui est catastrophée et qui a du mal à l'accepter.Et puis surtout,ça lui fait mal de voir que c'est moi qui souffre et pas elle.Bref!
                Comme je suis sortie de l'hopital samedi après-midi,j'ai encore un traitement de corticoides pendant un mois à peu près avec ce qui va avec (somnifères car les corticoides empêchent de dormir,des gélules de potassium car les corticoides entrainent une perte de potassium, et des pansements gastriques parce que je risque d'avoir mal au ventre je crois!).Ma poussée dure depuis début août mais c'était vraiment pire avant alors le pire est derrière moi!...Enfin j'espère!
                En ce moment même,j'essaie de contacter ce fameux psy mais ça m'énerve parce qu'on dirait qu'ils le connaissent nulle part!Je continue avec mes recherches!Je pense vraiment que ça me fera du bien de déballer ce que j'ai sur le coeur depuis un mois!Je te tiens au courant!lol
                Gros bisous
                Marion

                Commentaire


                • Alors...
                  L'entourage



                  est toujours boulversé par ce genre de nouvelle et souvent on a peur de leur parler car on pense que cela va s'ajouter à leur angoisse mais cela les fait aussi parler et ta mere en a sans doute aussi besoin.
                  Bon, mais physiquement comment es tu aujourd'hui? As tu commencé à recouvrir tes capacités? De toute facon il faut du temps.
                  Est ce que l'équipe qui s'est ooccupé de toi t'a mise suffisement ( a ton gout!) au courant de ce qu'est cette maladie? Les questions en suspend peuvent etre angoissantes parfois.

                  Je te donne mon mail perso, ce sera plus simple si tu veux discuter:
                  cimorille@yahoo.fr

                  Si tu m'ecris, precise l'objet parce que lorsque je ne connais pas je n'ouvre pas (comme les enfants!)!

                  Une chose est sure c'est une maladie avec laquelle il faut apprendre a ne pas tirer de plan sur la comete car tu peux etre tranquille pour toujours malgres tout, donc vivre les moments presents et faire ses projets avec ce que l'on est maintenant et non ce que peut etre un jour...Prendre les choses comme elles viennent c'est que ma mere fait, elle vit sans faire les choses en fonction de cette maladie, elle fait à son rythme, avec ces capacités (bonne): ce qui est important c'est de bien gerer ses forces et de connaitre son corps.

                  Courage, respiration et action
                  A bientot

                  Commentaire


                  • L'entourage
                    Coucou!



                    Alors, en ce qui concerne ma mère, je pensais au début qu'elle avait plus besoin d'un psy que moi...!Mais je crois avoir changé d'avis maintenant!Bref!
                    Les gens qui se sont occupés de moi à l'hopital étaient très gentils;ils ont beucoup pris soin de moi.En plus,c'était la première fois que j'allais à l'hopital donc c'était pas tès facile mais ils ont été là.Et bien!Par contre,je trouve qu'ils ne savent pas grand chose sur cette maladie.Je leur ai posé pas mal de questions,autant à Montpellier quand ça allait très mal qu'à Paris,mais ils ne m'ont pas appris grand chose.Apart qu'il fallait éviter la chaleur!Ils m'ont dis qu'ils ne savaient pas tropce qui la déclenchait,comment elle arrivait...Alors je ne sais pas beaucoup de choses!
                    J'accepte le fait que j'ai cette maladie parce que de toutes façons,je n'ai pas le choix.Si je l'accepte maintenant,ça ira plus vite!
                    Merci pour ton mail,je prends bien note et en échange,je te donne la mienne!
                    mafleurette95@yahoo.fr
                    Voilà!
                    Merci pour tout et gros bisous
                    A très bientôt
                    Marion

                    Commentaire


                    • S'il te plaît



                      Ne le prends pas mal, je ne veux surtout pas généraliser ni mettre tout le monde dans le même panier, non non surtout pas. Ce que je veux te dire c'est que j'ai vu pas mal de gens souffrant de sclérose en plaque et un certain nombre d'entre eux avaient développé des problèmes d'ordre psychologiques parce qu'ils n'avaient jamais été suivis. C'est pour cela que je ne saurais que trop te conseiller de consulter quelqu'un au plus tôt pour qu'un suivi soit engagé même s'il n'est que très lointain. C'est toujours mieux de prendre les problèmes tôt ou de les prévenir. Bien entendu, dans les psys il y a de tout. Ne te formalise pas si toutefois ceux que tu rencontres ne te conviennes pas. Tu es libre et tu peux changer de psy jusqu'à trouver quelqu'un avec qui tu te sentes à l'aise. Ceci dit, la nouvelle de ta maladie est encore très fraîche. Laisse-toi peut-être le temps de la digérer et de prendre du recul si tu ne te sens pas prête à voir un psy pour l'instant.
                      Je te fais plein de gros gros bisous!!!

                      Commentaire


                      • T'es pas toute seule marion



                        Moi aussi j'ai une une ma premiere (et unique a ce jour "crise" symptomatique, et diagnostique 3 jours apres. J'etais sous le choc.
                        Le premier mois a ete HORRIBLE pour moi, et puis , heureusement pour moi mon mari m'a enorement soutenu, et puis j'ai cherche, cherche des infos de partout!! Et pourtant je suis infirmiere, je pensais connaitre la maladie et en fait j'ai bcq appris, j'essai de me tenir au courant de toutes les dernieres recherches medicales. Au debut plus j'apprennais plus j'en pleurais, maintenant , 7 mois apres,j'ai pas l'intention de me laisser faire, je veux et compte me battre pour continuer a vivre comme je l'entends , si par moment je me sentirais plus faible j'en tiendrais compte et repousserai ou j'amenagerai en fonction.

                        La SEP est une maladie individuelle, chez chacun elle se manifeste differement, donc ne te dis pas que ce qui arrive a qq1 d'autre ce sera la meme chose pour toi.
                        En parler a un psy peut etre une bonne idee, C'EST DUR A AVALER cette nouvelle maladie ca ne fais qu'un mois. Et comme l'a dit qq1 d'autre, il est frequent de "developper" des "problemes" psychologiques chez des personnes ayant une maladie chronique en general et la SEP en particulier.

                        Courage
                        Fouilla

                        Commentaire


                        • T'es pas toute seule marion
                          Comme toi



                          je m'enerve aussi parfois du fait que j'ai toujours des petits symptomes (fourmillement, sensassions de chaleur) dans la main et jambe droites, et depuis peu cote gauche aussi(mais bcq moins), mais j'ai appris a gerer, j'ai appris sur certains bouquins sur la sep des petites astuces pour mieux gerer. C'est bete mais simple, maintenant quand ca m'embete un peu trop a mon gout, je met la clim, ou je mets des glacons ou un grand verre d'eau froid dans ma main ou je passe sur ma jambe et ca calme . C'est tout bete mais sachant que le chaud exacerbe les symptomes, le froid peut ameliorere les sensations ?? evidement ca ne change rien a la maladie meme, c'est juste une maniere de se sentir un chouia mieux, un moment.

                          J'ai mis des mois a me sortir de cette poussee, qui a mon gout n'est pas completement terminee(qqs legers symptomes mais pas tout le temps), patience...

                          Fouilla

                          Commentaire


                          • On est avec toi



                            courage ...

                            bisous

                            Commentaire


                            • ... lfsep.asso.fr



                              à cette adresse tu trouveras le site de la ligue contre la sep vraiment tres complet,mais surtout avec 1 excellent forum où on trouve aide,soutien,conseils,temoignages et reponse à toutes nos questions que ce soit au niveau des traitements,des symptomes,des sequelles,du choix de prendre ou non 1 traitement,de la vitesse de recuperation etc....

                              tu y trouveras certains de mes messages sous le pseudo "Béa" mais ça fait 1 bail que je n'y suis pas allée.......

                              ce forum m'a eté d'un enorme secours lorsque j'ai appris que j'avais 1 sep,grace a tous ceux qui m'ont soutenue là bas j'ai pu remonter la pente et retrouver gout à la vie...

                              je comprends bien ton etat d'esprit actuel pour y etre passé il n'y a pas si longtemps,mais comme te l'a deja dit qqun la sep est differente selon les personnes et le stress a 1 bonne part d'influence dans le declenchement des poussées.....
                              à ce sujet je te conseille d'aller lire la page consacrée a la sep sur le site "alasanteglobale.com" (avec ... devant)

                              perso je ne prends aucun traitement par choix personnel,ni traitement de fond,ni cortisone,la seule chose que je pratique assidument et qui a eu de bons effets ce sont les bains derivatifs

                              mais ça c'est mon choix perso et il n'engage que moi

                              en tous cas je te conseille vivement d'oser aller papoter sur le forum de la lfsep car ça fait 1 bien fou de pouvoir parler en toute liberté et d'etre ecouté et compris

                              bise!

                              Béa

                              Commentaire


                              • ... lfsep.asso.fr
                                Que te dire...



                                à part que ton message m'a fait très plaisir...?!
                                Déjà, merci bcp pour l'adresse de l'association.Je vais aller y faire un tour tout de suite mais je pense que ça me fera du bien de parler avec des gens qui l'ont!En ce moment, j'ai besoin d'en parler,mais pas avec des proches...Des gens qui ne me connaissent pas ou qui ne sont pas attachés à moi!Ils s'inquiètent plus que moi!
                                Ca m'a fait "rire" que tu parles du stress parce que justement,j'ai commencé à avoir des fourmillements au moment du bac...Un gros moment de stress!
                                Je voulais également te demander ce que c'est les bains dérivatifs!!!Pour l'instant,on m'a dit de ne pas prendre de bains mais bon...Moi,je suis prête à tout pour aller mieux!
                                En tous cas,merci pour ton message qui,encore une fois m'a fait très plaisir.Je fonce sur le forum!
                                Gros bisous et à très bientôt j'espère.
                                Marion

                                Commentaire


                                • Que te dire...
                                  Pour les bains.....



                                  alors pour les bains derivatifs,envois moi 1 mail à beacacice@hotmail.com je t'enverrais 1 doc complete par retour du courier

                                  pour les bains normaux on te les a deconseillés pour la simple et bonne raison que le chaud accentue les symptomes donc mariner dans 1 bain chaud c'est pas vraiment ideal pour les fourmillements et autres


                                  en ce qui concerne le stress toutes mes "poussées" sont arrivées suite a de gros stress (deces d'1 proche,problemes scolaires avec mon fils etc) bref a des moments procurant de fortes emotions,conseil de mon medecin:avoir une vie "lineaire" lol

                                  j'ai eu les memes symptomes que les tiens (plus qques autres tout aussi agreables...) et moi non plus je ne pouvais plus ecrire mais rassures toi aujourd'hui a part 1 perte de sensiblité dans la main j'ecris de nouveau comme avant

                                  bise et a bientot !


                                  Commentaire


                                  • Bonjour marion



                                    Je voulais juste t'envoyer tout mon soutien et te dire que je te trouve très courageuse.

                                    Je pense aussi que tu devrais voir un psy, mais quand tu en ressentiras le besoin. L'essentiel est de ne pas se laisser abattre et de gérer son stress pour ne pas laisser trop de prise à la maladie. Il faut que tu évacue d'une manière ou d'une autre, le psy est un bon moyen.

                                    Plein de bisous, et tous mes voeux de guérison.

                                    Commentaire


                                    • Bonjour marion
                                      Merci beaucoup mingar!



                                      Ton message m'a fait très plaisir et je voulais te remarcier parce que c'était vraiment très gentil!!!
                                      J'ai repris les cours aujourd'hui;c'était dur!Mais ce soir je souffle et je reprends demain à 14h30 seulement!Pas de quoi se plaindre!
                                      En tous cas,je voulais te dire que je préfère l'accepter très vite puisque de toutes façons,je n'ai pas le choix!Alors,au lieu de trop pleurer,je l'accepte!
                                      J'attends que le psy me rappelle mais c'est pas pour aujourd'hui!
                                      En tous cas,je suis vraiment très heureuse de ton message.Je ne sais comment te remercier!Peut-être rigoles-tu derrière ton PC mais je te jure que tu n'imagines pas à quel point ça m'a touché!
                                      Gros bisous
                                      Marion

                                      Commentaire


                                      • Merci beaucoup mingar!
                                        Je souris



                                        Non, je ne rigole pas parce que ta situation n'est pas franchement rigolote, mais je suis contente de t'avoir fait plaisir !

                                        Bon courage miss... et si tu veux parler, n'hésite pas : mingar@aufeminin.com
                                        Et sur msn : sialyl@hotmail.com

                                        Gros bisous

                                        Ingrid

                                        Commentaire


                                        • Bonjour...



                                          marion , et oui moi aussi j'ai la sep depuis 3 ans , j'ai 37 ans et deux adorable petite filles , don Lara que j'ai eu après le verdict..
                                          si tu éprouves le désir de voir un psy fonce à chacun son remède pour être mieux.....
                                          je t'envoie plein d'ondes possitive et garde espoir, la maladie est là et nous devons vivre avec maitenant, avec parfois des traitement lourd... je suis sur Avonex...garde espoir...., la recherche avance à grand pas.... bonne journée ... kiss pascale.

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                                          • Et...



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                                            • Coucou,



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                                              Je te fais de gros bisous
                                              bonne route sur ce long chemin de la vie...

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                                              • Des nouvelles...



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                                                bonne soirée....

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                                                • Marionico, il y a eu un résultat incroyable



                                                  avec le traitement qu'avait donné le Docteur Kousmine sur un de ces livres sur cette maladie avec la soeur d'une connaissance, pendant plusieurs années, cette connaissance m'a parlé de ce traitement à base de germes que prenait sa soeur et qui avait apporté des résultats spectaculaires sur sa santé,

                                                  J'ai vu qu'une personne t'avais donné un site ou on trouvait des échanges, des témoignages, sur les manières à combattre, je pense que tu pourras trouver quelque chose de complet à ce sujet.

                                                  Je suis sur que tu vas trouver le courage de te battre, la volonté de ne pas lâcher-prise va t'aider dans cette maladie, la science apporte tous les jours des remèdes à des maladies que l'on croyait ingérissables, bats-toi.

                                                  Commentaire

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