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Fibromyalgie et fatigue

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  • Fibromyalgie et fatigue



    Bonjour
    On a découvert l'année passée que je faisais de la fibromyalgie. Mon plus gros problème, qui me déprime énormément, c'est la fatigue. J'ai l'impression qu'il n'y a aucun traitement efficace contre cette maladie et la fatigue. Que pouvez-vous me conseiller ? J'en ai marre de courrir chez les médecins pour entendre dire qu'il n'y a pas de solution.

  • Piniou



    Je suis diagnostiquée Fibromyalgique depuis 7 mois...Et je fais fasse à l'incompréhension des médecins...
    Pour l'instant, personne ne sait d'où ça vient et ne sait le soigner.
    On va te dire que c'est psy, que tu fais de la dépression : faux en tout cas pour beaucoup d'entres nous.
    Par contre la fibromyalgie pêut engendrer une dépression
    Voici l'adresse d'un site (c'est une association dont je fais partie et il m'aide mais je me bats encore)
    Aujourd'hui j'ai vu un nouveau généraliste qui refuse de me revoir et de me suivre car il est déjà fiché à la sécu et que prendre une patiente fibromyalgique qui occasionne de longs arrêts il n'en veut pas (texto ce que je me suis pris dans la figure)

    Voici l'adresse du site :
    http://groups.msn.com/fibromyalgies

    Commentaire


    • Je remonte le poste



      gloup:fouclind'eoil:

      Commentaire


      • Alors piniou



        tu regarde plus les postes?

        Commentaire


        • Je remonte



          up

          Commentaire


          • Piniou



            hou hou
            je remonte

            Commentaire


            • Piniou
              Toutes



              les maladies auto-immune engendrent une dépression mais quand les medecins ne trouvent pas çà y est on est depressif et faut voir un psy
              mais l'inflammation n'est pas toujours presentent ils devraint repasser leur concours de medecins

              Commentaire


              • Slt



                je t'ai mis un p'tit mot sur le forum medecin ...

                Courage !
                Sophie

                Commentaire


                • Alors piniou
                  Je suis là...



                  Merci de m'avoir répondu.
                  J'envoie mes message du bureau. Je n'ai pas internet chez moi donc je ne pouvais pas vous répondre.

                  Commentaire


                  • Piniou
                    Hello



                    Mon plus gros problème c'est la fatigue. Je me réveille tous les matins complètement crevée avec l'impression de ne pas avoir dormi. Est-ce que tu connais ça toi aussi ? Pour le moment j'ai en plus des douleurs dans les muscles et les articulations. C'est très pénible. Un médecin voulait m'envoyer dans un centre de fatigue chronique. Il paraît qu'on peut me prescrire des médicaments efficaces mais c'est plein d'effets secondaires. Je suis très sensible aux effets secondaires. Donc retour à la case départ.
                    J'ai vraiment l'impression de crever à petit feu.

                    Commentaire


                    • Toutes
                      La fibromyalgie



                      n'est pas une maladie auto-immune. Si je ne me trompe pas. Mais je commence à couler et je n'ai pas envie de prendre des antidépresseurs.

                      Commentaire


                      • Hello
                        Piniou



                        moi aussi cela a commencé comme ça...Et maitenant des douleurs musculaires partout et aux articulations (style tendinite) les médecns ne savent pas soigner...donc beaucoup te dirons que c'est dépressif!!!! Faux!!!
                        Effectivement dans cet état on peut devenir dépressif!!!!!! Ils vont te donner des tas de médocs. : anti dépresseur, valium, rivotril et j'en passse avec pleins d'effets secandaires.
                        Si tu as le temps va voir ce que j'ai posté sur le forum actualité : "mon coup de gueule rien qu'à moi"
                        Si tu peux va sur le site que je t'ai donné...Voici quelques exemples (copier/coller)
                        *****************
                        Descriptif des troubles

                        Le symptôme principal est la douleur qui se répartit sur les régions proches de la colonne vertébrale, la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire, les omoplates, les hanches et peut aussi atteindre les genoux, les jambes. Les malades se plaignent d'avoir " mal partout ". La douleur de la fibromyalgie est diffuse ou ressentie comme une brûlure. Son degré de sévérité varie de jour en jour. Ce qui semble caractéristique est que la douleur peut changer d'endroit. Il n'est pas rare que les malades se plaignent de spasmes musculaires, de contractures ou de tensions musculaires. Certains fibromyalgiques se plaignent de douleurs causées par des milliers de piqûres d'aiguilles.

                        Cette douleur semble aggravée par l'effort, la fatigue, le froid, le stress,

                        Le symptôme associé le plus invalidant est une asthénie persistante variant de la simple lassitude jusqu'à un véritable épuisement. Cette fatigue peut apparaître dès le matin et semble aggravée par l'effort, les tâches ménagères ou une activité professionnelle normale. Cette fatigue peut fluctuer dans le temps également.

                        A cette fatigue, qui peut être éprouvée comme une perte totale des forces, s'ajoutent souvent des troubles du sommeil. Le repos de la nuit ne paraît pas suffisamment réparateur. Parfois, malgré une quantité suffisante de sommeil, les malades fibromyalgiques se réveillent avec le sentiment d'avoir à peine dormi. Ou bien ils présentent des difficultés à s'endormir ou à rester endormis.

                        De nombreux malades se plaignent de migraines de tension qui peuvent se localiser sur les tempes ou derrières les yeux.

                        En 1990, l'American College of Rheumatology a proposé, dans un but épidémiologique, un certain nombre de critères.

                        ************************

                        Les critères de diagnostic
                        Les critères de diagnostic ont été établis par l'American College of Rheumatology et permettent de porter un diagnostic de Fibromyalgie avec une spécificité de 88 % et une sensibilité de 81%. Ces critères ont en fait été définis plus à visée épidémiologique que clinique et peuvent faire l'objet de critiques : ils sont subjectifs et ne comportent pas de critères d'exclusion, ils ne font pas référence aux autres signes fonctionnels.

                        D'autre part, la Fibromyalgie correspond à une diminution généralisée du seuil de la douleur et non pas limitée aux seuls points définis par l'ACR. Ces points peuvent être plus ou moins sensibles chez des sujets normaux.

                        Enfin, certains auteurs considèrent qu'un diagnostic de Fibromyalgie est possible avec moins de 11 points positifs à l'examen.

                        Tableau I : Critères de l'American College of Rheumatology de 1990
                        Histoire de douleur diffuse : douleur du côté droit et du côté gauche du corps, en dessous et au-dessus de la taille et douleur du squelette axial (rachis, paroi thoracique antérieure)
                        Douleurs chroniques évoluant depuis plus de 3 mois
                        Douleur à la palpation digitale de 11 à 18 points suivants :

                        sous occipitaux
                        rachis cervical inférieur (espaces intertransversaires C5 - C7)
                        bord supérieur du trapèze
                        jonction chondrocostale des deuxièmes côtes
                        insertion du sus-épineux au niveau du bord interne de l'épine de l'omoplate
                        épicondyle
                        grand trochanter
                        quadrant supéro-externe de la fesse
                        en-dessous de l'interligne interne du genou (patte d'oie)

                        La pression doit s'exercer avec une pression théorique de 4 kg, ce qui en pratique correspond à une palpation qui permet de blanchir l'ongle.
                        La présence d'autres points douloureux est possible.

                        Tableau II : signes associés majeurs quasi constants
                        raideur matinale
                        troubles du sommeil
                        fatigue générale
                        fatigabilité musculaire

                        Tableau III : autres signes associés
                        Paresthésie des extrémités

                        Sensation subjective de gonflement des extrémités
                        Colopathie fonctionnelle (50 à 80 % des cas)
                        Céphalées de tension ou migraines
                        Troubles anxio-dépressifs ou antécédents dépressifs
                        Troubles uro-gynécologiques (mictions impérieuses, dysménorrhée, dyspareunie)
                        Syndrome sec (15 à 30%)
                        Syndrome de Raynaud
                        Troubles auditifs, visuels, vestibulaires cognitifs (difficultés de mémoire et de concentration)
                        Douleurs régionales atypiques (thoraciques, pelviennes)
                        Palpitations, prurit chronique, impatiences et crampes dans les membres inférieurs
                        Dysfonction de l'articulation temporo-mandibulaire





                        Ce cortège de signes fonctionnels, variables d'un patient à l'autre, peut amener le malade à consulter des praticiens dans plusieurs disciplines : gastro-entérologie, neurologie, gynécologie, ORL, cardiologie, etc.

                        Les paresthésies des extrémités, sans systématisation neurologique précise, peuvent faire égarer le diagnostic vers des névralgies cervicobrachiales ou des syndromes canalaires rebelles, en particulier un syndrome du défilé avec symptomatologie identique de fatigabilité lors des efforts bras levés.

                        Au total, la Fibromyalgie est un syndrome qui associe :

                        dans tous les cas, une histoire de douleurs chroniques et diffuses avec l'existence de points douloureux précis à l'examen clinique. Ce sont les critères ACR.
                        dans 75 à 100% des cas, une symptomatologie associant fatigue générale, fatigabilité musculaire, raideur matinale et troubles du sommeil.
                        dans 30 à 50% des cas, des signes fonctionnels variés.

                        Tableau IV : diagnostic différentiel
                        lupus
                        polyarthrite rhumatoïde
                        Gougerot-Sjögren
                        Behcet
                        pelvispondylite rhumatismale
                        pseudopolyarthrite rhizomélique
                        hypothyroïdie
                        hyperparathyroïdie
                        ostéomalacie
                        diabète phosphoré
                        hépatite B et C
                        maladie de Lyme
                        sida
                        pathologies musculaires
                        hypokaliémie
                        anémie ferriprive
                        hypocholestérolémiants
                        cimétidine
                        quinolones


                        Tableau V : Le syndrôme de fatigue chronique
                        Critères majeurs:
                        fatigue chronique, évoluant depuis au moins 6 mois, réduisant de 50% les activités
                        exclusion des autres causes d'asthénie
                        Critères mineurs:

                        troubles de mémorisation ou de concentration
                        pharyngite
                        adénopathies non indurées cervicales ou axillaires
                        myalgies
                        polyarthralgies sans gonflement ni raideur
                        céphalées inhabituelles
                        sommeil non réparateur
                        malaise durant plus de 24 h après effort physique
                        Diagnostic positif : 2 critères majeurs et 4 critères mineurs.



                        Source : A. Dumolard et R. Juvin
                        Service de Rhumatologie - CHU de Grenoble
                        Synoviale, octobre 2000 - n 94
                        ***********
                        COMMUNIQUE

                        La fibromyalgie, pathologie touchant au moins 1% de la population française, est une maladie aux contours et aux causes mal définis. Selon des études, elle serait associée à l'exposition à des pollutions environnementales à faibles doses (pesticides, solvants). Des enquêtes s'imposent pour mieux cerner cette maladie et ses causes : devant le refus ministériel de fait de les réaliser, des associations se mobilisent et ont interpellé l'Institut National de Veille Sanitaire (I.N.V.S.)

                        La fibromyalgie est un syndrome classifié en rhumatologie (liste ICO-10, M-79-0), reconnu par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1992 ;

                        L'U.F.A.F. (qui a pour but notamment de faire connaître la fibromyalgie et ses troubles associés) et le M.D.R.G.F. (association écologiste travaillant sur le lien santé/environnement) cherchent ensemble à mieux cerner les contours de cette maladie et à en connaître les causes. Des études les ont déjà alertées sur un possible lien entre la fibromyalgie et l'exposition à des agents chimiques divers (solvants, pesticides, .) (1) (2) (3), comme par exemple pour les 17 à 34% des Soldats du Golfe diagnostiqués fibromyalgiques !

                        Ces deux associations ont été reçues, le 18 mars 2003, par le Directeur de l'Institut National de Veille Sanitaire (INVS), qui leur a confirmé les conclusions d'un rapport de l'Institut dans lequel le précédent Directeur de l'INVS pense " qu'il serait souhaitable que votre Direction (la Direction Générale de la Santé) initie une expertise pluridisciplinaire sur cette pathologie afin d'en préciser les contours nosologiques et d'identifier les besoins de recherche clinique et étiologique. Cette expertise me paraît constituer un préalable à toute démarche épidémiologique structurée sur ce sujet " (8 février 2002) ;

                        Malheureusement le Ministère de la Santé n'a, jusqu'à présent, pas voulu analyser à fond les demandes de l'UFAF. La fibromyalgie est pourtant une affection touchant au moins 600 000 personnes en France !

                        Nous pensons que l'ampleur du problème sanitaire, lié aux suspicions d'intoxication chimique, impose que ces associations soient reçues par le Ministre de la Santé, et qu'une expertise pluridisciplinaire préalable soit enfin mise en place pour caractériser cette pathologie, permettant alors à l'INVS de réaliser une enquête épidémiologique.
                        --------
                        (1) : Schwartz, 1997 a montré que la survenue d'une fibromyalgie ultérieure était associée à des facteurs d'exposition comme : des solvants ou produits pétrochimiques, des fumées et produits de combustion, des pesticides(in : " rapport de mission du Groupe de travail chargé d'analyser les données sanitaires relatives aux anciens combattants français de la guerre du Golfe " - Président : Prof. Roger Salamon)

                        (2) : rapport du Directeur de l'I.N.V.S. - 8 février 2002 : " certaines études relient la fibromyalgie à l'intolérance idiopathique environnementale et serait associée à des pollutions environnementales diverses (pollutions à très faibles doses : kérozène, pesticides chlordane et chlorpyrifos, solvants, radiations) qui sont normalement tolérées par la majorité de la population. "

                        (3) : rapport d'alerte du docteur Pello sur un possible lien entre fibromyalgie et exposition à des pesticides inhibiteurs de la cholinestérase.

                        Les représentants de l'U.F.A.F. et du M.D.R.G.F. sont à la disposition de la presse
                        pour apporter toutes informations complémentaires.

                        Contacts :

                        Union Française des Associations
                        de Fibromyalgiques
                        Carole Robert
                        4, rue du Moulin d'Amour,
                        17220 La Jarrie
                        Tél/fax : 05 46 35 60 71
                        e-mail : fibro-ufaf@infonie.fr

                        Bon courage à toi si tu veux mon mail...

                        Commentaire


                        • Slt
                          Solav...



                          Sur quel forum "médecin" je ne trouve pas...
                          Amitiés

                          Commentaire


                          • La fibromyalgie
                            Je me pose



                            justement la question car je crois que c'est holiday avec qui j'ai parlé une fois au sujet de gougerot sjogren et elle m'a demandé si je n'avais pas la fibromyalgie je me pose des questionas aussi car ce qu'elle décrit plus haut çà ressemble a ce que j'ai

                            Commentaire


                            • Solav...
                              Voici ce que j'avais note ...



                              je me suis trompe, c'est pas le forum, mais le poste de question a medecin ...

                              **************
                              Bonjour,

                              Juste un p'tit mot pour que vous ne vous découragiez pas !!

                              Ma meilleure amie a la fibromyalgie, mais on l'a diagnostiquer tot ... elle a eu beacoup de crise de poussée de fibro et devait rester couchee. Elle a suivit un traitement et il y a un moment (je crois l'annee passée) lors d'un controle chez son médecin, il lui a annonce que la maladie etait stoppée !!! Depuis tout va bien pour elle ...

                              Peut-etre que si ca vous interesse, je peux vous mettre en contact ... je peux lui en parler ...

                              Bonne journee
                              Sophie

                              Commentaire


                              • Piniou
                                Un peu bizarre...



                                autant de symptômes pour une seule "maladie". Ce qui serait bien c'est qu'on reconnaisse la fibromyalgie comme une maladie.
                                On a trouvé ce que j'ai mais difficile de trouver un remède efficace contre la fatigue. Tout ce qu'on m'a proposé c'est un médicament contre l'impatience dans les jambes. J'ai ça aussi. Il paraît que ça a un rapport avec la fibromyalgie et du coup j'aurai un sommeil non réparateur.

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                                • Je me pose
                                  Oui je me rappelle...



                                  tu peux avoir les 2 où pas mais tu m'as fait penser à la fibromyalgie...mais je ne suis pas médecin! remarque quand on voit à qui on a à faire des fois...
                                  pour la fibromyalgie tu pourrais aller voir un rumatho (qui connaît ce syndrôme, puisque l'on dit syndrôme puisque maladie non reconnue par lé Sécu. mais reconnue par les rumatho).
                                  Il existe 18 "points" où l'on a mal le rumatho pourrait faire le test et voir les suites...
                                  Tu peux avoir les yeux secs (pas de larmes) la bouche sèche, et une sécherresse vagninale (moi je n'ai que les 2 premiers) Mais je crois que c'est ton cas?
                                  Bien amicalement

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                                  • Un peu bizarre...
                                    Tout à fait piniou...



                                    Mais attention dans ce que je t'ai mis, tu n'es pas obligée d'avoir tous ces symtômes...
                                    Le sommeil non réparateur oui je connais...Le problème c'est que l'on est fatiguée (asthénie) et qu'ils nous prescrivent des médocs. qui nous endorment complètement...
                                    Je ne sais plus ...As-tu vu un Rumatho?
                                    Amitiés

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                                    • Voici ce que j'avais note ...
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                                      Ca m'intérresse....beaucoup
                                      Par avance merci

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                                      • Oui je me rappelle...
                                        Je suis



                                        déjà suivie en rhumato 30 à 40 mg de solupred
                                        ben toutes les muqueuses son toucher nez yeux bouche gorge estomac anus et vagin
                                        surtout je vous déconseille le professeur mariette a bictre 94 c'est un incompétent

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                                        • Solav...
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                                          tu peux peut-etre me donner ton email et je lui transmettrai et si elle est d'accord elle prendra contact avec toi ... c'est d'accord ?

                                          Mon email : sophie_laville@hotmail.com

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                                          • Hello
                                            Bonjour !



                                            Je suis fibromyalgique aussi !

                                            J'ai été soignée par erreur pour une polyarthrite rhumatoide avec un "traitement de cheval"(cortisone, antimitotiques,...). Bonjour les effets secondaires !

                                            Débacle intestinale totale, notamment !

                                            J'ai radicalement opté pour l'homéopathie ! Et je dis bravo, beaucoup de mes symptomes ont sérieusement regressé, je respire.

                                            Il faut juste trouver un BON homéopathe (le bouche à oreille, ça marche). Et si vous n'avez pas de résultats probants , vous n'aurez en tout cas pas d'effets secondaires

                                            Bon courage.
                                            Anne

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                                            • Bonjour !
                                              Anne



                                              je suis interressée par ce que tu dis car moi je prends des corticoides 40 mg alors que vs et crp pas si elevé
                                              et qu'appelle tu débacle intetsinale
                                              de quel region es tu pour l'homéopathe

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                                              • J'ai fait une recherche sur fibromyalgie



                                                et j'y ai lu que la fatigue est le symptome le plus important de cette maladie. en effet on ne peut pas guérir de la fibromyalgie comme on ne peut pas guérir ma spondylarthrite ankylosante, mais il y a moyen d'en atténuer les symptomes et d'avoir une vie agréable quand même. une des questions est de prendre un médicament contre l'inflamation, une autre de soigner le côté déprime, et le point le plus important c'est de trouver le niveau d'activité qui permet de rester en forme sans s'épuiser. on conseille par exemple la marche, ou d'autres sports qui sont doux mais qui aident à l'oxygénation. personnellement je fais de la marche et çà m'aide beaucoup contre ma spondylarthrite, parce que je bouge bien et que je m'aère bien, aussi l'esprit.
                                                voilà
                                                courage
                                                bisous
                                                rse

                                                Commentaire


                                                • Bonjour !
                                                  Anne938



                                                  Cela m'intérresse...Mais il est vrai que pour trouver un bon homéopathe!!!
                                                  Il faut que je me renseigne...
                                                  Merci à toi

                                                  Commentaire

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