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Angiome cérébral

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  • Angiome cérébral



    Bonjour à toutes et à tous,

    Voilà, il y a 3 ans on a détecté par scanner chez ma fille qui a aujourd'hui 9.5 ans un angiome cérébral situé dans le tronc cérébral, là où sont localisé tous les nerfs importants (la vue etc...).
    Impossible d'opérer car c'est trop risqué vu l'emplacement.
    Je suis Belge et ma fille est suivie par le Dr. Rodesh de Paris.
    Elle doit vivre tout à fait normalement et il ne nous reste qu'à croiser les doigts (paroles du médecin) qu'il n'y ait pas d'hémoragie. Dans son cas ce serait fatal.
    Voilà donc tout ce temps déjà que je vis dans la peur et l'angoisse. Il n'y a pas un jour qui passe sans que j'y pense. Quand je la vois partir pour l'école le matin, j'ai toujours peur de ne plus la voir revenir vivante.
    Connaissez-vous quelqu'un dans la même situation ? Il paraît que c'est exceptionnel comme localisation et je regrette de lui avoir fait passer ce scanner alors qu'elle ne souffrait que de temps en temps de maux de tête qui n'ont finalement rien à voir avec l'angiome. Je suis moi même migraineuse et c'est héréditaire.
    Merci pour vos témoignages.
    Bonne journée à vous.
    Une maman desespérée

  • Angiome cérébral



    Bonjour,

    J'ai vécu la même situation que votre fille à l'âge de 21 ans, angiome sur le tronc cérébral occasionnant des maux de tête.
    Dans mon cas, cette malformation avait causé en plus des maux de tête, un trou dans la moelle épinière car les amygdales cérébrales descendaient trop bas, les méninges étaient remplies d'eau, ce qui fait qu'on aurait dit que je faisais de l'artériosclérose.
    Le ... Rodesch a réussi à m'opérer et je vis très bien mais je sais ce que vous ressentez, dés qu'un mal de tête me prend je me demande si je serais toujours là le lendemain.

    Si vous avez des questions cocolapine_5@hotmail.com

    Commentaire


    • Angiome cérébral
      Angiome du tronc cérébral



      Bonjour,

      Je me permets de vous écrire car nous vivons en ce moment une situation assez similaire je pense. Le fils de nos meilleurs amis est en ce moment hospitalisé pour une hémorragie au niveau d'un angiome du tronc cérébral. Dans un premier temps l'hémorragie c'était arrêtée mais aujourd'hui il s'est remis à saigner. Les médecins nous disent qu'il ne faut pas s'affoler mais nous aimerions savoir si vous connaissez de bons neurochir. Je lis plus haut que vous parler d'un certain ... Rodesch, nous serions prêt à aller partout s'il le faut pour que cela s'arrête. Je vis en Belgique. Merci d'avance

      Commentaire


      • Bonjour



        bonjour
        tu demande si quelqu'un a le même problème que ta fille oui moi même je l es eu a 20 ans ,enfin du moin il c est déclarer a 20 ans car je l avais depuis ma naissance,il était indécelable (du moin c est se qu on ma dit)au scanner,irm...
        et oui impossible d opérer vu ou il est placer,quoi que si!!mais si il y a complication je serai devenu un légume.
        vivre avec y a pas d autre choix fatal la je sais pas car moi je répond bien et je suis toujours la !non se qu il faut faire du moin ce que je fait une fois par an voir plus si le besoin s'en fait sentir je vais voir mon neurologue et il me fait passer des irm,scanner... aussi j ai une valve qui permet découler le surplus de liquide rachidien qui a causer le petit désagrément. qui est relier au tronc cérébrale jusquà l arthere fémorale (vers la vessie si tu préféré).
        tu a pas a avoir des regrets maintenant que tu sais se quelle a (et pas comme moi)tu peu la faire suivre.car pour ma par j ai fait 1mois et demi de coma, j ai du tous réapprendre !parler,marcher,courir,voir,ur iner,boire..de plus quand sa m est arriver j étais en voiture avec mon ex copine,mon pote et mon cousin j ai juste eu le temps de me garer,tous quoi comme un bébé qui viens de naître.je pense rien avoir oublier .mais si je me souviens de qq chose que j aurais omis de te dire pour éviter le pire je te le dirai.
        P.S moi je suis français mais si tu veux plus de détaille je laisse mon tel?en priver mais la je sais pas si il le fond?ou mon msn.

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        • Bonjour
          Help



          Bonsoir, j'aimerais énormément que vous portiez de l'attention a ce message, je suis désespérée... Mon copain à des angiome logés vers le tronc cérébral, je n'en sais pas plus il refuse presque de m'en parler. Il a donc des migraine horrible, tellement mal qu'il veut en finir à chaque fois. Il vomit du sang en même temps qu'il agonise. Sa me torture de le voir comme sa, j'aimerais tellement trouvé une solution. Pourriez vous m'aider ou me conseillé s'il vous plait ? merci beaucoup

          Commentaire


          • Bonjour
            Help



            Si vous souhaiter me contacter mon adresse mail est : meli0601@wanadoo.fr
            Merci énormément

            Commentaire


            • Re: Angiome cérébral

              Hommes 54 ans

              j ai ce probl depuis l age de 17 ans une chute banale me la provoc saignement suis redevenu ou - bébé comme le copain tout reaprendre maintenant beaucoups de prob mais dans l ensemble cela peu aller quand j etait jeune on m a interdit les sport donc maintnant je ne fait tjrs pas de sport mais de la kiné a vie on fait aller il y a pire que moi a

              Commentaire

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