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C'est pas juste.....

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  • C'est pas juste.....



    je me permets de vous déposez ce message car voilà aujourd'hui on parle beaucoup des maladies comme par exemple le cancer ou le sida, il y'a beaucoup de manifestations pour aider les chercheurs à trouver des "remedes" ou pouvoir du moins apporter un mieux être et un meilleurs confort de vie aux malades seulement il y'a des maladies dont on refuse de parler car elles sont "sales" qui inspirent le dégouts aux yeux des gens comme : les maladies intestinales, avez vous déja entendu parler de la rectocolite hémorragique ou de la maladie de Crohn??????ces deux maladies graves et invalidentes pour les malades mais dont on parle très très peu!!!!!! pourquoi? parceque tout ce qui se rapporte à l'intestin est égal à dégouts et ben c'est pas juste parceque moi malade j'en souffre et que mon quotidien n'est pas rose tout les jours et que les recherches avance très peu .... alors avec un peu de votre soutien et plus d'information peut être bientôt pourrons nous avoir un avenir meilleurs????? renseigner vous mais ne jugez pas une maladie sur ces symptômes merçi pour nous...........

  • Courage



    j'ai fais des etudes d'infirmieres et c là que j'ai connue cette maladie.

    Je me suis rendue compte qu'en fait elle touchait pas mal de monde mais on ne mettait pas toujours un non dessus.

    Je sais que cette maladie est sournoise et evolue par poussée et que ce n'est vraiment pas drole pour les malades.

    Pour ce qui est de ta compraison avec le cancer je suis totalemnt d'accord avec toi. Le pire c'est que certains cancers pourraient etre evités (paoumon et tabac) alors qu'un crohnn on y peu rien.

    Je profite de ce message pour te dire que tu as bien raison, les intetins c pas l'endoit le plus propre du corpas mais bon on en as tous je pense !!!

    Bon courage a toi.

    Mimi

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    • Salut et desolée pour ce qui t arrive



      je voulais savoir ce qu est les maladies dont tu parles.. je commence mes etudes d infirmiere et je voulais en connaitre plus (symptomes, inconvenients) de ces maladies

      bises et courage

      Commentaire


      • Mais non...



        c'est simplement parce que ce sont des maladies rares, orphelines... Il y en a des tas, malheureusement, dont pas mal de maladies auto-immunes comme celle dont tu souffres. Le lupus, par exemple, le syndrome de Goujerot-Sjögren, la dermatomyosite, la sclérodermie, pour ne citer que celles que je connais un peu...

        Bon courage, je suis néanmoins désolée de ce qui t'arrive.

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        • Salut et desolée pour ce qui t arrive
          Je soufffre d'une rectocolite hémorragique associée à une pelade décalvente totale



          je souffre d'une rectocolite hémorragique associée à une pelade décalvente totale, ce qui me fait surtout souffrir c'est la rectocolite hémorragique, cette maladie intestinale chronique qui touche uniquement le côlon provoque divers symptômes : fortes diarrhées aigues et soudaines,incontinence, maux de ventres, perte de poids, fatique, hémorragies, anémie, atteintes oculaire, problèmes osseux, grandes carences alimentaires, riques important de cancer, et perforation intestianles,fièvre....
          sa "cousine" est la maladie de Crohn qui elle à la différance de la rectocolite hémorragique ( dites RCH) touche la totalité de l'intestin (de la bouche à l'anus) ces deux maladies peuvent être associées à d'autres maladies immunitaires et ne se soignent pas les médicaments ( cotisone,immuno dépresseur, anti inflammatoire) ne font que soulager (et encore c'est pas tjrs le cas au bout d'un certain tps)beaucoup on recours à la chirurgie (regarde ta messagerie vocale "au féminin" je t'ai laisser un message avec certaines de mes coordonnées

          à bientôt
          bises



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          • Salut et desolée pour ce qui t arrive
            Petite précision .... destiné à villedemarseilles



            pour le message sur la boite vocale "aufeminin"je m'adresse à villedemarseilles voilà c'était tout.........

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            • Je t ai envoyé 1 mail



              a plus!

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              • Je me pose des questions...



                Es-tu malade depuis toujours ?
                Sinon la maladie est-elle aparue depuis longtemps ? A la suite de gros problèmes ?
                Beaucoup de maladies auto-immunes sont dûes à cause d'une intoxication à l'aluminium.
                As-tu été en contact avec de l'aluminium (utilisation de casseloles, vaccins à répétition, déodorants-antitranspirants...)

                S'il est impossible de vraiment guérir est-il possible d'essayer de prévenir ?

                Je te souhaite de tout coeur la meilleure santé possible et une bonne année !

                Commentaire


                • Je me pose des questions...
                  Concernant la rectocolite hémorragique



                  je suis tombée malade en 97 (j'avais 14 ans (ça a commencer comme une grosse gastro, grosse fatique,diarrhées importantes nuits et jours j'ai alors consulter un médéçin qui m'a prescris un traitement pour une gastro classique seulement mon éta à empirer rapidement : perte de poids catastrophique,hémorragies, vomissement (je ne pouvais plus rien avaler même l'eau je la vomissait!!!!) je suis alors allée aux urgences car mon cas empirer et j'étais de plus en plus mal en point on m'a fait passer une coloscopie et les médéçins se sont rendus comte que mon intestin était complètement abîmé!!!
                  la rectocolite hémorragique n'a pas de rapport avec l'alu seul un énorme coup de fatique peux déclencher la maladie, je devais être bien malade avant que tout se déclenche!!!! on ne peut pas la prévenir ce n'est pas possible malheureusement!!! à moins de passer une coloscopie de routine ! voilà si tu as d'autres questions n'hésitent pas à me les poser!!!
                  bisous et bonne année 2004

                  Commentaire


                  • Ok c'est pas juste!!!!!!!!!



                    c'est vrai, on parle souvent des memes maladies,mais le nombre de maladie méconnue est hélas énorme, il faut tout simplement se soutenir entre nous pour pouvoir améliorer notre quotidien.
                    Ces maladies sont peu connues au niveau du grand public mais les gastro-entérologues sont là pour ça.
                    Hélas, ce sont des maladies qui concernent souvent des personnes de natures anxieuses, la plupart du temps.
                    Cette maladie est invalidante car elle est souvent faite de crise douloureuse et peut agréable.
                    Je pense qu'il doit exister une association, prenez contact cela aide à affronter la vie de tout les jours.
                    Je suis moi-meme atteinte du syndrome de Danler-Danlos et parmi plein d'autre symptome pose des problèmes intestinales important.
                    Come toi je suis révolté par le faite que les maladies orphelines sont oubliès et méconnus, nous avons nous aussi besoin de vivre le plus normalement le plus possible,
                    alors arretez de nous mettre à part!!!!!!!

                    Commentaire


                    • Un frottis vaginal régulièrement



                      Dans ton cas , il faut faire une coloscopie de controle tous les 5 ans , à la recherche de polypes , que l'on peut ainsi retirer avant problèmes .Il vaut mieux prévenir que guérir !ne te fais pas de soucis qu'il n'en faut , mais occupe toi de ça , dans la mème optique que tu fais un frottis vaginal régulièrement !

                      Commentaire

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