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Le syndrome d'enhler-danlos

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  • Le syndrome d'enhler-danlos



    bonjour,
    je voudrais connaitre d'autre personne atteintes par ce symptome, il y a peu de temps que j'aurai enfin un nom à tous mes problèmes de santé, mais je voudrais savoir comment améliorer son quotidien
    merci...

  • Up



    y a personne?

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    • J'ai



      La maladie d'Ehlers-Danlos, de niveau 2 et 3
      Donc une hyper- élasticité de la peau, et articulation extrèmement souple.
      Avec l'âge, ses deux problèmes diminue.
      Nexus

      Commentaire


      • J'ai
        Merci



        bonjour,
        à quel age avez-vous découvert ce syndrome? etes-vous la seule dans votre famille?
        je suis en arret depuis quasiment 11 mois, à cause d'hyperlaxité de mes épaules et j'ai été opéré d'une capsule schift. je suis obligé de changer de métier et je me luxe sans raison comme les tendinites.
        Si vous etes d'accord, je pourrai peut etre vous poser des questions car je suis juste en train de découvrir ce symptome

        Commentaire


        • Merci
          En fait



          Mon syndrome, était présent à ma naissance, ma mère à eu la confirmation, peut de temps après car chaque choc physique prenait de grosses ampleurs.( il y a 36 ans environ)
          Je tombais de ma hauteur et je me cassais, ou je pouvais avoir une luxation, et dans le meilleur dès cas, un ématome gros comme une balle de tennis.Parfois un simple coup qu'une personne aurait à peine senti, ici prend d'autre proportion.
          Dans notre famille, mon frère, ma mère; et 4 cousin(e)s.
          On vous à peut-être renseigné, c'est un problème du collagène, et c'est aussi un problème hériditaire.
          En général, de mère en fils et Père en fille.
          Nexus

          Commentaire


          • Syndrome



            merci pour ces renseignements,
            dans ma famille (ils sont pas trop médecin) donc c'est passé inaperçu, je me faisais plus facilement mal , beaucoup de tendinite à partir de 10 ans et à partir de 12 ans luxation des épaules, jusqu'à maintenant personne à penser à ce symptome
            (j'avais droit aux explication du style: on a toujours eu une fragilité, c'est tout!)

            Commentaire


            • Et hop



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