publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Syndrome guillain-barret

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Syndrome guillain-barret



    bonjour

    quelqu'un connait il se syndrome ?
    que pouvez vous m'en dire ?

    merci d'avance pour votre aide

  • S'il vous plait



    aidez moi, faites moi part de vos témoignages

    Commentaire


    • S'il vous plait
      C'est un syndrome



      Bonjour,
      Avant le diagnostic définitif de ma maladie, un médecin avait évoqué ce syndrome. J'étais semi paralysée (un bras, une jambe) une partie du visage était atteinte et surtout j'avais des douleurs terribles.
      Normalement le Guilain barré est transitoire.
      Voilà je n'en sais pas plus

      Commentaire


      • C'est un syndrome
        Merci



        de m'avoir répondu
        et maintenant comment allez vous ?
        ça fait combien de temps que vous avez eu ce diagnostic ?
        avez vous des séquelles ?

        encore merci à vous

        Commentaire


        • Merci
          Suite



          Ce diagnostic a été fait en 1997. En 1996 j'ai eu une sarcoïdose sévère, traitée. En 1997 des signes que les médecins n'interprétaient pas ont empiré. J'étais exténuée, je ne pouvais plus lever les bras, la marche était difficile et elle est devenue impossible. J'ai eu des tas d'examens jusqu'à ce qu'une IRM trouve une neuro-sarcoïdose (j'avais des nodules dans le cerveau et les nerfs atteints). Depuis je suis en invalidité, j'ai eu des rechutes qui touchent divers organes. Je marche avec une canne, je me serts de mon bras mais il est faible. Il y a des hauts et des bas.
          Mes je m'en sorts assez bien.
          Voilà j'espère vous avoir aidé. Mais il est vrai que chaque personne est un cas différent.

          Commentaire


          • Etre patient



            il s'agit d'une attaque virale.
            Je ne suis pas médecin mais chargé de communication au sein d'une société spécialisée en domotique et appareillage; nous avons déjà appareillé plusieurs patients de releveur de pieds... sachez que les personnes atteintes récupèrent quasiment à 100 % leur capacité.
            Pour d'info, contactez-nous au: 01 45 31 10 10

            Commentaire


            • Moi aussi



              d'aprés mes informations il touche principalement des hommes entre 16 et 30 ans.
              Fourmillement dans les jambes, puis les bras difficultés au parlés, à la marche, à l'écriture, et à tout exercice trop physique.
              Difficultés accrue la nuit, et dans l'obscurité.
              Pour faire simple les nerfs sont des gaines, si seul l'extérieur est touché c'est une neuropathie sensitive, si cela accéde à l'intérieur à se moment là on est atteint du syndrome.
              Atteint depuis 2 ans, mon état n'a pas vraiment évolué depuis ma prise d'immunoglobuline pour stopper la catastrophe.
              La médecine est plutot réservé, ( Toulouse et Montpellier) ne se prononçant pas sur une évolution positive de la maladie.

              Commentaire


              • Il y a neuf ans j'ai fait une guillain barret



                Au commencement j'ai eu des fourmillements aux pieds et aux mains puis je me paralysais de plus en plus après avoir vu beaucoup de médecins un m'a hospitalisé pour faire des examens entre autre une PL ils en ont conclu qu'il s'agissait d'un guillain Barret.Au bout de deux mois j'étais complétement paralysé je ne pouvais plus me retourner dans le lit ou lever un bras, une jambe même le visage était déformé par la paralysie, il n'y a pas beaucoup de traitement moi ils m'ont fait un nouveau traitement des veinoglobulines sinon il y a la plasmaférése.Au bout de 2 mois je me suis stabilisé puis en quatres mois de réeducation j'ai tout récupéré il me reste qu'une hypersensibilité aux mains pour le chaud et le froid et quelques fourmillements aux pieds sinon je suis comme avant.Un medecin m'a dit que 10% des cas pouvaient resté paralysée.

                Commentaire


                • Réponse à vos questions



                  oui je connais ce syndrome, j'en suis atteinte depuis l'age de 16 ans cela fait maintenant 4 ans. c'est une maladie généralement mal comprise par l'entourage. il y a plusiers types affectation superficielle , moyenne ou profonde.
                  ca passe de la paralysie de membre et ca peut aller jusqu'a la réanimation.
                  il faut du temps pour récupperer mais surtout le plus important est de ne pas se laisser envahir par la maladie et garder espoir et courrage. Le soutien des proches est très important aussi.

                  Commentaire


                  • Guillain barret



                    il ne faut pas etre inquiet ma fille a eu se syndrome elle avais 4 ans ses viral ses vrais que ses jambe se paralysee sa a commencer par la taille et sa descendu elle a ete hospistalise a paris tout ses tres bien passe elle a une petite sequelle plus de reflexe au genoux elle maintenant 23 ans et tout va bien aurevoir et bon courage a bientot de tes nouvelles

                    Commentaire


                    • Merci
                      Bienvenue au club des s.g.b.



                      Les symptômes sont apparus en déc.1978,par des fourmillements d'abord aux bras,puis aux jambes,paralysie totale durant une année,après plusieurs P.L. les médecins ont diagnostiqué une forme sévère de polyradiculonévrite (syndrôme de Guillain-Barret) à ce jour il me reste toujours des séquelles aux extrémités des mains, aux jambes.
                      Mais malgrè tout cela,ma vie affective est comblée, je suis marié et j'ai deux odorables filles, l'entourage est très important.BON COURAGE! A bientôt en attendant ta réponse!

                      Commentaire


                      • Quelqu'un pour m'aider ...



                        Je me sens si mal d'avoir ce syndrome que j'avoue que c'est dure et que le courage et l'espoir ne sont pas tous les jours au rendez vous ... surtout que ma vie était déjà si dure avant d'être malade, j'ai du mal à vor le bout du tunnel! Enfin bon ça fait toujours du bien d'en parler surtout qd la famille manque à l'appel qd il s'agit de soutien!

                        Connaissez vous un groupe de soutien sur Tours?

                        merci

                        Commentaire


                        • Quelqu'un pour m'aider ...
                          Re: quelqu'un pour m'aider



                          Salute!

                          Déjà je voulais te dire de pas te décourager ! Ma petite amie a une connaissance de taff qui a eu le pb ! Je sais qu'elle m'en a parlé car vu l'expérience de cette dernière cela l'avait beaucoup marquée ... bref cette jeune fille pétillante sera j'en suis sure te remonter le moral et te redonner gout en la vie : J'espère qu'elle m'en voudra pas mais je donne son add mail. Contacte moi via mon mail et je t'envoi ca ... elle a un groupe de soutien justement sur tours!

                          Biz et accroche toi !

                          samy

                          Commentaire


                          • S'il vous plait
                            1 aide fait toujours plaisir



                            Moi je n'avais que 10-11 ans quand je suis tombée malade.Au début je commençais a n plus pouvoir me tenir sur mes jambes, je tombais de fatigue, je m'endormais en cours, je n'arrivais plus à monter les marches,... Vous imaginez ce que pouvais ressentir une jeune fille qui venais d'entrer au collège? Au bout de quelques jours ma mere m'a amené a l'hopital et les médecins ont décidés de me garder. J'étais terrifiée à l'idée de rester à l'hopital et je me demandais ce qu'on allait me faire. Au début, je ne pouvais pas fermer l'oeil droit (on devait me le scotcher la nuit!), on me surveillais le coeur la nuit, j'avais du mal à parler,... J'ai eu plusieurs prises de sang, 2 PL, 1 éléctro-cardiogramme, 1 scanner. J'ai passé 2 mois à l'hopital pour après aller dans un cetre d'handicapée où je suis restée 7 mois.
                            Maintenant j'ai 16 ans mais quelques séquelles : j'ai souvent mal aux jambes, j'ai les bouts des membres froids surtout en hiver. C'est bénible mais je ne peux rien faire. Tout ce qu'il fau quand on est atteint c'est tenir le coup!

                            Commentaire


                            • Syndrome guillain barret



                              quel est le melleur traitement pour se syndrome, mos bebe de 18 mois est atteint il y a 6 mois deja

                              Commentaire

                              Publicité

                              publicité

                              Chargement...
                              X

                              publicité