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Maladie coeliaque

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  • Maladie coeliaque



    qui peut m'aider, ma fille de 11 ans vient d'avoir des résultats positif. je ne connais pas cette maladie, et cela me fait très peur .. aidez moi

  • Bienvenue au club!



    :amour:

    peur? de quoi?
    c'est - dixit mon doc - la SEULE maladie qui est facile a traitee gratuitement: ne pas manger de gluten!
    Tu t'en tiens a ton regime, et voila! tout roule. Aucun examen supplementaire, aucun effet secondaire, aucune modification du traitement, aucune difference de traitement que tu sois blanc ou vert ou nana, ou mec ou vieux ou jeune....

    Bon je dois reconnaitre que la mise en route du regime est penible.

    Je vais donc te donner un conseil TRES personnel: le gluten que ta fille mange AUJOURDHIU n'est pas plus dangereux que celui qu'elle a mange HIER. Donc une etape a la fois. Inutile de te pourrir la vie aujourdhui.

    Commence une etape a la fois. est ce que vous mangez beacuoup de pates? si oui, commence a chercher les pates de remplacements, et decouvre quelques nouvelles recettes de riz (risoto, paella...)
    Ensuite, le plus dur, remplacer le pain. Perso les pains de remplacement sont degueu. Je prefere m'en passer plutot que de manger ca. Je me suis fait une liste de recettes et j'ai toujours un pain maison dans mon frigo - une recette qui ME plait.

    Ensuite, une fois le pain et les pates eliminees, tu vas t'attaquer aux petits gateaux et autres grignoteries.
    Ca c'est le plus simple: il y a quelques recettes inratables, et finalement je n'ai jamais mange autant de muffins et de cookies qu'apres mon debut de regime!


    Une fois que tu as enleve tout le gluten "evident" (donne toi quelques semaines pour trouver ton equilibre, et pour reorganiser tes repas), il faudra s'attaquer au gluten cache.
    La c'est penible, il y en a partout. A chaque fois que tu en trouves - par exmple dans la sauce soja, tu te posseras la question:
    "est ce que j'ai besoin de ca? ou non?"

    si oui, cherche un produit de remplacement.
    sinon, fais sans...

    Donne toi comme objectif environ 6mois pour accomplir ta chasse au gluten. Dici la, tu devrais etre une pro, et avoir une routine facile qui marche...

    Toute tentative plus rapide est - un mensonge a toi meme - vouee a l'echec - une illusion de gens qui apres 12mois trouvent encore du gluten la ou ils n'avaient pas regarde!

    Donc un pas a la fois, une etape a la fois.

    Et le plus important, c'est de savoir que la remission ne commence qu'environ 2-5ans apres le dubut du regime total. Donc ce ne sont pas les 24h d'aujourdhui qui feront une difference, mais bien le lent processus d'elimination et surtout d'eviter et de limiter les erreurs.


    Nessinette, sans gluten, sans oeuf, restriction sur PLV.

    Commentaire


    • Pas de souci



      on vit tres bien avec une maladie coeliaque, mais il faut une bonne paire de lunettes ...pour lire les etiquettes. Il faut surtout s'habituer a manger ce que l'on fait chez soi : legume riz viande .... oublier le pain car il n'est vraiment pas bon, mais il y a maintenat des super "cracottes" au riz dans les magasins ...
      Et de tres bonnes recettes sur les sites et il faut contacter l'asso.
      L'association c'est AFDIAG, ils ont plein de bons conseils. Le pire ce serait de ne pas faire le regime ou de le stopper. Et J'ai testé il y a de droles de surprises si on arrete.


      en plus cela devient un regime à la mode chez les ... alors il y a des recettes partout et c'est tres tendances.
      Attention aux bonbon et chewing gum , il y a du gluten dans le glucose

      allez bonne chance et à bientot

      Commentaire


      • Bienvenue au club!
        Bravo nessinette



        pour ton message plein de bon sens et d'optimisme!

        Commentaire


        • Bienvenue au club!
          Pain sans gluten !



          Hello ! J'ai lu ton message plein de bon sens ! tu parles de pain que tu fais, meric si tu as une R7 qui va bien je suis preneur car c'est très difficile de faire un pain sympa. MERCI si tu veux bien me la donner ! AMITIES - sans gluten sans caséine pas sans oeufs !!!

          Commentaire


          • Pain sans gluten !
            C'est un melange



            farine riz blanc, farine riz brun, huile colza, huile de lin, graines de lin et sucre de canne.

            pour les quantites, je les change tout le temps - suivant si je veux un pain plus ou moins sucre.

            exemple:
            2 tasses riz blanc
            1 tasse riz brun
            2/3 tasse huile colza
            quelques cuilleres huile lin
            1/4 a 1 tasse de sucre

            dans un moule a cake en silicone environ 50mn a 150C

            c'est un gateau/pain que tu ne peux pas couper plus fin que 1.5cm d'epaisseur. Mais tu peux faire des batons (une tranche coupee en 3 ou 4)

            pour moi, je tartine de beurre et de confiture

            l'avantage de faire sans PLV et sans oeuf, ca dure une ETERNITE dans le frigo, ca ne seche pas, et ca ne moisit pas :bien:

            sinon, je fais toutes les deux semaines un enorme brownie au chocolat.

            Ce soir:
            2 tasses farine riz blanc
            2 tasses riz brun
            1 tasse sucre canne
            2 tasses chocolat fondu
            3 bananez extra mixees
            1 tasse "vegetaline" (pure huile de palme)
            2 cuilleres cafe de gomme de guar
            2 c de gomme de xantham
            2 c de bicarbonate de soude
            2 c de poudre a lever (levure chimique qui vous va bien)
            mettre au mixer. Ajouter 1/4 tasse de pepites de chocolat et mettre au four 30mn a 175.

            c'est un gateau sans:
            - lait, soja (verifer le chocolat), oeuf, ble, noix/noisettes, cacaouette, maiis, sesame....

            et encre ce soir, tout le monde l'a BOUFFE, et personne n'a trouve qu'il etai "moins bon" que des brownies bien chimiques de supermarche

            pour faire les memes brownies, tu peux reduire la banane, ou remplacer par de la compote a la canelle, ou mettre le double de chocolat, ou mettre moitie chocolat noir, moitie chocolat blanc, ou faire compote poire et chocolat noir ....
            c'est TOUJOURS bon.

            Ness

            Commentaire


            • C'est un melange
              Merci nessinette !



              Bien noté tes recettes je vais essayer - C'est bien il n'y a pas de lait : je suis sans gluten sans caséine - Le pain me prive beaucoup car les galettes de riz un peu raz le bol ! Demain je fais tes recettes ! par hasard n'aurais tu pas de R7 pour un pain en machine à pain ? Tu as l'air équipée ! Y-a-t-il un site spécial sans gluten ? MERCI encore - AMITIES

              Commentaire


              • la maladie coeliaque il ne faut pas en avoir peur...



                Bonjour

                J'ai 24 ans, je suis malade coeliaque commme votre fille. Il ne faut pas avoir peur de cette maladie, elle change juste votre manière de manger et après tout va pour le mieux (plus d'anémie, plus de carence, plus de grosse fatigue et un intestin qui se reconstruit entièrement avec le temps).

                Il est évident qu'il ne faut pas faire d'entorse au régime (car involontairement on est amené à en manger sous forme de traces).

                Je voudrais revenir sur le fait qu'il y a rémission.

                Rémission ne veut pas dire guérison. Cette maladie est dûe à la mutation d'un gène de ce fait cette maladie est à vie et le régime aussi. Il y a ume polémique sur ce sujet à propos des enfants qui pourraient à la fin de l'adolescence remanger normalement, mais comme je vous l'ai dit ce pas possible.
                On m'a découvert cette maladie à l'âge de 8 mois,j'ai fais le régime pendant 1an et demi puis on m'a réintroduit le gluten. A l'age de 20 ans j'ai effectué des analyses par rapport à cette maladie et il c'est averé que j'étais toujours malade. Depuis je suis un régime STRICT sans gluten et tout va bien.

                Ma famille et mes amis se sont adaptés ainsi je mange comme eux et je vais au restaurant.

                Il ne faut pas croire que c'est facile tout les jours mais le régime permet d'être comme toutes les personnes qui se portent bien.

                Je mange du pain sans gluten tous les jours et il en existe 3 qui sont bons: Pain de campagne Valpiforme, pain de campagne glutabye et rustico de Schar.

                Si vous voulez des recettes sans gluten répondez moi.

                Commentaire


                • la maladie coeliaque il ne faut pas en avoir peur...
                  Regime sans gluten



                  bonjour,
                  je viens de lire ton message, j'ai 34 ans et je suis obligé de me remettre au régime sans gluten alors que çà faisait 20 ans que je l'avais arrété. C'est un peu la galère car en 20 ans la fabrication des aliments a changé mais je m'adapte tant bien que mal.
                  Si tu as des recettes sans gluten je suis preneuse.
                  repondez moi

                  Commentaire


                  • la maladie coeliaque il ne faut pas en avoir peur...
                    Restaurant



                    Bonjour,

                    Moi aussi je viens de recommencer un régime SG strict ! J'ai besoin d'aide en ce qui concerne les restaurants ! Nous sortions souvent avant ! Je ne sais plus où aller ! C'est assé pénible j'avoue ! J'adore manger Japonnais, et là je surposse qu'il n'y a pas de gluten ?
                    Merci par avance de votre aide.
                    Lyllipop64

                    Commentaire


                    • Restaurant
                      Oui et non



                      tu peux tout manger, SAUF le soja et tout ce qui est a base de soja.

                      Donc sushi OK. Mais poulet teriaki NON.
                      (la sauce soja est en fait de la sauce de blé parfume au soja -> donc a la poubelle le Maggi de knorr et tous les composes d'"epices")

                      je suppose que tu veux quand meme de la sauce, alors il va faloir que tu cherches partout de la sauce soja speciale.

                      Perso j'achete de la SanJ Organic Tamari Wheat Free. Mon maitre sushi dit que c'est une des meilleures sauces, et en plus ce n'est pas plus cher qu'une sauce correct (une fois qu'on a tire un trait sur les m..des vendues en cube de 10 litres)

                      Pour en trouver, je ne peux pas t'aider. J'ai trouve une mention de la marque Amano en ligne, mais je ne trouve rien d'autre... peut etre que tu peux poster la question directement pour avoir des marques et des fournbisseurs?

                      Ness
                      PS: pense a jeter la majorite de tes medicaments a la poubelle... et de ne pas oublier les aspirines en embalage individuels qui trainent dans les sacs a main, tirroir de bureau etc. Rien ne vaut une petite crise d'intolerence pour oublier une migraine terrible

                      Commentaire


                      • Bienvenue au club!
                        Pain sans gluten



                        JE VOUDRAIS BIEN AVOIR TES RECETTES PERSO POUR FAIRE UN BON PAIN SANS GLUTEN.
                        JE SUIS FIBROMYALGIQUE ET JE DOIS SUIVRE UN REGIME SANS GLUTEN ET LAIT ALORS C'EST LE DEBUT ET JE SUIS COMPLETEMENT PERDUE; PLEASE! de l'aide! merci KATOUE3

                        Commentaire


                        • la maladie coeliaque il ne faut pas en avoir peur...
                          Moi aussi!



                          salut j'ai 24 ans et je viens aujourd'hui d'apprendre que j'ai la maladie de coeliaque! je voudrais savoir si il existe des produits que l'on peut acheter en grandes surfaces et lesquels?
                          quand au soja il n'est pas permis?
                          comment lire une étiquette? qu'est ce qu'il ne faut pas qu'il soit écrit dessus?
                          MERCI MERCI MERCI

                          Commentaire


                          • Pas de crainte à avoir



                            Ma fille à 14 mois et on vien de lui détecter l'intolérence au gluten et ma nièce qui a 15 ans à l'est égalament. On trouve divers produit sans gluten en grande surface et magasin spécialisé tel que magasin ... les produits sont cher mais on a pas le choix il en va de leur santé. En espérent avoir dispersé un peu votre crainte face à cette maladie qui n'empëche en rien d'avoir une vie tout a fait "normale" je vous souhaite bon courage à vous ainsi qu'à votre fille.

                            Commentaire


                            • Ma mère est atteinte depuis environ 30 ans



                              les produits sont remboursés par la sécu mais il y a un maximun prévu par mois
                              c est pourquoi il y a des vignettes dessus
                              ma mère les achete par correspondance sur le net à présent et remet l ordonnance et la facture à la sécu elle achete des pains, des gateaux, cookies brioches pates et plein de produits spéciaux (barres chocolatées à l orange au café...)
                              au monoprix il y a un rayon spécial

                              renseigne toi à la sécu, attention ils ne connaissent pas partout: elle a déménagé et on lui a refusé le remboursement car les gens de la nouvelle caisse de paris 15 n avaient jamais traité cette maladie ! depuis c est rentré dans l ordre
                              attention aux sauces toutes faites dans les plats préparés c est ce qu elle craint le plus car c est une semaine de diarrhées assurée ...

                              Commentaire


                              • Moi aussi!
                                Il faut la précision



                                sans gluten
                                gluten free

                                Commentaire


                                • Je suis malade coeliaque depuis l'âge de 8 mois...



                                  J'imagine que tu as déjà dû avoir des réponses... Mais si tu veux plus d'infos je peux essayer de t'aider... J'ai la maladie coeliaque, j'ai aujourd'hui 32 ans, je mesure 1m79 (aucun soucis de croissance) et je suis cadre en Ressources Humaines(pas de soucis non plus au niveau du dvpt intellectuel). C'est juste un peu compliqué au niveau de l'épanouissement social mais pour avoir fait des tentatives avec gluten, c'est tellement plus confortable que tant pis... En fait, le problème c'est que qd une fille de trente ans dit à un serveur qu'elle ne mange pas ceci ou cela, il croit forcément que c'est le dernier régime à la mode et donc ne la prend pas au sérieux... ET non, si seulement ce n'était que cela, un régime pour perdre 2 ou 3 kilos...!!! Alors, il vaut mieux rester à la maison, d'autant qu'on trouve maintenant des tas de choses en GMS sans gluten (pâtes 100 % polenta, gâteaux sans farine, yaourts super bons au rayon enfants...). La seule chose, c'est de toujours vérifier parce que parfois les fabriquants modifient la composition de leurs produits... Mais honnêtement, rien de grave... Un peu plus de temps dans les rayons, des habitudes à prendre et puis tout va bien !!!

                                  Commentaire


                                  • Je suis malade coeliaque depuis l'âge de 8 mois...
                                    Coeliaque



                                    Salut je ne sais pas si tu es de mtl mais bon jai 30 ans et je viens d'apprendre que jai la maladie de coeliaque et je me demande en combien de temps mon corps va se refaire. J,ai vraiment souffert et jai été vraiment carencer en fer et gras etc. Bref jétais tyoujours en diarhée et seule pas mal aussi toi ca va bien maintenant?
                                    Geeennn

                                    Commentaire


                                    • Prescillia intolérnte



                                      salut je suis moi même intolérante au gluten depuis le plus jeune age. Aujourd'hui j'ai 20 ans et j'organise un événementiel sur cette maladie le 24 mars a EVRY (91) au programme: stand d'information sur la maladie avec des professionnels comme des medecins ou diététicienne ou l'AFDIAG, dégustation de produits avec les producteurs comme Valpiform, Schâr..., diffusion de recette de cuisine, conférence d'une heure sur la maladie, repas du midi offert ainsi que le petit déj...et peins d'autres choses.
                                      Sio tu n'ai pas à côté et que tu ne peut pas du tout venir je t'enverré de la doc, je te léss mon numéro pour répondre a toute tes question: 0677414489. N'hesite surtout pas je c'est que ce n'est pas facile à gerer.
                                      BIbi

                                      Commentaire


                                      • Journée dédiée aux maladie coeliaque le 24 mars de 10h a 15h.



                                        Bonjour,


                                        Je suis étudiante à l' IUT d'EVRY. Nous organisons avec mon équipe un événementiel sur la maladie coeliaque le 24 Mars 2007 a l'iut technique de commercialisation d'EVRY (91)Je suis moi même intolérante, et nous sommes très mal informé sur la maldie coeliaque et les opportunités qui s'offrent à nous.


                                        Au programme:

                                        - petit déj offert (gateau, chocolat au lait, café...)
                                        - repas du midi offert (pizza, flammekuch...)
                                        - diffusion de sketch sur la MALADIE pour montrer les complications sociales et psychologique que cela engendre
                                        - une CONFERENCE sur la MALADIE COELIAQUE FAITE PAR L'AFDIAG (ASSOCIATION FRANCAISE DES INTOLERANTS AU GLUTEN)
                                        - differents stand qui comprendront:

                                        _des informations sur la maladie, prospectus, dépliants...
                                        _des professionnels pour répondre à vos questions: medecins,
                                        dieteticiens...
                                        _des produits de dégustations de nombreux producteurs comme
                                        Valpiform, Glutabye et bien d'autres.
                                        _Démonstration de recettes de cuisine et book de recetteS à emporter
                                        _ diffusion de sketchs


                                        ET PLEINS DE JEUX POUR QUE VOUS NE REPARTIEZ PAS LES MAINS VIDES!!!En plus de très beau cadeaux seront remis au gagnant des questionnaires ou des tombolas.


                                        Les enfants sont bien sur les bien venue ainsi que les enfants de bas âges(nous prevenir dans ce cas là afin que nous prevoyons des chaises concu pour eux)

                                        Contactez nous au 06.77.41.44.89 ou prescillia_77@hotmail.com


                                        Venez nombreux!!!! Et a l'heure que vous voulez!!!!



                                        Priscilla Chaix

                                        Commentaire


                                        • Mladie coeliaque



                                          Bonjour j'aimerais savoir quels sont vos symptomes lorsque vous mangez du gluten. Car il y a quelques jours jai du en manger sans le faire exprès et j'ai vraiment était malade : mal de ventre, diarrhée, courbature, fievre, sensation de brulures sur tout le corps... couchée pendant 2jours! Ce n'est pas la premiere fois que cela m'arrive mais j'ai l'impression que plus le temps passe et plus cela s'agrave lorsque je ne fais pas suffisement attention et que je mange du gluten involontairement et surtout en très petite quantité vu que j'analyse tout ce que je menge. ça devait etre des traces dans un produit. Et je suis sur et certaine qu'il s'agissait bien d'une réaction au gluten. merci

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                                          • Mattéo 4 ans et demi coeliaque?



                                            Bonjour,

                                            Voilà, je me pose une question.
                                            Mattéo a été diagnostiqué coeliaque suite à des examens sanguins pratiqués le jeudi 12 juillet 2007. Mon pédiatre me la annoncé part téléphone jeudi 19 juillet 2007. Je voulais qu'il grandisse car il a la taille d'un enfant de 3 ans. Donc avec le pédiatre nous pensions qu'il manquait d'hormones de croissance. Je suis donc tombée de haut en apprenant CE diagnostic. Mais cette maladie a certains symptômes que Mattéo n'a pas. Certes, il est petit mais il n'est pas maigre du tout, au contraire il est un peu grassouillet mon petit ange. Absence également de diarrhées. Il subira sa biopsie de l'intestin lundi 30 juillet 2007. Le pédiatre en me relisant les résultats d'examens me dit exactement ces mots: "- Diagnostic positif coeliaque mais JE NE COM PRENDS PAS car les gens atteints de cette maladie ne sont pas aussi bien portant (question pois) que Mattéo".
                                            Voilà Mais il a l'air inquiet et attend avec impatience le résultat de la biopsie.

                                            Il faut aussi savoir Qu'il a déjà des problèmes d'articulations des genoux douloureux.

                                            Qu'en pensez vous tous??

                                            Merci de me répondre
                                            Sincères salutations
                                            Maman apeurée

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