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Angiome tubéreux

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  • Angiome tubéreux



    à 2 mois un angiome tubéreux aussi appelé fraise (il est rouge et en relief) est apparu sur le nez de notre fils.Le généraliste, le pédiatre et le dermato ont été rassurant mais j'aimerai savoir si c'est vraiment sûr qu'il va partir.il n'est pas grand et ne semble pas grossir mais les gens n'arrêtent pas de me demander qu'est-ce qu'il a sur le nez et ça m'énerve!!Vos témoignages m'interessent.Merci.

  • L'angiome de votre fils



    Bonjour,

    Bien sûr que cela partira tout seul !...bande de médecins incapables et non formés à ce type d'angiomes !

    Non, Lalaphan, cet angiome ne partira certainement pas tout seul; désolée de vous le dire mais j'ai vécu la même situation avec ma fille.Un "super pédiatre" a même osé me dire que cela partirait tout seul entre 8 et 10 ans... ma fille avait alors 4 mois et j'étais désemparée.

    Alors, avec mon mari, nous étions prêts à faire le tour du monde pour lui faire enlever cette tumeur ( car s'en est une !) et j'ai pris contact avec des médecins, pédiatres et autres dermatos, tous incapables et minimisant le problème ( et oui, il ne s'agit pas de leur enfant...).

    Nous avons obtenu un rdv à l'hopital Trousseau à Paris, avec le Docteur Diner, dans le service " maxillo-facial", il y a tout juste un an; le verdict tombe : " angiome tubéreux cyrano géant " . Ca fait mal...Mais, oh espoir: "opérable entre 2 et 4 ans" ...ouf, notre fille ne sera pas un clown toute sa vie ! Rendez-vous est pris pour mai 2005 pour une visite de contrôle.

    Pendant ce temps, notre fille poursuit son petit bonhomme de chemin, pas gênée par sa tumeur mais nous très gênés par ces regards malsains.Puis en janvier, tout s'accélère : elle débute ses premiers pas et tombe à deux reprises, provocant des hémorragies... Notre rendez-vous est avancé de mai à mi-mars...

    Et là, oh surprise, le Docteur Diner nous annonce qu'elle sera opérée mi-avril !

    Aujourd'hui, ma fille âgée de 17 mois, qui a toujours était belle à nos yeux, est encore plus belle ! Elle subira une seconde opération en novembre et ensuite, on verra...

    Ne restez pas seule, ne croyez pas ces médecins, consultez dans un grand centre comme à Paris ( j'avais trouvé beaucoup d'infos sur internet ).

    Je suis prête à vous aider; bon courage, Presle

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    • L'angiome de votre fils
      Il y a angiome et angiome



      vous décrivez un cas extrème et une situation dramatique... tous les angiomes ne le sont pas et heureusement. mon fils a développé un angiome au niveau du sourcil gauche au cours du deuxième mois. celui ci a grossi pendant 4 à 5 mois. nous avons consulté un dermatologue, comme vous sous la pression des gens et de leurs questions incessantes. nous avons eu la meme réponse à savoir qu'il partirait tout seul. comme nous voyions que notre fils n'était pas gèné nous avons pris notre mal en patience. en fait nous n'y faisons plus cas...aujourd'hui Hugo a 1 an, son angiome a cessé de grossir il est en train de s'éclaircir. je connais plusieurs cas ou l'angiome s'est résorbé sans infliger d'opération au petit bout'chou

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      • Reponse aux angiomes



        bonjour je m'apelle audrey j'ai une fille de 15 mois qui s'est faite operee a 6 mois d'un angiome sur le nez nous aussi les pediatre nous disai que sa allait partir mais on est quand meme aller voire un specialiste qui nous as dit qu'il vallait mieux opere car sa pouvait provoquer une malformation du nez. c'est vrai que les gens sont betes nous on est de jeune parent et les gens croyais que notre bebe etait tomber sur le nez cela m'enervait aussi et ca me rendait triste enfin nous l'avons opere et tout s'est tres bien passer on est sorti de l'hopital le jour meme et notre fille allais tres bien pas de douleur ni de probleme pour respirer ni pour boire le bibi nous l'avons opere a bruxelle maitenant elle a encore un peu le nez gonfle mais il n'est plus bleu du tout

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        • 19ansaprès...



          Ma fille a 19 ans, elle a eu un angiome de cyrano , elle n'a eu aucun traitement et elle est très belle!!!Juste une arête de nez moins fine que sa mère, mais plus de trace rouge, et un visage presque parfait!!!
          Moi aussi, les remarques m'ont agacée, je finissais par me tourner vers son père en le suppliant d'arrêter de la trainer par les pieds, que ça finissait par se voir!!J'en ai choqué plus d'un, mais, la réaction des gens face à la maladie , au handicap est toujours révélatrice d'un manque d'information et d'un manque d'éducation....Malheureusement...J'espère que tout va bien pour vous, dans un an, ce ne sera plus rouge, et avec la croissance, l'excroissance de peau diminue jusqu'à disparaitre, sinon un geste chirurgical à ce moment là me parait plus judicieux.
          Amicalement
          Marine

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          • Une maman qui vous comprend



            Bonjour,

            Je vous comprend parfaitement. J ai une eptite fille qui est née au mois de novembre 2006. Un esemaine après sa naissance est apparus une tache lègèrement rose tout autour de son oeil. A ses 1 mois on nous a annoncé que c'était un angiome tubéreux. Par la suite elle a du être hospitalisé d'urgence 2 jours car elle risquait de perdre l 'usage de son oeil. Elle a eu un traitement pendant 6 mois à base de corticoîde.
            Maintenant elle a 9 mois son angiome est toujours présent il régresse petit à petit, on nous à dit qu'il faut laisser le temps. Toutefois le regard des gens est très difficile à supporter, il y a des personnes qui ont un regard très pesant et c'est très dure à supporter. Mais pour notre petite fille on essaye de pas faire attention, car c'est un enfant comme tout le monde et on ne veut pas se priver de sortir pour faire plaisir aux gens. On espère que notre petite fille se forgera un caractère assez dure elle pourra ainsi se défendre aux méchancetés des autres.
            Une mamn qui vous comprend parfaitement et vous n'etes pas seul. Courage

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            • Angiome tubereux



              bonjour ma fille de 5 mois a un angiome tubereux sur le toraxe il fait plus de trois centimetre de long et un demi centimetre en relief ; mon doc ma dit qu'il faller que je consulte un chirurgien plasticien . et vous ??

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              • Reponse aux angiomes
                Sos



                bonjour je m'apelle julie j'ai une fille ( andrea ) de 5 mois qui a un angiome tubereux sur le toraxe et mon medecin me dit de consulter un chirurgien plasticien . que faire reponder moi svp

                Commentaire


                • L'angiome de votre fils
                  Coordonnées de l'hopital



                  Bonjour,

                  Je viens de consulter votre message.. mon fils a 3 mois et je viens de m'apercevoir qu'il a une tache rouge en dessous du menton ... on m'a parlé de cette maladie !
                  Vous me conseillé de m'en préoccuper à partir de quand ? (lorsqu'il commencera à grossir par exemple ?)
                  Vers qui me diriger en premier ?
                  Vous me conseiller votre hopital ? si oui quelles sont les démarches et coordonnées ?
                  Je suis anéantie et très désespérée..
                  J'ai peur pour lui et de l'image qu'auront les autres sur lui ....
                  dans l'attente de vous lire ..
                  voici mon adresse email (lamyseve@yahoo.fr)
                  séverine

                  Commentaire


                  • Ma fille



                    a 5 mois et elle est née avec un angiome sur le bras comme vous maintenant qu'il fais beau elle mets des manches courtes et tout le monde me fais des réflexions c'est énervant!!!
                    mais depuis quelques jours sur son angiomes nous avons vu apparaitre comme deux petits point noires des petites taches foncée sur le rouge.
                    Avez vous eu le cas merci pour vos témoignages

                    Commentaire


                    • Reponse aux angiomes
                      Questions sur l'évolution de l'angiome nasal



                      Bonjour,
                      Nous venons d'apprendre que notre fille avait un angiome nasal (bout du nez un peu gonflé, bleuté et avec 3 petites tâches roses), est ce que dans votre cas l'angiome était sous cutané?
                      Si oui :
                      - à partir de quand l'angiome nasal est-il apparu?
                      - quelle était la taille du nez au terme de ses quelques mois d'évolution?
                      - Y-a-t-il un délai à respecter avant une éventuelle intervention chirurgicale?

                      Merci d'avance pour votre réponse.
                      Sylvain

                      Commentaire


                      • L'angiome de votre fils
                        Angiome cyrano



                        bonjour je m appele julie et j ai un petit bout de 3 mois .A sa naissance nous nous sommes apercu qu il avait comme une legere griffe sur le bout du nez ,apres 2 ou 3 semaines cette tache a comencer a devenir plus rouge et a gonfler?a l heure actuelle il a une grosseur et le bout du nez tout rouge avec le contour mauve!la pediatre que je voyait a ce mamont la m a envoyer chez un premier dermato puis celui ci a fais la meme chose ?j ai su obtenir un rendez vous chez une specialiste chirurgienne plastique a bruxelles le 10 fevrier 2009 !entre temps j ai vu un autre pediatre qui m a tout de suite parler d un medicament dont ils avaient fais la decouverte au canada!ce medicament est le propranolol ,il m a dit que les resultats etaient fulgurant.ca fait maintenant 2 semaines qu il suit ce traitement mais il faut savoir que ce medoc est prescrit pour les problemes cardiaque et de tension donc je dois souvent aller faire des electro cardiograme!je ne sais pas si cet moi mais j ai deja constater des resultats.a tout ceux et celles qui veulent plus d info n hesiter pas je sais a quel point cet dur de vivre avec cela!!!!a bientot

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                        • Angiome cyrano
                          Angiome tubéreux



                          Bonjour,
                          Je viens de prendre connaissance de votre message. J'ai également consulté à Trousseau pour mon petit loulou âgé de 2 mois et qui a développé 2 angiomes tubéreux, un sur le haut du crâne et l'autre tout en haut de la joue droite au coin de son oeil. L'équipe nous a calé un rdv chez l'ophtalmo afin de voir si l'angiome fait pression sur l'oeil ou non. Nous les revoyons le 24/02 avec les résultats ophtalmologiques et voir si l'angiome a de nouveau grossi ou non, et s'il y a un risque sur fonction vitale (soit l'oeil) ils nous enverront dans ce cas vers le cardiologue afin d'envisager le traitement par propanolol. Je souhaiterais savoir à aujourd'hui, si les résultats se font voir sur votre petit bout et si c'est votre pédiatre qui vous a prescrit le traitement ou sinon comment se sont passées les démarches ? Merci par avance de votre retour

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                          • Reponse aux angiomes
                            Angiome



                            bonjours,

                            j ai une petite fille de 6 mois et depuis sa naissance elle a un angiome tres mal placer au debut on le voyer presque pas et plus elle grandit et plus l angiome grandit
                            depuis quelque jours il ce met a saigner et quand elle fait pipi sa la pique
                            mon pediatre ma dit qu il fallait que je prenne rendez vous avec le chirurgien mes il faut attendre encore 2 semaine
                            en plus il peuvent pas me donner de rendez vous avant
                            alors est ce que vous croyer qu elle va etre obliger de ce faire opérer ou non ?

                            merci
                            a bientot

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                            • Questions sur l'évolution de l'angiome nasal
                              Angiome cyrano



                              bonjour je m appele julie et mon petit garcon de 3 mois a un angiome sur le bout du nez j ai pu obtenir un traitement au propranolole ce qui a deja fait diminuer son angiome si vous voulez plus de renseignements n hesiter pas a bientot

                              Commentaire


                              • Angiome tubéreux
                                Angiome



                                mercredi 11 fevier je vais chez mon pediatre je lui demanderai ce qu il vous conseillerai de faire si il serai votre pediatre a bientot

                                Commentaire


                                • Questions sur l'évolution de l'angiome nasal
                                  Angiome



                                  bonjour avez vous e les renseignements pour votre fille?

                                  Commentaire


                                  • Angiome



                                    ma fille en avait 14 sur tout le corps, sur la tête, fesse, dans la bouche, dans le dos.Les moments après la naissance ont été difficile, tous les jours un de nouveau angiomes tubereux apparaissait et les autres grossissaient(jusqua 3 cm de diamètre et 1 cm d'épaisseur), celui des fesses s'écorchait ,et bien sùr le regard des autres qui demandaient même si c'était contagieux!!!
                                    nous avions été à l'hopital lariboisière où les docteurs nous avaient bien rassuré.
                                    Elle n'a eu aucun traitement, elle a aujourd'hui 18 ans et il lui reste juste une petite marque dans le dos style susson, ce qui la fait bien rire!

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                                    • Angiome
                                      Angiome



                                      Bonjour,
                                      Lisa a 3 mois et un angiome sur le crâne qui grossit très vite et qui se nécrose. Notre pédiatre nous envoie à l'Archet (hôpital de Nice). Je voudrais savoir combien de temps est hospitalisé bébé? On n'en sera plus que la semaine prochaine et c'est engoissant... Combien de temps dure le traitement? La fréquence des electrocardiogrammes?
                                      Merci déjà pour les 1ères infos trouvées sur le site .

                                      Commentaire


                                      • Angiome cyrano
                                        Angiome



                                        Bonjour, Ma petite fille de 4 mois a un angiome sur la paupière on me propose un traitement au propanolol, je voulais savoir si pour votre fils vous avez remarqué des effets secondaires? au bout de combien de temps avez vu les effets du traitement ? êtes vous satisfaite de ce traitement? Je vous remercie pour vos réponse qui m'aideraient à prendre une décision car j'ai peur des effets secondaires notamment du ralentissement du rythme cardiaque. Merci d'avance

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                                        • L'angiome de votre fils
                                          Pour l'angiome



                                          Bonjour,

                                          ma fille a un angiome sui ai aprau ... 1 mois elle en a 6 aujourd'hui et il a grandit et il est gonflé!
                                          Quand on voit ce que vous avait écrit en 2005 on pourrait croire qu'un angiome c'est très grave donc j'aimerai savoir si maintenant l'angiome de votre fille a bien disparu et si les 2 opérations se sont bien passé? et si c'était vraiment nécessaire? car moi on m'a dit comme a beaucoup d'autres personnes que sa partirai tout seul mais là je commence a avoir des doutes! pourriez vous me répondre merci!

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                                          • Angiome cyrano
                                            Renseignements



                                            bonjour,

                                            je ne sais pas si vous recevrez ou non ce message vu que la conversation date d'un petit moment.. Seulement vous êtes seule personne que j'ai "trouvé" dont l'enfant a (avait) le meme angiome sur le bout du nez que ma petite puce!
                                            A ce jour, nous allons commencé le traitement par propranol la semaine prochaine mais j'aimerai bien connaitre votre avis, votre expérience, combien de temps a duré le traitement, avez vous vu rapidement une évolution....
                                            Bref, j'aimerai vraiment connaitre votre avis sur la chose!
                                            J'espère que vous pourrez m'apporter une réponse.

                                            Merci bcp!

                                            Commentaire


                                            • Angiome



                                              Bonjour,
                                              J'espère que votre fils va bien !!! j'ai un angiome de naissance situé sur la pointe du nez.
                                              Il n'a pas évolué jusqu'à l'âge de 45 ans (ménopose, bouffées de chaleur......etc), j'ai 50 ans et depuis un an je galère en examen pour le faire enlever car il se voit trop.......
                                              Bref, un conseil : n'attendez pas..............
                                              Cordialement

                                              Commentaire

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