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Maladie de darier

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  • Maladie de darier



    merci de vos témoignagnes, soins, quelle galère, pas de soleil

  • Maladie de darier



    bonjour,
    je suis atteinte de cette maladie depuis environ 10 ans (j'en ai 40), donc après mes 2 grossesses. Depuis environ 2 mois je fais une poussée particulièrement pénible, sans doute due à un état dépressif pour lequel je me soigne avec des anti dépresseurs. je suis atteinte au torse, entre les seins, donc les décolletés me sont désormais interdit... je me soigne avec cuivre zinc d'uriage, ou des crèmes à bases d'urée, mais en cas de poussée, c'est insuffisant... Suirtout, il faut éviter de transpirer...
    bon courage! raconte moi comment tu te soignes!

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    • Gaby1648
      Gaby1648 commenté
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      Merci de me contacter au 06 61 69 49 78.

  • Maladie de darier
    Darier rare et ch7re pour le moral



    BONJOUR QUENLORE
    Je suis moi aussi atteinte de darier depuis 14 ans , j'ai 38 ans. La première apparition s'est produite aprés la naissance de ma première fille il y a 14 ans mais le diagnostic n'a été posé qu'en 1998. Depuis deux mois j'ai aussi une poussée trés invasive sous le sein gauche épousant un tracé zoniforme. Je souffre beaucoup (prurit et brûlures) et ma dermato me confirme qu'il n'y a rien à faire ! J'ai été contrainte à utiliser de la cortisone en pommade pour endiguer une sérieuse inflammation sinon je pose un lait asséchant "cytélium" d'ADERMA qui est assez efficace pour calmer en période "de croisière". J'avoue que mon mral est trés affecté par la maladie et que cela tourne en cercle vicieux ! Es tu suivie à l'hopital ou en ville ? Où ? merci car je me sens moins seule ...

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    • Darier rare et ch7re pour le moral
      Bonjour!



      je suis suivie par une dermato en ville, j'avoue que jusqu'à présent je n'ai pas chercher à consulter en milieu hospitalier car ce n'était pas encore trop invalidant... mais depuis que cela a empiré, je me documente et m'inquiète quand je lis sur certains sites que c'est génétiquement prédominant: cela veut dire que mes enfants auront un risque sur 2 d'en être atteint... en plus j'ai lu que cela pouvait s'accompagner d'une déficience mentale!!! ma génération et celle de mes enfants y ont échappé, mais qu'en sera-t-il des générations suivantes?
      depuis mon dernier mail, la poussée s'est un peu atténuée, mais avec l'arrivée des beaux jours, je ne sais pas ce que cela va faire... moi qui adore les petites robes d'été!!
      tu peux contuinuer à me parler de toi, même si je ne vais pas souvent sur le site!

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      • Bonjour!
        Maladie de darier



        Bonjour,
        Je suis atteinte de la maladie de darier depuis que j'ai environ 10 ans. Cette maladie a toujours fait parti de ma vie puisque mon père et deux de mes soeurs sont atteints. Depuis que je suis toute petite mes parents m'ont interdit les expositions au soleil bien avant ma première crise. J'ai aussi été traitée avec des crèmes corticoïdes et j'ai appris il y a peu de temps grace à un super médecin que c'était plutôt déconseillé sur la maladie de darier. Pour le reste, j'essaie de limiter les dégâts en achetant mes produits de beauté en pharmacie et je fuis le soleil, il existe une bonne crème solaire indice 100 au laboratoire bioderma en pharmacie. Allez, bon courage.

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        • Maladie de darier
          Petite victoire



          ah oui, et puis sinon, après de nombreux essais de médicaments différents par moi mon père ou mes soeurs, on a découvert que lors des grosses crises vraiment pénible avec grosse sensation de brulure et tout ce que vous connaissez déjà, il existait une pomade "miracle". Il s'agit de la fucidine. Le point noir là dedans c'est qu'on ne peut l'avoir que sur ordonance d'où l'intérêt de ne l'utiliser vraiment que lors des grosses crises et puis c'est une pomade antibiotique donc risque que ça ne fonctionne plus avec le temps. Mon père y est maintenant insensible, l'alternative s'appelle auréomicine (je crois, pas sure du tout de l'orthographe) avec les mêmes inconvénients à priori.

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          • Maladie de darier



            ma fille de 21 ans est atteinte de cette maladie depuis l age de 11/12 ans. le pire c'est que nous habitons les tropiques et c'est l'ete toute l'annee. sa peau est vraiment terrible a voir en ete surtout qu'ici a l ile maurice la chaleur et l'humidite sont la au moins pendant 9 moi de l'annee. pour l'instant elle est en etude a cape town en afrique du sud et sa peau est bien mieux la bas. ce qui m'etonne le plus en lisant vos messages c'est que personne dans ma famille ni de celle de mon mari n'est atteint par cette maladie. nous connaissons le fucidine qui aide quand la peau s'infecte. elle ne porte que du cotton et ne supporte pas le nylon. enfin si vous avez quelques trucs pour aider faites moi savoir

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            • Maladie de darier
              Maladie de darier



              mon fils également de 22 ans est atteint de cette maladie depuis l'age de 12 ans
              il est suivi par un grand dermatogogue sur la région bordelaise; son traitement c'est du SORIATANE dosé en fonction du poids, cela marche assez bien, cela disparait totalement même à certaines périodes, il a aussi des poussées par la chaleur et le soleil. j'utilise "fucidine" pour moi seulement quand je me fais bruler des boutons par le dermato. il ne lui en a jamais était prescrit pour cette maladie. quand aux vêtements il porte de tout. Mais il a aussi des démengeaisons. uand à mois je le vis assez difficilement de le voir dans cet état. si vous pouvez vous procurez ce médicament ce serait bien pour vous. bon courage.

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              • Petite victoire
                Diagnostic à confirmer



                j'attends les resultats de ma biopsie, mais pour mon dermato, pas photo, c'est un darier "en damier", c'est à dire localié sur l'hémitorse droit.
                parait que c'est encore plus rare que la forme généralisée, et de plus je suis la premiere de la famille!
                moi les pommades et crèmes ne m'ont jamais fait de bien, au contraire les applications contribuent à la propagation de l'affection.
                en cas de démangeaisons, je mets du Diprosone et sur les plaies infectées, rien d'autre que de la Biseptine en spray.
                par contre le soleil fait beaucoup de bien aux lésions, qui régressent en laissant des taches blanches cicatricielles. mais ça régresse, c'est déjà ça...
                en lisant vos temoignages, je me rends compte que pour moi ça va pas mal, les lésions sont rarement prurigineuses et diminuent rapidement à l'exposition aux UV, de plus je peux porter toutes les matières de vêtements
                par contre j'ai été obligée de me faire une raison en ce qui concerne le port de soutien-gorge car mes plaies étant localisées la plupart du temps sous le sein, le frottement est douloureux.
                à part l'inconvénient esthétique, c'est ma seule contrainte...
                courage à tous

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                • Diagnostic à confirmer
                  Darier "en damier"



                  Ton message mais beaucoup interressé car j'ai les mêmes symptômes. Mes boutons sont localisés sur la partie droite du thorax, sous le sein jusque sous le bras. Moi aussi je suis la première de la famille. Ce qui m'a interpelé dans ton témoignage c'est que tu dis que l'exposition au soleil fait régressé l'affection. Ce qui est mon cas aussi. Et ça je ne l'avai jamais entendu ou lu. Ma dermato m'a juste dis que j'avai la maladie de Darier que c'était inguérissable et qu'il ne fallait pas me mettre au soleil. La question que je me pose c'est que si les boutons disparraissent à l'exposition aux UV est-ce que je peux faire de petites séances d'UV (en hiver) pour contenir la propagation des boutons? Est-ce qu'il y a un danger à faire ça?
                  Si tu as des informations sur cette maladie, ça m'interresse. Merci

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                  • Darier "en damier"
                    Soleil?



                    à ma dernière consultation j'ai justement posé la question à mon dermato
                    il n'a rien contre une exposition modérée aux UV tout au long de l'année
                    moi de toute façon c'est ce que je fais, ça limite les dégats
                    à raison d'une séance tous les 15 jours environ
                    ça me fait plaisir de voir le témoignage de quelqu'un qui a la même chose que moi!
                    des infos, je n'en ai pas plus que ce qu'on peut trouver sur le net
                    à

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                    • Darier rare et ch7re pour le moral
                      Info



                      bonjour je mapelle jessica et je viens d'apprendre que ma petite soeur de 16 ans est atteint de la maladie de darier. Nous avons tres peur pr sa vie futur et son moral mais le probleme c que personne nous dit vraiment comment on peux vivre avec cette maladie pouvez vous m'aider un peu?
                      en attendant votre reponse je vous remercie d'avance

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                      • Gaby1648
                        Gaby1648 commenté
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                        Contactez moi au 06 61 69 49 78 merci.

                    • Mes experiences personnelles



                      je suis avec darier depuis 12 ans,seulement depuis quelques mois je prends CURACNE,des gelules a base de vitamine a acide.j'ai commencé par dosage de 5mg le premier mois,10mg le deuxieme et le troisieme et depuis 6mois je suis à15 mg.il faut faire une prise de sang tous les mois pour controler le taux de colesterol et de trigliceride,le test beta hcg pour savoir si on n'est pas enceinte et des controles pour le foie.pour pouvoir prendre ce style de medicament il faut signer une decharge aupres du medecin car il y a des risques.le risque principal c'est la deprime etmalgré la bonne opinion de la vie que j'ai,j'ai eu des idees noires au bout du quatrieme mois que je soulage par des prise de STABLON 12,5mg matin,midi etsoir et ça va tres bien.le CURACNE donne des anomalies concernant les bebés à naitre donc je me suis faite ligaturer les trompes pour eviter des risques inutiles etsurtout carj'ai déjà 2 enfants.je n'ai plus de boutons sur la poitrine ni le dos et je ne me gratte plus.il me reste quelque boutons sous les seins qui se font plus vivant quelques jours avant les regles.je dois passer une visitechez le gyneco pour lui demander une pilule a tres bas dosage hormonale pour supprimer l' arrivée des regles.en attendant je pose une preparation pharmaceutique a base de sulfate de cuivre pur,sulfate de zinc et ça calme vraiment bien.je ne porte toujours pas de soutiengorge,mais pour ce qui est des decolletés cet eté j'ai pu en mettre.cette maladie forme des cloque d'eau sur la peau,arretez de mettre de creme qui hidratent la peau,nous il faut un truc qui la seche,c'est pour ça que a petite dose le soleil fait du bien et que lorsque on transpire ça irrite encore plus.mangez des carottes,des betteraves,des tomates,des fraises,on ne sintetyse pas la vitamine A.

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                      • Maladie de darier



                        Bonjour, je viens participer à cet échange.j'ai bientôt 50 ans dont 15 de darier."Darier mineur"selon les dermato.C'est odieux, les crises de portent sur le thorax et à l'aine.Je fais des rayons chez le dermato l'hiver et ne veux plus prendre de la vitamine A (prise de sang, effet secondaire, c'est trop lourd)
                        J'usqu'à l'année dernière, j'étais interdite de soleil. Cette année, il fallait que j'aille au soleil, et c'est vrai que ma peau était nettoyée (!!!)
                        Cet été, une amie qui vit en Argentine m'a ramené "ALOE FEROX" de la marque SAN MAR.Quand je sens ma peau me piquer (crise en vue?), j'en mets.Je suis absolument ravie de ce produit, on le trouve sur internet à la vente.Allez voir ses caractéristiques sur le net : Je le recommande.Je ne porte pratiquement pas de pantalon à cause de la ceinture même du pantalon sur la taille : que des robes et dim up, surtout pas de collants.Et je prends en cas de ras le bol des bains au talc(talc acheté en pharmacie).Voilà mes bouts de ficelle ...

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                        • Info
                          Le regard des autres



                          Bonjour Jessy984
                          j'ai 19 ans et ça fait 15 ans que je vis avec les boutons de cette maladie.Vous avez raison de vous inquiéter pour le moral de votre soeur de 16 ans car à cet âge là le plus dur c'est le regard des autres. On ose plus aller à la piscine,quitter sa veste même lorsqu'il fait 30 l'été.
                          C'est vrai que personne ne dit comment vivre avec ses plaques qui nous démangent.Comme le dise d'autres message,il faut effectivement assécher les boutons : le soleil est un ami mais pas la chaleur et la transpiration. Si vous avez la chance d'être en bord de mer les bains de sel c'est génial.
                          Un autre facteur peut augmenter l'apparition des boutons : le stress et l'angoisse.
                          Je vous souhaite de tenir bon en espèrant que vous trouver les réponses aux questions qui sont les votres.
                          En ce début d'année 2007 je vous transmet également mes meilleurs voeux.
                          Missmoi63

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                          • Gaby1648
                            Gaby1648 commenté
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                            06 61 69 49 78 contactez moi, merci.

                        • Le regard des autres
                          Darier



                          Bonjour, j'ai 26 ans et l'on vient de me diagnostiquer la maladie de darier. J'en fais sur le visage (le plus catastrophique pour moi), sur le ventre, le cou une horreur. Apparemment toi tu as eu cette maladie très tôt. Peux tu me dire si tu as essayé curacné ou soriatane et si cela marche bien avec leurs inconvenients.
                          J'avoue que ces médicaments me font peur car on m'a dit qu'avec le soriatane il fallait attendre 2 ans avant de pouvoir tomber enceinte mais qu'avec le curacné le délai était moins long. Merci d'avance de ta réponse.

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                          • Maladie de darier
                            Darier



                            Bonjour, j'ai 26 ans et l'on vient de me diagnostiquer la maladie de darier. J'en fais sur le visage sur le ventre le cou une horreur. Apparemment toi tu as eu cette maladie très tôt. Peux tu me dire si tu as essayé curacné ou soriatane et si cela marche bien avec leurs inconvenients.
                            J'avoue que ces médicaments me font peur car on m'a dit qu'avec le soriatane il fallait attendre 2 ans avant de pouvoir tomber enceinte mais qu'avec le curacné le délai était moins long. Merci d'avance de ta réponse. elviraparis@aol.com

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                            • Diagnostic à confirmer
                              Darier



                              Bonjour, j'ai 26 ans et l'on vient de me diagnostiquer la maladie de darier. J'en fais sur le visage sur le ventre le cou une horreur. Peux tu me dire si tu as essayé curacné ou soriatane et si cela marche bien avec leurs inconvenients.
                              J'avoue que ces médicaments me font peur car on m'a dit qu'avec le soriatane il fallait attendre 2 ans avant de pouvoir tomber enceinte mais qu'avec le curacné le délai était moins long. Merci d'avance de ta réponse. elviraparis@aol.com

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                              • Gaby1648
                                Gaby1648 commenté
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                                Contactez moi, 06 61 69 49 78 merci.

                            • Maladie de darier
                              Mimie2281



                              salut , je m'appelle j'ai 19 ans et moi aussi on m'a découvert cette maladie il ya à peu près 5-6ans, je ne sait pas d'ou elle vient si elle vient du côté de mon père ou de ma mère mais un dermatologue m'a dit qu'une personne pouvait porter la maladie mais que les boutons pouvait etre restés sous la peau toute sa vie sans se déclarer. j'espère que je répond à tes questions.
                              Je prend du procutan depuis 1 an et demi et c'est très lourd comme traitement et je commence à me poser des questions sur mes enfants est ce qu'ils seront porteurs ou pas et j'ai rechercher sur un site et ils disent qu'il ya 1 chance sur deux et j'ai très peur parce que c'est vraiment insupportable comme maladie et je ne veux pas que mes enfants subissent ce que je subit, alors ceux qui ont des enfants en étant porteur de cette maladie aidez-moi svp. merci d'avance a plus laure

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                              • Gaby1648
                                Gaby1648 commenté
                                Modifier le commentaire
                                Contactez moi 06 61 69 49 78

                            • Info
                              Maladie de darier



                              jessica je répond a ton message pour la maladie de darier je suis maman et j ai quatre enfant ma fille et mes deux fils on la maladie ainssie que moi je suis désoler de te dire sa mais il y a pas de remede pour cette maladie elle et un guerissable a par mettre de la pomade il faut vivre comme si rien etait car sinon la maladie empire avec le stresse et lenxieter ne fait pas attention au autre quand on te demande dit que c et de lexsema comme sa il nen font pas de cas maime toi tu dois te dire que cet comme sa je te marque un traitement essaye le nom et le tazarotène gel à 0,05 ou alors le 5-fluoro-uracil demande a ton medecin de te le prescrire sa marche sur certaine personne a par sa je te souhaite que ta maladie senreille un petit peut nous cet ce qui ce passe par moment on a des pousser tres forte et par moment moin forte je te souhaite une bonne soirer et te dit a bientot patricia

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                              • Soleil?
                                Maladie de darier



                                J'ai 44 ans, j'ai toujours souffert de problemes de peau acné! mon dermato vient de m'annoncer que je suis atteinte de la maladie de darier, gros choc, moi qui me ressource au soleil! il m'a prescrit soriatane et m'a encouragé d'aller au soleil pour voir comment ma peau allait réagir, seulement j'ai peur! peur que ma maladie empire et que les cicatrices soient irréversibles. J'ai souvent pris roccutane, je connais bien les effets indésirables de ce medicament mais la soriatane est bien plus lourd pour moi, je suis tres fatiguée, ma peau me démange, j'ai un éternel bouton de fievre coté levre. J'ai été voir des photos de la maladie et ça me fait horriblement peur, comment peut on se rassurer, seul les témoignages peuvent nous aider. J'ai peur d'etre obligé d'arreter soriatane mais la maladie risque t'elle de s'agraver? Merci de me répondre et beaucoup de courage à vous tous. Florence

                                Commentaire


                                • Maladie de darier
                                  Question



                                  bonjour... je suis atteinte de darier depuis l'age de 9 ans environ... j'en ai 26
                                  je me demandais se que vous vouliez dire par quand vous vous faites brûler des boutons et si vous aviez des trucs. Pour ma part je n'ai encore pas trouvé de recette miracle... Merci d'avance

                                  Commentaire


                                  • Question
                                    Maladie de darié et traitement



                                    Bonjour ,

                                    je suis nouvelle sur ce site, et votre message m'a interpellé, j'ai la maldie de darié depuis l'age de 12 ans et cette maladie est vraiment difficile à vivre.

                                    Mes plaques sont situées sur le visage et sortent dès la période de l'été. Je ne suis pas un cas isolé dans ma famille, ma maman, ma tante ainsi que ma grand mère ont cette maladie.

                                    Nous avons essayés plusieurs traitements et vu plusieurs spécialistes :
                                    Cependant les différents traitements non pas le même effets sur chacunes d'entre nous :

                                    Prises d'un Antibiotique Phyostasine (EFFET A COUR TERME)
                                    Creme Fucidine effet à cour terme
                                    Comprimé Antibio Fucidine effet à cour terme et rechute

                                    Le seul comprimé qui fasse effet sur moi, mais qui est assez lourd car effets secondaires. EST LE ROACCUTANE (GENERIQUE CURACNE). Dexeryl (Creme hydratante et vaseline levre ou stick pour les levre hyper hydratant)

                                    Ce traitement a eu des effets spectaculaires sur moi, je prends ce traitement depuis 2 ans (chaque été cure de 2 à 3 mois) mais il est indispensable de faire différentes analyses et ne pas s'exposer au soleil ou alors avec de l'écran Total. De plus ce traitement oblige la prise d'un moyen de contraception ou 2 car grossesse interdite pendant le traitement et au moins 1 à 2 mois après le traitement.

                                    Cette année pour ma part j'aurai souhaiter éviter la prise de ce médicament. MAIS JE CROIS QUE JE VAIS EN ETRE CONTRAINTE.

                                    Voila je suis loin d'avoir la science infuse, mais je te fais part de mes expériences en éspérant que cela puisse t'aider. Je sais que c'est vraiment pas facile de vivre avec ça, même si on se dit que par rapport à certains il faut arreter de se plaindre.

                                    A Bientot.







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                                    • Maladie de darier
                                      Maladie de darier



                                      bonjour,
                                      pouvez vous me donner le site sur internet qui semble le mieux pour commander ce produit. Ma fille a la depuis de 20 ans la maladie de darier. Vous en remerciant. :?: Chantal

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                                      • Darier
                                        Un peu d'espoir! sans médoc de fou!



                                        Bonjour, j'ai 29 ans et j'ai la maladie de darier depuis mes 13 ans. Après beaucoup de traitement dont soriatane diprosone dexeryl et j'enpasse je vais beaucoup mieux depuis un certain temps grace à un remède de grand mère.
                                        Du savon de soufre matin et soir pendant 1 semaine et ensuite 1 seule fois par semaine et la semaine d'après un lavage au savon noir. Il ne faut pas mettre de crème car c'est un cicatrisant très efficace au niveau des lésions.
                                        Bon courage à tous!

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