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La maladie de verneuil (hidrosadénite)

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  • La maladie de verneuil (hidrosadénite)



    Bonjour à tous et à toutes...

    Je recherche des personnes atteintes de la maladie de verneuil pour voir quels sont vos traitements et comment vous le vivez aussi... En ce qui me concerne, j'ai cette maladie depuis un peu plus de 3 ans, et à mon age (19ans), j'ai déjà pleins de cicatrices disgracieuses sous les bras et à l'aine. J'ai essayé plusieurs traitements pour assécher ma peau et donc éviter les kistes, j'ai aussi pris une pillule adaptée (diane 35) que j'ai du arrêté parce que son dosage me provoquait des douleur aux seins, mais donc rien a marché. On m'a finalement conseillé une opération assez lourde qui consistait à retirer la couche qui s'enkistait sous ma peau... Ca m'a vraiment fait peur, je ne l'ai pas faite. Aujourd'hui j'essaye de supporter les douleurs que m'occasionnent les kistes et je ne peux pas vraiment m'habiller comme je le voudrais parce que les cicatrices sont vraiment moches car elles déforment et marquent ma peau. J'ai remarqué que mes "crises" dans lesquelles apparaissent mes kistes (souvent tous en même temps) correspondent à des périodes de stress, d'énervement, de tension... Je souhaiterais savoir s'il en est de même pour vous... Merci de vos réponses et témoignages.. Bonne journée à vous...
    Lilou

  • Moi aussi...



    salut lilou,
    je suis moi meme atteinte de cette maladie depuis 4 ans, jai 25 ans, operee 7 fois durant les 2 dernieres annees, avec ttt antibio, corticoides. jai enfin rencontre un specialiste a reims ki ma eclairee sur cette maladie, et ma donc conseillee cette chirurgie effectivement assez lourdemais ki parait etre la solution la plus adequate. jai 2 enfants, et la souffrance de cette maladie est tres difficile a supporter, je comprends ton angoisse, je vis la meme en ce moment, mais ce chirurgien me donne lespoir dune probable guerison, au lieu de souffrir chaque mois par des operations et des mechages inutiles, ce nest donc, je te laccorde, ke mon avis, mais ca me parait etre la meilleure solution connue a ce jour, je ne peux donc ke te la conseillee vivement, pour un meilleur confort de vie au quotidien. en esperant tavoir eclairee sur mes propres convictions, et en te souhaitant bon courage dans cette douloureuse aventure, gros bisous, marjo

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