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Syndrome de fatigue chronique suivi par dr cozon ou traitement analogue

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  • Syndrome de fatigue chronique suivi par dr cozon ou traitement analogue



    Bonjour

    j'aimerais ouvrir une discussion pour les personnes atteintes d'encéphalopathie myalgique ou Syndrome de fatigue chronique (SFC) et qui sont suivies par le Docteur Cozon ou qui ont le même traitement que moi.

    J'ai été diagnostiquée en mai, je suis son traitement, j'ai été prévenue que ça pouvait prendre 1 an avant de voir une amélioration mais je subis tellement de frustrations alimentaires et de contraintes médicamenteuses sans aucun résultat que j'ai un gros coup de démotivation et de déprime et je tiens plus le coup ! Sans compter que je me sens bien seule...

    Du coup j'aimerais avoir des témoignages de personnes qui ont le même traitement que moi et qui traversent le même désert que moi, que ça fonctionne ou non d'ailleurs, pour se soutenir et se donner des petits trucs qui améliorent le quotidien et peut être retrouver espoir même si j'imagine que personne n'est égal face au même traitement.

    Voici donc les questions auxquelles j'aimerais avoir des réponses :

    Quel traitement avez vous ? Depuis combien de temps ?
    Moi j'ai probiotiques, préparation magistrale, EPP, vitamine D, je dois remplir des grilles tous les soirs pour évaluer mes douleurs etc.

    Suivez vous un régime alimentaire draconien sans levures, blé et sucres, si oui comment vous avez fait pour contourner ces interdictions (je trouve ça tellement frustrant et difficile à suivre adorant les pizzas et les pâtes et détestant faire ma pâte à tarte...)

    Si vous avez des "trucs" pour vous soulager, merci de les partager.

    Quels sports vous pratiquez qui ne vous font pas trop mal pendant 3 jours ?

    Avez vous une reconnaissance Handicapé pour le travail (j'ai fait une demande à la MDPH pour trouver un poste plus adapté et avoir une carte de stationnement debout pénible dans le bus mais j'ai peu d'espoir) ?

    Une méthode de relaxation vous fait elle du bien ?

    Tout autre petit truc (huiles essentielles, tisanes, pommades, homéopathie...) sont bienvenus.

    Si vous avez des recettes de pâtes à tartes sans blé ou pour faire votre pain vous même sans levure ni blé... ça me ferait plaisir de vous lire.

    ange:{} J'espère avoir de nombreuses réponses parce que là je craque complètement devant tant de frustrations et pas de résultat, même si je suis prévenue, au bout de 3 mois ça devient vraiment très dur de continuer surtout quand on va chez des gens qui se régalent devant vous de choses dont vous n'avez pas droit ou encore face à des réflexions par rapport au fait que vous ne travaillez toujours pas...

    hello:{} Merci d'avance pour votre soutien et vos petites recettes pour aller mieux.

  • Il faut s'informer



    quand on souffre du SFC comme ce fut mon cas, on doit s'informer, on doit savoir comment ça se passe pour les autres, pour ceux qui s'en sont sortis sans passer par où vous passez. Il y a des solutions mais malheureusement, les
    médecins n'informent pas leurs patients à savoir quoi faire pour retrouver la santé. Pour l'instant, aucun médicament ou traitement n'est efficace, ce ne sont que des essais thérapeutiques et cette maladie prend en moyenne 18 mois avant qu'une amélioration ne se fasse sentir et ce, sans aucun traitement particulier si ce n'est de respecter ses limites, ainsi le sommeil s'en trouvera grandement amélioré. bon courage.

    Commentaire


    • Il faut s'informer
      Des détails



      Merci pour ta réponse.

      Tu es atteinte de SFC qui t'as diagnostiquée ?

      Je viens justement parler de tout ça sur des forums parce que j'ai besoin de savoir comment ça se passe pour d'autres et ce qu'ils ont mis en oeuvre pour aller mieux.

      Là dessus tu restes très vague, comment t'es tu soignée et qu'as tu fais pour améliorer les choses ?

      As tu suivi un régime ?

      Si tu ne souhaite pas partager ça sur le forum écris moi en privé mais ce serait dommage.

      Commentaire


      • Re: Syndrome de fatigue chronique suivi par dr cozon ou traitement analogue

        Forum sfc et fibro pour vous

        Je reçois des messages en privé mais il est important de partager avec d'autres car ça peut les aider.

        J'ai créé un forum :

        http://sfc-fibro.forumprod.com

        dédié à la Firbomyalgie et au Syndrome de Fatigue Chronique à cet effet si vous voulez venir y discuter et partager votre expérience et peut être trouver des réponses.

        En tout cas je ferai tout pour vous aider.

        Commentaire


        • Re: Syndrome de fatigue chronique suivi par dr cozon ou traitement analogue

          Sfc docteur cozon

          bonjour, j'ai eu rendez vous avec le docteur cozon il y a deux jours. je ne fais que commencer le suivi qui me semble bien contraignant. mais pour l'heure je suis simplement soulagée d'avoir rencontré un médecin qui a compris ce que je vis et qui ne me dit pas que j'affabule ou délire. loulou

          Commentaire


          • Re: Syndrome de fatigue chronique suivi par dr cozon ou traitement analogue

            Sfc docteur cozon
            Partager

            Si tu as envie tu peux venir discuter ou poser des questions sur mon forum [lien].
            Bon courage en effet c'est dur de suivre ses indications...

            Commentaire


            • Re: Syndrome de fatigue chronique suivi par dr cozon ou traitement analogue

              Bonjour a toutes

              est ce que c'est le docteur cozon de l hopital hedouard heriot dont vous parlé?

              Commentaire


              • Re: Syndrome de fatigue chronique suivi par dr cozon ou traitement analogue

                Bonjour a toutes
                Oui

                Oui Céline, tu es suivie par lui aussi ?

                Commentaire

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