publicité

publicité

publicité

publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Maladie de crohn

Réduire

publicité

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Maladie de crohn



    bj
    je chercher ds personnes qui on cet maladie et qui ce sont fais operer parce que c mon cas et j'aimerais en discuter car le morale en prend 1 coup et tj simpa de pouvoir discuter avec personne qui vive ca ou l'on vecu a tres b1to j'espere

  • Salut



    je me permets de te laisser un petit message car moi aussi j'ai une maladie de crohn depuis 5 ans...au bout de 5 ans je me suis decider de faire un traitement que le mon professeur m'a prescrit...j'ai peur car se sont des anti-tfn a ou himurel c'est pas sans consequence sur mon organisme mais plus le choix j'ai les injections chez moi et a 550 euros l'injection j'ai pas le choix...moi aussi je cherche des personnes qui ont cette maladie pour discuter... a bientot j'espere

    Commentaire


    • Salut
      Salut



      je me permrts de vous répondre j'ai la maladie de crhon depuit 16 ans et dans deux jour je me refait opperer pour ma maladie je prend du phintaza mes avant on ma fait essayer plusieur traitements j'ai essayer l'himurel sa ne ma rien fait alors ne vous décourager pas a bientot

      Commentaire


      • Salut
        Salut



        Salut je ne sais pas ce que tu ressens mais je ne supporte absolument pas ni graisse ni légumes ni fruits pourrais tu me donner des recettes excluant tout ça ou me dire ce que tu manges pour te maintenir stp

        Commentaire


        • Ah mon frere perdu



          bonjour à tous mon grand frere avais cette maladie de CROHN on lui a decelais il y a 6 ans a age de 40 ans car c pour ca que je suis venu dans ce forum pour me renseigne sur cette ... de maladie je perdu mon grand frere il y a 1 semaine g la colere car il étais sous morphine car trop infecté pour opére et la morphine ne fesais plus effets

          Commentaire


          • J'ai aussi la maladie de crohn



            Bonjour, j'ai aussi la maladie de crohn, et j'ai été opérée en aout 2009, en urgence, c'est là qu'on a découvert cette maladie pour moi
            Aujourd'hui je vais bcp mieux, mais j'ai eu du mal à récupérer

            J'ai très souvent la darrhée, peu de douleurs, mais bcp de fatigue
            Je suis suivie au CHR de Lille, et sous pentasa depuis plusieurs mois
            Je fais des examens sanguins tous les mois, et une colo tous les 6 mois
            Question nourriture, c'est pas terrible, je dois réviser mes assiettes souvent, ce que je peux manger aujourd'hui , peut me rendre malade demain, mais notre maladie ne fait pas mourir, c'est rassurant non ?la recherche s'active, ils vont fifnir par trouver un traitement
            allez courage
            vzz

            Commentaire


            • Moi ossi



              bonjour


              j'ai 18 ans et j'ai appris ma maladie il y a un an maintenant car j'avais tout les symptomes et du a un amaigrissement tres grave le ch de st brieuc a decider de me faire une coloscopie et une fibroscopie et en me faisant une biopsie il ont decouvert cette saleté de maladie qui me pourri la vie.
              g eter sous cortisones pdt un an et g pri bcp de poid et sa deja g du mal a l'accepter le traitement par imurel n'ayant pas fait effet car bcp de rechutes ils m'ont mis sous humira tt les 15 jours deux piqures par mois a 1250 la boite.
              moi je n'accepte pas la maladie g vu plusieurs personnes qui on voulu m'aider car il fo ke je me pique tt seul mai je n'y arrive pa dc c'est mon copain ki me las fait.
              en plus ell est a faire demain
              c orrible comme maladie, il ne veulent pas m'operer car mon systeme digestif est trop endommager. g un oncle ki las et pour lui ocun traitement ne marche dc il est en train de partir a petit feu alors ... ne vienne pas me dire ke cette maladie ne provoque pas la mort car c'est faux
              rien que moralement je ne suis plus eresement que j'ai ma famille et mon copain ki sont la car je pense que sa ne se paserai pas come sa.

              je recherche egalement des gens atteint de cette maladie pour en parler merci

              Commentaire


              • Moi ossi
                Mladie de crhon



                bonjour
                il ne faut pas perdre le moral j'ai cette maladie depuis 23 ans je me suis mariée et j'ai deux beaux enfants
                pour tenir tête à cette maladie il faut être fort de caractère et un bon suivi médical tu verra que tu aura des périodes très calmes Pendant mes grosses je n'ai eu aucune crise lorsque j'en fait une je perd jusqu'à 11 kgs en 4 jours mais il faut remonter la pente actuellement on me fait des injections de remicad et pour l'instant ça va mieux
                je te souhaite bon courage

                Commentaire


                • Maladie de crohn



                  bonjour je viens de m'inscrir sur ce site j'ai moi aussi un crohn depuis l'age de 15 ans et j'en ai 36 donc 20 ans de maladie. a l'heure d'aujourd'hui jé une poche artificielle depuis 4ans et je suis sous traitement embrel une injection que je me fait seul tous les dimanche. jé eu de multiples operation au niveau anal car j'ai des fistules et la je dois subir une abblation du rectum et enlever toute les fistule restante pour etre débarasser de la partie malade. une chose que je peut dire c garder le moral c 50% de guerison. je peus savoir dekoi tu va etre operer pour essayer de t'aider si tu veus?

                  Commentaire


                  • Moi ossi
                    Maladie de crohn



                    bonjour garde le moral moi sa fé 20 ans ke je l'ai jé eu 1 enfant il mon découvert la maladie a 15 ans alor je peu comprendre ton comportement que tu a du mal a accepter ta maladie. mais une chose et sur c'est qu'il te faut te prendre en main meme si cest difficile si tu te renferme que tu na pas le moral sa nira pas en s'enrageant. Aujord'hui je vie avec une poche artificielle que j'aurais a vie j'ai eu du mal a accepter au final je me suis faite jé pas eu le choix il faut accepter la maladie meme si c pas evident. MOI JE SUIS SOUS EMBREL 1 injection tous les 8 jrs et sa va. et quant sa va pas je fait aller sinon tu bouge plus. avec le temps tu va apprendre a gerer la maladie tu verra. JE RESTE a ta disposition si tu veu des renseignements. BON COURAGE

                    Commentaire


                    • Maladie de crohn



                      salut tout le monde je ai la maladie de crhon depuis l' an 99 et je vie avec j ai 34 ans marier et un bebe de 19 mois apres 10 ans de mariage et je lutte tout les jours pour continuer a vivre pour mon bebe et mon mari je vient de me faire operer cette semaine d un abses anale ' je suis tout le temps fatiguer a rien faire le plus souvent tres deprimer avant une crise sous pentazaaaaaaaaaaa ou flagyl et l imodiom tout le temps voila ...... besoin d en parler je suis la

                      Commentaire


                      • Bonjour



                        Je suis dans le meme cas que vous , Maladie de crohn diagnostiqué ! plusieurs opérations cette année

                        je reste a votre disposition pour ceux qui veulent discuter


                        Bis a vous

                        Commentaire


                        • La maladie de crohn



                          Bonjour,
                          J'ai 20 ans et cela fait 3 mois que je suis en arrêt de travaille à cause de grosses crises de mal de ventre, des envies de vomir,je ne mange plus beaucoup,je ne vais au toilette que tout les 5 jours (c'est vraiment douloureux) et tous ça suite à une opération de l'appendicite. Mercredi dernier j'ai passé une coloscopie et une fibroscopie. Le résultat n'est vraiment pas rassurent les médecins m'ont dit soit c'est un virus qui passera dans 2 semaines ou alors c'est la maladie de crohn. ça me fais vraiment peur; qu'est ce que je dois faire?

                          Commentaire


                          • Maladie de crohn



                            bonjour,
                            Je viens de découvrir cette discussion. J'ai 38 ans et viens d'être diagnostiquée Crohn (colo, fibro, enteroIRM.... toute l'armada ).
                            J'ai du stoppé mon activité indépendante, difficilement compatible avec cette maladie. Pour l'instant c'est chomage et petite operation : abces anal et fistule (mise en place d'un elastique il y a une semaine, ça douille pas mal!).
                            Après discussion de l'equipe medicale au Chu de Rennes, il a été décidé que finalement je n'aurais que Himurel (et non remicade antiTNF, OUFFFF!).
                            J'attends de voir les résultats avec ce nouveau traitement (car Pentasa est bof bof pour l'instant).
                            Pour vivre au mieux cette maladie au quotidien, je dirais que l'alimentation et l'hygiene de vie sont primordiales :
                            -arret total de la cigarette ,
                            -regime sans residu elargi (cad pain, pommes de terre, legume cuit ou fruit cuit, alcool autorisés mais une seule fois par semaine et pas tout en meme temps),
                            -mettre de la couleur dans nos assiettes de pates ou de riz grace a la poudre de curcuma ou paprika doux, ça change tout!,
                            -du lait sans lactose...
                            -terminé aussi les plats preparés des supermarchés!
                            J'ai mis au point des super recettes qui egaient le quotidien, n'abiment pas mes intestins, si vous voulez en discuter, n'hesitez pas à me contacter par mail perso...
                            D'un naturel optimiste, j'ai décidé que cette maladie n'allait pas changer ma vie donc je vais au resto de temps en temps (et j'ose dire au chef de me faire un plat special, il ne faut pas avoir honte de cette maladie!!!), je voyage quand je ne suis pas en convalescence, j'ai une vie de couple et de maman épanouie (avec des hauts et des bas comme toutes les femmes), et je me rejouis que "grâce à cette maladie" je ne prends pas un gramme (j'en blague mais il faut voir le coté positif de ce qui nous tombe dessus)
                            A bientôt pour discuter de cette maladie

                            Commentaire


                            • Maladie de crohn
                              Maladie crohn



                              Oui tu as raison alpi de penser comme sa. Au début de la maladie j'en voulais à tout le monde, je déprimé beaucoup, je pleuré beaucoup aussi, car j'ai une opération iléoccal (fistule et sténose) donc 2 semaines1/2 d'hosto suivi 5 semaines de hospitalisation à dom avec une sonde para-entérale pour m'alimenté! toujour fatigué ( une vrai loque) c'était très dure à vivre. Maintenant je suis sous antiTf et tout va pour le mieu!!! Pour le régime j'ai bien repris du poid :-/ C'est super en tout cas de savoir relativiser et de voir le bon côté des chose! Chapeau

                              Commentaire


                              • Re: Maladie de crohn

                                Chrone, est ce genetique ?

                                mon pere a cette maladie je voulais savoir si elle etait genetique si autour de vos proches il y a des personnes qui ont cette maladie ?

                                Commentaire


                                • Re: Maladie de crohn

                                  crohn

                                  Merci pour ton message.
                                  Voilà maintenant presque 2 ans qu'on m'a diagnostiquée Crohn (d'après le professeur à Rennes qui s'est occupé de moi, c'est pas une sévère mais une étendue! Il est tout fabuleux ce prof). 3 mois sous pentasa clope régime alimentaire sans résidu. Puis abcès donc opération fistulectomie et pose d'un seton anal pendant 6 mois. Imurel commencé 3 semaines après l'opération (les 2 mois qui ont suivi ont été un cauchemar : je ne faisais que dormir et la nausée du matin au soir)
                                  MAIS, le prof a dit : dans 30% des cas l'arret total de la clope permet 90% de chances de cicatriser et d'etre en rémission. CHOSE FAITE! Et résultat, 6 mois après on m'a enlevé le seton, cicatrisé et depuis, j'essaie de gèrer cette maladie. C'est vraiment le conseil principal (arret de la cigarette) que je peux donner et s'écouter un peu sur les aliments qui nous font du bien ou l'inverse (dans mon cas, c'est zero tomate, zero champignon, zero vin rouge, 2-3 frites tous les 6 mois, des pates, biscottes, emmental et jambon en cas de petite crise intestinal, le reste du temps, je mange a peu près comme tout le monde sans exces)
                                  La moindre contrariété me donne des gargouillis dans le bas du ventre, dans ce cas là, il faut respirer et essayer de se détendre, et aller au lit (c'est souvent le soir que ça me prend)
                                  Et le lendemain, disparu le malaise. Si on a des gazs, il ne faut absolument pas se retenir, je sais que c'est pas tres elegant, mais j'ai remarqué que ça empirait en se retenant.
                                  Par contre, j'ai repris les kilos d'avant (j'ai beau manger peu, je grossis, est ce que cela viendrait de l'immurel?) certains y voient un bon signe. J'essaie de ne pas me focaliser dessus.
                                  Voilà où ça en est chez moi.
                                  Au plaisir de lire tous vos commentaires, et si vous cherchez des idees de menu, je dois pouvoir retrouver mon cahier avec mes menus des grands jours de crise! LOL!

                                  Commentaire

                                  Publicité

                                  publicité

                                  Chargement...
                                  X

                                  publicité