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J'ai une colopathie fonctionnelle.

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  • J'ai une colopathie fonctionnelle.



    Bonjour tout le monde.
    Voilà, c'est la première fois que je m'inscris sur un forum, mais je suis trop désespérée, je dois trouver une solution.

    Il y a 3 ans, après pas mal de changement dans ma vie (décès dans la famille etc...) je suis devenue très souvent malade. Je manquais beaucoup les cours, mais ça allait toujours plus ou moins. Puis le 15 Janvier 2010 ; PAAAF ! Je me suis réveillée avec d'horribles douleurs au ventre, des vomissements, le transit irrégulier (diarhée ou constipation - il faut savoir que j'avais souvent des périodes de constipations -) & des renvois. J'ai donc été déscolarisé tout le reste de l'année, & j'ai suivi mes cours grâce au SAPAD. Mais le problème, c'est que cette année ça continue, j'ai toujours les mêmes symptômes (moins de vomissements & de renvois) & surtout... Je loupe toujours les cours. Malgré le suivi que j'ai avec l'unité de traitement de la douleur à Robert Debré, je n'arrive vraiment pas du tout du tout à gérer ma douleur. Techniques de relaxations, homéopathie, traitement en béton, antidépresseur (pour détendre les nerfs de l'intestin) ; rien n'y fait, j'ai toujours autant mal au ventre ! Je vais peut-être être prise dans une école médicalisée, mais pour l'instant, je suis toujours dans le même état. Je suis désespérée, je suis jeune, j'étais assez bonne élève, & là je.. Je ne vis plus, quoi. Si vous aussi vous vivez la même chose, ou quelque chose de similaire, je veux bien un coup de main, je veux apprendre à gérer, à ne pas y penser ; VIVRE COMME QUELQU'UN DE MON AGE ! Je peux aussi vous conseillez quelque truc, vous donnez quelque astuce, des bons médecins.

    J'espère trouver de l'aide ici.
    Merci à tout ceux qui répondront.
    Lilly.

  • Re j'ai une colopathie fonctionnelle.



    Bonjour, Lily,
    j'ai également une colopathie fonctionnel ou SCI; Personnellement j'ai du spasfon, qui fonctionne un peu mais ça n'arrête pas les douleurs, ça les rends juste confortable;
    Mon médecin, m' demander de manger toutes les 3 heures, pour ne pas laisser les intestins vides et je dois dire que ça va beaucoup mieux. Je suis églemment un régime alimentaire sans gluten pour facilité la digestion, les fruits comme les pommes ou les poires sont a éplucher et pour moi une tous les 3 jours. Ensuite, je ne dois pas manger les choux et associés, comme ls brocolis choux-fleurs, choux rouge choux chinois;;;;Et depuis maintenant 3 jours, je prends chaque mtin un yockoult(e ne sais pas comment ç s'écrit) et je dois dire que ça va un peu mieux;
    Je te souhaites bon courage; Ne perds pas espoir. Tu n'es pas seule.
    Moi j'ai ça depuis 6 ans et bien que parfois les douleurs sont terribles et que en plus j'ai une autre maladie à l'estomac cette fois( et elle donne aussi de forte douleurs) je vais travailler car je n'ai pas le choix, mais au moment des crises, car il y en a, (mais aussi des moment de répis) je dois faire semblant de ne pas avoir mal et je peux te dire que c'est difficile; Mais c'est malheureusement une maladie que les gens ne comprennent pas ou assimile à un simple mal de ventre ou encore à de la fénéantise.
    Ne reste pas seule parle-en avec ton médecin, avec pourquoi pas ta famille une personne de confiance, un prof, ou même tout simplement un(e) ami(e). courage
    à bientôt
    Christelle

    Commentaire


    • Re j'ai une colopathie fonctionnelle.
      Merci.



      Bonsoir Christelle,

      Je te remercie beaucoup de ton soutien, et même si ce n'est que maintenant que j'ai pu le lire, ça me fait très plaisir. Je vois que je ne suis pas la seule, et que quelqu'un qui est dans la même situation que moi me comprend. J'ai également une hernie hiatale, et je dois prendre un traitement pour ça aussi (Gaviscon, Inexium, Primpéran etc..). C'est vrai que les gens analysent nos symptômes comme un manque de volonté ou une hyperémotivité, car c'est vrai que mes douleurs s'accentuent avec les émotions. Mais il faut savoir que cette maladie est bien présente, et même si elle n'est pas grave, elle est très difficile à gérer. En apprenant à vivre avec, on grandit beaucoup.

      Je suis sortie il y a quelques jours de mon centre médicalisée (dit CMPA - Centre Médico-Pédagogique pour Adolescents) et tout c'est parfaitement bien passé ! J'ai pu rattraper tous les cours que j'avais manqué, mais principalement à gérer ma douleur. J'ai aussi quelques problèmes de perfectionniste auxquels j'ai réussi à faire face malgré la difficulté. Ce centre m'a beaucoup apporté : une meilleure santé, une scolarité exemplaire mais il m'a aidé aussi à reprendre une vie sociale.

      Comme je l'ai dis, merci beaucoup de m'avoir répondu, j'apprécie vraiment ton geste.
      Bonne continuation, & bon courage à toi aussi.
      Lilly.

      Commentaire


      • Re j'ai une colopathie fonctionnelle.
        Bonjour



        Je viens de lire ton message.Je ne sais pas comment tu te sens aujourd hui mais c est vrai personne ne comprend notre mal etre.Moi meme j ai des maux de ventre terrible.Meme les medecins ne comprennent pas et nous donne des medicaments.Je suis anti médicament.Aujoud hui j ai toujour mal tout se passe au millieu du ventre.Je ne sais plus quoi faire??? J en ai marre et- pareil je ne vie pas normalement
        J ai souvent des crises.Comment faire!!! Tien moi au courant
        Si t a des conseils n hésite pas je n attends que ca. Merci

        Commentaire


        • Merci.
          Bonjour lily



          Bonjour, c'est moi Christelle et en crise depuis hier après un répis de 3 semaines. J'espère que ça va aller pour toi maintenant et que tes douleurs tu vas pouvoir les apprivoisées.
          Je travail dans 2h et espère que ça passera d'ici là car franchement ça craint cette fois. Je dois faire mes test à l'hôpital dès le mois de Janvier donc très bientôt.
          Là je saurais l'évolution que ça prends. Et en ce qui en est de mon alimentation sans gluten c'est génial quand je ne mange que comme ça je n'ai pas mal ou très peu mais comme hier j'ai été tenté par une part de pizza "normale" et bien mal m'en a pris aujourd'hui, je déguste, douleurs terrible à l'estomac et il faut bien le dire un ventre d'une dame enceinte de 6 mois et des déssagrément qui vont avec......Courage à bientôt

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          • Bonjour lily
            Bonjour christelle.



            Bonjour,
            Je dois dire que maintenant ça va mieux pour moi, le plus dur est derrière moi, & je touche du bois... Pour l'alimentation sans gluten, je n'ai jamais vraiment testé, puisque sur ma fibroscopie rien ne montrait qu'il s'agissait d'une maladie céliaque. Mon hospitalisation de 3 mois en centre médicalisé m'a été bénéfique, & à part ma maladresse qui m'a fait avoir une entorce (youhou!), tout est en ordre pour les cours cette année. C'est un énorme travail à faire sur soi-même, mais une fois que j'ai pigé le truc, tout allait mieux. La maladie m'apprend beaucoup de choses de moi.
            J'espère que tout ira mieux pour toi au plus vite. As-tu essayé la bouillotte chauffante ? Ça soulage vraiment, mais il faut savoir relâcher tous ses muscles pour en profiter pleinement. Pour les violentes douleurs, je prenais du Topalgic en gouttes. Il n'est presque jamais disponible en pharmacie, il faut le commander la plupart du temps. Mais tu pourrais peut-être en parler au médecin.
            Il ne faut surtout pas oublier que le psychologique joue beaucoup sur les symptômes, donc si quelque chose te chiffonne, n'hésites pas à en parler avec un proche, ça peut faire du bien.

            Si tu as besoin de quoi que ce soit, n'hésites pas.
            Bon courage & à bientôt.
            Lilly.

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            • J'espère qu'on a trouvé



              il peut s'agir d'une maladie coeliaque, et de toute manière il faut arrêter toute consommation de blé, voire davantage si persistaient des manifestations

              Commentaire


              • J'espère qu'on a trouvé



                il peut s'agir d'une maladie coeliaque, et de toute manière il faut arrêter toute consommation de blé, voire davantage si persistaient des manifestations
                la colopathie fonctionnelle ça n'existe pas

                Commentaire

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