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Rectocolite hémoragique

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  • Rectocolite hémoragique



    Bonsoir
    Cela fais 10ans que je souffre de rectocolite de facon cyclique ,avec des périodes de remission mais jamais très longues...Jai eu beau chercher comment éviter un max les crises mais rien ni fait,comme cette maladie reste toujours meconnu ,on parle de génétique de stress...ce dernier point me correspond pas mal mais que faire quand la nature de la personne reste ainsi malgré les années qui passent!!je dois avouer quand ce moment je suis usée par les crises physiquement mais surtout en ce moment psychologiquement!!
    C'est ma premiere fois sur un forum,je recherche des témoignages de personnes subissant cette même maladie,pour moins ce sentir seul face à cette chose...

  • Rch



    Moi aussi je suis atteinte par la rch. J'ai ete tranquille pendant 4 ans et la poussee. Je passe une endoscopie vendredi. Je crains d'etre a nouveau hospitalise. Je suis sous imurel et j'ai ete sous remicade mais j'ai fais une allergie. Je stresse comme toi mais j'essai de ne pas le montrer a mes filles. J'ai 43 ans et je suis malade depuis 5 ans. Je souffre comme tous ceux qui sont atteind de cette maladie de fatigue frequente et de douleurs articulaires. Mon entourage ne me crois pas et ne cherche pas a connaitre cette maladie. Je pense que seul les personnes souffrant de rch peuvent comprendre. Je comprend votre stress,il faut essayer de l'oublier et de mener une vie normal. Ce qui est embetant c'est que les gens ont du mal a nous croire quand on leur dit que l'on est malade. Je suis assistante maternelle et quand je dit a certain parents que je ne vais pas bien il me reponde" on ne le dirai pas" et la cela fait mal, on se sent incompris. Pour moi aussi c'est la premiere fois que je vais sur un forum. C'est peut etre une therapie qui peut nous aider a vivre avec cette maladie.

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    • !!



      Pour ce qui est des personnes ignorante de la maladie ,j'ai envoyé par mail des sites expliquant bien ce que cela implique,mais malgré cela je ne suis pas sur que se soit compris....

      Commentaire


      • Informer sur la rch



        Moi aussi j'ai essayer mais personne n'a envie de connaitre cette maladie. J'ai passe mon endoscopie et je suis bien en poussee, traitement en cours pas d'hospitalisation pour le moment ouf. Si sa peut t'aider, moi je me met au regime sans residu des que je suis en poussee. Quel traitement prends tu?

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        • Informer sur la rch
          Bjr



          J'ai eu un peu de tout ,pentasa fivasa sous toute c forme,et le plus récent cortisone,ce dernier à marche un temps bien mais forcément inconvénient ,prise de poids très rapide ,ex 2semaine 3kg...alors oui c rien par rapport à la maladie mais pour le moral....en 10ans je n'ai eu qu'une côlonoscopie ,je vois le gastro régulièrement mais j'aimerais refaire un bilan..cela me surprend qu'il ne me demande pas d'en faire une d'ailleurs ....on a tendance à pense que peut être un autre doc trouverai le remède miracle...mais cela se saurai .par contre je n'ai jamais été hospitalisée au contraire de toi,si c pas indiscret que se passe t il pour toi au point d'être hospitalisé ?

          Commentaire


          • Bonjour,



            Moi aussi je suis passee par la cortisone et la prise de poids. Je suis hospitalisee quand j'ai plus de 5 selles liquides par jour. La on me met sous perf et on arrete l'alimentation pour permettre a l'intestin de cicatrise et on cherche le traitement qui va arrete la poussee. Mon gastro me fait passer une coloscopie tout les 2 ans pour le moment. Apres il m'a dit tout les ans. Je le vois tout les 6 mois quand tout va bien mais la je dois le revoir dans une semaine. Je consulterai un autre gastro a ta place. Moi je suis atteinte d'une rch grave c'est a dire que plus de la moitie de mon intestin est malade. Je ne sais pas pour toi mais une colo en 10 ans avec le risque de cancer lier a cette maladie me parait bien peu.

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            • Bonjour,
              Rect



              D'accord...chaque recto est differente plus ou moins..aujourd hui je ne sais pas l état precis mas a lepoque de ma colo ct cata .grosse perte de sang ulcere oedeme..aujourdhui ca va moin loin a part recement..mais oui je v consulter un autre.parce que c tous les 2a3 mois le retour en ce moment..

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              • Rch



                Bonne decision. Bon courrage, donne moi de tes nouvelles. Avec un traitement adapte tu verra les pousse seront moi frequente. Tu as encore une marge de medicament plus fort que le pentasa. Moi il ne me reste plus que l'humira ou l'operation. J'ai tout essaye. Je suis allee voir sur un site en tapant humira sur google et j'ai trouve tout les traitement de la rch du moins fort au plus fort.

                Commentaire


                • Rch



                  J'ai taper humira chron

                  Commentaire


                  • Je t'envoi le lien.



                    http://www.hepatoweb.com/Crohn-Traitements.php

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                    • Bonsoir



                      J'ai une rectocolite hémorragique depuis février 2008, depuis cette période je suis très souvent en poussée, je suis sous pentasa (4g par jour) et colofoam tous les soir, mais ca a du mal à passer.
                      Bon courage à vous tous.

                      Commentaire


                      • Idem



                        Bonjour à tous, on m'a diagnostiqué cette maladie en Mai de cette année depuis des années j'ai tjr des diarrhées... mais là depuis octobre 2012 ça saccompagne de glaires et de sang, douleurs, fatigue....donc après trois coloscopies (pas endormie) et une derniere au mois de Mai endormie avec gastro.... le verdict est tombé bien que pour moi je savais déjà vu mes symptômes au début j'étais sous fivasa et lavement tous les soirs depuis le diagnostic je suis sous pentasa et traitement homéopathique. Peu de changement mais bon j'ai perdu depuis oct 2012 8kilos.... j essaye divers régimes mais rien tjr pareil et comme vous certaines personnes ont du mal à comprendre desfois c'est mm gênant durant un repas familial ou lors d une sortie, des fois je ne mange rien pour éviter d'aller aux toilettes.....

                        Commentaire


                        • Re: Rectocolite hémoragique

                          Bsr

                          Dites moi vos symptômes, j'ai un peu la même chose je pense femme constamment stressée et anxieuse et du coup c'est l'appareil digestif qui prend,a

                          Commentaire

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