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Gastroparésie

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  • Gastroparésie



    Bonjour,
    j'ai 21 ans et je souffre depuis 7 mois d'une gastroparésie d'origine idiopathique, cad sans cause connue. La gastroparésie est une lésion du nerf vague qui commande la digestion, donc on a ... l'estomac, avec des ballonements, des nausées et on s'allonge pour soulager un peu...
    J'aimerais avoir des t"moignages de personnes ayant cette maladie et surtout des personnes guéries! j'aimerais savoir si on peut en guérir car je n'ai que 21 ans! et j'ai du arreter mes études...
    J'ai essayé Dompéridone et Bypéridis mais ai du arreter pour cause de galactorrhée. Je suis actuellement sous Prepulsid, qui soulage un peu...
    J'ai essayé le magnétiseur, sans succès...
    J'essaye actuellement l'acupuncture et l'homéopathie... on verra si ça marche...
    Donnez moi de l'espoir s'il vous plait en me disant si des choses vous on soulagé... Merci beaucoup!!!

  • Moi aussi



    J'ai souffert de gastroparésie suite à unemononucléose et surtout beaucoup de stress et de manque de sommeil.
    J'ai reçu de fortes doses de prépulsi et cela m'a guérie mais il a fallu un an au moins puis j'ai dû l'arrêter car cela occasionnait des diarhées (l'intestin étant accéléré aussi).
    Je suis alors passée au Motilium à fortes doses avec una aide pour les intestins;
    Courage, je suis guérie (mais il a fallu au moins trois ans avant d'aller vraiment mieux).

    Toutefois, par moment cela revient et alors je prends un peu de motilium.
    J'ai aussi toujours un pansement gastrique car la gastroparésie crée un excès d'acidité qui donne aussi des malaises digestifs.

    Il me faut aussi gérer mon stress car en effet, cette maladie ne se présente qu'en cas de diabète ou est alors d'origine psychosomatique. Les massages m'ont toujours fait beaucoup de bien.

    Certains aliments sont aussi à éviter mais cela varie d'une personne à l'autre, par exemple je ne sais plus boire de boissons gazeuses trop souvent, ni manger des choses trop grasses.

    Bon courage, on s'en sort, rassure-toi mais patience!!


    Commentaire


  • Moi aussi
    :o)



    oh merci!!! ça fait plaisir de voir que quelqu'un à guéri de cela! parce que les médecins ne sont pas très optimistes! a part mon médecin généraliste! merci beaucoup!!!

    Commentaire


    • Moi aussi




      j'ai souvent la tete qui tourne aussi et toujours mal au crane surtout quand il fait chaud... est ce un symptome de la gastroparésie?

      Commentaire


      • Pas vraiment



        mais cela peut être lié du fait que tu manges moins (tête qui tourne = hypoglycemie?).
        Parles-en au médecin.

        Courage.

        Commentaire


        • Pas vraiment
          Hum...



          j'en ai parlé à tous les médecins que j'ai vu et personne n'a rien fait... ils me disent que c'est parce que j'ai une tension basse (10) et que j'ai eu des carences et il faut que ça se remette... mais bon, ils sont gentils de dire ça mais moi je souffre comme une *****... le pire c'est quand il fait chaud. J'ai des maux de tete terribles. Je ne sais pas quoi faire... merci encore pour cette réponse! :o)

          Commentaire


          • Hum...
            Ils sont drôles



            tes médecins...

            Si tu as des carences, pourquoi ils ne te donnent pas des suppléments (vitamines, magnésium ou que sais-je)????

            Et pour la tension basse, il y a l' Effortil et surtout du repos...

            Ah la la...les médecins, il faut être presque mort pour qu'ils agissent!!!

            Commentaire


            • Ils sont drôles
              Oui!!



              Ils m'en ont donné mais bon... ça fait pas grand chose mdr! Bah, je verrais bien... il faut attendre. Y a que ça a faire. :o) merci encore pour cette réponse!

              Commentaire


              • :o)
                Idem



                je souffre également de la même maladie.
                les causes fréquentes sont certe diabète et psychosomaytique mais il existe aussi des maladies rares : amylose, sclérodermie, type POIC...
                moi, j'ai bcp galéré... puis finalement, opérée... encore qq galères... puis au final, je vis avec...
                ma forme est très cocgnée...
                mais je n'ai pas baissé les bras...
                je vis car j'en ai envie...
                je fais du sport même si ça me fait parfois vomir... idem pour les instruments à vent...
                parfois ça ne va vraiment pas, alors je me repose...
                je mange peu, régulièrement, avec des compléments, parfois que liquide, diminué en graisse...
                je n'arrrive pas à prendre du poids... et même lorsque j'étais enceinte... très survéillée, très bien entourée médiaclement, je m'en sors et suis heureuse... même s'il y a des gros moments de sras-le-bol...
                c'est ainsi...
                il faut faire avec en attendant un traitement miracle...
                alors j'ai 25 ans, une fille depuis presque un an et j'espère un 2è bientôt
                bon courage à vous

                Commentaire


                • Mon fils



                  de un an en souffre depuis sa naissance.
                  Après de nombreux essais de traitements depuis qu'il a eu trois semaines et sans amélioration point de vue digestion et surtout poids (à 3semaine il ne pesait que 2kg400!!!)
                  Heureusement quand il a eu - 3 mois une pédiatre a enfin pris en considération ses douleurs et lui a prescrit du Prépulsid et depuis il prend bien du poids et est en parfaite santé.
                  On a essayé de réduire il y a peu de temps mais il en a tj besoin.
                  On ne sais tj pas pq il a cette parésie de l'estomac ni pour combien de temps.
                  Je te souhaite de te rétablir vite.
                  Bizzz
                  Sandrine.

                  Commentaire


                  • Idem
                    ...



                    eh bien! je vois que je ne suis pas la seule! je fais aussi de la flute et c'est vrai que moi ça me détend. Je fais aussi du yoga, ce qui permet de faciliter la digestion meme si au début on a plutot envie de vomir qu'autre chose! mais c'est cool, et sinon le Prépulsid semble marcher, avec des périodes plus ou moins cool, mais bon... on fait avec! ;o) je pense qu'il ne faut jamais désepérer car un médicament va bientot arriver vers fin 2007... bon je dis bientot mais c'est en terme pharmaceutique bien sur! mais en attendant je pense qu'il faut tout essayer comme thérapeutiques dites "parallèles". (ce que je suis en train de faire soit dit en passant
                    Gardons espoir!!!!!!
                    bizz et bon courage les filles! (puisque j'ai l'impression que cette maladie ne touche que les filles...

                    Commentaire


                    • Désespoir



                      Bonjour,

                      J'ai 30 ans, et je souffre de gastroparésie depuis l'âge de 15 ans. J'ai déjà tout essayé : Motilium, Dompéridone, Prépulsid. Rien ne marche et mon état s'aggrave. Je maigris sans cesse, je suis actuellement à 48kg pour 1m72. Je n'ai plus d'espoir, cette maladie semble s'être ancrée en moi comme une sangsue et je n'ai même plus le souvenir d'avoir été bien un jour. Est-ce que l'ablation de l'estomac peut être une solution?
                      Merci de me redonner du courage j'en ai bien besoin car là je suis au fond du trou.

                      Commentaire


                      • Gastroparésie



                        bonjour,
                        je m'appelle katty et je souffre de gastroparésie diabétique, jai 35 ans et je suis désespérée.
                        après 4 séjours a l'hopital cette année je n'en peu plus moi aussi jai pris du prépilsid mais voila !!!!!
                        jen suis toujours au même point pas drôle tout ca!
                        je cherche un ptit espoir de guérrison alors si vous en avez ou que lon peu simplement discuter ce serait cool merci µtous a vos claviers jen ai besoin!!!!
                        merci à toutes d'avance
                        katty belgique 35 ans

                        Commentaire


                        • Gastroparésie



                          Bonjour,
                          je souffre également de cette fameuse maladie; je suis sous prépulsid 4 fois par jour depuis 6 mois. Certains jours cela va très bien, je ne sens plus rien mais cela n'est pas habituel. En général, je peux manger le matin et le midi, après 16h, je ressens les premières douleurs. J'ai perdu beaucoup de poids, plus de 10 kilos en un an. Je voudrai trouver des trucs, un nouveau mode d'emploi pour mon estomac.
                          Que peux t-on réellement manger sans se faire mal, n'y at-il pas un moyen pour freiner la montée d'acides?
                          Merci beaucoup.

                          Commentaire


                          • Gastroparésie
                            Réponse à katty



                            bonjour je m'appelle edwige moi aussi j'ai une gastroparesie mais idiopatique. j'ai 34 ans 2 enfants 2 ans 1/2 et 4 ans 1/2 je te comprend je ne sais plus quoi faire mon entourage à du mal à comprendre cette maladie surtout que les gens pensent que je suis anorexique ou boulimique car quand je mange les aliments ne passent pas ils restent coincés donc ca me fait mal et je suis obligé de me faire vomir autrement j'ai des malaises à cause du nerf vague. cela te fais pareil? lorsque je dis que je me fais vomir on me regarde bizarement, style elle ne veut pas grossir. je ne sais plus quoi comment réagis ton entourage il te comprenne ? il faut que tu te justifies? Réponds moi cela m'aiderai aussi merci d'avance

                            Commentaire


                            • Réponse à katty
                              période de rémission



                              Bonjour,
                              Moi aussi, je vis ce trouble depuis 4 ans..J'ai 28 ans et ça me tanne pas à peu près! Je ne peux plus manger ce que je veux..
                              J'aimerais savoir si ça vous est déjà arrivé de ne pas être capable de dormir à cause de ce trouble??
                              Car moi, quand ça a commencé, la nourriture était prise dans mon oesophage, j'avais de la difficulté à respirer, etc.Résultat, je n'avais pas dormi de la semain quasiment jusqu'à temps qu'il trouve à me donner du motilium pour faire descendre la nourriture.
                              Le problème est que je suis une fille très gourmande alors dès que je vais mieux, je me bourre la face, et là, je peux même aller vomir car la nourriture ne descend plus et remonte d'elle-même. Dans ces cas, je ne vais pas bien pour quelques jours, et je prend le motilium et du Nexium pour des reflux gastrique et ça va mieux.

                              Mais attention: je ne mange plus ce que je veux. Je ne mange plus de produits laiters, plus de gluten et plus d'oeufs. La viande rouge très rarement, et le soya aussi. J'essaie de manger mais trucs avec le moins de graisse possible, pas de boisson gazeuse, peu d'alcool, et plus de jujube et bonbons en gélatine. Les autres bonbons pas trop souvent.
                              Bref, je mange tous les poissons, poulet et dinde, tous les légumes cuits très peu de fruits. Céréales sans gluten et lait de riz.
                              Ce qui m'a aidée, c'est mon supplément en poudre qui se dissout dans l'eau de calcium/magnésium et mon supplément en ampoule de fer.
                              Si je mange ce que je vous dit , ça va super bien. mais si je mange les trucs du haut que je ne dois pas, je tombe malade pour quelques jours. Je ne jouis plus de la vie au niveau nourriture tant que cela, mais au moins, je vais mieux et j'ai de l'énergie et une taille de guêpe!
                              Bonne chance!

                              Commentaire


                              • Désespoir
                                Vivre avec



                                Moi je souffre de gastroparésie depuis plus de trois ans, j'ai le meilleur traitement que les médecins puissent donner, prokinil et Inipomp 40mg qui je l'avoue me soulage un peu, mais mes douleurs sont toujours présente.
                                Je suis obligée de dormir assise sinon je vomis pendant le nuit, je fait très souvent des malaises suite aux douleurs. J'ai du arréter de travailler dans la restauration car les horaires ne me permettaient pas de me reposer assez et donc j'agravais la maladie.
                                Mais mon étét de maigreur me rend malade, je passe pour une anoréxique et ca magace.

                                Mon gastrologue ne m'a pas caché que je serais toujours malade et qu'il fallait que je tienne le coup... alors j'essai.
                                Bon courage a tous

                                Commentaire


                                • Vivre avec
                                  Oui mais c'est dure



                                  salut me m'appelle edwige je comprend ce que tu endures concernant au regard des gens c-a-d l'anorexie comment fais tu? comprennent-ils ta maladie je ne sais plus quoi dire.je vais bientot reprendre le travail au bout de 1 an d'arret j'angoisse. on nous juge.
                                  j'essai aussi de tenir le coup mais avec 2 enfants 3ans et 5ans c'est dure.
                                  bon courage à tous.

                                  Commentaire


                                  • Enfin des solutions à la gastroparésie!



                                    Bonjour !
                                    J' ai 35 ans et j'ai une gastrop..diabétiq avec 10h de ralentissement depuis plusieurs années et cela influe sur mon diabète et le rend particulièrement instable à traiter(ce qui a encore provoqué d'autres problèmes mais ce n'est pas le sujet!).J'ai appris il y a un an qu'il existait des stimulateurs gastriques pour régler (ou du moins améliorer notre problème),ils ressemblent à des pacemakers qui envoient des impulsions électriques en bas de l'estomac afin de le stimuler à digérer. Mon cas est étudié depuis un an maintenant et normalement je devrais être opérée d'ici 6 mois environ mais les listes d'attente sont longues et le matériel est extrêmement coûteux. Mais l'attente en vaut le coup.

                                    Commentaire


                                    • Gastroparesie depuis un an



                                      Bonjour je m'appelle Clémence.je souffre de gastroparesie idiopathique depuis 1an.et j'ai une intolérance au glucose.je n'arrête pas de vomir 3 a 4 fois par j .je n'en peux plus tout le TPS fatiguée mal au jambe.j'en pleure car j'aimerai manger normalement comme tout le monde mais... J'ai eu prepulsid,omeprazole,sulpiride ,mais rien ne fait effet .c'est pas une vie , si vs avez une solution aidez moi je vs en supplie.merci pour vos réponses.

                                      Commentaire


                                      • Gastroparesie depuis un an
                                        Gastroparésie - desespérée



                                        Bonjour. Je souffre de gastroparésie également, et ce depuis 6 mois. Je ne sais plus rien manger de solide. J'ai sans cesse des nausées (et j'ai la phobie des vomissements, c'est une vraie horreur pour moi). A force d'être sous-alimentée, je souffre de vertiges, de maux de tête. Ma tension est trop basse. J'aurais aimé discuter de tout cela avec quelqu'un et éventuellement avoir des conseils au niveau alimentaire. Je n'ai plus de vie, je ne sors plus de chez moi tant les nausées sont constantes. Je ne profite plus de rien et je n'ai que 23 ans.

                                        Commentaire


                                        • Bonjour



                                          je m'appelle vanessa et je vais sur mes 21 ans.
                                          je souffre de cette maladie depuis l'age de mes 17 et demi mais on l'a su qu'a mes 18 ans.
                                          pour être biensur que j'avais cette maladie et que je ne souffrais pas d'anorexie on m'a fait apsser plein d'examen (fibro, manométrie du grele, antéro scanner,......).
                                          Au départ j'avais du mal à croire que j'étais malade, donc je mangais tout mais jai du arreter car apres je fesais d'enorme crise de douleur et on m'hospitalisait soit on me sondait pour vider mon estomac soit je prennais de l'ACUPAN( sa ne marche plus sur moi).j'ai essayer aussi le magnétiseur mais rien.
                                          j'ai eu plein de traitement maintenant j'en ai plus car rien ne marcher.
                                          suite à cela je ne mange plus bcp et je bois tres peu.(je n'ai jamais faim ni soif)
                                          je ne mange et bois que le soir.j'ai du supprimer des aliments pour ne pas souffrir. mon repas est une tranche de jambon , un yaourt et un petit verre de boisson et un peu de nutella.
                                          se n'est pas énorme par rapport a se que je mangais avant.
                                          depuis 2008 on m'a mis une stimulateur gastrique a l'estomac (pesmekeur) a rouen pour réessaye de manger et surtout arreter de vomir car je vommsissai tout le tps.
                                          depuis que jai cette maladie j'ai perdu énormément de poid plus de 15 kilo.
                                          je vais en cour que 2h par jour et le reste du tps je les fais chez moi, j'ai du mal a sortir je me sens trop fatigué mes jambes tremble, la tete qui tourne, toujours des naussé et si je mangle plus que d'habitude je vomis....
                                          je ne mange nul part que chez moi car jai toujour peur de faire des crises.

                                          je voulais savoir quest ce que le Presulsid ?

                                          Commentaire


                                          • Bonjour
                                            Réponse à vanessa



                                            Bonjour Vanessa.

                                            J'ai 23 ans et je prends du Prépulsid depuis 1 mois. C'est un médicament qui accélère la vidange gastrique. Je vis en Belgique, peut-être ce médicament porte-t-il un autre nom en France ou autre... Cependant, ça ne change rien au niveau de mes symptômes. Comme toi, je ne mange presque rien. Je peux vomir ou avoir de fortes nausées après un simple bol de soupe.

                                            Je ne comprends pas comment on peut nous laisser dans cet état... Moi cette maladie a débuté juste à la fin de mes études. Je cherchais du travail, j'avais la vie devant moi... Et j'ai l'impression que tout est foutu. Je dois faire une croix sur tout. Comment tiens-tu le coup?

                                            Commentaire


                                            • Réponse à vanessa
                                              Reponse a chamaloo85



                                              c dur de tenir le coup il y a des jours ou se n'est pas facile mais je dois avoir mon diplome en juin donc jessaye de me motivé.
                                              ma famille m'aide bcp surtout quand je commence a deprimer car ba suivre les cours comme sa c pa facile, ne pas manger comme tout le monde quand il ya des repas familales et sortir avec des amis c dur surtt quil ne comprenne pas tous.
                                              a cause de sa j'ai perdu énormemen dami mais comme je me di c pas des vrai ami.
                                              moi je me bat pour essayer de reussir dans la vie, si jai mon diplome je vais faire un BTS qui est a 2h de chez moi en transport cela vaetre tres dur mais je veuxc tenter !!!! si je ne fais rien je risque de me renfermé sur moi et sombrer encore plus dans cette maladie( c se que je fesais au départ) maintenan jessaye de sortir le soir et mm si je ne mange pas ba tanpi je mangerai le lendemain je veux profiter se qui m'arrange c que je ne sors jamais sans ma soeur jumelle donc sa ne va pas elle c quoi faire.
                                              c vrai qu'apres les sorti jai du mal a bouger je me sen trop mal mais se n'est pas grave jaurais profite.
                                              il ne faut pas que tout est foutu faut se battre, essaye de trouver du travail ou les heure de te convienne je c se n'est pas facile.
                                              malgres tout je pense a ma vie futur est j'ai vraiment peur pour le travail, les enfants....

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                                              • Reponse a chamaloo85
                                                Quel courage



                                                Tu es courageuse, je suis admirative.
                                                J'essaie de me forcer à sortir, mais j'y arrive rarement tellement je me sens nauséeuse. Je ne sais plus rien faire avec mon copain, je passe mes journées sur l'ordinateur ou à me reposer. Je n'ai plus aucune force.
                                                Je suis en colère d'avoir attrapé cette saloperie. J'ai rendez-vous chez un psy ce soir pour essayer de continuer à avancer malgré ça. Je suis incapable de travailler, je ne vois plus mes amis. Bref, ma vie est un calvaire. Je ne vis plus, je survis. Si seulement on pouvait vivre sans manger...

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