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Maladie gélatineuse du péritoine

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  • Maladie gélatineuse du péritoine



    Bonjour à tous,

    Voila ma tante qui a un peu plus de 50 ans, avait mal au bas ventre depuis début septembre, son médecin généraliste avait à l'époque diagnostiqué une constipation.
    Finalement il y a quelques semaines, un examen gynécologique a révélé un kyste sur un ovaire.
    Elle a donc été opérée il y une quinzaine de jours, on lui a enlevé une masse de 23cm et évidemment l'ovaire et la trompe.
    Et la semaine dernière les résultats sont tombés, il s'agit d'une maladie orpheline, la maladie gélatineuse du péritoine.
    Le chirurgien qui l'a opéré a dit que la tumeur avait eclatée à l'intérieur mais qu'il avait tout nettoyé, apparement il y avait de la gélatine dans le rectum.
    Vendredi elle a eu un rendez-vous avec un cancérolgue qui a transmis son dossier à Villejuif.
    Ses filles, ma mère et moi-même sommes très inquiètes, elle a déjà eu un cancer de la vesicule il y dix ans, et nous avons très peur de l'avenir.
    Donc je cherche des personnes qui ont ou qui connaissent quelqu'un atteind de cette maladie, pour me dire comment évolue la maladie et à quelle vitesse? s'il existe des traitements efficaces? quel est l'espérance de vie? toutes les infos que vous pourrez me donnez me seront d'un grand secours.
    Merci d'avance pour votre aide.

  • Maladie gélatineuse



    Bonjour,

    Je suis infirmière à l'IGR à villejuif, en effet une des spécialité de cet institut est l'intervention chirurgical de ce cancer (CHIP). Pour ce qui est de l'efficacité seul le chir peut plus ou moins répondre car il aura tout les infos sur la maladie de ta tante, il en est de même pour l'espérance de vie. Pour l'instant je ne vois que ça, si tu as d'autre question n'hésite pas.
    Bonne journée.

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    • Idem



      BONJOUR
      MA MERE A CETTE MALADIE LE MEME AGE LE MEME PARCOURS A CE DEMANDER SI CE N EST PAS ELLE ELLE VA SE REFAIRE OPERER LE 16/05 A VILLEJUIF UNE OPERATION QUI DURERA ENVIRON 16HEURES LE PROF ELIAS VA LUI RETIRER TOUT CE QUI N AI PAS ORGANES VITAUX ET NETTOYER LE RESTE ENSUITE UN BAIN DE CHIMIO DE 5JOURS J AI TRES PEUR CAR CETTE OPERATION EST TRES RISQUER ET IL Y A PLUS D AVIS NEGATIF QUE POSITIF J ESPERE QUE POUR TA TANTE COMME POUR MA MERE TOUT SE PASSERA BIEN J ESPERE AVOIR DE VOS NOUVELLES BON COURAGE CELINE

      Commentaire


      • Idem
        Courage on n'y croit tous



        celine ta maman est courageuse et a le desir de s'en sortir nous pensons qu'elle fera le maximun pour vaincre sa maladie affecteusement
        f.c

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        • Maladie gélatineuse du péritoine



          Bonjour

          Atteinte de cette maladie, j'ai été soignée il y a deux ans à Lyon et je vais très bien aujourd'hui. Lyon Sud est un hôpital public qui vient d'obtenir un label de centre national de référence pour le traitement des tumeurs rares du péritoine.
          Nous essayons de créer une association de malades.
          Contactez moi
          Courage ...je suis passée par là et il y a beaucoup d'espoir à condition d'avoir des soins appropriés.

          Patricia

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          • Idem
            Maladie



            bonjour j'ai la même maladie j'ai été opérée à Lyon avec le pr Glehen cela fera 4ans le 23 /11/2007 je rentre de Lyon pour une visite annuelle et tout va pour le mieux tel 0676676866 pour de plus amples renseignements ou sur msnjosetteneuf@hotmail.fr

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            • Maladie gélatineuse
              Pseudomyxome appendiculaire



              vous qui avez une expérience au niveau des patients atteints de maladie gélatineuse. la chirurgie une chip vous semble t'elle possible chez une personne de 70 ans en pleine forme, avec un bon état général sans passé chirurgical ou médical lourd . Quel est le bénéfice de cette chirurgie avec chip ? médiane de survie ? quelles peuvent être les complications ? Violette

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              • Maladie gélatineuse du péritoine



                Bonsoir

                Nous avons créé une association contre les maladies rares du péritoine (AMARAPE). J'espère vous compter parmi les adhérents...
                Nhésitez pas à rentrer en contact avec moi.
                Je vous adresserai tous les documents de présentation de l'association.

                Je suis atteinte de cette maladie et je suis la présidente de cette association.
                Patricia
                pgpichon@wanadoo.fr

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                • Maladie gélatineuse du péritoine
                  Ma mère est atteinte de cette maladie...



                  et les médecins ne peuvent plus rien faire pour elle,
                  elle est en phase finale,
                  elle porte cette tumeur depuis 7 ans,
                  elle a fait l'objet de 4 opérations afin de retirer cette gélatine qui détruit les organes
                  pas de chimio, consultation à Villejuif,
                  il n'y a que les opérations qui peuvent soulager cette maladie, mais rien ne peut stopper cette gélatine qui avance lentement dans le corp et commet ses ravages.....
                  la dernière opération fin septembre lui a été fatale,

                  elle ne mangera plus, ne boira plus
                  elle est alimentée en parentérale
                  sonde urinaire, pèse 40 kg,
                  nous vivons une horreur,
                  elle a 74 ans et fait 10 ans de moins
                  maladie ingérable.....à notre grand desespoir

                  Commentaire


                  • Maladie gélatineuse du péritoine
                    Besoin d'aide et d'info



                    Bonjour:
                    Je vois que ce message est daté de 2008. je ne sais pas si vs êtes tjrs joignable ou pas. si c'est oui faites moi signe svp.
                    En faite, il y a 1mois et demi ma maman était opérée en urgence pour une appendicite. c'est avéré que c'est une mucocèle appendiculaire rempue.
                    les chirurgiens ont enlevé l'appendice et bien nétoyé la gélétine dispérsée dans le colon et l utérus.
                    En bref . son 2ème chirurgien qui a plus d'expérience dans cette pathologie nous a dit qu'il faut réopérer pour enlever un morceau du colon droit et transverse et faire une chimio intrapéritonéale.mais d'autres chirurgiens ne sont pas du même avis . ils ont dit qu'il faut pas opérer puisque le scanner ne montre rien d'inquiétant. J'aimerais bien avoir l'avis d'autres personnes qui ont passé par là et avoir un contact avec un spécialiste européen sachant que toute cette histoire passe au Maroc .
                    merci à vous

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                    • Maladie gélatineuse du péritoine
                      Informations



                      bonsoir, voila j'ai mon frere qui a une tumeur gilatineuse du péritoine, et les medecin vienent juste de le constater, je souhaite plus d'informations sur cette maladie ; et les taux de gérisons,ainsi que les mdecins spécialisés dans ce domaine je suis sur la région parisiene 91 .
                      cordialement

                      Commentaire


                      • Maladie gélatineuse du péritoine
                        Maladie gélatineuse péritoine



                        bonsoir, ma belle mère vient dêtre opéré d'une tumeur ovarienne chlecystectomie appendicectom ie & les chirurgien lui on dit qu'elle a la maladie gélatineuse dans les intestin, dite moi SVP si il existe un traitements pour ça merci de me répondre urgent

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