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Rch, gros besoin d'être rassurée.

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  • Rch, gros besoin d'être rassurée.



    Bonjour, je m'appelle Fanny j'ai 21 ans et je suis atteinte d'une RCH depuis un peu de 2 ans 1/2.
    Au départ tout va bien, on m'affirme que ce genre de maladie se traduit par une crise, un traitement de quelques jours puis une rémission pendant plusieurs mois voire années!
    Mais ça n'a pas été mon cas; au jour d'aujourd'hui je fais crise sur crise, les seuls moments de répit sont quand je suis sous traitement (corticoïdes en cachets, en lavement Pentasa en lavement) et encore, je "sens" leur efficacité décroitre...

    J'ai essayé l'immurel également. Mais sans succès. Les crises persistent.
    Aujourd'hui, mes médecins me proposent Rémicade. J'ai posé mon véto dessus, ça ne me tente pas du tout... Ça me fait peur à vrai dire.Les effets secondaires. Peur également que, comme le reste, il s'avère que ça ne marche pas.

    Et je sais pertinemment que le facteur "stress" est à l'origine du déclenchement de ma maladie. Il faut que j'apprenne à le gérer mais c'est loin d'être chose facile.

    J'ai 21 ans et, comme ceux qui connaissent cette maladie le savent, les effets "indésirables" qu'elle peut avoir sur notre corps sont loin d'être faciles à vivre. Ce n'est certes pas la maladie la grave au monde, mais je reste persuadée qu'elle fait partie des humiliantes.

    Donc si quelqu'un était susceptible de me rassurer, de par ses expériences et/ou connaissances.
    En vous remerciant par avance pour vos réponses !!!

    Fanny.

  • Réponse



    bonjour fanny
    j'ai 50 ans et je suis atteint de la maladie de chron décelé il y a 15 ans
    Après différents traitement cortisone immurel celui qui est éfficace c'est le rémicade
    j'ai eu mon 1er traitement en février 2006 et j'ai tenu 5 ans sans souci jusqu'a cette récidive que j'ai en ce moment ou je t'écris J'ai commencé la 1ere injection et je vais avoir la 2eme bientot
    Chaque personne qui a la maladie de chron a une réaction spécifique Un traitement valable pour moi ne seras pas automatiquement bon pour une autre personne
    Il faut toujours garder espoir et faire comme toi tu ressens le traitement
    On pensait moi aussi à une rch mais avec un bon gastro qui a été au fond des choses on a décelé le chron
    il faut que tu fasses comme toi tu le ressent , éviter d'intérioriser tes tracas (je sais c'est pas facile!! )et avoir un mental de feu Entre mes 2 crises j'etais trankil , pas de régime spécial , du sport (rugby et course à pied du sud ouest c'est normal )Si tu n'est pas sur de cet avis médical consulte un autre gastro pour en avoir le coeur net
    philou

    Commentaire


    • Courage !



      j'ai aussi une rch depuis 2 ans
      traitement de fond : pentasa
      j'ai essayé de réduire les doses mais repoussées !
      du coup je suis tres vigilante et je n'oublie pas mon traitement.
      long traitement de 2 ans. je suis en rémission depuis 7mois mais comme tu dis le stress joue énormément !
      je prends un traitement homéopathique, ça m'aide
      si tu as des pbs psy plus lourds consulte un psy, ce n'est pas du luxe ! ta santé avant tout
      bon courage

      Commentaire


      • Medecines alternatives



        Bonjour,
        je m'appelle THIBAULT, j'ai 26 ans
        Je suis atteint d'une RCH diagnostiquée il ya 8 ans environ.
        Au début quand on m'a diagnostiqué cette maladie, j'étais tres gené et il était hors de question pour moi d'en parler car j'avais honte, et surtout je ne me sentais pas si mal pour dire que j'étais malade.

        Comme tout le monde, ca s'est declenché du jour au lendemain sans comprendre pourquoi (tchernobyl peut etre...), j'ai eu un premier traitement de pentasa, puis un second d'imurel 5 ans plus tard. En cas de crise, une petite cure de cortizone et en une semaine, cétait reglé a tel point qu'apres j'en oubliais completement la maladie pendant plusieurs mois et également de prendre mon traitement, j'étais fainéant et surtout trop idiot pour me mettre du plomb dans la tete et me dire que c'était nécessaire pour ma santé et mon avenir de prendre mes médicaments.

        Pour éviter les colos je disais au spécialiste que tout allait bien et j'attendais vraiment d'etre malade pour aller le voir.

        En aout 2010 j'ai decidé de faire ma vie au mexique, et un ou deux mois avant de partir, j'ai refait une crise.
        J'ai attendu 3 ou 4 semaines que ca passe mais ca ne s'est pas passé donc j'ai voulu aller voir mon medecin mais ce dernier etait en vacances et m'a donné un rdv un mois plus tard mais je ne lui ai pas dit que c'était urgent et j'ai attendu encore plus. Voyant qu'une semaine avant de partir ca n'allait toujours pas j'ai demandé a mon médecin traitant qu'il me prescrive une cure de cortizone.
        Je suis parti comme ca en me disant que cétait le stress de partir et que tout retrerait dans l'ordre grace a la cortizone rapidement. quand j'ai commencé a baisser les symptômes sont réaparus et finalement j'ai décidé de rester sous cortizone a pleine dose jusqu'a mon retour en france en decembre.

        Finalement ca s'est agravé et on m'a prescrit du remicade qui se fait en perfusion. j'ai commencé a baissé la cortizone en meme temps de voir si le remicade était efficace et j'ai pas trouvé beaucoup d'améliorations parce que mon corps était habitué a la cortizone et le fait de baisser fait un petit choc et dois laisser lui laisser le, temps de se réhabituer tranquilement a une vie normale.
        Finalement je reste en france pour guérir avec l'espoir de repartir mais avec une vie ''normale'' ou correcte.

        J'ai essayé d'autres medecines alternatives tels que l'accuponcture ou encore récemment l'homeopatie, et la je dois dire que j'ai trouvé une différence significative!!!

        L'accuponcture s'est fait durant les 15 jours que je suis retourné au mexique en fevrier et j'ai vraiment senti la différence, plus de douleurs, possibilité de se retenir quasiment 5 heures, et selles un peu plus moulées.
        J'ai commencé l'homeopatie il y a une semaine et je sens également une différence positive!!

        Je voudrais recommencer l'accuponcture mais mon homeopathe m'a déconseillé de faire plusieurs chose a la fois.
        Pour les medecins, ces medecines là ne marchent pas mais je je ne suis pas d'accord.

        Je vous conseille d'essayer ces medecines alternatives qui sont couteuses mais peuvent améliorer notre vie. Mes projets se voient a chaque fois chamboulés a cause de ma maladie et je suis décidé a faire n'importe quoi pour pouvoir les accomplir et ca commence par là. Vu que ca ne marche pas avec les medicaments, et qu'en plus ca me donne plein d'effets secondaires, je vais essayer d'autres choses certainement moins nocives pour mon corps et peu etre plus efficaces.

        Attention je ne dis pas que ca guéri masi en tout cas ca aide au niveau des douleurs...

        J'ai un peu raconté ma vie mais j'espere que ca peut vous aider.
        Bonne chance a tous.

        Commentaire


        • Moi rch depuis 14 ans



          Bonjour Fanny

          Je suis atteinte d'une rch depuis l'âge de 14 ans, j'en ai 28 ans actuellement
          Je te rassure, il faut beaucoup d'essais de traitement avant de trouver le "bon" et encore souvent au bout d'un certain temps il faut changer, cela varie beaucoup; je suis passée par la cortisone, le pentasa, le cathéter central,l'imurel.....
          il y'a beaucoup de hauts et de bas avec cette maladie,oui elle est assez humiliante mais il faut avec, malheureusement, le plus important étant de garder le moral (car le moral agit aussi beaucoup sur cette maladie) et tenir bon, des nouveaux traitements sont proposés, pas beaucoup, mais les choses avancent!
          Si tu veux discuter je suis là, n'hésite pas surtout!!
          à bientôt!!!

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