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Epilepsie chez l'enfant : les conseils du médecin spécialiste

Publié par : Dr. Nicolas Evrard (28. juillet 2016)

L'épilepsie est une maladie pénible à vivre, aussi bien pour l'enfant que pour sa famille. Quelle attitude doivent avoir les parents ?

Les conséquences et la pénibilité de la maladie sont très différentes d’un patient à l’autre. Elles dépendent du type de maladies, de la fréquence des crises et de la réponse aux traitements. 

On retrouve toutefois un point commun au cœur de l’histoire de la plupart des enfants avec épilepsie :

  • la survenue des premières crises donne souvent aux parents un sentiment de risque vital imminent.
  • de plus, l’impossibilité de prédire l’arrivée des crises épileptiques induit chez parents et enfants un état de vigilance permanent.

Ces deux caractéristiques communes aux différentes formes d’épilepsies conduisent à une surprotection du patient. Ainsi, on observe souvent que les enfants et adolescents avec épilepsie ont une autonomie bien inférieure aux enfants du même âge ou aux autres enfants de la fratrie. Pour certains patients, ces modifications éducatives sont aussi lourdes que la maladie et sa prise en charge.

Enfin, il existe toujours beaucoup de fausses idées sur les épilepsies. Ces a priori conduisent à des modifications de la vie quotidienne inadaptées comme par exemple la privation de télévision, d’ordinateur ou de jeux-vidéos qui ne sont que rarement un facteur déclenchant de crises épileptiques.

Il convient donc en lien avec l’équipe soignante de tout faire pour que le patient ait la vie la plus « normale » possible sans restriction illégitime.

Comment peut-on aider nos enfants à vivre normalement avec l'épilepsie ?

Avec l’aide du médecin et de l’équipe suivant l’enfant, il faut dès le diagnostic et au cours de la prise en charge évoquer la vie quotidienne afin d’éviter au maximum des restrictions inutiles. C’est tout l’enjeu de la prise en charge mais cela n’est pas toujours évident pour les parents qui sont inquiets à juste titre et souhaitent protéger leur enfant.
Pour certains patients, un anxiété ou le sentiment d’exclusion peuvent nécessiter un support psychologique et cela pourra être proposé par le médecin.

Les enfants épileptiques sont-ils souvent en situation d'échec scolaire ?

On ne peut pas dire que l’ensemble des enfants avec épilepsie soient en échec scolaire. Mais la problématique de l’école pour l’enfant avec épilepsie va au delà de la performance scolaire. L’épilepsie peut être un facteur d’absentéisme, de modification de la vie quotidienne parfois illégitime (pas d’activité sportive scolaire aquatique et non-aquatique, absence de sortie scolaire ou de voyages scolaire), de sentiments d’isolement ou de rejet vis à vis des autres élèves.
Toutefois l’épilepsie peut poser de vraies difficultés scolaires. Dans ce cas, l’équipe médicale qui prend en charge le patient doit évaluer ses difficultés. Cela permet d’établir une prise en charge adaptée. Il peut s’agir de prendre en charge un trouble de l’attention ou de mettre en place de l’ orthophonie.
La clé consiste en un dépistage précoce des difficultés scolaires si elles existent et que l’équipe médicale soit en contact avec le médecin scolaire afin que les adaptations pédagogiques nécessaires soient mise en place et expliquées au sein de l’école.

Existe-t-il une alternative aux traitements médicamenteux ?

Il existe différentes alternatives aux médicaments, mais elles sont réservées aux patients ayant une épilepsie qui continue à se manifester malgré les médicaments antiépileptiques (épilepsies pharmaco-résistantes).

Il s’agit de la chirurgie de l’épilepsie pour les patients dont la zone du cerveau impliquée dans la survenue des crises est identifiée.

D’autres stratégies non-médicamenteuses existent comme le régime cétogène qui est un « bouleversement » de l’alimentation. Le régime cètogène permet d’améliorer les épilepsies sévères chez un patient sur deux et de contrôler les crises épileptique chez un patient sur dix à un sur vingt. Mais il est à réserver à des formes sèvères d’épilepsies, on ne peut pas le considérer comme une façon « bio » de traiter les épilepsies car ce régime n’est pas anodin...

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