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Leucémie : Le témoignage d’un patient

Publié par : Dr. Nicolas Evrard (06. septembre 2015)

Marie, 40 ans, maman de François 13 ans qui a développé une leucémie. Elle nous livre son témoignage...

A quel âge et comment le diagnostic de leucémie a été posé pour François ?
Il allait avoir 8 ans et se plaignait de douleurs aux jambes. Tout le monde évoquait les douleurs de croissance. Au 2ème rendez-vous avec le pédiatre, il nous a orientés vers une rhumatologue pédiatrique, à l'hôpital. Lorsqu'elle a examiné François, elle nous a tout de suite parlé de prise de sang à faire en urgence. Notre monde s'est alors écroulé lors de la confirmation de sa leucémie aiguë lymphoblastique. La greffe n'était pas initialement envisagée mais le premier protocole de chimio n'a pas donné les résultats escomptés. Au microscope, les blastes avaient disparu mais la maladie résiduelle restait trop haute, d'où un gros risque de rechute.

Comment s'est préparée la greffe ?
La greffe a été envisagée durant l'été. Avant cela, il fallait, entre autres, trouver une moelle (ou un sang de cordon) compatible et mettre François en rémission. En octobre, on nous confirmait qu'une moelle compatible était disponible, que le donneur était ok et on a « fixé » la greffe en décembre. A partir de là, le protocole lourd a débuté. Un très gros bilan pré-greffe : prise de sang, échographie cardiaque, tests respiratoires, IRM cérébrale, radio des poumons, prélèvements, irradiation totale du corps matin et soir pendant plusieurs jours. Enfin, l'entrée en bulle ou en UP (unité protégée). Il a été lavé intégralement à la Bétadine® dans un premier sas, roulé dans un drap stérile et déposé dans sa bulle où l'attendent pyjamas, doudous, consoles... entièrement stérilisés en prévision de son entrée. Il y a eu un traitement par chimiothérapique afin de tuer les dernières cellules de moelle qui auraient pu résister.

Pouvez-vous nous parler de la greffe elle-même ?
Le 5 décembre : c'était le grand jour, jusqu'à l'arrivée de la moelle (de l'étranger), j'ai eu le temps d'imaginer un tas de "choses gaies", comme l'avion détourné, la personne chargée du transport qui se casse une jambe, l'accident de l'ambulance... François lui, jouait tranquillement à la PSP. Une fois la moelle arrivée, l'émotion était infinie et mon coeur faisait des bonds, avec des les larmes aux yeux. Dix minutes après, une infirmière gantée, charlottée et masquée fait son entrée avec la poche qui reposait sur un drap stérile vert. On aurait dit qu'elle portait le Saint-Graal, et là je me dis qu'une poche de moelle c'est vraiment beau, et je recommençais à pleurer. Quand tout a été prêt, l'infirmière a déclampé et je voyais la moelle qui descendait doucement dans le tuyau. Je restais prostrée à regarder passer la moelle pendant que François toujours impassible (en apparence) jouait à la PSP, et que l'infirmière s'assurait que le tuyau ne se bouchait pas, et elle prenait régulièrement les constantes. Une heure plus tard, la dernière goutte de moelle s'écoulait.

Et après la greffe ?
L'attente... Les traitements pré-greffes ont provoqué des soucis intestinaux et buccaux. François était sous morphine et n'avalait plus rien. Nous avons passé tout notre temps avec lui, on regardait la télé, on jouait au scrabble. A chaque fois c'était tout un cérémonial de stérilisation pour entrer dans la chambre où on ne devait rien faire, ni même le toucher. Au plafond, il y avait une grille qui soufflait en permanence et bruyamment de l'air stérile et au bas des murs, il y avait des aspirations pour l'air « utilisé ».

Tous les jours on lui a fait des tas d'examens dont une numération sanguine et on regardait le nombre de blancs qui, depuis la greffe de moelle, était à 0. Il a été transfusé chaque jour pour le sang et les plaquettes, la nouvelle moelle n'étant pas encore opérationnelle. Enfin le 21 décembre on était aux anges : 300 globules blancs : la moelle commençait à travailler. Pour fêter ça j'ai pleuré ! Le 24 décembre avec 2 400 blancs : c'était Noël ! Les globules blancs continuaient d'augmenter jusqu'à ce qu'on nous permette la sortie avec chaque jour une visite à l'hôpital pour des examens, des ponctions de moelle, des tas de médicaments à prendre... Petit à petit, lui qui ne devait voir personne, pouvait recevoir un copain le soir, il remangeait tout doucement... Et dans quelques mois, nous fêterons les fameux 5 ans de rémission...

Rien d'autre ?
Je voudrais rajouter quelque chose dans mon témoignage concernant cette greffe de moelle : du jour où on a su qu'une moelle a été trouvée à aujourd'hui, le donneur fait partie intégrante de notre vie. On ne le connaît pas, on ne le connaîtra jamais, mais on pense à lui au quotidien. Quand la poche de moelle est arrivée, j'ai tout de suite imaginé l'homme ou la femme qui quelque part dans le monde au même moment se remettait de son don dans une chambre d'hôpital et qui probablement devait espérer que son geste allait sauver quelqu'un.


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