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Maladie de Parkinson : Le témoignage d’un patient

Publié par : Dr. Nicolas Evrard (24. octobre 2014)

Annick Tournier, 61 ans, atteinte de la maladie de Parkinson depuis huit ans.

Comment est perçue la maladie de Parkinson selon vous ?
Je crois que le malade est toujours considéré comme quelqu'un à part, comme une espèce d'ovni parce que le public n'est pas encore bien informé sur les effets physiques de cette maladie. Dans certains cas, la maladie ne se "voit" pas, donc les gens ne croient pas que vous êtes malade. Si ça se voit, ils vous prennent pour un sénile. Ils ne peuvent pas comprendre ce qui se passe, ce qu'on vit, ce qui se passe dans notre organisme.

Quelles attitudes vous irritent le plus ?
Cela peut être le trop plein d'attentions « donne-moi ça, ne fais pas ça, prends garde à ça ». C'est extrêmement irritant, extrêmement agaçant. Je sais que j'ai des manques, je sais qu'il y a des choses que je ne peux plus faire, mais je voudrais qu'on agisse avec moi avec élégance et non pas avec pitié, car ça, c'est franchement insupportable !

Quel a été le rôle de votre kiné ?
Le vrai déclencheur ce sont les kinés, parce qu'on en a vraiment besoin. J'ai été diagnostiquée très tôt, et j'ai pu voir un kiné qui m'a appris des tas de trucs pour apprendre à vivre avec la maladie de Parkinson. C'est vraiment une maladie épouvantable, ridicule, difficilement gérable... comme si on vous changeait la porte, comme si on vous changeait la serrure, et ça ne fonctionne plus ! Il faut apprendre autrement parce que ce n'est pas tout à fait de la même façon, donc à chaque fois, il faut recommencer.

Quels conseils donneriez-vous à un autre malade ?
Evitez la passivité ! Ce n'est pas parce qu'on a un petit problème de dopamine, que tout va s'écrouler, non ! Rien ne s'écroulera tant qu'on luttera. Et puis vivre vivre vivre, ne pas rester cantonné chez soi, s'amuser. On ne peut plus danser, d'accord, mais on peut regarder les autres danser et on peut même s'en moquer, ça fait du bien ! On ne peut plus faire certaines choses, mais quelle importance, il y en a encore tellement d'autres qu'on peut faire...


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