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Maladie de Parkinson : Les conseils du médecin spécialiste

Publié par : Dr. Nicolas Evrard (24. octobre 2014)

Entretien avec le Professeur Pierre Césaro, chef du service de neurologie à l'hôpital Henri Mondor de Créteil. Ce médecin spécialiste donne des conseils pratiques pour aider les patients et les familles...

La maladie de Parkinson, est une maladie qui touche près de 150 000 personnes en France. Existe-t-il suffisamment d'aide et de lieux d'accueil ?
C'est le problème. Il faut dire que cette maladie touche trois fois moins de personnes que la maladie d'Alzheimer. On sait que de gros efforts ont été faits pour aider les malades d'Alzheimer et leurs familles. Il faudrait en faire autant pour la maladie de Parkinson ; c'est l'objectif du Plan Parkinson. Concrètement, il n'existe pratiquement pas de centres de répit, d'accueil de jour spécifiques pour les malades de Parkinson, ni de places en maisons de retraite. Pire, le personnel n'est pas formé à cette maladie très spécifique qui nécessite un suivi par un neurologue, des médicaments pris à l'heure...

Les familles sont-elles bien informées et entourées ?
La maladie de Parkinson affecte non seulement la personne atteinte, mais aussi toute sa famille et son entourage. Les médicaments ont des effets secondaires importants. Certains provoquent des somnolences, ce qui fait que le patient ne peut plus conduire sa voiture, et que c'est le conjoint qui doit l'accompagner. Prendre les transports en commun n'est pas toujours possible. Tout cela est donc difficile à gérer pour toute la famille. On a besoin de lieux de soins, de lieux de suivi, de maisons de cure et d' aides à domicile. Une fois le diagnostic posé, il faut suivre le patient. L'annonce de la maladie est difficile. Il faut une aide psychologique. Le neurologue ne peut pas prendre tout en charge, c'est impossible.

Pour aider les patients et leur famille, des para-médicaux devraient être mieux formés...
Il faut également que les kinés et les orthophonistes soient mieux formés au traitement de cette maladie. Il s'agit d'une maladie lourde, invalidante, dégénérative. C'est toute la famille qui prend en charge l'aide au malade, avec les désastres relationnels que cela peut engendrer au cours du temps. Cela revient à avoir une personne lourdement handicapée à la maison.

Si vous aviez un conseil à donner, ce serait lequel ?
Le diagnostic précoce. C'est vraiment primordial. Tant qu'on le peut, il ne faut pas attendre l'apparition d'un handicap pour traiter. J'ai l'exemple d'un jeune homme de trente ans (cette maladie ne touche pas seulement les personnes âgées) qui appartient à une famille où beaucoup de personnes souffrent de Parkinson. Avec une simple prise de sang, on a pu constater qu'il était porteur du gène et que ses stocks de dopamine avaient baissé. On l'a vu sur certains marqueurs spécifiques. Il souffrait, par ailleurs d'une perte de l'olfaction, de mouvements pendant les phases de sommeil paradoxal et d'une grave constipation.
On a pu le prendre en charge précocement. Et si cela n'empêchera pas la maladie de se développer, bien sûr, puisqu'il n'existe pas de traitement curatif, cela permet de ralentir l'apparition des symptômes et de les traiter. Il ne faut donc pas hésiter, en cas de constipation, en cas de troubles du sommeil, de troubles olfactifs ou même en cas de dépression non justifiée, à consulter un neurologue, surtout si l'on fait partie d'une famille à risque.


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