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Mucoviscidose : Le suivi des malades

Publié par : Dr. Nicolas Evrard (20. octobre 2014)

Les malades sont suivis de près par une équipe pluridisciplinaire : médecin traitant, pédiatre, médecin spécialiste de la mucoviscidose, infirmières, kinésithérapeutes, diététicienne, etc. Des bilans ventilatoires, sécrétoires, saturations en oxygène sont régulièrement faits.

Les traitements sont adaptés au fur et à mesure de l'évolution de la maladie.

Le sport, les activités physiques sont possibles tant qu'elles permettent une ventilation calme, et l'instauration de temps de repos. Une surveillance médicale est indiquée.

La motivation de l'équipe, du malade et de sa famille est essentielle

La mucoviscidose ne guérit pas. Cependant, il est logique d'espérer une stabilisation de la maladie le plus longtemps possible.

La motivation du kinésithérapeute, celle du malade et de sa famille de même que l'acceptation des séances de kinésithérapie, des visites médicales, des bilans (etc.) permettent de garder un état le plus stable possible et d'éviter les hospitalisations et les traitements lourds.

Sources et notes


- Corey M et al, Determinants of mortality from cystic fibrosis in Canada, 1970-1989, American Journal Epidemiology 1996.
- Plan national maladie rare 2005-2006.
- Mucoviscidose, www.inserm.fr.

Auteur : Dr Ada Picard.


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