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Sclérose en plaques - SEP : Le témoignage d’un patient

Publié par : Dr. Nicolas Evrard (18. mai 2015)

Véronique de 42 ans, raconte dans son témoignage la découverte de la sclérose en plaques, le vécu de sa maladie...

Comment avez-vous découvert cette maladie ?
Il y a un an, on a eu un gros doute. Mais le diagnostic n'a pas pu être établi avec certitude. J'ai souffert pendant quelques jours d'une insensibilité totale au niveau de mes deux mains. Impossible de fermer un bouton de chemise. Je suis évidemment allée voir mon médecin. On a fait une IRM, mais il n'a rien vu. Il m'a alors dit qu'il fallait attendre. Je ne vous dis pas l' angoisse !

Plus tard, vous avez fait une nouvelle poussée...
Et il y a quatre mois, j'ai eu une perte de motricité de la jambe droite. Ça me faisait comme une sensation de piqûre, des vibrations sous la plante des pieds, les muscles qui sautaient... Et puis ma main gauche s'est fermée toute seule et est restée comme ça pendant plusieurs heures. Un cauchemar... J'ai eu ensuite les deux jambes qui sont devenues toutes raides. Comme anesthésiées. Impossible de marcher. Avec, en plus, des problèmes intestinaux et des douleurs au ventre. Le médecin a refait des examens, et il est persuadé qu'il s'agit d'une sclérose en plaques. Mais le diagnostic n'est toujours pas sûr à cent pour cent.

Et moralement, comment avez-vous vécu ces symptômes ?
J'ai cru que je devenais folle. Mon corps qui ne me répond plus, qui bouge tout seul. C'est terriblement angoissant pour moi et pour ma famille. Et puis, quand mon médecin a commencé à parler de sclérose en plaques, l'angoisse du handicap. Qu'est-ce qu'on va devenir si je ne peux plus vivre normalement ? C'est toute la vie qui s'effondre d'un coup.

Quel traitement prenez-vous ?
Je prends des trucs contre la douleur et un médicament qui est une combinaison de quatre acides aminés qui entrent dans la composition de la myéline. Cela joue le rôle de leurre pour que le système immunitaire l'attrape à la place de ma vraie myéline. Ça fait du bien. Mais comment ça va se passer dans un an, dans cinq ans ? Est-ce que je pourrai rester chez moi ? C'est l'angoisse tout le temps et je ne pense qu'à ça.


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