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Autisme : le témoignage d’Eglantine Eméyé, une maman engagée : Autisme : un diagnostic difficile

Publié par : Elide Achille (01. avril 2014)

Interview d'Eglantine Eméyé, présentatrice télé et mère d'un enfant souffrant d'autisme. Elle raconte comment elle a découvert la maladie de Samy...

Quand vous êtes-vous aperçu que votre enfant souffrait d'autisme ? Le diagnostic est parfois long à établir...

Eglantine Eméyé : Dans le cas de mon fils, les choses ont été un peu différentes : il a souffert à la naissance, il a eu une pause respiratoire qui avait un peu inquiété les médecins. Il est resté sous surveillance ensuite. Puis il a été hospitalisé à l'âge de 7 mois pour épilepsie. Là, à l'hôpital Necker, alors que je racontais son parcours où je n'avais rien vu évoluer normalement depuis sa naissance, les médecins ont entendu mes inquiétudes et ont pratiqué des examens supplémentaires. Ils ont vu les suites d'un AVC.
Samy a donc été considéré comme différent très tôt. Plus tard, vers l'âge de 2 ans, les éducatrices qui venaient à domicile ont commencé à constater des troubles autistiques. Une pédopsychiatre les a confirmés, disant qu'il s'agissait de troubles autistiques sévères, mais dits "secondaires", dans la mesure où ils sont sans doute liés à son AVC et au handicap en découlant.

Aujourd'hui, votre fils est pris en charge dans le sud de la France, loin de votre domicile. Pour quelles raisons ?

E. E. : Parce que l'IME dans lequel il était à Paris n'était plus adapté pour lui. Trop exigeant par rapport à ses capacités. Mon fils s'était mis à développer des troubles plus graves, se faisant vomir, et donc vomissant ses médicaments contre l'épilepsie, on était dans un cercle infernal. Des semaines d' hospitalisation le calmaient et les vomissements reprenaient dès qu'il retournait à l'IME.
J'ai donc décidé, avec les médecins, qu'il lui fallait une nouvelle prise en charge. Et une unité de lieu. Trop d'allers et retours entre un Institut, la maison, une psychomotricienne, et parfois l'hôpital, l'angoissaient.

Rien à Paris. Aucune place nulle part, avant des années. Heureusement San Salvadour, à Hyères, spécialisé dans le polyhandicap, m'a proposé de l'accueillir. Samy connaissait bien le lieu, le personnel, en qui j'avais confiance. Il y était déjà allé plusieurs fois pour des séjours de "rupture". A moins de garder Samy à domicile, ce qui n'était pas une solution envisageable, San Salvadour était la seule solution.

Pas de regret vis-à-vis de cette décision ?
E. E. : Aujourd'hui, je m'en félicite tant : le personnel soignant est à l'écoute, de mon fils, comme de sa maman. Samy va mieux, mais reste un enfant au comportement instable. Et la distance est dure à vivre.

Eglantine Eméyré © Ch.Lartige/CL2P/WPA

Eglantine Eméyré © Ch.Lartige/CL2P/WPA



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