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Handicap : pourquoi une association est-elle vraiment utile ?

Publié par : Dr. Nicolas Evrard

Soutien, compréhension, écoute : quand on s'occupe d'une personne handicapée, on a parfois du mal à trouver de l'aide. Ce mois-ci, Eglantine Eméyé, présentatrice télé et mère du petit Samy, souffrant d'une forme sévère d'autisme, parle de l'importance que les associations peuvent avoir pour les proches de personnes dépendantes.

A Un Pas Vers la Vie, chaque semaine, nous recevons quantité d’appels au secours. Des parents, jeunes ou moins jeunes, qui ont des enfants, des adultes autistes. Les premiers ne savent pas à qui s’adresser, vers qui se tourner pour que leur enfant soit enfin capable de s’exprimer un peu, de les regarder, de jouer. Quant aux seconds, ils font face à une terrible angoisse : qui va s’occuper de leur enfant, cet adulte si dépendant, quand eux, ne seront plus ?

De nombreuses associations ont lutté pour que les autorités de tutelle nous entendent, acceptent, financent ces méthodes reconnues dans bien des pays, mais qui ont tant tardé à se développer chez nous. Des structures existent, mais elles sont encore bien trop rares. Alors les familles sont encore aussi désemparées qu’hier. Si elles ne sont pas dans la bonne ville - celle qui possède un tel établissement ; si elles ne voient pas le bon médecin - celui qui saura les orienter, elles restent seules, isolées.

Les associations de parents : le partage du savoir

Et pourtant, il existe un moyen de s’informer, d’être soutenu, de progresser dans ce monde encore sombre qu’est celui de l’autisme : rejoindre une association de parents.
Je sais, pour l’avoir vécu, que parfois, cela fait peur. Qui a envie de voir chez les autres, ce qu’on refuse encore parfois de voir chez soi ? Chez son enfant ? Qui a envie de voir ce que sera son tout petit garçon handicapé, dans 5, 10 ou 15 ans ? « Cet enfant-là, de 10 ans, qui gesticule dans tous les sens, qui pousse d’étranges cris, non, ce n’est pas mon fils, d’à peine 3 ans, qui est toujours si calme, se réfugiant dans son silence, mais si facile à tenir… », « Le mien est différent, il est moins atteint, il va mieux ». Voilà ce qu’on se dit parfois. C’est cruel, c’est égoïste, on le sait, mais c’est la vérité.

Et pourtant, ces autres parents, sont passés par les mêmes affres. Ils ont, eux aussi, tout essayé. Mais ils ont une sacrée longueur d’avance sur vous. Les méthodes, d’hier et d’aujourd’hui, ils les connaissent par cœur. Les médecins que vous pourrez être amenés à croiser aussi. Les hôpitaux, les IME, les superviseurs, ils les connaissent tous, ils s’y sont frottés avant vous.
Et si une association a fini par se créer, c’est bien pour partager ce savoir. Vous faire éviter les pièges dans lesquels ils sont tombés, vous donner la bonne piste à suivre. Ce partage d’expérience vous fera avancer de 10 pas d’un coup, quand eux les auront fait un par un.

Trouver du soutien et retrouver la bonne humeur

Raconter votre parcours, mettre des mots sur vos angoisses, vos doutes, votre fatigue, devant ceux qui ont vécu les mêmes que vous, vous soulagera cent fois mieux que l’écoute de vos proches, aussi attentifs et généreux soient-ils, simplement parce qu’ils ne vivront jamais ce que vous vivez.
Seuls ces autres parents parviendront à vous faire rire, malgré tout. Ensemble, reliés par la même histoire, vous retrouvez votre humour. Et comme c’est bon de pouvoir rire de ce qui fait tant souffrir !
Enfin, votre enfant à vous est unique. Aucun de ceux que vous rencontrez à l’association que vous avez rejoint, n’a eu, n’aura le même parcours. Votre enfant ne ressemble à aucun autre.

Alors, chers parents, n’ayez pas peur.

Oui, aucune association ne fera le travail des professionnels. Elle ne remplacera pas un bon médecin, une bonne structure, de bons intervenants. Ceux-ci sont et restent indispensables à votre enfant.
Mais allez frapper aux portes de ces associations locales, elles vous soutiendront comme personne, vous fourniront bien des adresses et des informations. Et vous vivrez de jolis moments, ainsi accompagnés.

Un Pas Vers la Vie, combien de fois avons-nous traîné les pieds pour rejoindre le pique-nique organisé, pour en repartir finalement sourires aux lèvres et cœur allégé ? Chacune de nos réunions se termine autour de pâtisseries et en franche rigolade. Rien que pour ces deux petites choses, croyez-moi, ça vaut sacrément le coup !
Aussi je voulais ajouter un petit mot à l’attention de toutes ces associations qui se démènent, pleine de patience, de volonté et d’humanité un très très grand « MERCI D’ÊTRE LÀ ».

Février 2015
Ecrit par Églantine Éméyé, présentatrice télé et présidente de l'association Un pas vers la vie.

 

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