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Y a t il d'autres personnes dans mon cas ??

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  • Y a t il d'autres personnes dans mon cas ??



    Bonjour,

    J'ai 30 ans et cela fait cinq que je me bats pour faire reconnaitre une spa. J'ai des douleurs dans le dos avec une raideur nocturne très forte, des mains des épaules, talons, orteils (toutes tordues), des hanches, des côtes, des genoux. C'est une faute inflammation dans le sang avec une vs importante. Je suis fatiguée tout le temps, je me lève je suis fatiguée. Je suis irritable à cause de la douleur permanente et de la fatigue. J'ai du psoriasis sur le corps et dans les cheveux (c'est pas agréable pour les personnes que je côtoient)
    J'ai essayé multiples anti inflammatoire, salazo, dicoflénac, arava, novatrex, cortisone, profenid, butazole... la liste est longue. Mon estomac est une vraie passoire.
    J'en ai marre de cette maladie, j'ai l'impression de me battre contre des moulins à vent face au corps médical, car comme je fait partie du faible pourcentage de HLA négatif et sans signes radiographiques, les médecins ne me croient. Je ne peux pas bénéficier de l'anti tnf, c'est un rhumato de ville qui fait ce que le rhumato de chr de lille dit de faire je le vois en novembre, ca fait un an que j'ai le rendez vous. La rhumato de ville fait trois quatre mouvement 5-10 minutes dans le cabinet médical et au revoir, heureusement que je suis en ald car je ne pourrais pas subvenir à mes besoins médicaux.
    Dans ma famille, pratiquement personne ne me croit, ca se voit tu as l'air bien, voila ce qu'on me dit.
    Je suis contente d'être retombée sur ce forum, je sais maintenant que je ne suis pas la seule dans ce combat

    Je souhaite courage à toutes et à tous

  • Moi aussi je suis comme toi..



    J'ai 32 ans, j'habite près de lille , je souffre de SPA depuis 7 ans et on vient seulement de me donner un traitement anti TNF Humira depuis Octobre.G du me battre, g essayé tous les anti inflammatoires possibles, mon estomac est bouzillé, mais mon rhumato a été formidable, m'a soutenu et m'a obtenu en urgence un rdv à l'hopital de Roubaix pour voir une rhuma hospitalière.
    Depuis je revis, plus de douleurs, plus de blocages mais depuis 2 semaines, je crois q j'ai un psoriasis avec plaques sur le corps et dans les cheveux.C en cours de diagnostic mais j'attends un rdv chez une dermato, 1 mois pour avoir un rdv !!
    Courage, moi aussi on m'a pas pris au sérieux, surtout les collègues de boulot, mais je m'en sors....
    Pour le psoriasis, tu fais koi ? tu as un traitement complémentaire ?

    Bon courage à toi, on peut correspondre si tu veux

    A bientot

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    • Courage



      bonjour, j'ai 20 ans et je souffre d'une spa depuis 5 ans j'ai u tous les traitements qui pouvait y avoir mais rien y fait. Sur le point de tes douleurs je te comprens a 100 pour 100 je vis la meme chose c un calvaire. Je narrive pas a comprendre ke tes proches ne te croit y devrait te soutenir j'espere pour toi ke ton rendez voius chez le rhumato va mener quelque part et ke sa ira mieux beaucoup de courage a toi

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      • Maladie



        bonjour, j'ai 20 ans et depuis mes 10 ans je me plin de mon do jai apri il y a trois ans que j'avais HLAB27 depuis je souffre tous les jours et les gents ne comprenne rien pourquoi tu bosse pas ect..... c'est vraiment pas facile si tu veux bien parler je suis la bon courage !!!

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