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"maladie de sharp" maladie auto immune...

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  • "maladie de sharp" maladie auto immune...




    je reposte...

    je viens pour la 1er fois sur ce forum, mais suis sure d'autres.

    Je viens de lire pas mal ici, et je m'apperçois que l'hépatite, enfin le vaccin a fait surgir des maladies, enfin je ne sais pas pour ma fille, elle a eu le vaccin et dans notre famille nous avons des "lupus", ma fille ont vient de lui dianostiquer "le syndome de sharp"....

  • Réponse de kima108 (alger)a noor8 sur la maladi de sharp



    j'ai le syndrome de sharp depuis 1992.

    Que voulez vous savoir sur cette maladie. Ce que je peu vous conseillez prener la vraiment au serieux , il faut quelle se soingnent. veuillez donner plus d'explications mercie et à bientôt.

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    • Syndrome de sharp



      Bonjour !
      Je me tourne vers vous, car nous vivons a même situation : ma fille Stéphanie vient d'apprendre qu'elle a le syndrome de sharp et je voudrais que nous puissions communiquer pour partager quelques informations. Pour l'instant, aucun traitement ne lui a été proposé, et elle a encore toute une série d'examens à faire... Alors si vous lisez mon courrier....
      Merci de me répondre

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      • Réponse de kima108 (alger)a noor8 sur la maladi de sharp
        Syndrome de sharp



        Bonjour
        Mon souhait est de rentrer en contact avec des personnes souffrant de cette maladie, car ma fille a été diagnostiquée, il y a peu de temps et j'aurais voulu connaitre l'évolution, pour vous, par exemple, comment la vivez-vous au quotidien, quels sont les traitements que l'on vous a proposés, est-ce que vous avez des périodes moins invalidantes que d'autres ? Merci pour votre réponse

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        • Syndrome de sharp
          Syndrome de sharp



          Bonjour,
          J'ai 31 ans et on vient de me diagnostiquer une MCTD (Mixed Connective Tissue Disease). Cette maladie orpheline auto-immune comprend entre autre le syndrome de Sharp et le sclerodermie systemique. Dans le syndrome de Sharp, nos cellules se mettent a attaquer les cellules saines de notre corps au niveau des tendons et des muscles. En evoluant, la maladie peut se porter sur les organes vitaux poumons, coeur, reins. C'est pour ces raisons la qu'il faut etre suivies de tres pres. Personnellement j'ai des douleurs permanentes aux mains, pieds, j'ai perdu beaucoup de force j'ai du mal a serrer des objets, je ne peux plus porter mes enfants. Depuis quelques temps je suis tres essouflee aussi. J'ai ete suivie quelques temps par un rhumato, mais la maladie etant rare (quelques cas par million d'habitants) il ne savait pas trop quoi faire. Je suis maintenant suivie par un professeur chercheur dans un centre d'immunologie specialise dans ces maladies. La maladie venant juste d'etre diagnostiquee je dois encore passer par tous les examens "protocolaires" : electrocardiogramme, radios des poumons, capillaroscopie... ensuite seulement un traitement pourra etre tente, en fonction du diagnostic final. Au quotidien c'est tres invalident, la douleur n'est pas violente en intensite mais permanente, nuit et jour. La fatigue est tres presente, chaque mouvement, action est un effort dans mon cas. Je travaille toujours, j'ai un poste a responsabilites c'est ce qui me permet de tenir le coup psychologiquement. J'en ai parle autour de moi, au bureau, ca aide, on se sent moins seule. J'ose esperer qu'il y a des traitements qui calmeront nos douleurs, puisque la maladie ne se soigne pas. Ensuite c'est vrai il parait que la maladie fonctionne par "poussees inflammatoires" et que des periodes de repis sont donc possibles, parfois meme pendant plusieurs annees je crois. Voila, j'ai aussi essaye de trouver des gens avec cette maladie pour mieux comprendre et partager, j'ai poste sur d'autres forums, mais pas de reponse...
          Quel age a votre fille? Quels sont ces symptomes? A bientot j'espere, et bon courage!

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          • Syndrome de sharp
            Syndrome de sharp



            Cela fait du bien d'enfin trouver quequ'un qui partage la même inquiétude : ma fille Stéphanie a 32 ans, un petit garçon de 2 ans; elle souffre également des mains et des pieds, a du mal à tenir des objets, mais surtout le matin au réveil, après une ou deux heures, les douleurs sont moins importantes. La fatigue est souvent là, son travail est assez physique : elle est aide soignante et c'est un peu pour cette raison que l'on ne s'est pas inquiété au début, on pensait que cela venait de la pénibilité de son métier. Heureusement que notre médecin de famille lui a fait faire des analyses de sang un peu plus complètes et il a mis un nom sur ses maux.
            Pour l'instant, pas de traitement non plus, car elle a d'autres examens à faire... Bon courage à vous aussi et je vous recontacterai lorsque j'aurais un peu plus d'information.

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            • Syndrome de sharp
              Syndrome de sharp



              Oui je suis d'accord, enfin quelqu'un qui partage les mêmes étapes! Je suis contente de vous lire, cela est rassurant pour moi aussi.
              Savez-vous quels anticorps ont été trouves dans les analyses de Stephanie? Moi il s'agit des anti scl-70 et des anti U1 snRNP. J'ai aussi des anticorps antinucléaires AK juste a la limite de la valeur de référence et "homogènes et tachetés". Je sais que ces derniers anticorps sont également un indicateur de Sharp mais mes connaissances s'arrêtent la...
              Mes enfants sont aussi tout petits, ils ont 3 ans et 1 an... pas facile a gérer tout ça!
              Je vous tiendrai également informée de ce que le médecin m'expliquera la prochaine fois que je le vois, si cela peut aider Stephanie, on ne sait jamais.
              Au fait, je m'appelle Celine! A bientot

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              • Syndrome de sharp
                Bonjour céline



                Pour ce qui est des résultats d'analyse, je ne peux vous renseigner tout de suite,mais dès que je le peux, je vous les indiquerai, ainsi que les résultats des autres examens. Stéphanie doit revoir son rhumatologue prochainement et nous en saurons un peu plus, je l'espère. Je vous recontacterai à ce moment-là. En attendant, je vous souhaite bien du courage, vos petits bouts (même si ce n'est sûrement pas de tout repos) doivent vous y aider à leur manière.
                Je vous embrasse et vous dit à bientôt et merci pour vos réponses.

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                • Bonjour céline
                  Bonjour!



                  Je viens un peu aux nouvelles, comment va votre fille? A-t-elle fait d'autres examens?
                  Pour ma part, j'ai fait un electrocardiogramme, une echocardiographie, un scanner des poumons et une capillaroscopie. Tous les resultats sont ok sauf pour la capillaroscopie ou mes capillaires apparaissent dilates... cette semaine je dois passer un autre test des poumons pour mesurer les echanges gazeux et peut etre une fibroscopie. Mes dernieres analyses sanguines ne sont pas terribles, chute des globules blancs et des plaquettes entre autres... j'attends le detail de l'analyse pour les anticorps de Sharp... a venir demain ou mardi peut etre. Voila!
                  J'espere que tout va bien pour Stephanie, a bientot!
                  Celine

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                  • Bonjour!
                    Quelques nouvelles



                    Bonjour Céline
                    Désolée, j'ai mis un peu de temps à vous répondre. Vous avez passé plusieurs examens, c'est toujours un peu une corvée, mais il faut le faire pour avancer. Vous avez du avoir vos derniers résultats, vous me tiendrez au courant. Stéphanie doit refaire des analyses d'urine, mais il s'agit peut-être que d'une infection urinaire.... Rien à voir avec le syndrome de sharp mais elle a aussi passer une radiographie de la thyroïde, car le médecin avait déceler la présence d'un nodule et à priori il y en aurait plusieurs et on devra sûrement lui enlever (elle le saura fin de semaine prochaine). Un petit moral pendant quelques jours et puis elle reprend le dessus. Son rhumatologue a l'air compétent et sait trouver les mots de réconfort. Il lui a prescrit du "plaquénil" pour calmer les douleurs mais elle n'a pas commencé encore le traitement et il faut 3 mois avant qu'il agisse.
                    Voilà les dernières nouvelles. Vous êtes bien jeunes toutes deux pour avoir déjà tous ces tracas....
                    Je vous souhaite bien du courage et on se tient au courant.
                    A très bientôt

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                    • Bonjour!
                      Les anticorps



                      J'ai oublié de vous donner les résultats positifs des analyses
                      U1RNP
                      Auto-anticorps anti-nucléaires
                      Auto-anticorps anti-antigenes

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                      • Bonjour!
                        Petite info supplémentaire



                        Je viens de découvrir de nombreux témoignages (mais peut-être les avez-vous déjà lu) en tapant grossesse et syndrome de sharp... je ne les ai pas encore tous lu mais il est surprenant de voir le nombre de personnes atteintes et sûrement combien qui s'ignorent, car pour cetaines il a fallu plusieurs années pour faire le bon diagnostic. Certains témoignages sont encourageants et il ne faut retenir que ceux-là.
                        A une prochaine fois!....

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                        • Syndrome de sharp
                          Syndrome de sharp



                          Bonsoir,
                          Je viens de lire votre message.
                          Je suis moi même atteinte de cette maladie, depuis près de 12ans (j'ai 21ans)
                          Si vous avez des questions, n'hésitez pas, je pense pouvoir y répondre =)
                          Cordialement

                          Commentaire


                          • Syndrome de sharp
                            Bonsoir



                            Je viens de voir votre message et je suis surprise par votre âge car j'étais persuadée que ce syndrome apparaissait le plus souvent aux alentours des 30 ans. J'aimerais savoir comment a évolué votre maladie et quels traitements vous ont été proposés et si vous aviez essayé l'homéopathie par exemple ou autre médecine parallèle ? merci pour vos réponses et bon courage à vous

                            Commentaire


                            • Bonsoir
                              Réponse



                              Bonjour.
                              Effectivement, c'est assez rare que cette maladie se déclare aussi jeune.
                              Malheureusement pour moi, la maladie ne cesse d'évoluer vers le côté négatif... Et je suis à ce jour totalement dépendante des médicaments. Le plus dur à gérer pour moi c'est le syndrome de Reynaud (ulcérations digitales été comme hiver fortement douloureuses ( ce sont des genres de grosses engelures)), la polyarthrite ( inflammation des articulations et des muscles très invalidantes) et ma très grande fatigue que je traîne en permanence. J'ai pas mal de médicaments, mais les principaux sont la cortisone (40mg/jour (je ne peux pas plus par rapport à mon poids), le Plaquénil (2/jour), de l'Adalate ( vasodilatateur), et pour la douleur de la morphine (toutes les 4 heures). Tous les 15 jours je dois également me rendre en hôpital de jour pour avoir une perfusion qui remplacera petit à petit la cortisone. L'homéopathie je ne m'en sers que lorsque j'ai des rhumes ou des petites choses banales pour éviter de rajouter d'autres médicaments à ma longue liste quotidienne, cependant pour la maladie en elle même je prends exclusivement les médicament s que m'ont prescrit les ... car je suis dans une phase ou la maladie est dure et surtout très douloureuse.
                              Cependant... Ce n'est pas parce que moi ça évolue mal que ça doit être la même chose pour les autres. Et j'espère ne pas trop vous avoir effrayé! LE principal c'est de rester entouré dans cette situation car les coups de blues peuvent être fréquents. Je souhaite plein de courage à votre fille et vous pour ses examens, car ce n'est pas toujours agréable.
                              Cordialement

                              Commentaire


                              • Réponse
                                Bonsoir



                                Je suis venue par hasard sur le forum et j'ai découvert votre réponse (d'habitude je reçois un message pour me prévenir). Votre réponse me touche beaucoup : de vous savoir si jeune et déjà avec de si gros soucis... Effectivement, pour l'instant, ma fille a surtout des douleurs articulaires et musculaires qui ne sont pas invalidantes, après une période de "dérouillage", même si elle ressent des douleurs, elle peut continuer son travail d'aide-soignante. Elle hésite encore pour prendre le plaquénil, car elle voudrait un autre enfant... Elle vient juste de consulter un homéopathe... on verra dans quelques temps....Il faut garder bon espoir, il peut y avoir des périodes de rémission et je vous le souhaite fortement.Beaucoup de courage à vous et je reprendrais de vos nouvelles dans quelques temps et j'espère que vous serez dans une phase plus clémente. Bien des choses et gardez un bon moral.

                                Commentaire


                                • Syndrome de sharp
                                  Syndrome de sharp



                                  bonsoir,c'est la première fois que je viens sur ce site,en faite je suis atteinte du syndrome de sharp depuis 1994, j"ai aujourd'hui 46 ans je suis depuis 2 ans en grosse poussée, j'ai due arrêter de travaillée, donc il est vrai que le moral en prend un coup, je ne connait personne dans ma région ayant cette maladie pour en discuter.J"espère avoir de vos nouvelles à bientot.christelle

                                  Commentaire


                                  • Syndrome de sharp
                                    Bonsoir christelle



                                    Cette maladie ne m'est pas très familière, puisque je n'ai appris son existence que lorsque ma fille a été diagnostiquée. Ce que j'en sais c'est qu'elle apparait vers 30/35 ans. Pour quelles raisons ? Mystère. Je pense que l'on doit être porteur et qu'un choc ou émotion doit la déclencher. Mais ça, ce ne sont que mes déductions et je n'ai aucun savoir médical. Ce qui me conforte dans cette idée, c'est que le rhumatologue de ma fille lui a recommandé une vie "sans stress" (facile à dire!). Je pense aussi que ce n'est pas une maladie toujours diagnostiquée. Que prenez-vous comme traitement ? Avez-vous connu de longues périodes de stabilité. Quelles douleurs ressentez-vous ? Et par qui êtes-vous suivie ? Je vous soouhaite bon courage et donnez-moi de vos nouvelles ? A bientôt.

                                    Commentaire


                                    • Bonsoir christelle
                                      Syndrome de sharp



                                      Bonjour, merci de m'avoir répondue,je suis suivie par ma rhumatologue ... tourlière sur orléans.En ce moment les douleurs sont les pieds et les mains ,je prend du plaquenil et cortancyl .J'ai eue une période de stabilité quand je suis partie vivre à ANTIBES ,mais depuis 2 ans les poussées sont revenue très invalidante,j'espère que votre fille va bien car c'est dur moralement aussi.A très bientôt

                                      Commentaire


                                      • Syndrome de sharp
                                        Des nouvelles



                                        Bonsoir
                                        je viens prendre de vos nouvelles. Comment allez-vous en ce moment ? J'espère pour vous que les douleurs se sont un peu atténuées et que le moral est meilleur. Peut-être que cette arrière saison plutôt clémente vous apporte une amélioration ? Ma fille Stéphanie est comme vous, ses douleurs sont surtout localisées aux mains et aux pieds, parfois l'omoplate avec la sensation d'avoir un torticoli. Elle attend son deuxième enfant (enceinte de 4 mois). Pour l'instant, elle continue son métier d'aide soignante, mais le soir, la fatigue se fait sentir. Elle pense s'arrêter d'ici un mois.
                                        Je vous souhaite bon courage et à bientôt.

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                                        • Bonjour!
                                          Des nouvelles



                                          Bonsoir Céline
                                          Je viens prendre de vos nouvelles. Comment allez-vous depuis notre dernière discussion ?

                                          Commentaire


                                          • Réponse
                                            Des nouvelles



                                            Bonsoir
                                            Je venais prendre de vos nouvelles en souhaitant fortement qu'elles sont meilleures. Votre courage m'a touché et j'espère que vous avez un peu de répit. A très bientôt

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                                            • Des nouvelles
                                              Bonjour!



                                              Bonjour!
                                              Felicitations a votre fille c'est une excellente nouvelle! 2 enfants ça change la vie, quel âge a le 1er?
                                              mes 2 petits garçons ont 22 mois d'écart, ils ont 3,5 ans et 19 mois, quelle énergie!
                                              En ce qui me concerne, il y a des hauts et des bas, je suis passée par de multiples traitements assez lourds, le dernier était au methotrexate 20mg en injection une fois par semaine, les effets n'ont dure que 9 semaines donc j'ai arrête. Je suis sous plaquent depuis 6 mois, j'ai commence un nouveau traitement (salazopyrine), on verra bien. les douleurs ne sont pas continues comme avant, je peux avoir très mal pendant 3 jours puis rien pendant 2 jours, c'est très variable. La fatigue est toujours la cependant, je n'ai vraiment pas retrouve mon énergie d'il y a 2 ans. Cote analyses, les anticorps antinucléaires sont passes de 1:160 a 1:640, mes anticorps de sclérodermie et syndrome de sharp sont redevenus négatifs donc il semblerait que le diagnostic de connectivite mixte indifférenciée se precise... enfin pour l'instant! car si j'ai appris quelque chose avec cette maladie, c'est que rien n'est sur et qu'il faut être patiente!
                                              Bon courage a votre fille, j'espère que sa grossesse se passera a merveille,
                                              A bientôt!
                                              Celine

                                              Commentaire


                                              • Réponse de kima108 (alger)a noor8 sur la maladi de sharp
                                                Syndrome de sharp mais syndrome d'espoir



                                                Bonjour,
                                                Je suis aussi atteinte de cette connectivite depuis 2005 avec une insuffisance respiratoire, une fibrose pulmonaire.
                                                Des problèmes articulaires et pulmonaires une anémie de biermer....Les doigts boudinés problème vasculaire.
                                                c'est vrai que les traitements (Cortisone, Plaquenil, des immunodépresseur, des anticoagulant...)sont pénible mais c'est la seule solution pour éviter les aggravations.

                                                Ma joie, celle qui me permet de me battre et lutter je puisse auprès de ma famille: mon mari et mes 3 enfants dont la dernière est née pendant le diagnostic de la maladie.
                                                C'est vrai qu'il faut être toujours attentive, car les symptôme peuvent apparaître à n'importe quel moment.
                                                J'aimerais jouer au foot avec les plus grand et bien d'autre chose encore mais à l'heure d'aujourd'hui il m'est impossible de le faire à cause de ma faiblesse musculaire et de ma fatigue.
                                                Le fait de parler avec d'autre malade nous rassure et nous donne espoir qu'un jour la médecine se penchera un peu plus sur notre cas.
                                                Restez toujours positive et active mentalement.
                                                Merci pour vos commentaires qui apaisent nos maux.

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                                                • Des nouvelles
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                                                  Bonsoir,
                                                  Et bien, ça ne va pas fort.
                                                  Je suis énormément fatiguée par toute la morphine et la polyarthrite gagne du terrain.
                                                  J'avais des ulcères digitaux aux doigts, maintenant j'en ai aussi aux orteils, c'est fortement invalidant. De plus, je commence à en avoir raz le bol de toute cette cortisone qui me donne des effets secondaires que je déteste...
                                                  Cependant je garde le moral et espère que les médecins trouveront un remède miracle.
                                                  Comment ça se passe de votre côté? Votre fille va bien? Jespère que la maladie n'est pas trop présente pour elle.
                                                  Donnez moi des nouvelles si vous pouvez.
                                                  A bientôt

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