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Polyarthrite rhumatoide

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  • Polyarthrite rhumatoide



    Bonjour,
    J'ai 45 ans et je me retrouve tout à fait dans ce que Claudia explique mais apparement les tests et bilans que j'ai fait me place dans la catégorie des personnes souffrants de la polyarthrite rhumatoide.
    Je voudrais prendre contact avec des personnes souffrants de la même maladie que moi.
    Je suis de Belgique.
    A part une brochure, je ne connais pas grand chose sur cette maladie et surtout ce que cela peut devenir point de vue professionnel. Je suis à mi-temps et apparement cela semble déjà de trop. Le temps que je travaille à l'extérieur, je le perds chez moi car je dois payer quelqu'un pour le travail que je ne sais pas faire chez moi. Mon mi-temps me fatigue tellement que pour récupérer les 2 jours que je passe au travail, je dois me reposer le restant de la semaine.
    Etes-vous dans le même cas?
    A bientôt, j'espère

  • Réponse "polyarthrite rhumatoïde"



    Bonjour,
    Je vous réponds, car je souffre de la même maladie. Mes articulations des pieds, des doigts, des poignets et des genoux sont fortement touchées, voire détruites pour certaines.
    La maladie m'a gêné depuis 20 ans (j'ai 50 ans et je suis un homme résidant en Belgique).
    Au début de cette maladie, j'ai dû diminuer mes activités professionnelles (j'étais libraire), ensuite j'ai su " vivre avec mes articulations " pendant une autre activité (bénévole) : la protection animale.
    Depuis 3 ans, je suis veuf et pensionné.
    Mes activités quotidiennes ne sont pas trop troublées. Je suis sous traitement au ledertrexate depuis près de 5 ans.
    Je parviens à faire du vélo, de la marche, du modélisme, de la voile sans que les douleurs ne viennent me troubler plus que ça.
    Selon mon expérience, je peux dire (ceci n'engage que moi !) que plus on accepte, en conscience, sa douleur, plus on veut la "prendre" avec soi et plus on effectue des activités physiques, meilleur on se sentira.
    Je trouve, pour les gestes quotidiens (du genre : ouvrir une boite de conserve) des instruments, ou techniques d'adaptation.
    J'ai compris que cette maladie nous indique un message : " Nous, les humains, apprenons à nous adpater plutôt qu'exiger ! "
    Je viens de chez ma rhumato. Elle me propose un nouveau traitement : Embrel. Ce traitement plus lourd (des injections sous-cutanée bi-hebdomadaire) serait bénéfique pour mon niveau d'inflamation, excessif, circulant dans le sang (vitesse de sédimentation et CRP).
    Je ne suis pas encore d'avis de suivre son conseil.
    Je me suis inscrit sur ce forum pour savoir si d'autres personnes, souffrant du même mal, ont une expérience de ce traitement.
    De même, je suis ici pour dialoguer avec qui veut sur la manière avec laquelle nous, les "rhumatisants", pouvons apprendre à vivre au quotidien.
    A bientôt...
    Que la conscience soit en vous
    Oliver

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    • Je suis atteinte de pr



      Bonjour Bernadette,
      Je suis atteinte de PR depuis bientôt 10 ans et si la 1ère année de ma maladie a été une galère sur un point de vue professionnel et personnel cela n'a plus été le cas par la suite. Notamment grâce à l'aide des traitements et à l'acceptation de la maladie et de ses conséquences. Je suis d'accord avec ce qu'à écrit le Mr de Belgique (dont je ne me rappele pas le nom) il faut d'abord accepter la maladie pour ensuite bien vivre avec elle, car c'est une lutte à deux qui s'engage.
      Quel traitement avez-vous ?
      Pour la documentation sur la maladie, j'en posède plusieurs exemplaires, si vous le souhaitez les obtenir il faut vous adresser à l'association ANDAR : polyarthrite-andar.com, sinon vous me communiquez votre adresse et je vous les transmettrez.
      Bon courage

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      • Réponse "polyarthrite rhumatoïde"
        Bonjour oliver,



        Je partage assez votre vision de la PR dont je suis moi-même atteinte.
        Je suis sous Arava mais je dispose d'informations intéressantes sur l'Enbrel, communiquez moi votre adresse mail et je vous les transmet.
        Pour discuter avec des malades qui bénéficient de ce traitement vous pouvez vous rendre sur le site : polyarthrite-andar.com
        A bientôt.

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        • Bonjour,



          Je suis aussi nouvelle sur ce forum. J'ai 32 ans et j'ai une polyarthrite psoriasique depuis 11 ans c'est la cousine de la rhumatoïde. Cette maladie atteint les articulations, c'est une maladie auto-immune, notre corps produit plus d'anti-corps qu'il n'en faut et détruit la poche cynoviale de toutes les articulations d'où le gonflement et les douleurs. Depuis 1 an 1/2 je suis sous Humira c'est un anti TNF c'est des injections qui diminue le procésus inflammatoire de la maladie.
          C'est un anti-corps monoclonal humain produit par culture cellulaire. Les anticorps monoclonaux sont des protéines qui reconnaissent et se lient à d'autres protéines uniques. On peut d'abord prescrire des médicaments de fond tels que du méthotrexate moi j'associe les 2 et ce traitement me convient parfaitement. Depuis je revis, à part depuis 1 mois car j'ai du arrêté les injections pour subir une intervention chirurgicale pour des nodules rhumatoïdes sur les coudes et 2 doigts. Donc la maladie s'est réveillée à nouveau, plus forte. Je suis aussi vite fatiguée, si je n'ai pas mes heures de sommeil le matin les douleurs sont plus vives.
          Est-ce que ton rhumato t'as donné un traitement de fond après tous ces examens que tu as fait ? Est qu'il t'as expliqué ta maladie et les traitements qui peuvent diminuer les douleurs ? Si non, poses lui les questions qui te mine. Si tu ne prends pas la maladie à temps elle risque de s'aggraver et tes articulations vont te faire mal de en
          Si tu n'es pas satisfaite de ton rhumato consultes-en 1 autre. Moi c'est le 3ème que je vois et il a su me soulager de mes douleurs et m'expliquer ce qu'est cette maladie.
          Je te souhaite bon courage et ne perd pas le moral, il faut être plus forte que la maladie !
          En espérant t'avoir un peu éclairé sur la maladie.
          A bientôt
          Rébecca

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          • Ah ! bon courage !



            Je vous conseil le site doctissimo.com
            il est excellent. Il vous explique toutes les maladies, il y a une encyclopédie médicale...Il y a des articles qui interrogent des Dr et Pr spécialisés. C'est vraiment un soulagement quand on peut expliquer ce que l'on a.
            Bon courage!
            Réjane

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            • Réponse "polyarthrite rhumatoïde"
              Question pratique...



              Est ce que cette maladie ouvre droit à la Cotorep, et savez vous à quel degrè? Merci de votre réponse, si possible en MP

              Commentaire


              • Bonjour oliver,
                Bonsoir " nanda23 "



                Merci de me joindre dans ma " vision " de " mutant-rhumato ".
                Je me permets d'utiliser ce terme, car, pour moi, cette maladie est un chemin à suivre pour nous dépasser dans le quotidien.
                Je viens de faire 15 kms en vélo, alors que mes deux genoux sont atteints par la polyarthtite.
                Comme dit plus haut, j'hésite encore à passer à l'Enbrel... Je me sens bien avec mon Ledertrexate. J'ai déjà attendu 2 années avant de le prendre. Je pense que je sois être dans le même schéma.
                Je tente, pour l'instant, de comprendre pourquoi, et à quel moment dans mon existence, la maladie m'a atteint.
                Cela serait trop long, et trop personnel, à échanger dans un forum public !
                Vous pouvez me joindre sur mon adresse mail :
                michel.dangman@pandora.be
                si vous voulez m'envoyer des informations plus précises.
                Comme je l'ai dit à ma rhumato, avec qui j'entretiens d'excellents contacts de dialogue sur les soins, J'ai pour but, si pas de me guérir de la PR, mais, du moins, de me soigner par la spiritualité et la conscience d'être.
                A bientôt à tous,
                Oliver

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                • Merci à tous



                  Merci à tous pour votre soutien
                  C'est vraiment super de ne pas se sentir seule

                  Commentaire


                  • Merci à tous
                    Bonjour floria



                    J'ai 42 ans et une PR. Je pense qu'il serait préférable que tu vois un autre rhumato, Car dans une PR déclarée on ne prescrit pas que des anti-inflammatoires mais un traitement de fonds pour lutter contre la maladie. Il ne faut surtout pas arrêter le traitement sans avis médical, il serait préférable que tu reprenne les anti-inflammatoire pour essayer de calmer ta douleur.
                    Il est également important d'avoir un bon contact avec le rhumato.
                    Bon courage

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                    • Question pratique...
                      Cotorep



                      La PR peut, dans certains cas, ouvrir des droits auprès de la COTOREP. Le degré est évalué par un médecin expert.
                      Bon courage Rejane

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                      • Réponse "polyarthrite rhumatoïde"
                        Pr



                        j ai 23 ans et je souffre de la meme maladie, j ai comme traitement de l enbrel ca fait 2 ans maintenant, il soulage très bien. Suite à une sévère polyartrite rhumatoide les docteurs ont préférés tester c médicament suite o lourdes douleurs

                        Commentaire


                        • Bonjour



                          j' ai essayer arava qui ne m' a pas conveu et j' au maintebnat peur d' essayer embrel je dois me faire operer des articulations des pieds au mois de juin
                          où on me changera deux articulation et je suis très angoissée du resultat
                          j' ai 33ans je souffre enormement et j' ai peur de la suite de l'intervention

                          Commentaire


                          • Bonjour
                            Enbrel et arava



                            sont deux traitements différents. Je suis Arava et Enbrel est un anti-tnf. Pour discuter de ce médicament, vous pouvez aller sur le site : andar-polyarthrite.com, vous y rencontrerez des malades qui bénéficient de ce traitement.
                            Bon courage pour votre opération. Amitiés

                            Commentaire


                            • Je suis atteinte de pr
                              Arava



                              je suis atteinte de le polyartrite depuis 2 ans.Après plusieurs traitements comme le méthotrexate, puis méthotrexate associé a la salazopirine,je prends actuellement arava comme traitement de fond.Je suis en arrêt maladie depuis cinq mois et je suis inquiète pour l'avenir autant pour mon travail que pour la suite du traitement qui sera sans doute les anti TNF si celui-ci ne me soulage pas.Que prenez-vous comme traitement?
                              Amitié.

                              Commentaire


                              • Polyartrite rhumatoïde



                                J'ai votre age,et je suis malade depuis 2 ans.Je suis en arrêt maladie depuis 5 mois.Je suis chauffeur ambulancier et j'ai très peur de ne plus pouvoir exercer ce métier,de part le côté physique du métier et du traitement en cours.Actuellement, je ne me sens pas assez bien pour reprendre, j'ai toujours beaucoup de douleurs.Et cetraitement (ARAVA) a des risques concernant la conduite.Je travaillais aussi à mi-temps.Je dois me reposer beaucoup, tout m'est pénible, ne serait-ce que faire le ménage.Je vous comprends tout à fait et vous dit bon courage,car on en a tous besoin dans cette maladie.
                                Amitiés.

                                Commentaire


                                • Polyartrite rhumatoïde
                                  Bonjour,



                                  Je suis également atteinte de PR et sous Arava. Une chose est certaine, Arava n'a aucun effet sur la conduite. Avez-vous pensez à monter un dossier auprès de la COTOREP pour faire reconnaître votre handicap et pouvoir s'il le faut envisager un reclassement professionnel.
                                  Bon courage à vous

                                  Commentaire


                                  • Bonjour,
                                    Arava



                                    Il n'est pas certain du tout qu'ARAVA n'a pas d'effets sur la conduire.Il est bien spécifié dans la notice de ce médicament que la conduite de véhicule est déconseillé.Entre prendre sa voiture pour aller chercher du pain ou être sur la route toute la journée, ily a une différence et les contrôles de la DASS et de la médecine du travail sont très sévères, et nous devons passer en plus une visite médicale tous les 5 ans qui juge aussi l'aptitude ou non à exercer.Ce traitement est trop sérieux pour le cacher à ces organismes.En tout cas, merci du conseil concernant la COTOREP.
                                    Bon courage à vous aussi.

                                    Commentaire


                                    • Arava
                                      Je parle en connaissance de cause



                                      Je travaille dans le transport et je connais les contrôles auxquels vous êtes soumis. Je fais également beaucoup de route et je peux vous assurer que, tout du moins en ce qui me concerne, il n'y a aucun risque à conduire avec Arava.
                                      Bon courage

                                      Commentaire


                                      • Je parle en connaissance de cause
                                        Bonjour nanda23



                                        Vous me rassurez par rapport au traitement d'arava et la conduite.Si,je comprends bien, vous exercez toujours votre métier,sans aucun problème avec les controles draconiens.cela me donne de l'espoir, car j'adore mon travail et je voudrais tellement reprendre quand j'irais mieux. mais je n'ai aucune amélioration depuis 6 semaines que je prends ce médicament.Si ce n'est pas indiscret, que faites-vous? Et depuis combien de temps prenez-vous A
                                        RAVA?
                                        Merci à vous.

                                        Commentaire


                                        • Bonsoir " nanda23 "
                                          Régime seignalet



                                          Bonsoir,

                                          je connais quelqu'un qui est atteint de Polyarthrite rhumatoide.
                                          Elle suit le régime Seignalet et a eu beaucoup d'effets : beaucoup moins de douleurs...
                                          Il s'agit d'éliminer les produits laitiers et le gluten (blé...).

                                          Bon courage.

                                          Commentaire


                                          • La pr au quotidien...



                                            Je souffre de PR depuis 2 ans. J'ai 36 ans bientôt. Cette maladie est une vraie atteinte quotidienne si on ne prend pas rapidement le dessus : moralement essentiellement. La force psychologique, la volonté de lutter et de tenir le coup pour soi et ceux qui nous entourent, le rire, se moquer de soi durant les crises. Voilà les quelques solutions que j'ai trouvé pour faire face et ne pas me couper de mes proches, amis et collègues. Je m'atreins également à un régime alimentaire (dit du Docteur Seignalet) et plus qu'une contrainte c'est un plaisir dont je fais profiter ma famille et amis. J'ai également la chance d'avoir un Rhumatologue extraordinaire qui me soutient et échange beaucoup avec moi. Il prend le temps lors des consultations, c'est important. La PR n'est pas une fatalité, il faut vivre avec mais ne pas lui laisser trop de place. Ce qui compte c'est vivre et non souffrir.
                                            Alors courage et je suis prête à communiquer et échanger avec toutes celles qui le souhaitent. On n'est jamais trop entourée.

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                                            • Bonjour oliver,
                                              Informations sur enbrel



                                              Bonjour,

                                              Je vais prendre d'ici quelques jours l'enbrel quelles informations avez-vous ??? réactions allergiques sur piqûres, risques de cancer, bilan sanguin ??? merci à vous. Je vais consulter le site andar.
                                              Sylvie

                                              Commentaire


                                              • La pr au quotidien...
                                                Pr depuis 5 ans



                                                j ai 41 ans et deux enfants j ai un traitement lourd je prend de la cortisorne depuis 1 ans et demi ,novatrex 8 le lundi ,arava 20ml par jour ,speciafoldine,et calperos j aimerais que tu me parle du regime alimentaire du docteur seignalet car je n en ai jamais enttendu parle bravo pour ton courage merci

                                                Commentaire


                                                • Cotorep
                                                  Information sur la cotorep



                                                  bonjour,
                                                  je suis moi aussi atteinte de la polyarthrite rhumatoide et je dois suivre le traitement de fond avec novatrex - je travaille sur clavier toute la journée et j'aimairais en ... sur cette possibilité de la cotorep et les démarches à suivre en vous remerciant par avance badia

                                                  Commentaire

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